Poznámka redakce: Country hudebník Clay Walker je známý díky svým hitům „She Won’t Be Lonely Long“ a „Live Until I Die“. Méně známou skutečností o této hvězdě však je, že před 20 lety mu byla ve věku 26 let diagnostikována recidivující forma roztroušené sklerózy (RS). Časopis MD Magazine zastihl Walkera na výročním zasedání Konsorcia center pro roztroušenou sklerózu (CMSC) v National Harbor ve státě Maryland v roce 2016.
MD Magazine:
CW: Některé z těch, které má většina lidí, například mi jakoby znecitlivěla pravá noha a obě nohy, které jsem měl jakoby spící. A já jsem šel po nějakých schodech dolů, když jsem šel hrát basketbal s kapelou, a tak nějak jsem se smál a žertoval o tom, že mám pocit, že mi nohy spí. A pak jsme přišli na hřiště a já ztratil rovnováhu, měl jsem dvojité vidění, měl jsem křeč v obličeji, která trvala asi osm týdnů, a byla to šílená křeč v obličeji. Pak jsem nemohl udržet v pravé ruce trsátko na kytaru, takže to byl akutní záchvat, ale naštěstí jsem získal všechno zpátky, až na to, že jsem měl trochu slabost v pravém kyčelním ohýbači, což je něco, z čeho jsem se nezotavil. Je to v pořádku. Pořád jezdím na koni, hraju golf, dělám další věci, které chci dělat, ale pořád je tam trochu omezení, ale ne moc.“
MD Magazine:
CW: Když mi diagnostikovali roztroušenou sklerózu a řekli mi, že mám RS, hned jsem si to spletl s MD. Myslel jsem si, že je to svalová dystrofie, a lékař mi vysvětlil, že ne, že je to něco úplně jiného, že je to roztroušená skleróza, že na ni není lék. V té době, bylo to před 20 lety, byl člověk, který mě diagnostikoval, neurochirurg a ani on nevěděl, že existují léky, které můžete užívat. Takže jsem z nemocnice odcházela s nepřesvědčivou představou o tom, co je to RS.“
Myslím si, že vztah pacienta a lékaře je asi na druhém místě po rodině, protože znalosti, které můžete získat od opravdu zkušeného odborníka na RS, jsou neocenitelné. Trvalo mi spoustu let, než jsem si skutečně uvědomil, že RS zvládnu. Nemyslím si, že lidé mají hned po stanovení diagnózy rádi slovo „management“. Chtějí slyšet slovo „lék“. Musíte se obklopit, pokud s tím chcete opravdu něco udělat, pokud chcete mít opravdu úspěšnou cestu s RS, věřím, že je nezbytné, abyste se obklopili lidmi, kteří o tom mají spoustu znalostí. Mám několik vztahů, které mi pomohly, samozřejmě můj lékař asi nejdůležitější. Mám vztah se společností Teva Neuroscience, která má obrovské množství znalostí o RS, a pak mám podpůrnou skupinu, svou rodinu, manželku a děti. A dalo by se říct, že je toho tolik, že to musím zredukovat na to, čemu říkám trojčlenka – moje strava, cvičení, léky. To je skutečně způsob, jakým zvládám RS. A když slyšíte slovo dieta a cvičení, zní to jako jakýkoli starý termín.“
MD Magazine:
CW: Pro většinu lidí, kteří RS nemají, ano, ale pokud RS máte, musíte svému tělu, mysli i sobě dát všechny možné příležitosti, aby se uzdravilo a postaralo se o sebe. Takže tyto věci byly opravdu důležité a všimla jsem si, že když mám slušnou stravu a cvičím, mám větší sklon nevynechávat léky. Chci to dělat, je to jako v pořádku. Na konci dne si říkám, fuj, člověče, odškrtni si všechny tyhle tři věci. Jsem na tom skvěle.
MD Magazine:
CW: Nikdy jsem nevynechal žádnou show, takže MS mě v pracovní oblasti nijak neovlivnil. Vlastně mě to jen povzbudilo k tomu, že mám svou práci vlastně ještě radši, protože když mi neurochirurg původně stanovil diagnózu, řekl mi, že do čtyř let budu na vozíku a do osmi let mrtvý. Takže kdybyste se mě zeptali, Clayi, co byste dělal dvacet let na této zemi, řekl bych, že vám dám všechno, co mám.
MD Magazine:
CW: Roztroušená skleróza, i když si myslím, že počet lidí, kteří ji mají, je malý, je stále velmi významný, protože nevíme, co ji způsobuje, a protože nevíme, jak ji léčit. Také nevíme, že pokud najdeme lék na roztroušenou sklerózu, můžeme najít lék nebo základ léku na mnoho autoimunitních onemocnění. Takže věřím, že práce, kterou s RS dělám, je spíše z osobní stránky pro lidi, kteří roztroušenou sklerózou trpí, že jim dokážu říct, že budete v pořádku. Dovolte mi, abych vám pomohl, pokud to bude v mých silách, pokud vám můj příběh pomůže. Dovolte mi, abych vám pomohla projít touto nelehkou cestou, zejména pokud jste čerstvě diagnostikováni. Chci tu být pro všechny, ale zejména pro nově diagnostikované lidi.
A co se týče celebrit, pokud se mi podaří zvýšit povědomí, doufám, že to pomůže přinést dolary výzkumníkům v oblasti RS a povzbudit je a inspirovat. Někdy, když celou dobu pracujete v laboratoři, pomůže skutečně dát jméno tváři, jako dát roztroušené skleróze tvář, a mně už nevadí, že jsem to já. Dřív mi to vadilo. Dřív jsem nechtěla být jako plakátové dítě roztroušené sklerózy a teď to ráda přijímám.“
MD Magazine: Kdy to bylo? Když vám poprvé diagnostikovali RS?“
CW: No, myslím, že jsem se bála, že dostanu záchvat, nebo že budu na vozíku, nebo že se stane nějaká hrozná událost, a pak to způsobí, že lidé ztratí naději. Takže jsem si říkala, že je to velké břemeno, které musím nést. Takže jakmile jsem si uvědomila, že tu nemoc zvládnu, začala jsem před 18 lety brát Copaxone a od té doby, co jsem ho začala brát, jsem neměla relaps, teď se cítím naprosto sebevědomě, že se můžu postavit a říct, ano, skutečně to zvládnete, protože jsem to dokázala. Ale než bych se této role ujal, nechtěl bych všechny ty lidi zklamat, jestli to dává smysl.
MD Magazine: Ano, a zdá se, že se k tomu všemu stavíte velmi pozitivně. Máš někdy dny, kdy jsi nahoře nebo dole, kdy tě to prostě děsí nebo znepokojuje?“
CW: Neměl jsem den, kdy bych byl na dně kvůli roztroušené skleróze, už si ani nepamatuji, kdy naposledy, upřímně řečeno. Vím, že mám RS? Ano. Mám někdy hodně ztuhlou kyčel? Právě teď, když tu sedím, je ztuhlá. Musím si ji protáhnout. Ale to je jen vedlejší účinek RS. Musím s tím žít, ale je to lepší než jiná možnost. Hraju golf nebo jezdím na koni. Dělám věci, které udržují mé nohy aktivní, a všimla jsem si, že díky aktivitě je moje pravá noha mnohem méně náchylná k nachlazení a krevní oběh je podle mě velkým klíčem.
MD Magazine: Zdá se, že máte dobrý podpůrný systém. Jak to ovlivnilo vaši rodinu a přátele nebo i fanoušky, jak vám to pomohlo?“
CW: Je to rozhodující. Myslím, že pokud máte roztroušenou sklerózu, musíte si uvědomit, že musíte být k lidem kolem sebe laskavější, aby chtěli být ve vaší blízkosti. A pak si uvědomíte, jak důležitá je jejich láska a podpora, která vám pomáhá a povzbuzuje vás. Už jen jejich láska a podpora, nejen slova, vás povzbudí k tomu, abyste se o sebe chtěli starat a hlavně zvládat RS. Věřím, že existuje velké množství lidí, kteří s RS nic nedělají, protože jsou buď v depresi, nebo nemají systém podpory. A prostě nemají důvod k tomu, aby se o sebe chtěli skutečně starat.
MD Magazine: Jaké je poselství pro někoho, kdo toho o RS moc neví? Co byste chtěl, aby o ní věděli?“
CW: Že existují určité věci, které lze pro zvládnutí RS udělat, a někteří lidé to dokážou velmi úspěšně. RS není nakažlivá. Ve většině případů to není život ohrožující onemocnění, i když existují komplikace, které vedou ke smrti, ale že je to něco, čemu bychom se všichni měli snažit více porozumět, protože 1) na lidi, kteří mají RS, je třeba se dívat stejně jako na normální lidi, a ne jako na někoho, kdo je zmrzačený nebo není stoprocentní. Protože my všichni jsme stoprocentní. Jsme 100% tím, kým jsme, a nezáleží na tom, jestli jste oslabení, jestli jste na vozíku nebo kde se nacházíte. Jste na 100 % tím, kým jste.