Nemocnice Craig

Neúplné poranění míchy: Toto je druhá ze dvou brožur o neúplných poraněních míchy: Down the Road

. První, Neúplné poranění míchy: Pojednává o některých problémech, se kterými se lidé s neúplným poraněním míchy potýkají brzy po úrazu – zejména během rehabilitace. Tato brožura pojednává o problémech, které se mohou stát důležitými později….

Mít neúplné poranění míchy často znamená menší ochrnutí, více citů a možná i snazší ovládání střev a močového měchýře. Může to také znamenat lepší sexuální funkce a často to znamená, že pohybovat se, starat se o sebe a dělat různé věci bude snazší, než kdyby vaše zranění bylo úplné. Neúplné poranění míchy však není procházka růžovým sadem.“

Čtyři druhy problémů

Náš výzkum ukázal čtyři hlavní oblasti, ve kterých mohou mít lidé s neúplným poraněním míchy problémy nebo frustrace:

• Režim „čekání a uvidíme“
• Bolest

• Únava a slabost
• Emocionální problémy

Čekání a uvidíme

Emocionální stres spojený s „čekáním a uvidíme“, jak moc se mohou svaly zotavit, jsme popsali v jiné brožuře: Incomplete Spinal Cord Injuries: The Early Days (Počátky). Tu si možná budete chtít přečíst ještě jednou. Dochází však také k určitému lékařskému „čekání a pozorování“.

Například lidé s neúplným poraněním míchy často opouštějí nemocnici se zlomeninami páteře, které se stále hojí a jsou sledovány lékaři. V jedné studii bylo dokonce 20 % dotazovaných osob propuštěno z nemocnice dříve, než byla jejich zlomenina páteře zcela zhojena. Mnozí z nich stále nosili ortézu na záda nebo krk nebo jim lékaři nařídili, aby omezili rozsah pohybu nebo se vyhýbali určitým činnostem – například zvedání, kroucení nebo protahování. Co to znamená? Často se stává, že i když máte pocit, že jste fyzicky schopni vykonávat určitou činnost samostatně, stále můžete potřebovat krátkodobou pomoc. Příkladem může být oblékání, vstávání z podlahy po pádu, chůze do schodů a řízení auta.

Zajištění potřebné pomoci při těchto činnostech může vyžadovat určitou kreativitu – zejména pokud nemáte pojistnou smlouvu, která by hradila další pomoc a péči v domácnosti. Možnou variantou jsou přátelé, dobrovolníci, členové církve nebo vysokoškolští studenti.

Bolest

Bolest může být někdy problémem pro lidi, kteří mají neúplné zranění. Je to tak trochu dvojí úder: dobrá zpráva je, že mít více citů je vždy dobrá věc; špatná zpráva je, že mít více citů vám také dá možnost cítit bolest – a bolest je málokdy nějaká legrace.

V naší studii si 25 % lidí s neúplným zraněním stěžovalo na bolest zad, krku nebo jiných kloubů. V jiné studii si na bolest stěžovalo až 40 % lidí s neúplným zraněním. To byl dvojnásobek počtu lidí s úplnou paraplegií, kteří měli bolesti. Chronická bolest může být neuvěřitelně nepříjemná – a někdy i invalidizující. Nicméně – a možná naštěstí – jsou to právě nové nebo měnící se bolesti, kterých je třeba si obzvláště všímat. Právě tyto druhy bolesti, a ne obvykle trvalé, neměnné chronické bolesti, vám obvykle napoví, že něco není v pořádku.

Podivné je, že problémem může být i nedostatečná bolest. Ačkoli nejčastějším scénářem je mít více pocitů než pohybu, je možné, že se stane i opak. Je možné, že se vrátí svalová funkce, ale ne cit. Je také možné, že dojde k poškození hlubokého čití, aniž byste si toho byli vědomi. Když je poškozeno cítění v kloubu a vy v něm necítíte normální bolest, označuje se to jako Charcotův kloub. Pokud máte Charcotův kloub – zejména pokud svaly kolem tohoto kloubu pracují docela dobře – musíte být dost opatrní.

To proto, že bez bolesti jako varovného signálu je možné, že při přenášení, cvičení nebo dokonce při vstávání a chůzi poškodíte ramenní, kyčelní nebo kolenní kloub, aniž byste o tom věděli. Kdy byste si měli dělat starosti? Pokud jste schopni používat ruku nebo nohu docela dobře, ale víte, že se necítíte zcela v pořádku, proberte to se svým lékařem. Možná vás bude chtít pečlivě sledovat pomocí rentgenových snímků a dalších vyšetření.

Únava a slabost

Lidé s neúplným zraněním, kteří jsou schopni chůze, si stěžují na únavu podstatně častěji než ti s neúplným zraněním, kteří jsou na vozíku. Ve skutečnosti si na únavu stěžuje polovina všech chodících osob. Je také pozoruhodné, že více než dvakrát více lidí s neúplným poraněním – 19 % – si během prvního roku po úrazu stěžovalo na zhoršení neurologických funkcí. Ještě více jich mělo tyto stížnosti v následujících letech. Uváděli například úbytek síly, změny citlivosti a zhoršení funkce močového měchýře. Jemných změn si však lze snáze všimnout, pokud je zranění neúplné a zůstává zachována funkce svalů a citlivost. A navíc je snadné zaměnit únavu, bolest nebo nemoc se skutečnými změnami při poranění míchy.

Podtrženo a sečteno: pokud se vám zdá, že vidíte nějakou změnu, neignorujte ji. Sepište si seznam konkrétních změn a věcí, které nemůžete dělat a které jste dříve mohli, a podělte se o něj se svými lékaři nebo terapeuty. Požádejte je, aby provedli základní měření vaší síly nebo pocitů, aby mohli zaznamenat váš stav v jednom časovém okamžiku a porovnat ho s pozdějším časovým okamžikem a zjistit, zda došlo ke skutečným změnám.

A – pokud jde o únavu: berte ji vážně. Nové výzkumy naznačují, že únava je pro lidi se všemi druhy poranění míchy tím větším problémem, čím déle jsou zranění. Sama od sebe nezmizí a je pravděpodobné, že se bude jen zhoršovat, pokud s ní něco neuděláte – pomoci by mohla změna vašeho rozvrhu, rutiny, nebo dokonce vybavení, které používáte.

Emocionální problémy

Tady je to, co jsme zjistili v jedné studii, kterou jsme provedli. V těchto číslech jsou zahrnuti lidé s nejrůznějšími neúplnými zraněními; někteří měli dostatečnou svalovou funkci, aby mohli chodit, jiní ne:

• Více lidí s neúplnými zraněními (29 %) si během prvního roku stěžovalo na problémy s penězi než lidé s úplnou paraplegií a tetraplegií (25 %). Do pěti let si na finanční problémy stěžuje ještě více z nich (35 %). Důvodem může být to, že hůře získávají dávky v invaliditě, v nezaměstnanosti, Medicaid atd.
• Více osob s neúplným poškozením míchy uvádí problémy s alkoholem: v jednom roce 6 %, v pěti letech 14 %. I když jsou tato procenta malá, jsou téměř dvakrát vyšší než u lidí s úplným poraněním.
• 10 % uvádělo pocity deprese.
• Další problémy byly vzácnější, ale stojí za to si na ně dát pozor: zvýšené užívání alkoholu manželem/manželkou, nové problémy s chováním objevující se u dětí jedince a sexuální potíže.

Dobré zprávy

Nepřehlédněte dobré zprávy! V našem výzkumu jsme zjistili, že navzdory finančním problémům, které někteří lidé s neúplným zraněním měli, měli jako skupina lepší výsledky v zaměstnání než jejich úplní kolegové. Byli také více zapojeni do dobrovolnické práce a dalších produktivních činností. Uváděli, že jejich kvalita života je o něco vyšší než u osob s úplným zraněním, a měli lepší výsledky v testech životní spokojenosti, pohody a zátěžových testech. A zdálo se, že se jim dařilo lépe než lidem s úplným zraněním, pokud šlo o návrat do komunity a obnovení starých aktivit – tedy věcí, které dělali jejich vrstevníci bez postižení.

Lidé s neúplným zraněním si také stěžovali na méně neuspokojených potřeb. Méně si jich stěžovalo na to, že nemají manžela nebo děti, které by mohli vychovávat, a pouze 3 % – devětkrát méně než u úplných zranění – si stěžovala na potíže s navazováním přátelství a společenských kontaktů.

Získání určitého nadhledu

V některých ohledech může být neúplné zranění jednodušší než úplné zranění; ale v mnoha ohledech je to stále zatraceně těžké. Nicméně bez ohledu na to, co říkají údaje a statistiky, je neúplné poranění míchy v každém ohledu vaší vlastní, jedinečnou, individuální zkušeností. Jistě neočekávejte, že budete mít problémy jen proto, že je mají jiní lidé – ale zároveň nepředpokládejte, že se na vás rizika nevztahují. Mějte na paměti tyto věci:

• Musíte mít dobré – a pravidelné – lékařské prohlídky.
• Nepředpokládejte, že vaše poranění míchy je již minulostí.
• Počítejte s tím, že v případě nemoci, operace, velkého životního stresu – a s přibývajícím věkem – bude situace těžší.
• Plánujte dopředu a mějte připravenou pomoc a vybavení. Pokud jste se zranili před řadou let, uvědomte si, že došlo k mnoha změnám ve vybavení a technologiích. Nyní mohou být k dispozici věci, které vám usnadní život a které před lety nebyly k dispozici.
• Nikdy nemějte pocit, že nemůžete požádat o pomoc.
• Buďte v kontaktu se svým tělem. Nebuďte posedlí drobnými změnami a výkyvy, ale ani je neignorujte. Myslíte si, že byste se mohli měnit? Vyjmenujte konkrétní a specifické příklady a předložte je lékařům nebo terapeutům, kteří mají zkušenosti s léčbou poranění míchy.

Stáhnout PDF verzi

Revize: 1/2015

Přečtěte si Neúplné poranění míchy: Počátky

.