Udviklingsmæssige og pædagogiske konsekvenser af synsforstyrrelser
Synsnedsættelsens indvirkning på et barns udvikling er meget individuel og er relateret til alderen for debut, graden af synsnedsættelse og eventuelle andre ledsagende forhold. Ingen anden sans kan udløse nysgerrighed, integrere information og invitere til udforskning i samme grad som synet. Synet er normalt det vigtigste sted for kommunikation og læring i de første leveår og er fortsat afgørende ind i voksenalderen. Synet yder et væsentligt bidrag til hastigheden og rækkefølgen af den normale udvikling (Sonksen, 1982).
Svært synshandicappede børn mister tusindvis af timers tilfældig læring og læring fra visuel imitation. De har brug for flere “hands-on”, meningsfulde oplevelser og vejledning fra voksne med viden om træning af effektiv brug af synet, hørelsen, følesansen, lugtesansen og smagen. Effektive sensoriske kompensationer for synsnedsættelse udvikles ikke automatisk. Man skal bevidst sørge for at skabe tilgængelige og meningsfulde læringssituationer for barnet (fig. 71-1 og 71-2).
Data fra en longitudinel undersøgelse af de første 5 år af 248 børn med synshandicap, Project PRISM, viste, at udviklingsscore og vækst er betydeligt lavere end for børn med typisk syn. Synsfunktion på 20/800-niveau syntes også at være forbundet med udviklingsmønstre eller -forløb, der adskiller sig fra dem hos børn med normalt syn. Kommunikation var mindre påvirket af synsniveauet, mens præstationer på de adaptive og motoriske områder syntes at være mest følsomme over for synsniveauet.
Den alder, hvor blindheden eller synshandicapet opstår, er afgørende; selv en kort periode med brugbart syn kan hjælpe et spædbarn med at udvikle sig, især med hensyn til rumlige begreber og motoriske funktioner. De fleste årsager til synsforstyrrelser hos børn er medfødte eller meget tidligt opståede. I tilfælde af nystagmus eller hvis et spædbarn er ude af stand til at fiksere og følge visuelt, kan øjenkontakt ikke forekomme eller bliver mere flygtig og mindre pålidelig som et socialt signal. På samme måde er smilet hos spædbørn med alvorlig synshandicap ofte dæmpet eller flygtigt og kan miste noget af sin typiske kraft som et socialt signal i tilknytningsprocessen mellem forældre og spædbarn. Forældre-spædbarn-bindingen og tilknytningen finder sted, men kan foregå lidt mere usikkert og bevidst, efterhånden som forældrene lærer at være opmærksomme på unikke, mere subtile eller alternative social-kommunikative signaler, som spædbarnet sender og reagerer på. Dette er et af de mange udviklingsområder, hvor tidlig intervention med en lærer med erfaring i at arbejde med spædbørn og førskolebørn med alvorlige synshandicap kan give forældre specialiseret vejledning og støtte. Interventionslæreren kan hjælpe forældrene med at genkende og udnytte deres eget spædbarns bindings- og kommunikative adfærd. At læne øret mod forældrenes stemme, visse håndholdninger og berøring hud mod hud er eksempler herpå.
Lydene, der begynder med skrig og kurren, vokser til sprog, som er et stærkt redskab for et barn, der er blindt eller synshandicappet, til kommunikation og til at opbygge de begrebsmæssige forbindelser, der udvikler sig til kognitiv forståelse. Artikulationen kan udvikle sig normalt med recitation af velkendte sætninger og sange, men evnen til at sætte ord sammen til sætninger kan kræve en længere periode med ekkolali og forvirring omkring omvendte pronominer. Dette resulterer ofte i ordrette gentagelser af det, barnet har hørt (f.eks. vil et barn, der ønsker en kage, sandsynligvis bede om den ved at sige: “Vil du have en kage?” gentaget med samme spørgende intonation som moderen). Begreberne skal udvikles gennem flere meningsfulde vokseninitierede “lektioner”, som er verbaliseringer kombineret med praktiske erfaringer. Et navneord som “knap” kan henvise til en skjorteknap, en trykknap på tv’et eller en navle; på samme måde kan et verbum som “skubbe” betyde at køre en klapvogn fremad, trykke toppen af et pop-up-legetøj ned eller klemme fødderne i sokker.
Det er vigtigt, at interventionister og forældre giver ekstra tid og varierede oplevelser, så sproglige begreber kan generaliseres. Efterhånden som barnet bliver ældre, skal denne rolle omfatte verbale beskrivelser af legeområder og af, hvad klassekammeraterne laver, så de sociale færdigheder kan udvikles og øves. Den auditive kanal spiller en stærk rolle i kommunikation og kognition for et barn, der er blindt eller synshandicappet. Da barnet ikke er i stand til at syntetisere sensorisk information gennem synet, kan det observeres, at det bliver stille og koncentrerer sig om at lytte i stedet for at udtale sig eller bevæge sig. Det er vigtigt for forældre og lærere ikke at misfortolke denne stilhed som “tilbagetrækning” eller “tristhed”. Senere kan barnet bruge den auditive hukommelse til at vise en evne til at deltage i historiefortælling med klassekammerater, f.eks. ved at vise bevægelse for at matche det ordforråd, som barnet kender om sine kropsdele i sangen “Hoved, skuldre, knæ og tæer.”
Motorisk milepælsopnåelse påvirkes normalt mest af tidligt opstået blindhed eller synsnedsættelse. Det er almindeligt, at fysio- og ergoterapeuter anvender sensorisk integration og neuroudviklingsmæssige teknikker for at sikre, at barnet fra den tidligste barndom oplever fulde udviklingsforløb. Rækkefølgen for opnåelse af motoriske milepæle kan dog afvige fra den rækkefølge, der typisk ses hos spæd- og småbørn med normalt syn. Uden at kunne stole på at se en ønsket genstand eller person som en automatisk motivationsfaktor for at bevæge sig gennem rummet, er spædbarnet ofte stillesiddende med bøjede stillinger og et reduceret incitament til at bevæge sig. Visuel deprivation kan være ansvarlig for lavt ophidselse og en “søvnig” tilstand. Hvis spædbarnet med synshandicap efterlades i vuggestuen uden tilstrækkelig sansestimulering til at aktivere hjernens reguleringssystemer, kan det vise sig med lav muskeltonus, uregelmæssige søvnmønstre eller ry for at være et “godt” eller “roligt” spædbarn. Følgende er komponenter, som uden specifik intervention kan mangle i barnets bevægelsesrepertoire: sensorisk integration; optisk opretning; antigravitationsfleksion og -ekstension i hoved, skulder, krop og bækken; proximal stabilitet af hoved, nakke, skulderblad, krop og bækken; klassificering af bevægelser (dvs, bevægelser har tendens til at være “alt eller intet”); lateral og diagonal vægtforskydning; og rotations-, beskyttelses- og balancereaktioner.
Spatiale begreber afledes for et barn med synshandicap gennem bevægelse, hørelse og berøring, begyndende med orienteringsaktiviteter i særlige legeområder rige på sansemuligheder, såsom Lilli Nielsens populære “lille rum” (Nielsen, 1992). Rumlige begreber fører til kognitiv udvikling og til effektiv orientering og mobilitet. Med hensyn til rumlige oplevelser gør høje farvekontraster, særlig belysning, lydsignaler og svagsynsudstyr som f.eks. monokulære teleskoper bevægelsen i barnets omgivelser målrettet. Erhvervelsen af visse kognitive begreber som f.eks. objektpermanens, anerkendelse af “jeg” som adskilt fra den store verden og måder at udforske og kontrollere på, kan blive forsinket for et barn med synshandicap, indtil der er opnået tilstrækkelige sensoriske erfaringer. For et barn med synshandicap, der primært er afhængig af auditive og taktile signaler, kan de motoriske milepæle med at række ud efter et lydsignal eller en målrettet bevægelse for at få fat i en genstand virke forsinkede. I modsætning til synet er auditive og taktile signaler ikke kontinuerlige og mangler evnen til at syntetisere andre sanseoplevelser. Et barn skal først have mange muligheder for at håndtere og lytte til en klokke, før barnet indser, at dens taktile egenskaber passer til den lyd, den laver (dvs. forståelsen af objektets permanens skal være til stede, før auditiv lokalisering af den ringende klokke vil være en motivationsfaktor for mobilitet).
Målrettet bevægelse fører til orientering og mobilitet i den større verden. COMS har særlig træning i at arbejde med at udvikle barnets funktionelle brug af restsynet (hvis et sådant er til stede) og at træne sikker og uafhængig bevægelse. “Skublegetøj” som f.eks. en hulahopring, som barnet skubber foran sig, bliver til en traditionel hvid stok, efterhånden som barnet mestrer at bevæge sig i omgivelser uden for de kendte rum. Gode orienterings- og mobilitetsteknikker er nødvendige for at kunne bevæge sig sikkert og uafhængigt i hjemmet, i skolen og på arbejdspladsen. Dette gælder også for en voksen med blindhed, som skal trænes i at bruge en førerhund effektivt.
Stereotypisk adfærd, såsom vuggen, øjenpresning, hovedvævning og udholdenhed i visse bevægelser (f.eks. fingerklikke), er teoretiseret som forsøg på at opnå yderligere sensorisk input, som et barn, der er blind eller synshandicappet, ikke opnår gennem typiske oplevelser. Et andet synspunkt er, at sensorisk modulering kan være vanskelig for barnet, og at disse selvstimulerende adfærdsmønstre kan hjælpe med at opretholde ophidselse/beroligelse og opmærksomhed. Disse “blindismer” er blevet mindre hyppige hos børn med synshandicap nu end tidligere, efterhånden som tidlig intervention og bedre forståelse af den motoriske udvikling hos børn med svære synshandicap er blevet gennemført i løbet af de 2-3 årtier. Øjenpresning og “pingning” er fortsat undtagelsen, når der er tale om nethindediagnoser, især hos børn med ROP og Leber amaurosis. I vedvarende tilfælde kan barnets ansigt blive beskadiget af denne adfærd, nethinden kan løsne sig, den motoriske udvikling påvirkes, og aktiviteten kan blive en social belastning, når barnet befinder sig blandt seende jævnaldrende.