Redaktionens kommentar: Countrymusikeren Clay Walker er kendt for sine hits “She Won’t Be Lonely Long” og “Live Until I Die”. Men en mindre kendt kendsgerning om stjernen er, at han for 20 år siden blev diagnosticeret med en tilbagevendende form for multipel sklerose (MS) i en alder af 26 år. MD Magazine fangede Walker på det årlige møde i 2016 i Consortium of Multiple Sclerosis Center (CMSC) i National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Hvad var dine symptomer, der førte til diagnosen?
CW: Nogle af dem, som de fleste mennesker har, som mit højre ben og begge mine ben blev ligesom følelsesløse, og de føltes bare som om de sov. Og jeg gik ned ad nogle trapper for at spille basketball med bandet, og jeg grinede og spøgte bare lidt om, at mine fødder føltes sovende. Så kom vi ind på banen, og jeg mistede balancen, fik dobbeltsyn og fik en ansigtskrampe, som varede i omkring otte uger, og det var en vanvittig ansigtskrampe. Så kunne jeg ikke holde et plekter i min højre hånd, så det var et akut anfald, men heldigvis fik jeg alt tilbage, bortset fra en lille smule svaghed i min højre hoftebøjere, som jeg ikke kom mig over. Det er fint. Jeg rider på heste hele tiden, spiller golf og gør andre ting, jeg gerne vil gøre, men der er stadig en lille smule begrænsning der, men ikke meget.
MD Magazine: Og da disse symptomer begyndte, var multipel sklerose så overhovedet noget, du havde i tankerne, eller havde du en idé om, hvad det kunne være?
CW: Da jeg fik diagnosen, og de fortalte mig, at jeg havde MS, forvekslede jeg det med MD med det samme. Jeg troede, at det var muskeldystrofi, og lægen forklarede mig, nej, at det var noget helt andet, at det var multipel sklerose, at der ikke var nogen kur for det. På det tidspunkt, det er 20 år siden, var den person, der diagnosticerede mig, neurokirurg, og han vidste heller ikke, at der var medicin, som man kunne tage. Så jeg forlod hospitalet med en uklar idé om, hvad MS var.
Jeg tror, at forholdet mellem patient og læge nok er det næstbedste efter din familie, fordi den viden, du kan få fra en virkelig erfaren MS-specialist, er uvurderlig. Det tog mig mange år at indse, at jeg faktisk kunne håndtere MS. Jeg tror ikke, at folk umiddelbart, når de får stillet diagnosen, bryder sig om ordet “håndtering”. De vil hellere høre ordet “helbredelse”. Hvis man virkelig ønsker at gøre noget ved det, hvis man virkelig ønsker at få en vellykket rejse med MS, er man nødt til at omgive sig med folk, der har en masse viden om det. Jeg har flere relationer, som har været nyttige for mig, naturligvis min læge, som nok er den vigtigste. Jeg har et forhold til Teva Neuroscience, som har en enorm mængde viden om MS, og så har jeg en støttegruppe, min familie, min kone og mine børn. Og jeg kan sige, at der er så mange dele, at jeg er nødt til at reducere det til det, jeg kalder en treenighed – min kost, motion og medicin. Det er virkelig den måde, jeg håndterer MS på. Og når man hører ordet kost og motion, lyder det bare som et gammelt udtryk.
MD Magazine: Noget, som alle bør gøre.
CW: Det er det for de fleste mennesker, der ikke har MS, men hvis du har MS, skal du give din krop og dit sind og dig selv alle mulige muligheder for at helbrede og tage vare på sig selv. Så disse ting var virkelig vigtige, og jeg har bemærket, at når jeg har en ordentlig kost og dyrker motion, er jeg mere tilbøjelig til ikke at undlade at tage min medicin. Jeg har lyst til at gøre det, det er som om, det er okay. Når dagen er omme, er det som om, puha, mand, jeg krydser alle disse tre ting af. Jeg har det godt.
MD Magazine: Hvordan har MS påvirket din karriere?
CW: Jeg har aldrig misset et show, så MS har ikke påvirket mig på arbejdsmarkedet. Det har faktisk kun opmuntret mig til faktisk at elske mit job mere, for da jeg oprindeligt fik diagnosen af neurokirurgen, fortalte han mig, at jeg ville sidde i kørestol om fire år og være død om otte år. Så hvis du havde spurgt mig, Clay, hvad du ville gøre i 20 år på denne jord, ville jeg have sagt, at jeg ville give dig alt, hvad jeg ejer.
MD Magazine:
CW: MS, selv om jeg tror, at antallet af mennesker, der har MS, er lille, er det stadig meget vigtigt, fordi vi ikke ved, hvad der forårsager MS, og fordi vi ikke ved, hvordan vi kan helbrede MS. Vi ved heller ikke, at hvis vi finder en kur mod multipel sklerose, kan vi måske også finde en kur eller grundlaget for en kur mod mange autoimmune sygdomme. Så jeg tror, at det arbejde, jeg gør med MS, er mere fra den personlige side for folk, der har multipel sklerose, som har det, at jeg er i stand til at sige, at du skal nok klare dig. Lad mig hjælpe dig, hvis jeg kan, hvis min historie hjælper dig. Lad mig hjælpe dig med at guide dig gennem denne vanskelige rejse, især hvis du er nydiagnosticeret. Jeg vil gerne være der for alle, men især for nyligt diagnosticerede mennesker.
Og på kendissiden af det, hvis jeg kan skabe større opmærksomhed, håber jeg, at det hjælper med at skaffe penge til MS-forskere og opmuntre dem og inspirere dem. Nogle gange, hvis man arbejder i et laboratorium hele tiden, hjælper det faktisk at sætte et navn på et ansigt, ligesom at give multipel sklerose et ansigt, og jeg har ikke noget imod, at det er mig selv længere. Det plejede at genere mig. Jeg plejede ikke at ville være plakatbarn for sclerose, og nu accepterer jeg det med glæde.
MD Magazine: Hvornår var det? Da du fik diagnosen første gang?
CW: Tja, jeg tror, jeg var bange for at få et anfald, eller måske at skulle sidde i kørestol, eller måske at der skulle ske noget forfærdeligt, og så ville det få folk til at miste håbet. Så jeg tænkte, at det er en stor byrde at bære. Så da jeg først indså, at jeg kunne håndtere sygdommen, begyndte jeg at tage Copaxone for 18 år siden, og jeg har ikke haft et eneste tilbagefald, siden jeg begyndte at tage det, og nu føler jeg mig helt sikker på at kunne stå frem og sige, ja, du kan faktisk håndtere det, for jeg har bevist det. Men før jeg påtager mig den rolle, vil jeg ikke svigte alle disse mennesker, hvis det giver mening.
MD Magazine: Ja, og du virker meget positiv over for det hele. Har du nogensinde op- eller nedture, hvor det bare skræmmer dig eller bekymrer dig?
CW: Jeg har ikke haft en nedtur med MS i jeg kan ikke engang huske sidste gang, ærligt talt. Ved jeg, at jeg har MS? Ja. Bliver min hofte meget stiv nogle gange? Den er stiv lige nu, når jeg sidder her. Jeg er nødt til at strække den ud. Men det er bare en bivirkning af MS. Det er det, jeg lever med, men det er bedre end alternativet. Jeg spiller golf eller rider på heste. Jeg gør ting for at holde mine ben aktive, og jeg har bemærket, at ved at være aktiv er min højre fod meget mindre tilbøjelig til at blive kold, og jeg tror, at cirkulationen er en vigtig nøgle.
MD Magazine: Det virker som om, du har et godt støttesystem. Hvordan har det påvirket dig, din familie og dine venner eller endda dine fans, hvordan har det hjulpet dig?
CW: Det er afgørende. Jeg tror, at hvis man har sclerose, skal man erkende, at man er nødt til at være mere venlig over for folk omkring en, så de vil have lyst til at være omkring en. Og så vil du indse, hvor vigtig deres kærlighed og deres støtte er for at hjælpe dig og opmuntre dig. Deres kærlighed og støtte alene, ikke bare ord, men det vil opmuntre dig til at ville passe på dig selv og især håndtere MS. Jeg tror virkelig, at der er en stor mængde mennesker derude, som ikke gør noget ved MS, fordi de enten er deprimerede eller ikke har et støttesystem. Og de har bare ikke en grund til virkelig at ville tage sig af sig selv.
MD Magazine: Hvad er et budskab til en person, der ikke ved meget om MS? Hvad er noget, du vil have dem til at vide om det?
CW: At der er nogle ting, man kan gøre for at håndtere MS, og at nogle mennesker er i stand til at gøre det med stor succes. MS er ikke smitsomt. I de fleste tilfælde er det ikke en livstruende sygdom, selv om der er komplikationer, der fører til døden, men at det er noget, vi alle bør forsøge at forstå mere, fordi 1) de mennesker, der har MS, skal ses i samme lys som et normalt menneske og ikke som en person, der er lammet eller ikke er 100 %. For vi er alle sammen 100 %. Vi er 100 % den, vi er, og det er ligegyldigt, om du er invalideret, om du sidder i kørestol, eller hvor du er. Du er 100 % af den, du er.