Den gode nyhed er, at patienterne får mere tid på hospice. Den seneste rapport fra National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) viser, at den gennemsnitlige opholdslængde på hospice er 24 dage.1 Antallet af dage på hospice har været stigende i de sidste mange år. Den dårlige nyhed er, at dette stadig er betydeligt kortere end anbefalingerne for, hvor lang tid folk bør have på hospice.
Hvor lang tid bør folk have på hospice?
Medicares hospiceydelse tilbyder seks måneder på hospice, og folk kan gå længere tid, hvis der er formildende omstændigheder. Der er enighed blandt eksperter om, at folk bør få mindst tre måneder på hospice.2,3 Kortere opholdstid medfører utilfredshed hos patienter og familier.4,5 Blandt de familier, der senere rapporterede, at henvisningen til hospice skete for sent, var den gennemsnitlige opholdstid f.eks. 48 dage. Sammenlign dette med familier, der sagde, at hospicehenvisningen skete på det rigtige tidspunkt. Deres gennemsnitlige opholdslængde var 98 dage.
Sammenlignet med andre medicinske muligheder har det vist sig, at hospice forbedrer symptomkontrollen – især kræftsmerter og smertefuld vejrtrækning. Hospice i hjemmet forbedrer også det følelsesmæssige velbefindende for patienter og familier. For familien rækker de følelsesmæssige forbedringer, der opnås gennem hospicepleje, endda langt ud over tabet af en elsket person. Hospice har dog brug for tid for at opnå disse fordele.
Hvor meget tid får folk på hospice?
NHPCO udgiver periodiske rapporter om hospiceforholdene i USA. Deres seneste rapport viser, at amerikanere, der modtager hospice, i gennemsnit får 24 dage i programmet. Det er mindre end en tredjedel af den anbefalede service. Næsten ¾ af de amerikanere, der modtager hospice, får mindre end 180 dage. Hvad mere er, 28 % af patienterne modtager hospice i mindre end en uge.
Hvorfor er hospice for kort?
Patienter og deres familier modtager for lidt hospice af to årsager. Den ene er, at det kan være svært for lægerne at vurdere, hvor længe patienterne har tilbage at leve. Optimisme kan påvirke lægerne til at overvurdere. Den anden grund er, at mange patienter og familier ikke er fuldt ud klar over, hvad hospice er, hvordan det ser ud, når det iværksættes på det rigtige tidspunkt, og hvordan det gavner patienter og familier. Manglende forståelse af hospice betyder, at mange familier ikke ved, hvornår de skal bede om det.
Hvordan man sikrer en rettidig start på hospice
Patienter, der nærmer sig livets afslutning, bør være aktive i deres plejeforvaltning. I sidste ende er det kun personen med den fremskredne sygdom, der kan afgøre, hvornår og om hospice er det rigtige for ham eller hende. Læger og familie kan komme med anbefalinger, men beslutningen ligger hos patienten eller patientens sundhedsfaglige fuldmægtig.
Når en sygdom når en fremskreden tilstand, er det et godt tidspunkt at sætte sig ned med en hospice-repræsentant og lære mere om hospice. Patienter og familier bør have denne samtale, selv om de ikke ved, hvornår eller om de vil vælge hospice. Et godt tidspunkt at begynde at indsamle oplysninger er, når den forventede levetid er et år.
Patienterne kan også hjælpe deres læger med at gøre et bedre stykke arbejde med at estimere den forventede levetid. Læger bekymrer sig om deres patienter, og dette har tendens til at resultere i, at de fleste læger overvurderer, hvor længe deres patienter har tilbage at leve.7,8 Forskning tyder på, at spørgsmålet “ville du blive overrasket” er med til at gøre skønnene mere præcise. Hvis en patient spørger “Ville det overraske dig, hvis jeg døde om seks måneder?”, har de tendens til at få et mere præcist skøn, end hvis man spørger “hvor længe har jeg at leve.”
Sådan gør du samtaler om forventet levetid lettere
Det kan være svært for nogle mennesker at tale om forventet levetid. De høje følelser, der er forbundet med emnet, får ofte patienterne til at undgå samtalerne. I stedet håber de bare, at lægen vil ane deres ønsker og hensigter og lede dem den rigtige vej. Hvis en person har problemer med at diskutere emnet med lægerne, kan en alternativ tilgang opstille en slags program på forhånd. Patienterne kan f.eks. bede om ikke at få at vide noget om den forventede levetid, før den når et bestemt punkt. Patienterne kan også bede om at blive henvist til hospice på et bestemt tidspunkt. Denne programmatiske tilgang hjælper patienterne med at lade deres ønsker komme til udtryk uden at de gentagne gange skal modtage vanskelige oplysninger.
- NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, april 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care: Opholdslængde og de efterladte familiemedlemmers opfattelser af tidspunktet for henvisning til hospice. Journal of Pain and Symptom Management (tidsskrift for smerte- og symptombehandling). 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Er tidligere hospicehenvisninger bedre? Journal of the American Geriatric Society. 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and begavede familiemedlemmer perception of quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Satisfaction of families using end-of-life care: Nuværende succeser og udfordringer i hospiceindustrien. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Surprise question effective at predicting end of life. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. The “surprise” question in advanced cancer patients: En prospektiv undersøgelse blandt alment praktiserende læger. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.