A SZEMÉLYKÁROSÍTÁS FEJLŐDÉSI ÉS TANULÁSI HATÁSAI
A látáskárosodás hatása a gyermek fejlődésére nagyon egyéni, és összefügg az életkorral, a látásvesztés súlyosságával és az egyéb társuló állapotokkal. Egyetlen más érzékszerv sem képes olyan mértékben kiváltani a kíváncsiságot, integrálni az információkat és felfedezésre ösztönözni, mint a látás. A látás általában a kommunikáció és a tanulás fő helyszíne az élet első éveiben, és felnőttkorban is kulcsfontosságú marad. A látás jelentősen hozzájárul a normális fejlődés üteméhez és sorrendjéhez (Sonksen, 1982).
A súlyosan látássérült gyermekek a véletlenszerű tanulás és a vizuális utánzásból való tanulás több ezer óráját veszítik el. Több “gyakorlatias”, tartalmas tapasztalatra és útmutatásra van szükségük a látás, a hallás, a tapintás, a szaglás és az ízlelés hatékony használatának oktatásában jártas felnőttektől. A látáskárosodás hatékony érzékszervi kompenzációi nem alakulnak ki automatikusan. Szándékosan kell gondoskodni arról, hogy a gyermek számára hozzáférhető és értelmes tanulási helyzeteket biztosítsunk (71-1. és 71-2. ábra).
Egy 248 látássérült gyermek első 5 évét vizsgáló longitudinális vizsgálat, a PRISM projekt adatai azt mutatták, hogy a fejlődési pontszámok és a növekedés jelentősen alacsonyabb, mint a tipikus látású gyermekek esetében. Úgy tűnt, hogy a 20/800-as látásfunkció a normál látású gyermekekétől eltérő fejlődési mintázatokhoz vagy sorrendekhez is kapcsolódik. A kommunikációt kevésbé befolyásolta a látás szintje, míg az adaptív és motoros területeken nyújtott teljesítményt a látás szintje tűnt a legérzékenyebbnek.
A kor, amelyben a vakság vagy a látáskárosodás bekövetkezik, döntő fontosságú; még egy rövid ideig tartó használható látás is segítheti a csecsemő fejlődését, különösen a térbeli fogalmak és a motoros funkciók tekintetében. A gyermekkori látáskárosodás legtöbb oka veleszületett vagy nagyon korán kialakuló. Nystagmus jelenlétében vagy a csecsemő vizuális rögzítésre és követésre való képtelensége esetén előfordulhat, hogy a szemtől-szembe-kapcsolat nem jön létre, vagy múlékonyabbá és kevésbé megbízhatóvá válik, mint szociális jelző. Hasonlóképpen, a súlyosan látássérült csecsemőknél a mosolygás gyakran elnémul vagy elillan, és elveszítheti a szülő-csecsemő kötődési folyamatban szociális jelzőként jellemző erejének egy részét. A szülő-gyermek kapcsolat és a kötődés megtörténik, de kissé bizonytalanabbul és megfontoltabban haladhat, mivel a szülő megtanulja figyelni az egyedi, finomabb vagy alternatív szociális-kommunikatív jeleket, amelyeket a csecsemő küld és amelyekre reagál. Ez az egyik olyan fejlődési terület a sok közül, ahol a súlyos látássérült csecsemőkkel és óvodáskorú gyermekekkel való munkában jártas tanárral végzett korai beavatkozás speciális útmutatást és támogatást nyújthat a szülőknek. A beavatkozó segíthet a szülőknek felismerni és kihasználni saját csecsemőjük kötődési és kommunikációs viselkedését. A szülő hangja felé hajló fül, bizonyos kéztartások és a bőr-bőr érintés példák erre.
A sírással és huhogással kezdődő hangok nyelvvé fejlődnek, ami a vak vagy látássérült gyermek számára a kommunikáció és a kognitív megértéssé fejlődő fogalmi kapcsolatok kiépítésének erőteljes eszköze. Az artikuláció normálisan fejlődhet ismerős mondatok és dalok recitálásával, de ahhoz, hogy a szavakból mondatokat tudjon alkotni, hosszabb időre lehet szükség az echolália és a névmások megfordításával kapcsolatos zavarodottság miatt. Ez gyakran a gyermek által hallottak szó szerinti ismétléséhez vezet (pl. egy gyermek, aki süteményt szeretne, valószínűleg úgy kéri azt, hogy azt mondja: “Kérsz sütit?”, ugyanolyan kérdő hanglejtéssel ismételve, mint amit az anya használ). A fogalmakat többszörös, értelmes, felnőtt által kezdeményezett “leckéken” keresztül kell fejleszteni, amelyek gyakorlati tapasztalatokkal párosuló verbalizációk. Az olyan főnév, mint a “gomb” utalhat az inggombra, a tévé nyomógombjára vagy a hasgombra; hasonlóképpen, az olyan ige, mint a “nyomni” jelentheti a babakocsi előrehaladását, egy felugró játék tetejének lenyomását, vagy a lábak zokniba szorítását.
Fontos, hogy a beavatkozók és a szülők több időt és változatos tapasztalatokat biztosítsanak, hogy a nyelvi fogalmakat általánosítani lehessen. Ahogy a gyermek idősebb lesz, ennek a szerepnek magában kell foglalnia a játékterek és az osztálytársak tevékenységének verbális leírását, hogy a szociális készségeket fejleszteni és gyakorolni lehessen. Az auditív csatorna nagy szerepet játszik a vak vagy látássérült gyermek kommunikációjában és megismerésében. Mivel a gyermek nem képes a látáson keresztül szintetizálni az érzékszervi információkat, megfigyelhető, hogy csendessé válik, hogy a hallásra koncentráljon, ahelyett, hogy vokálozna vagy mozogna. Fontos, hogy a szülők és a tanárok ne értelmezzék félre ezt a csendességet “visszahúzódásként” vagy “szomorúságként”. Később a gyermek a hallási memóriát használhatja arra, hogy megmutassa, képes részt venni az osztálytársakkal való mesélésben, például a “Fej, váll, térd és lábujjak” című dalban a gyermek által a testrészeiről ismert szókincsnek megfelelő mozgás bemutatásával.”
A motoros mérföldkövek elérésére általában a korán kezdődő vakság vagy látáskárosodás van a legnagyobb hatással. Gyakori, hogy a gyógytornászok és ergoterapeuták szenzoros integrációs és idegfejlődési technikákat alkalmaznak annak érdekében, hogy a gyermek a legkorábbi csecsemőkortól kezdve teljes fejlődési szekvenciákat tapasztaljon. A motoros mérföldkövek elérésének sorrendje azonban eltérhet a normális látású csecsemőknél és kisgyermekeknél jellemzően megfigyelhetőtől. Mivel a csecsemő nem támaszkodhat arra, hogy egy kívánt tárgy vagy személy látványa automatikusan motiválja a térben való mozgást, gyakran ülőhelyzetben van, hajlított testtartással és csökkent mozgásösztönzéssel. A látásmegvonás felelős lehet az alacsony arousalért és az “álmos” állapotért. Ha a kiságyban hagyott csecsemő nem kap elegendő szenzoros stimulációt az agy szabályozó rendszereinek aktiválásához, a látássérült csecsemő alacsony izomtónussal, rendhagyó alvásmintákkal, vagy “jó” vagy “csendes” csecsemő hírében állhat. A következők azok az összetevők, amelyek specifikus beavatkozás nélkül hiányozhatnak a gyermek mozgásrepertoárjából: szenzoros integráció; optikai jobbra igazító antigravitációs hajlítás és nyújtás a fejben, vállban, törzsben és medencében; a fej, nyak, lapocka, törzs és medence proximális stabilitása; a mozgás osztályozása (pl., a mozgások általában “mindent vagy semmit”); oldalirányú és átlós súlyáthelyezés; valamint rotációs, védő és egyensúlyi reakciók.
A térbeli fogalmakat a látássérült gyermek számára a mozgás, a hallás és a tapintás segítségével vezetik le, kezdve a speciális, érzékszervi lehetőségekben gazdag játékterekben, mint például Lilli Nielsen népszerű “kis szobájában” (Nielsen, 1992) végzett orientációs tevékenységekkel. A térbeli fogalmak vezetnek a kognitív fejlődéshez, valamint a hatékony tájékozódáshoz és mobilitáshoz. A térbeli tapasztalatokhoz a nagy színkontrasztok, a különleges megvilágítás, a hangjelzések és a gyengén látó eszközök, például a monokuláris távcsövek céltudatossá teszik a gyermek környezetében való mozgást. Bizonyos kognitív fogalmak elsajátítása, mint például a tárgyak állandósága, az “én” felismerése a nagyobb világtól elkülönülve, valamint a felfedezés és az irányítás módjai, a látássérült gyermek esetében késhet mindaddig, amíg elegendő érzékszervi tapasztalatot nem szerez. Egy látássérült gyermek esetében, aki elsősorban a hallási és tapintási jelzésekre támaszkodik, a motoros mérföldkövek, mint például a hangjelzésre való nyúlás vagy a célzott mozgás egy tárgy megszerzése érdekében, késleltetettnek tűnhetnek. A látással ellentétben a hallási és tapintási jelzések nem folyamatosak, és nem képesek szintetizálni más érzékszervi tapasztalatokat. A gyermeknek először sok alkalmat kell kapnia arra, hogy megfogjon és meghallgasson egy csengőt, mielőtt rájönne, hogy annak tapintási tulajdonságai illeszkednek a hangjához (azaz a tárgyállandóság megértésének jelen kell lennie, mielőtt a csengő hangjának hallási lokalizációja motiválná a mozgást).
A célzott mozgás a tágabb világban való tájékozódáshoz és mobilitáshoz vezet. A COMS-ok speciális képzéssel rendelkeznek a gyermek maradék látás funkcionális használatának fejlesztésére (ha van ilyen), valamint a biztonságos és független mozgás gyakorlására. A “tolójátékok”, mint például a gyermek által előre tolt hulahoppkarika, hagyományos fehér bottá válnak, ahogy a gyermek elsajátítja az ismerős helyiségeken kívüli környezetben való közlekedést. A jó tájékozódási és mozgási technikák szükségesek az otthoni, iskolai és munkahelyi biztonságos és független közlekedéshez. Ez igaz a vak felnőttre is, akit meg kell tanítani a vakvezető kutya hatékony használatára.
A sztereotip viselkedések, mint például a hintázás, a szemek nyomkodása, a fej fonása és bizonyos mozdulatok (pl. az ujjal való csettintés) kitartása az elmélet szerint olyan további szenzoros input megszerzésére irányuló kísérletek, amelyeket a vak vagy látássérült gyermek a tipikus tapasztalatok révén nem kap meg. Egy másik nézet szerint a szenzoros moduláció nehéz lehet a gyermek számára, és ezek az öngerjesztő viselkedések segíthetnek fenntartani az izgalmat/nyugalmat és a figyelmet. Ezek a “vakizmusok” ma már ritkábban fordulnak elő látássérült gyermekeknél, mint a múltban, mivel a korai beavatkozás és a súlyos látássérült gyermekek motoros fejlődésének jobb megértése a 2-3 évtized során megvalósult. A szem nyomkodása és “piszkálása” továbbra is kivétel marad, ha retinális diagnózisok állnak fenn, különösen a ROP-ban és Leber amaurozisban szenvedő gyermekeknél. Tartósan fennálló esetekben a gyermek arca károsodhat a viselkedés következtében, a retina leválhat, a motoros fejlődés sérül, és a tevékenység szociálisan is terhessé válhat, ha a gyermek látó társai között van.