良いニュースとしては、患者がホスピスで過ごす時間が長くなっていることが挙げられます。 全米ホスピス・緩和ケア機構（NHPCO）の最新の報告書によると、ホスピスでの平均滞在日数は24日となっています1。 悪いことに、これはまだ、ホスピスで過ごすべき期間の推奨値をかなり下回っています。
How Much Time Should People Have Hospice? 専門家のコンセンサスでは、人々は少なくとも3ヶ月間ホスピスで過ごすべきであるとされています2,3。 一方、ホスピスの紹介が適切なタイミングであったと答えた家族では、平均48日間でした。
他の医療オプションと比較して、ホスピスは症状のコントロール、特にがんの痛みや呼吸の苦しみを改善することが分かっている。 また、在宅ホスピスは、患者や家族の精神的な健康状態を改善する。 家族にとっては、ホスピスケアによって得られる感情的な改善は、最愛の人を失った後にも及んでいる。 しかし、ホスピスはこれらの効果を得るために時間を必要とします。
NHPCOは、米国におけるホスピスの状況について定期的な報告書を発表しています。 これは推奨されているサービスの3分の1以下です。 ホスピスを受けるアメリカ人のほぼ3/4が180日未満しか受けていません。 さらに、28%の患者が1週間未満しかホスピスを受けていません。
なぜホスピスは短すぎるのか
患者とその家族が受けるホスピスが少なすぎるのには、2つの理由があります。 1つは、医師が患者の余命を見積もるのが難しいことです。 楽観的な考え方は、医師が過大評価することに影響するかもしれない。 もうひとつは、多くの患者や家族がホスピスについて、適切な時期に開始されるとどのようになるのか、そしてそれが患者や家族にどのような利益をもたらすのかを十分に理解していないことである。 ホスピスを理解していないということは、多くの家族がいつ頼めばいいのかわからないということです。
ホスピスをタイミングよく始めるには
人生の終わりに近づいている患者は、自分のケアマネジメントに積極的であるべきです。 最終的に、ホスピスがいつ、そして自分にとって正しいかどうかを決めることができるのは、進行した病気の患者本人だけです。 医師や家族は勧めることはできますが、決定権は患者本人か、患者の医療代理人にあります。
病気が進行したときは、ホスピスの担当者と一緒に座って、ホスピスについてもっと知るよい機会です。 患者や家族は、いつ、あるいはいつホスピスを選択するかわからない場合でも、この会話をする必要があります。 情報収集を始めるには、余命が1年になったときがよいでしょう。
患者さんは、医師が余命をより適切に推定するのを助けることもできます。 医師は患者を大切にするため、多くの医師が患者の余命を過大に見積もる傾向があります。7,8 研究によると、「驚くだろう」という質問は、推定をより正確にするのに役立ちます。 もし患者さんが「あと6ヶ月で死んだら驚きますか」と尋ねると、「あとどれくらい生きられますか」と尋ねるよりも、より正確な推定値が得られる傾向があります。
余命の会話を楽にする方法
余命について話すことは、人によってはつらいことかもしれません。 その話題の感情の高さから、患者はしばしばその会話を避けてしまいます。 その代わりに、医師が自分の希望や意図を直感して、正しい方向に導いてくれることを願うばかりです。 もし、医師との話し合いがうまくいかない場合は、あらかじめプログラムのようなものを作っておくという方法もあります。 例えば、「余命はある程度まで教えないでほしい」と患者さんにお願いすることもできます。 また、ある時点でホスピスを紹介してもらうようにお願いすることもできます。 このようなプログラム的なアプローチにより、患者は難しい情報を繰り返し受け取ることなく、自分の希望を伝えることができます
- NHPCO Facts and Figures: アメリカにおけるホスピスケア。 Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, April 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care.The Hospice and Palliative Care Organization, April 2018.
- ホスピスに紹介する時期とケアの質。 ホスピス紹介のタイミングに対する滞在期間と遺族の認識。 痛みと症状管理のジャーナル。 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services.ホスピス紹介のタイミングとケアの質：滞在期間と遺族のサービスに対する認識. ホスピスの紹介は早い方が良いのか？ 米国老年医学会誌。 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and bereaved family member perception of quality of end-of-life care.ホスピスへの遅い紹介と遺族による終末期ケアの質の認識。 Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Satisfaction of families using end-of-life care（終末期ケアを利用する家族の満足度）: ホスピス業界における現在の成功例と課題。 ホスピスと緩和ケアのアメリカンジャーナル。 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Surprise question effective at predicting end of life.（ネルソン・サプライズ・クエスチョン、終末期の予測に効果的な質問）。 メドスケープ。 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al.進行がん患者における「びっくり」質問: 一般開業医を対象とした前向き研究。 Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.
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