Editor’s Note: Country artysta muzyczny, Clay Walker, jest dobrze znany ze swoich hitów „She Won’t Be Lonely Long” i „Live Until I Die”. Ale mniej znany fakt o gwiazdę jest to, że 20 lat temu zdiagnozowano u niego nawracającą formę stwardnienia rozsianego (MS) w wieku 26 lat. MD Magazine dogonił Walkera na 2016 Dorocznym Spotkaniu Konsorcjum Centrum Stwardnienia Rozsianego (CMSC) w National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Jakie były twoje symptomy prowadzące aż do diagnozy?
CW: Kilka z tych , które większość ludzi ma, jak moja prawa noga i obie moje nogi rodzaj poszły zdrętwiały i oni właśnie poczuli się jak oni byli uśpieni. Schodziłem po schodach, aby zagrać z zespołem w koszykówkę i śmiałem się i żartowałem, że moje stopy są śpiące. Potem weszliśmy na boisko i straciłem równowagę, miałem podwójne widzenie, miałem skurcz twarzy, który trwał około ośmiu tygodni i był to ten szalony skurcz twarzy. Potem nie mogłem utrzymać gitary w prawej ręce, więc to był ostry atak, ale na szczęście odzyskałem wszystko z powrotem, z wyjątkiem odrobiny słabości w prawym zginaczu biodra, co jest czymś, czego nie odzyskałem. Wszystko jest w porządku. Jeżdżę konno cały czas, golf, robię inne rzeczy , które chcę zrobić, ale jest jeszcze trochę ograniczenia tam, ale nie dużo.
MD Magazine: I kiedy te symptomy zaczęły się, był stwardnienie rozsiane nawet coś w twoim umyśle albo miałeś ideę tego , co to mogłoby być?
CW: Kiedy byłem zdiagnozowany i oni powiedzieli mi , że miałem stwardnienie rozsiane, pomyliłem to z MD natychmiast. Myślałem, że to dystrofia mięśniowa, a lekarz wyjaśnił, że nie, że to coś zupełnie innego, że to stwardnienie rozsiane, że nie ma na to lekarstwa. W tamtym czasie, to było 20 lat temu, osoba, która mnie zdiagnozowała była neurochirurgiem i nie wiedziała, że są leki, które też można brać. Więc opuściłem szpital z niejednoznaczną ideą o tym, czym było stwardnienie rozsiane.
Myślę, że relacja pacjent-lekarz jest prawdopodobnie druga tylko do twojej rodziny, ponieważ wiedza, którą możesz zdobyć od naprawdę doświadczonego specjalisty od stwardnienia rozsianego jest bezcenna. Zajęło mi wiele lat, aby faktycznie zdać sobie sprawę, że mogę zarządzać stwardnienie rozsiane. Nie sądzę, żeby ludzie od razu, kiedy są zdiagnozowani, lubili słowo „zarządzanie”. Oni chcą usłyszeć słowo „kuracja”. Musisz się otoczyć, jeśli naprawdę chcesz coś z tym zrobić, jeśli naprawdę chcesz mieć udaną podróż z SM, wierzę, że jest to konieczne, abyś otaczał się ludźmi, którzy mają dużo wiedzy na ten temat. Mam kilka relacji, które były dla mnie pomocne, oczywiście mój lekarz jest prawdopodobnie najważniejszy. Współpracuję z Teva Neuroscience, która posiada ogromną wiedzę na temat SM, mam też grupę wsparcia, moją rodzinę, żonę i dzieci. I mógłbym powiedzieć, że jest tak wiele elementów, że muszę je zredukować do tego, co nazywam trifecta – moja dieta, ćwiczenia, leki. To jest naprawdę sposób, w jaki radzę sobie ze stwardnieniem rozsianym. A kiedy słyszysz słowo dieta i ćwiczenia, to właśnie brzmi jak każdy stary termin.
MD Magazine: Coś , że każdy powinien zrobić.
CW: To jest dla większości ludzi , którzy nie mają stwardnienia rozsianego, ale jeśli masz stwardnienie rozsiane, musisz dać twojemu ciału i twojemu umysłowi i sobie każdą możliwą okazję by wyleczyć się i zająć się sobą. Więc te rzeczy były naprawdę ważne, i zauważyłem, że kiedy mam przyzwoitą dietę i ćwiczę, jestem bardziej skłonny nie chcieć opuścić moich leków. Chcę to zrobić, to jest jak w porządku. Na koniec dnia, jestem jak, phew, człowiek, sprawdzić wszystkie trzy z tych rzeczy off. Jestem w świetnym miejscu.
MD Magazine: Jak stwardnienie rozsiane wpłynęło na twoją karierę?
CW: Nigdy nie opuściłam żadnego występu, więc stwardnienie rozsiane nie wpłynęło na mnie w przestrzeni pracy. Właściwie to tylko zachęciło mnie do kochania mojej pracy bardziej, ponieważ kiedy zostałem zdiagnozowany przez neurochirurga, powiedział mi, że za cztery lata będę na wózku inwalidzkim, a za osiem będę martwy. Więc jeśli zapytałbyś mnie, Clay, co byś zrobił przez 20 lat na tej ziemi, powiedziałbym, że oddam ci wszystko, co posiadam.
MD Magazine: Więc jakie jest twoje zaangażowanie teraz z podnoszeniem świadomości dla MS?
CW: MS, podczas gdy myślę, że liczba ludzi, którzy mają MS jest mała, to nadal jest bardzo znacząca, ponieważ nie wiemy, co powoduje MS i ponieważ nie wiemy, jak leczyć MS. Nie wiemy również, że jeśli znajdziemy lekarstwo na stwardnienie rozsiane, możemy znaleźć lekarstwo lub podstawę lekarstwa na wiele chorób autoimmunologicznych. Więc wierzę , że praca , którą robię ze stwardnienie rozsiane jest bardziej od osobistej strony dla ludzi , którzy mają stwardnienie rozsiane , że mają to , że jestem zdolny by powiedzieć, że będziesz w porządku. Pozwól mi pomóc tobie jeśli mogę jeśli moja historia pomaga tobie. Pozwól mi pomóc prowadzić ciebie przez tę trudną podróż, szczególnie jeśli jesteś nowo zdiagnozowany. Chcę być tam dla każdego, ale szczególnie nowo zdiagnozowanych ludzi.
I, na sławnej stronie tego, jeśli mogę podnieść więcej świadomości, mam nadzieję , że to pomaga przynieść dolary do badaczy stwardnienia rozsianego i zachęcić ich i zainspirować ich. Czasami jeśli pracujesz w laboratorium cały czas, to pomaga faktycznie położyć imię z twarzą, jak daj stwardnienie rozsiane twarz i nie mam nic przeciwko temu byciu mnie już więcej. Tamto zwykło niepokoić mnie. Zwykłem nie chcieć być jak dziecko plakatu dla stwardnienie rozsiane i teraz chętnie akceptuję to.
MD Magazine: Kiedy to było? Kiedy zostałaś po raz pierwszy zdiagnozowana?
CW: Cóż, myślę, że bałam się ataku, albo może bycia na wózku inwalidzkim, albo może jakiegoś strasznego wydarzenia i wtedy to spowodowałoby, że ludzie straciliby nadzieję. Więc pomyślałem, że to duży ciężar do udźwignięcia. Kiedy zdałem sobie sprawę, że mogę poradzić sobie z chorobą, zacząłem przyjmować Copaxone 18 lat temu i od tego czasu nie miałem żadnego nawrotu, teraz czuję się całkowicie pewny siebie i mogę powiedzieć: tak, możesz sobie z tym poradzić, ponieważ udowodniłem to. Ale przed podjęciem tej roli, nie chciałbym zawieść tych wszystkich ludzi, jeśli to ma sens.
MD Magazine: Tak, i wydajesz się bardzo pozytywnie nastawiony do tego wszystkiego. Czy kiedykolwiek masz wzloty lub upadki dni , gdzie to właśnie przeraża ciebie albo niepokoi ciebie?
CW: Nie miałem upadku dnia o stwardnieniu rozsianym w nie mogę nawet zapamiętać ostatniego razu, szczery do Boga. Czy wiem, że mam stwardnienie rozsiane? Tak. Czy moje biodro staje się bardzo sztywne czasami? To jest sztywne w tej chwili siedzący tutaj. Muszę je rozciągać. Ale to jest tylko efekt uboczny stwardnienia rozsianego. Żyję z tym, ale to jest lepsze niż alternatywa. Gram w golfa albo jeżdżę konno. Robię rzeczy by utrzymać moje nogi aktywne i zauważyłem , że przez bycie aktywne , że moja prawa stopa jest dużo mniej prawdopodobna by dostać zimno i krążenie myślę jest dużym kluczem.
MD Magazine: Wygląda na to, że masz dobry system wsparcia. Jak to wpłynęło, twoja rodzina i przyjaciele albo nawet twoi fani, jak to pomogło tobie?
CW: To jest krytyczne. Myślę, że jeśli masz SM, musisz rozpoznać, że musisz być milszy dla ludzi wokół ciebie, aby oni chcieli być wokół ciebie. I wtedy zdasz sobie sprawę jak ważna jest ich miłość i wsparcie w pomaganiu ci i zachęcaniu cię. Sama ich miłość i wsparcie, nie tylko słowa, ale zachęci cię do tego, byś chciał dbać o siebie, a zwłaszcza radzić sobie ze stwardnieniem rozsianym. Wierzę, że istnieje duża liczba ludzi, którzy nie robią nic w sprawie SM, ponieważ albo są przygnębieni, albo nie mają systemu wsparcia. A oni po prostu nie mają powodu, by naprawdę chcieć zadbać o siebie.
MD Magazine: Jaka jest wiadomość dla kogoś, kto nie wie zbyt wiele o stwardnieniu rozsianym? Co chciałabyś, żeby o tym wiedzieli?
CW: Że są pewne rzeczy, które możesz zrobić, żeby poradzić sobie ze stwardnieniem rozsianym i niektórzy ludzie są w stanie zrobić to bardzo skutecznie. SM nie jest zaraźliwe. W większości przypadków nie jest to choroba zagrażająca życiu, chociaż zdarzają się komplikacje, które prowadzą do śmierci, ale jest to coś, co wszyscy powinniśmy starać się bardziej zrozumieć, ponieważ 1) na ludzi, którzy mają SM należy patrzeć w takim samym świetle jak na normalnych ludzi, a nie jak na kogoś, kto jest kaleką lub nie jest w 100%. Ponieważ my wszyscy jesteśmy 100%. Jesteśmy 100% tego , kim jesteśmy i to nie ma znaczenia jeśli jesteś osłabiony, jeśli jesteś na wózku inwalidzkim, albo gdzie jesteś. Jesteście w 100% tym, kim jesteście.