Craig Hospital

Incomplete Spinal Cord Injuries: Down the Road

Jest to druga z dwóch broszur dotyczących niepełnych uszkodzeń rdzenia kręgowego. Pierwsza, Niekompletne uszkodzenia rdzenia kręgowego: The Early Days, omawia niektóre problemy, z jakimi borykają się osoby z niepełnym uszkodzeniem rdzenia kręgowego wkrótce po urazie – zwłaszcza podczas rehabilitacji. Ta broszura omawia kwestie, które mogą stać się ważne w późniejszym okresie….

Uszkodzenie rdzenia kręgowego, które jest niepełne, często oznacza mniejszy paraliż, lepsze czucie i być może łatwiejsze zarządzanie jelitami i pęcherzem. Może to również oznaczać większą sprawność seksualną, a często oznacza, że poruszanie się, dbanie o siebie i wykonywanie czynności będzie łatwiejsze niż w przypadku całkowitego uszkodzenia. Jednakże, niekompletne uszkodzenie rdzenia kręgowego nie jest „spacerkiem po parku”.”

Cztery rodzaje problemów

Nasze badania wykazały cztery główne obszary, w których ludzie z niepełnym uszkodzeniem rdzenia kręgowego mogą mieć problemy lub frustracje:

• Tryb „czekaj i patrz”
• Ból

• Zmęczenie i osłabienie
• Kwestie emocjonalne

Czekaj i patrz

Stres emocjonalny związany z trybem „czekaj i patrz”, jak bardzo może dojść do regeneracji mięśni, opisaliśmy w innej broszurze: Incomplete Spinal Cord Injuries: The Early Days. Może zechcesz przeczytać ją jeszcze raz. Jednakże, jest też trochę medycznego „czekania i patrzenia”, które też się dzieje.

Na przykład, ludzie z niepełnym uszkodzeniem rdzenia kręgowego często opuszczają szpital ze złamaniami kręgosłupa, które nadal się goją i są śledzone przez ich lekarzy. W rzeczywistości, w jednym z badań, 20% badanych przez nas osób zostało wypisanych ze szpitala zanim ich złamanie kręgosłupa zostało w pełni wyleczone. Wielu z nich nadal nosiło ortezę na plecy lub szyję, lub też lekarze zalecili im ograniczenie zakresu ruchu lub unikanie określonych czynności – takich jak podnoszenie, skręcanie czy rozciąganie. Co to oznacza? Często, nawet jeśli czujesz, że jesteś fizycznie zdolny do samodzielnego wykonywania danej czynności, możesz potrzebować krótkotrwałej pomocy. Przykładem może być ubieranie się, wstawanie z podłogi po upadku, wchodzenie po schodach i prowadzenie samochodu.

Uzyskanie pomocy potrzebnej do tych czynności może wymagać pewnej kreatywności – zwłaszcza jeśli nie masz polisy ubezpieczeniowej, która pokryje koszty dodatkowej pomocy i opieki w domu. Przyjaciele, wolontariusze, członkowie kościoła lub studenci college’u są możliwymi opcjami.

Ból

Ból może być czasem problemem dla ludzi, którzy mają niekompletne urazy. To coś w rodzaju podwójnej porażki: dobrą wiadomością jest to, że posiadanie większej ilości wrażeń jest zawsze dobrą rzeczą; złą wiadomością jest to, że posiadanie większej ilości wrażeń da ci również możliwość odczuwania bólu – a ból rzadko jest zabawą.

W naszym badaniu, 25% osób z niekompletnymi urazami skarżyło się na ból w plecach, szyi lub w innych stawach. W innym badaniu aż 40% osób z niekompletnymi urazami skarżyło się na ból. Było to dwukrotnie więcej niż w przypadku osób z całkowitym paraplegią, które odczuwały ból. Przewlekły ból może być niewiarygodnie dokuczliwy – a czasami również upośledzający. Jednak – i być może na szczęście – to właśnie na nowe lub zmieniające się bóle należy zwracać szczególną uwagę. To właśnie te rodzaje bólu, a nie zazwyczaj trwające, niezmienne bóle przewlekłe, które zazwyczaj mówią ci, że coś jest nie tak.

O dziwo, niewystarczający ból może być również problemem. Chociaż najczęstszym scenariuszem jest mieć więcej uczucia niż ruch, to jest możliwe, aby odwrotnie się stało, zbyt. To jest możliwe dla funkcji mięśnia by wrócić, ale nie czucie. Możliwe jest również uszkodzenie czucia głębokiego, bez świadomości tego faktu. Jeśli czucie w obrębie jednego stawu jest zaburzone i nie odczuwają Państwo normalnego bólu w tym stawie, mówi się o stawie Charcota. Jeśli masz staw Charcota – zwłaszcza jeśli mięśnie wokół tego stawu pracują dość dobrze – musisz być bardzo ostrożny.

Powodem tego jest fakt, że bez bólu jako sygnału ostrzegawczego, możliwe jest wykonywanie ruchów transferowych, ćwiczeń, a nawet wstawanie i chodzenie, i uszkodzenie stawu barkowego, biodrowego lub kolanowego nawet o tym nie wiedząc. Kiedy należy się martwić? Jeżeli jesteś w stanie dość dobrze posługiwać się ręką lub nogą, ale wiesz, że nie czujesz się w nich całkiem dobrze, skonsultuj to ze swoim lekarzem. On lub ona może chcieć ściśle monitorować Cię za pomocą zdjęć rentgenowskich i innych testów.

Zmęczenie i osłabienie

Osoby z urazami niepełnymi, które są w stanie chodzić, skarżą się na zmęczenie znacznie częściej niż osoby z urazami niepełnymi, które poruszają się na wózkach inwalidzkich. W rzeczywistości, połowa wszystkich chodzących skarży się na zmęczenie. Warto również zauważyć, że ponad dwa razy więcej osób z urazami niepełnymi – 19% – skarżyło się na pogorszenie stanu neurologicznego w ciągu pierwszego roku po urazie. Jeszcze więcej osób skarżyło się na to w kolejnych latach. Zgłaszali oni takie rzeczy jak utrata siły, zmiany w odczuwaniu i zmniejszenie funkcji pęcherza moczowego. Subtelne zmiany są jednak łatwiejsze do zauważenia, gdy uraz jest niekompletny, a funkcja mięśni i czucie pozostają zachowane. Łatwo jest też pomylić zmęczenie, ból lub chorobę z rzeczywistymi zmianami w urazie rdzenia kręgowego.

Podsumowanie: jeśli wydaje ci się, że widzisz zmiany, nie ignoruj ich. Zrób listę specyficznych zmian i rzeczy, których nie możesz robić, a kiedyś mogłeś, i podziel się nią ze swoimi lekarzami lub terapeutami. Poproś ich o wykonanie podstawowych pomiarów siły lub czucia, aby mogli zarejestrować twój status w jednym punkcie w czasie i porównać go z późniejszym punktem w czasie, aby zobaczyć, czy nastąpiły rzeczywiste zmiany.

I – w odniesieniu do zmęczenia: potraktuj to poważnie. Nowe badania sugerują, że zmęczenie jest poważnym problemem dla osób ze wszystkimi rodzajami urazów rdzenia kręgowego, im dłużej są one uszkodzone. Nie zniknie ono samo z siebie i prawdopodobnie będzie się pogłębiać, chyba że coś z tym zrobisz – zmiana harmonogramu, rutyny, a nawet sprzętu, którego używasz może pomóc.

Kwestie emocjonalne

Oto co znaleźliśmy w jednym z badań, które przeprowadziliśmy. W tych liczbach uwzględniono ludzi z różnego rodzaju niekompletnymi urazami; niektórzy mieli wystarczającą funkcję mięśni, aby chodzić; inni nie:

• Więcej ludzi z niekompletnymi urazami (29%) skarżyło się na problemy finansowe niż ludzie z całkowitym paraplegią i tetraplegią (25%) w ciągu pierwszego roku. Do pięciu lat jeszcze więcej z nich (35%) skarży się na problemy finansowe. Może to być spowodowane tym, że trudniej jest im uzyskać rentę inwalidzką, zasiłek dla bezrobotnych, Medicaid, itp.
• Więcej osób z niepełnym uszkodzeniem rdzenia kręgowego zgłaszało problemy z alkoholem: w ciągu jednego roku, 6%; w ciągu pięciu lat, 14%. Chociaż te odsetki są małe, są prawie dwa razy wyższe niż wśród osób z całkowitymi urazami.
• 10% zgłosiło uczucie depresji.
• Inne problemy były rzadsze, ale warto na nie uważać: zwiększone spożycie alkoholu przez współmałżonka, nowe problemy behawioralne pojawiające się u dzieci danej osoby i trudności seksualne.

Dobre wieści

Nie przeocz dobrych wieści! W naszych badaniach odkryliśmy, że pomimo problemów finansowych, z jakimi borykali się niektórzy ludzie z niepełnymi urazami, jako grupa mieli oni lepsze wyniki w zatrudnieniu niż ich pełnosprawni koledzy. Byli oni również bardziej zaangażowani w pracę wolontariuszy i inne produktywne działania. Ich jakość życia była nieco wyższa niż w przypadku osób z kompletnymi urazami, osiągali też lepsze wyniki w testach zadowolenia z życia, samopoczucia i stresu. I, jak się wydaje, radzili sobie lepiej niż ludzie z kompletnymi urazami, jeśli chodzi o powrót do swoich społeczności i wznowienie dawnych działań – rzeczy, które robili ich pełnosprawni rówieśnicy.

Ludzie z niepełnymi urazami skarżyli się również na mniejszą liczbę niezaspokojonych potrzeb. Mniej osób skarżyło się na brak współmałżonka, lub dzieci do wychowania, i tylko 3% – dziewięć razy mniej niż osoby z urazami całkowitymi – skarżyło się na kłopoty z nawiązywaniem znajomości i kontaktów towarzyskich.

Getting Some Perspective

W niektórych aspektach, posiadanie urazu niepełnego może być łatwiejsze niż posiadanie urazu całkowitego; ale na wiele sposobów, to nadal jest dość cholernie trudne. Niezależnie jednak od tego, co mówią dane i statystyki, pod każdym względem, niepełne uszkodzenie rdzenia kręgowego jest Twoim własnym, unikalnym, indywidualnym doświadczeniem. Oczywiście, nie spodziewaj się, że będziesz miał problemy tylko dlatego, że inni ludzie je mają – ale jednocześnie nie zakładaj, że ryzyko nie dotyczy Ciebie. Pamiętaj o następujących rzeczach:

• Musisz mieć dobre – i regularne – badania lekarskie.
• Nie zakładaj, że uraz rdzenia kręgowego to już przeszłość.
• Spodziewaj się, że sprawy staną się trudniejsze, jeśli będziesz miał chorobę, operację, duży stres życiowy – i gdy się zestarzejesz.
• Planuj z wyprzedzeniem i miej przygotowaną pomoc i sprzęt. Jeśli jesteś ranny od kilku lat, pamiętaj, że nastąpiło wiele zmian w sprzęcie i technologii. Mogą istnieć rzeczy dostępne teraz, aby ułatwić ci życie, które nie były dostępne lata temu.
• Nigdy nie czuj, że nie możesz poprosić o pomoc.
• Bądź w kontakcie ze swoim ciałem. Nie wpadaj w obsesję na punkcie drobnych zmian i wahań, ale też ich nie ignoruj. Czy uważasz, że możesz się zmieniać? Wymień specyficzne i konkretne przykłady i przedstaw je lekarzom lub terapeutom, którzy mają doświadczenie w leczeniu urazów rdzenia kręgowego.

Download PDF Version

Revised: 1/2015

Read Incomplete Spinal Cord Injuries: The Early Days

.