Editor’s Note: O artista de música country, Clay Walker, é conhecido pelas suas canções de sucesso “She Won’t Be Lonely” e “Live Until I Die”. Mas um fato menos conhecido sobre a estrela é que há 20 anos ele foi diagnosticado com uma forma recidivante de esclerose múltipla (EM) aos 26 anos de idade. A revista MD Magazine alcançou Walker na Reunião Anual de 2016 do Consórcio do Centro de Esclerose Múltipla (CMSC) em National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Quais foram os sintomas que levaram ao diagnóstico?
CW: Alguns dos que a maioria das pessoas tem, como a minha perna direita e ambas as minhas pernas ficaram dormentes, e sentiram que estavam a dormir. E eu estava descendo algumas escadas indo jogar basquete com a banda e eu estava apenas rindo e brincando sobre como meus pés estavam dormindo. E então entramos no campo e eu perdi o equilíbrio, tive visão dupla, tive um espasmo facial que durou cerca de oito semanas, e foi este espasmo facial maluco. Depois não consegui segurar uma palheta de guitarra na mão direita, por isso foi um ataque agudo mas, felizmente, recuperei tudo, excepto que havia um pouco de fraqueza no meu flexor de quadril direito, do qual eu não me recuperei. Está tudo bem. Eu cavalgo a cavalo o tempo todo, golfe, faço outras coisas que quero fazer, mas ainda há um pouco de limitação, mas não muito.
MD Magazine: E quando estes sintomas começaram, era esclerose múltipla até algo em sua mente ou você tinha uma idéia do que poderia ser?
CW: Quando me diagnosticaram e me disseram que eu tinha EM, eu confundi imediatamente com MD. Achei que era distrofia muscular, e o médico explicou, não, que era algo totalmente diferente, que era esclerose múltipla, que não havia cura para ela. Naquela época, foi há 20 anos, a pessoa que me diagnosticou era neurocirurgião e ele não sabia que havia medicamentos que você podia tomar também. Então eu saí do hospital com uma ideia inconclusiva sobre o que era a EM.
Eu acho que a relação paciente/médico é provavelmente apenas secundária apenas para a sua família, porque o conhecimento que você pode ganhar de um especialista em EM realmente experiente é inestimável. Levei muitos anos para me aperceber de que eu conseguia lidar com a EM. Eu não acho que as pessoas imediatamente, quando são diagnosticadas, como a palavra “gestão”. Elas querem ouvir a palavra “cura”. Você tem que se cercar, se você realmente quer fazer algo sobre isso, se você realmente quer ter uma jornada de sucesso com a EM, eu acredito que é imperativo que você se cerque de pessoas que têm muito conhecimento sobre isso. Tenho vários relacionamentos que me têm sido úteis, obviamente o meu médico é provavelmente o mais importante. Eu tenho uma relação com a Teva Neuroscience que tem um imenso conhecimento sobre a EM e depois tenho um grupo de apoio, minha família, minha esposa e meus filhos. E eu poderia dizer que há tantas peças que eu tenho que reduzi-lo ao que eu chamo de trifecta – minha dieta, exercício, medicação. É mesmo assim que eu consigo lidar com a EM. E quando você ouve a palavra dieta e exercício, isso soa como qualquer termo antigo.
MD Magazine: Algo que todos deveriam fazer.
CW: É para a maioria das pessoas que não têm EM, mas se você tem EM, você tem que dar ao seu corpo, à sua mente e a si mesmo todas as oportunidades possíveis para curar e cuidar de si mesmo. Então essas coisas eram realmente importantes, e eu notei que quando eu tenho uma dieta decente e faço exercício, estou mais apto a não querer perder a minha medicação. Quero fazê-lo, é como se estivesse tudo bem. No final do dia, estou tipo, meu, a verificar estas três coisas. Estou num óptimo lugar.
MD Magazine: Como é que a EM afectou a tua carreira?
CW: Eu nunca faltei a um espectáculo, por isso a EM não me afectou no espaço de trabalho. Na verdade só me encorajou a amar mais o meu trabalho porque quando fui originalmente diagnosticada pelo neurocirurgião, ele me disse que eu estaria em uma cadeira de rodas em quatro anos e morta em oito. Então, se você tivesse me perguntado, Clay, o que você faria por 20 anos nesta terra, eu diria que eu lhe daria tudo o que eu tenho.
MD Magazine: Então qual é o teu envolvimento agora na sensibilização para a EM?
CW: EM, embora eu pense que o número de pessoas que têm EM é pequeno, ainda é muito significativo porque não sabemos o que causa a EM e porque não sabemos como curar a EM. Também não sabemos que se encontrarmos uma cura para a esclerose múltipla, podemos encontrar uma cura ou a base de uma cura para muitas doenças auto-imunes. Por isso acredito que o trabalho que faço com a EM é mais do lado pessoal das pessoas que têm esclerose múltipla, que a têm, que sou capaz de dizer que você vai ficar bem. Deixa-me ajudar-te se puder, se a minha história te ajudar. Deixe-me ajudar a guiá-lo nesta difícil jornada, especialmente se você for recém-diagnosticado. Eu quero estar lá para todos, mas especialmente para as pessoas recém-diagnosticadas.
E, do lado das celebridades, se eu puder aumentar a conscientização, espero que isso ajude a trazer dólares para os pesquisadores de EM e encorajá-los e inspirá-los. Às vezes, se você está trabalhando em um laboratório o tempo todo, isso ajuda a colocar um nome com um rosto, como dar um rosto à esclerose múltipla e eu não me importo mais de ser eu. Isso costumava incomodar-me. Eu costumava não querer ser como a criança do poster da EM e agora eu aceito com prazer.
MD Magazine: Quando foi isso? Quando foi diagnosticado pela primeira vez?
CW: Bem, eu acho que tinha medo de ter um ataque, ou talvez estar numa cadeira de rodas, ou talvez algum acontecimento horrível e depois isso faria com que as pessoas perdessem a esperança. Então eu estava tipo, isso é um grande fardo para carregar. Então, quando percebi que podia lidar com a doença, comecei a tomar Copaxone há 18 anos e não tive uma recaída desde que comecei a tomar, agora sinto-me totalmente confiante para me levantar e dizer, sim, você pode realmente lidar com isso porque eu já o provei. Mas antes de assumir esse papel, eu não gostaria de decepcionar todas essas pessoas, se isso faz sentido.
MD Magazine: Sim, e você parece muito positivo sobre tudo isso. Alguma vez tiveste dias em que só te assusta ou te preocupa?
CW: Eu não tive um dia em que não me lembro da última vez, honestamente para Deus. Será que eu sei que eu tenho EM? Sim. O meu quadril às vezes fica muito rígido? Está rígido agora, aqui sentado. Tenho de a esticar. Mas isso é apenas um efeito colateral da EM. É com isso que eu vivo, mas é melhor que a alternativa. Eu golfe ou ando a cavalo. Faço coisas para manter minhas pernas ativas, e notei que por ser ativo, é muito menos provável que meu pé direito fique frio e a circulação eu acho que é uma grande chave.
MD Magazine: Parece que você tem um bom sistema de apoio. Como isso teve impacto, na sua família e amigos ou mesmo nos seus fãs, como isso o ajudou?
CW: É crítico. Eu acho que se você tem EM, você precisa reconhecer que você precisa ser mais gentil com as pessoas ao seu redor para que elas queiram estar perto de você. E então você vai perceber como é importante o amor delas e o apoio delas em ajudá-lo e encorajá-lo. O amor e apoio deles por si só, não apenas por palavras, mas irá encorajá-lo a querer cuidar de si mesmo e, especialmente, a gerir a EM. Eu acredito que há uma grande quantidade de pessoas que não fazem nada sobre a EM porque ou estão deprimidas ou não têm um sistema de apoio. E eles simplesmente não têm uma razão para querer realmente cuidar de si mesmos.
MD Magazine: O que é uma mensagem para alguém que não sabe muito sobre a EM? O que você quer que eles saibam sobre isso?
CW: Que existem algumas coisas que você pode fazer para gerenciar a EM e que algumas pessoas são capazes de fazer isso com muito sucesso. A EM não é contagiosa. Na maioria dos casos, não é uma doença potencialmente fatal, embora existam complicações que levam à morte, mas que é algo que todos nós devemos tentar compreender melhor porque 1) as pessoas que têm EM precisam de ser vistas à mesma luz que uma pessoa normal e não como alguém que é aleijado ou que não é 100%. Porque todos nós somos 100%. Nós somos 100% de quem somos e isso não importa se você está debilitado, se você está em uma cadeira de rodas, ou onde você está. Você é 100% de quem você é.