Craig Hospital

Lesões Incompletas da Medula Espinhal: Down the Road

Este é o segundo de dois folhetos sobre lesões incompletas da medula espinhal. O primeiro, Lesões Incompletas da Medula Espinhal: The Early Days, discute alguns dos problemas que as pessoas com lesões incompletas enfrentam logo após a lesão – especialmente durante a reabilitação. Esta brochura discute questões que podem tornar-se importantes mais tarde, em….

Lesão incompleta da medula espinal muitas vezes significa menos paralisia, mais sensação, e talvez um tempo mais fácil de gerir o intestino e a bexiga. Também pode significar mais função sexual, e muitas vezes significa que andar por aí, tomar conta de si e fazer as coisas será mais fácil do que se a sua lesão tivesse sido completa. No entanto, ter uma lesão medular incompleta não é um “passeio no parque”.”

Quatro tipos de problemas

A nossa pesquisa revelou quatro áreas principais onde pessoas com lesões incompletas da medula espinhal podem ter problemas ou frustrações:

• O modo “esperar e ver”
• Pain

• Fatiga e fraqueza
• Problemas emocionais

Esperar e ver

Descrevemos o stress emocional relacionado com “esperar e ver” quanta recuperação muscular pode acontecer noutra brochura: Lesões Incompletas da Medula Espinal: Os Primeiros Dias. Você pode querer ler essa novamente. No entanto, há também alguns “esperar e ver” médicos, também.

Por exemplo, pessoas com lesões incompletas da medula espinhal frequentemente deixam o hospital com fracturas da coluna que ainda estão a cicatrizar e a ser seguidas pelos seus médicos. De fato, em um estudo, 20% das pessoas que pesquisamos tiveram alta do hospital antes de sua fratura vertebral estar totalmente curada. Muitas ainda usavam aparelho de coluna ou pescoço, ou tinham sido aconselhadas pelos seus médicos a limitar a sua amplitude de movimentos ou a evitar actividades específicas – como levantar, torcer ou esticar. O que isso significa? Muitas vezes, mesmo que você sinta que é fisicamente capaz de fazer uma atividade de forma independente, você ainda pode precisar de ajuda a curto prazo. Exemplos podem ser vestir-se, levantar-se do chão depois de uma queda, subir escadas e conduzir.

A obtenção da ajuda de que necessita para estas actividades pode exigir alguma criatividade – especialmente se não tiver uma apólice de seguro que pagará por ajuda e cuidados adicionais em casa. Amigos, voluntários, membros da igreja ou estudantes universitários são opções possíveis.

Pain

Pain pode às vezes ser um problema para as pessoas que têm lesões incompletas. É uma espécie de duplo golpe: a boa notícia é que ter mais sensação é sempre uma coisa boa; a má notícia é que ter mais sensação também lhe dará a capacidade de sentir dor – e a dor raramente é divertida.

No nosso estudo, 25% das pessoas com lesões incompletas queixaram-se de dor nas costas, pescoços ou outras articulações. Em outro estudo, até 40% das pessoas com lesões incompletas queixavam-se de dor. Isso foi o dobro da quantidade de pessoas com paraplegia completa que tinham dor. A dor crônica pode ser incrivelmente irritante – e às vezes incapacitante. No entanto – e, talvez felizmente – são dores novas ou mutáveis das quais você precisa estar particularmente atento. São estes tipos de dor, e não tipicamente as dores crónicas contínuas e imutáveis, que normalmente lhe dizem que algo está mal.

Estranhamente, dor insuficiente também pode ser um problema. Embora o cenário mais frequente seja ter mais sentimento do que movimento, é possível que o oposto também aconteça. É possível que a função muscular volte, mas não a sensação. Também é possível que a sensação profunda seja danificada, sem que você esteja ciente disso. Quando a sensação dentro de uma articulação é prejudicada e não se pode sentir uma dor normal nessa articulação, ela é chamada de articulação Charcot. Se você tem uma articulação Charcot – especialmente se os músculos ao redor dessa articulação estão funcionando muito bem – você precisa ter muito cuidado.

Isso porque sem dor como sinal de alerta, é possível fazer transferências, exercícios, ou mesmo levantar e caminhar, e danificar uma articulação do ombro, quadril, ou joelho sem mesmo saber. Quando você deve se preocupar? Se você é capaz de usar um braço ou uma perna muito bem, mas saiba que não parece muito bem, reveja isso com seu médico. Ele ou ela pode querer monitorá-lo de perto com raios-X e outros testes.

Fatiga e Fraqueza

Pessoas com lesões incompletas que são capazes de andar queixam-se de fadiga significativamente mais frequentemente do que aqueles com lesões incompletas que são usuários de cadeira de rodas. Na verdade, metade dos andarilhos queixa-se de fadiga. É também digno de nota que mais do dobro das pessoas com lesões incompletas – 19% – queixaram-se de deterioração neurológica durante o primeiro ano após a sua lesão. Ainda mais tiveram a queixa nos anos seguintes. Eles relataram coisas como perda de força, alterações na sensação e diminuição da função da bexiga. No entanto, mudanças sutis são mais fáceis de notar quando a lesão é incompleta e há remanescente de função e sensação muscular. E, é fácil confundir fadiga, dor ou doença com mudanças reais na lesão medular.

O resultado final: se você acha que vê uma mudança, não a ignore. Faça uma lista de mudanças específicas e coisas que você não pode fazer que uma vez poderia, e compartilhe-a com seus médicos ou terapeutas. Peça-lhes que façam medições de base da sua força ou sensação para que possam registar o seu estado num determinado momento para o comparar com um momento posterior e ver se houve mudanças reais.

E – relativamente à fadiga: leve-a a sério. Novas pesquisas sugerem que a fadiga é uma questão importante para pessoas com todos os tipos de lesões da medula espinhal, quanto mais tempo elas tiverem sido lesadas. Não vai desaparecer por si só, e é provável que só piore, a menos que você faça algo a respeito – uma mudança na sua agenda, rotina ou mesmo no equipamento que você usa pode ajudar.

Emoções

Aqui está o que encontramos em um estudo que fizemos. Nesses números estão incluídas pessoas com todo tipo de lesões incompletas; algumas tinham função muscular suficiente para andar; outras não:

• Mais pessoas com lesões incompletas (29%) reclamaram de problemas financeiros do que pessoas com paraplegia e tetraplegia completas (25%) durante o primeiro ano. Em cinco anos, ainda mais (35%) se queixaram de problemas financeiros. Isto pode ser porque eles têm mais dificuldade em obter benefícios por invalidez, desemprego, Medicaid, etc.
• Mais pessoas com lesões incompletas da medula espinhal relataram problemas com álcool: com um ano, 6%; com cinco anos, 14%. Embora estas percentagens sejam pequenas, são quase duas vezes mais elevadas do que entre as pessoas com lesões completas.
• 10% relataram sentimentos de depressão.
• Outros problemas eram mais raros, mas vale a pena estar atento: aumento do uso de álcool pelo cônjuge, novos problemas comportamentais surgindo nos filhos do indivíduo, e dificuldades sexuais.

As boas notícias

Não ignore as boas notícias! Em nossa pesquisa, descobrimos que, apesar dos problemas financeiros, algumas pessoas com lesões incompletas tinham, como grupo, um histórico de emprego melhor do que as suas contrapartes completas. Eles também estavam mais envolvidos no trabalho voluntário e em outras atividades produtivas. Eles relataram que sua qualidade de vida era um pouco maior do que aquelas com lesões completas e que tinham melhores notas em satisfação de vida, bem-estar e testes de estresse. E, eles pareciam ter feito melhor do que pessoas com lesões completas quando se tratava de voltar para suas comunidades e retomar suas antigas atividades – coisas que seus pares não deficientes estavam fazendo.

As pessoas com lesões incompletas também reclamavam de menos necessidades não atendidas. Menos reclamavam de não ter um cônjuge, ou filhos para criar, e apenas 3% – nove vezes menos que as lesões completas – reclamavam de ter problemas para fazer amigos e socializar.

Conseguir alguma perspectiva

Em alguns aspectos, ter uma lesão incompleta pode ser mais fácil do que ter uma lesão completa; mas, em muitos aspectos, ainda é bastante difícil. No entanto, independentemente do que os dados e estatísticas dizem, em todos os sentidos, uma lesão incompleta da medula espinal é a sua própria experiência, única e individual. Certamente, não espere ter problemas só porque outras pessoas os têm – mas, ao mesmo tempo, não assuma os riscos que não se aplicam a si. Tenha estas coisas em mente:

• Você precisa ter bons – e regulares – check ups médicos.
• Não assuma que a sua lesão medular é uma coisa do passado.
• Espere que as coisas vão ficar mais difíceis se tiver uma doença, uma operação, um grande stress de vida – e à medida que envelhecer.
• Planeie com antecedência e tenha ajuda e equipamento alinhados. Se você se machucou há vários anos, esteja ciente de que houve muitas mudanças no equipamento e na tecnologia. Pode haver coisas disponíveis agora para facilitar sua vida que não estavam disponíveis anos atrás.
• Não sinta nunca que não pode pedir ajuda.
• Fique em contacto com o seu corpo. Não fique obcecado com pequenas mudanças e flutuações, mas também não as ignore. Achas que podes estar a mudar? Liste exemplos específicos e concretos e apresente-os a médicos ou terapeutas com experiência no tratamento de lesões da medula espinhal.

Download PDF Version

Revisado: 1/2015

Ler Lesões Incompletas da Medula Espinhal: Os Primeiros Dias