Veștile bune sunt că pacienții primesc mai mult timp în Hospice. Cel mai recent raport al Organizației Naționale de Hospice și Îngrijiri Paliative (NHPCO) arată că durata medie a șederii în hospice este de 24 de zile.1 Numărul de zile pe care oamenii le au în hospice a crescut în ultimii ani. Vestea proastă este că acest lucru este încă mult sub nivelul recomandărilor privind durata de timp pe care oamenii ar trebui să o aibă în hospice.
Cât timp ar trebui să aibă oamenii în hospice?
Beneficiul hospice al Medicare oferă șase luni în hospice, iar oamenii pot sta mai mult atunci când există circumstanțe atenuante. Consensul experților susține că oamenii ar trebui să primească cel puțin trei luni în hospice.2,3 Duratele mai scurte de ședere provoacă nemulțumirea pacienților și a familiilor.4,5 De exemplu, în rândul familiilor care au raportat ulterior că trimiterea la hospice a avut loc prea târziu, durata medie a serviciului a fost de 48 de zile. Comparați acest lucru cu familiile care au declarat că trimiterea la hospice a avut loc la momentul potrivit. Durata medie a șederii lor a fost de 98 de zile.
În comparație cu alte opțiuni medicale, s-a constatat că hospice-ul îmbunătățește controlul simptomelor – în special durerea provocată de cancer și respirația dureroasă. Hospice la domiciliu îmbunătățește, de asemenea, bunăstarea emoțională pentru pacienți și familii. Pentru familie, îmbunătățirile emoționale obținute prin îngrijirile hospice se extind chiar și mult dincolo de pierderea unei persoane dragi. Cu toate acestea, hospice are nevoie de timp pentru a obține aceste beneficii.
Cât timp primesc oamenii în hospice?
NHPCO publică rapoarte periodice despre starea hospice în SUA. Cel mai recent raport al acestora arată că americanii care beneficiază de hospice primesc în medie 24 de zile în cadrul programului. Aceasta reprezintă mai puțin de o treime din serviciul recomandat. Aproape ¾ dintre americanii care beneficiază de hospice primesc mai puțin de 180 de zile. Mai mult, 28% dintre pacienți primesc hospice pentru mai puțin de o săptămână.
De ce este hospice-ul prea scurt?
Pacienții și familiile lor primesc prea puțin hospice din două motive. Unul este că poate fi dificil pentru medici să estimeze cât mai au de trăit pacienții. Optimismul îi poate influența pe medici să supraestimeze. Celălalt motiv este că mulți pacienți și familii nu sunt pe deplin conștienți de hospice, de cum arată acesta atunci când este inițiat la momentul potrivit și de beneficiile pe care le aduce pacienților și familiilor. Lipsa de înțelegere a hospice înseamnă că multe familii nu știu când să ceară acest lucru.
Cum să asigurăm o inițiere la timp a hospice-ului
Pacienții care se apropie de sfârșitul vieții trebuie să fie activi în gestionarea îngrijirii lor. În cele din urmă, numai persoana cu boala avansată poate decide când și dacă hospice-ul este potrivit pentru ea sau nu. Medicii și familia pot face recomandări, dar decizia aparține pacientului sau împuternicitului de sănătate al pacientului.
Când o boală ajunge într-o stare avansată, este un moment bun pentru a sta de vorbă cu un reprezentant al hospice și a afla mai multe despre hospice. Pacienții și familiile ar trebui să aibă această conversație chiar dacă nu știu când sau dacă vor alege hospice-ul. Un moment bun pentru a începe să adune informații este atunci când speranța de viață este de un an.
Pacienții își pot ajuta, de asemenea, medicii să facă o treabă mai bună în estimarea speranței de viață. Medicii țin la pacienții lor și acest lucru tinde să determine majoritatea medicilor să supraestimeze cât mai au de trăit pacienții lor.7,8 Cercetările sugerează că întrebarea „Ați fi surprins” ajută la realizarea unor estimări mai precise. Dacă un pacient întreabă „ați fi surprins dacă aș muri în șase luni?”, tinde să obțină o estimare mai precisă decât dacă se întreabă „cât timp mai am de trăit.”
Cum să faceți conversațiile despre speranța de viață mai ușoare
Să vorbești despre speranța de viață poate fi greu pentru unii oameni. Emoțiile puternice ale subiectului îi determină adesea pe pacienți să evite conversațiile. În schimb, ei speră doar că medicul le va intui dorințele și intențiile și îi va îndruma pe calea cea bună. În cazul în care o persoană are probleme în a discuta subiectul cu medicii, o abordare alternativă poate stabili un fel de program în avans. De exemplu, pacienții pot cere să nu li se spună speranța de viață până când aceasta nu ajunge la un anumit punct. De asemenea, pacienții pot cere să fie îndrumați către hospice la un anumit moment. Această abordare programatică îi ajută pe pacienți să își facă cunoscute dorințele fără a fi nevoiți să primească în mod repetat informații dificile.
- NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, aprilie 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care: Durata șederii și percepțiile membrilor familiei îndoliate cu privire la momentul trimiterii la hospice. Journal of Pain and Symptom Management (Jurnalul de gestionare a durerii și a simptomelor). 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Sunt mai bune trimiterile mai timpurii la hospice? Jurnalul Societății Americane de Geriatrie (Journal of the American Geriatric Society). 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and bereaved family member perception of quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Satisfacția familiilor care utilizează îngrijirea la sfârșitul vieții: Succesele și provocările actuale în industria hospice. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Surprise question effective at predicting end of life. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. The „surprise” question in advanced cancer patients: Un studiu prospectiv în rândul medicilor generaliști. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.
.