Leziuni complete ale măduvei spinării: Down the Road
Aceasta este a doua dintre cele două broșuri despre leziunile incomplete ale măduvei spinării. Prima, Leziuni incomplete ale măduvei spinării: Primele zile, discută unele dintre problemele cu care se confruntă persoanele cu leziuni incomplete imediat după rănire – în special în timpul reabilitării. Această broșură discută probleme care pot deveni importante mai târziu….
Având o leziune a măduvei spinării incompletă înseamnă adesea mai puțină paralizie, mai multe senzații și poate o gestionare mai ușoară a intestinelor și a vezicii urinare. Poate însemna, de asemenea, mai multe funcții sexuale și, de multe ori, înseamnă că deplasarea, îngrijirea și realizarea unor lucruri vor fi mai ușoare decât dacă leziunea dumneavoastră ar fi fost una completă. Cu toate acestea, a avea o leziune incompletă a măduvei spinării nu este o „plimbare în parc”.”
Cele patru tipuri de probleme
Cercetarea noastră a scos la iveală patru domenii principale în care persoanele cu leziuni incomplete ale măduvei spinării pot avea probleme sau frustrări:
- Modul „Așteaptă și vezi”
- Dureri
- Fatiga și slăbiciunea
- Probleme emoționale
Așteaptă și vezi
Am descris stresul emoțional legat de „așteptarea și vezi” cât de multă recuperare musculară s-ar putea întâmpla într-o altă broșură: Leziuni incomplete ale măduvei spinării: The Early Days (Primele zile). S-ar putea să doriți să o citiți din nou pe aceasta. Cu toate acestea, există, de asemenea, o anumită „așteptare și observare” medicală.
De exemplu, persoanele cu leziuni incomplete ale măduvei spinării părăsesc adesea spitalul cu fracturi ale coloanei vertebrale care încă se vindecă și sunt urmărite de medicii lor. De fapt, într-un studiu, 20% dintre persoanele intervievate au fost externate din spital înainte ca fractura vertebrală să se fi vindecat complet. Mulți dintre ei purtau încă aparate ortopedice pentru spate sau gât, sau medicii le-au spus să își limiteze amplitudinea de mișcare sau să evite anumite activități specifice – cum ar fi ridicarea, răsucirea sau întinderea. Ce înseamnă acest lucru? Adesea, chiar dacă simțiți că sunteți capabil din punct de vedere fizic să faceți o activitate în mod independent, este posibil să aveți totuși nevoie de ajutor pe termen scurt. Exemple ar putea fi îmbrăcatul, ridicarea de pe podea după o căzătură, urcatul scărilor și șofatul.
Obținerea ajutorului de care aveți nevoie pentru aceste activități poate necesita ceva creativitate – mai ales dacă nu aveți o poliță de asigurare care să plătească pentru ajutor și îngrijire suplimentară la domiciliu. Prietenii, voluntarii, membrii bisericii sau studenții sunt opțiuni posibile.
Dureri
Durerile pot fi uneori o problemă pentru persoanele care au leziuni incomplete. Este un fel de dublă lovitură: vestea bună este că a avea mai multe senzații este întotdeauna un lucru bun; vestea proastă este că a avea mai multe senzații vă va da, de asemenea, capacitatea de a simți durere – iar durerea este rareori amuzantă.
În studiul nostru, 25% dintre persoanele cu leziuni incomplete s-au plâns de dureri în spate, în gât sau în alte articulații. Într-un alt studiu, până la 40% dintre persoanele cu leziuni incomplete s-au plâns de durere. Aceasta a fost de două ori mai mare decât numărul persoanelor cu paraplegie completă care au avut dureri. Durerea cronică poate fi incredibil de enervantă – și uneori invalidantă. Cu toate acestea – și, poate, din fericire – durerile noi sau în schimbare sunt cele de care trebuie să fiți deosebit de atenți. Aceste tipuri de dureri, și nu, de obicei, durerile cronice continue și neschimbătoare, sunt cele care vă spun de obicei că ceva nu este în regulă.
În mod ciudat, și faptul că nu este suficientă durere poate fi o problemă. Deși cel mai frecvent scenariu este de a avea mai multă senzație decât mișcare, este posibil să se întâmple și contrariul. Este posibil ca funcția musculară să revină, dar nu și senzația. De asemenea, este posibil ca senzația profundă să fie afectată, fără ca tu să fii conștient de acest lucru. Atunci când senzația dintr-o articulație este afectată și nu puteți simți durerea normală în acea articulație, aceasta este denumită articulație Charcot. Dacă aveți o articulație Charcot – mai ales dacă mușchii din jurul acelei articulații funcționează destul de bine – trebuie să fiți destul de atenți.
Aceasta pentru că, fără durere ca semnal de avertizare, este posibil să faceți transferuri, exerciții fizice sau chiar să vă ridicați și să vă plimbați și să vă deteriorați o articulație a umărului, șoldului sau genunchiului fără ca măcar să știți acest lucru. Când ar trebui să vă faceți griji? Dacă sunteți capabil să vă folosiți destul de bine un braț sau un picior, dar știți că nu vă simțiți chiar bine, analizați acest lucru cu medicul dumneavoastră. Este posibil ca el sau ea să dorească să vă monitorizeze îndeaproape cu raze X și alte teste.
Fatiga și slăbiciune
Persoanele cu leziuni incomplete care sunt capabile să meargă se plâng de oboseală semnificativ mai des decât cele cu leziuni incomplete care sunt utilizatori de scaune cu rotile. De fapt, jumătate din toți cei care merg pe jos se plâng de oboseală. De asemenea, este demn de remarcat faptul că mai mult de două ori mai multe persoane cu leziuni incomplete – 19% – s-au plâns de deteriorare neurologică în primul an de la accidentare. Chiar mai mulți au avut această plângere în anii următori. Aceștia au raportat lucruri precum pierderea forței, modificări ale senzațiilor și scăderea funcției vezicii urinare. Cu toate acestea, schimbările subtile sunt mai ușor de observat atunci când leziunea este incompletă și există o funcție musculară și o senzație rămase. Și, este ușor să confundați oboseala, durerea sau boala cu schimbările reale ale leziunii măduvei spinării.
Sfârșitul: dacă credeți că observați o schimbare, nu o ignorați. Faceți o listă a schimbărilor specifice și a lucrurilor pe care nu le mai puteți face și pe care le puteați face cândva, și împărtășiți-o cu medicii sau terapeuții dumneavoastră. Cereți-le să facă măsurători de bază ale forței sau senzației dumneavoastră, astfel încât să poată înregistra starea dumneavoastră la un moment dat pentru a o compara cu un moment ulterior, pentru a vedea dacă au existat schimbări reale.
Și – în ceea ce privește oboseala: luați-o în serios. Noile cercetări sugerează că oboseala este o problemă majoră pentru persoanele cu toate tipurile de leziuni ale măduvei spinării, cu atât mai mult cu cât acestea au fost rănite de mai mult timp. Nu va dispărea de la sine și este foarte probabil să se înrăutățească, dacă nu faceți ceva în legătură cu ea – o schimbare a programului, a rutinei sau chiar a echipamentului pe care îl folosiți ar putea ajuta.
Probleme emoționale
Iată ce am descoperit într-un studiu pe care l-am făcut. În aceste cifre sunt incluse persoane cu tot felul de leziuni incomplete; unele aveau suficientă funcție musculară pentru a merge, altele nu:
- Mai multe persoane cu leziuni incomplete (29%) s-au plâns că au probleme cu banii decât persoanele cu paraplegie completă și tetraplegie (25%) în primul an. La cinci ani, chiar mai mulți dintre ei (35%) se plâng de probleme financiare. Acest lucru s-ar putea datora faptului că le este mai greu să obțină prestații de invaliditate, șomaj, Medicaid etc.
- Mai multe persoane cu leziuni incomplete ale măduvei spinării au raportat probleme cu alcoolul: la un an, 6%; la cinci ani, 14%. Deși aceste procente sunt mici, ele sunt aproape de două ori mai mari decât în rândul persoanelor cu leziuni complete.
- 10% au raportat sentimente de depresie.
- Alte probleme au fost mai rare, dar merită să fie urmărite: creșterea consumului de alcool de către soț/soție, apariția de noi probleme de comportament la copiii individului și dificultăți sexuale.
Veștile bune
Nu treceți cu vederea veștile bune! În cercetarea noastră, am constatat că, în ciuda problemelor financiare pe care le-au avut unele persoane cu leziuni incomplete, ca grup, acestea au avut un istoric de angajare mai bun decât omologii lor complecși. De asemenea, aceștia erau mai implicați în activități de voluntariat și în alte activități productive. Aceștia au raportat o calitate a vieții puțin mai bună decât cei cu leziuni complete și au avut scoruri mai bune la testele de satisfacție a vieții, de bunăstare și de stres. Și, se pare că s-au descurcat mai bine decât persoanele cu leziuni complete atunci când a venit vorba de a se întoarce în comunitățile lor și de a-și relua vechile activități – lucruri pe care le făceau colegii lor fără dizabilități.
Persoanele cu leziuni incomplete s-au plâns, de asemenea, de mai puține nevoi nesatisfăcute. Mai puțini s-au plâns că nu au un soț/soție, sau copii de crescut, și doar 3% – de nouă ori mai puțini decât cei cu leziuni complete – s-au plâns că au avut probleme în a-și face prieteni și în a socializa.
Câteva perspective
În unele privințe, a avea o leziune incompletă poate fi mai ușor decât a avea o leziune completă; dar, în multe privințe, este încă al naibii de greu. Cu toate acestea, indiferent de ceea ce spun datele și statisticile, din toate punctele de vedere, o leziune incompletă a măduvei spinării este o experiență proprie, unică și individuală. Cu siguranță, nu vă așteptați să aveți probleme doar pentru că alți oameni le au – dar, în același timp, nu presupuneți că riscurile nu se aplică și în cazul dumneavoastră. Țineți cont de aceste lucruri:
- Trebuie să vă faceți controale medicale bune – și regulate.
- Nu presupuneți că leziunea măduvei spinării dvs. este de domeniul trecutului.
- Așteptați-vă că lucrurile vor deveni mai dificile dacă aveți o boală, o operație, un stres major în viață – și pe măsură ce îmbătrâniți.
- Planificați din timp și pregătiți ajutor și echipament. Dacă ați fost accidentat un număr de ani, fiți conștient că au existat multe schimbări în ceea ce privește echipamentele și tehnologia. Este posibil să existe lucruri disponibile acum pentru a vă face viața mai ușoară care nu erau disponibile cu ani în urmă.
- Nu simțiți niciodată că nu puteți cere ajutor.
- Să fiți în contact cu corpul dumneavoastră. Nu vă obsedați de schimbările și fluctuațiile minore, dar nici nu le ignorați. Credeți că ați putea fi în schimbare? Enumerați exemple specifice și concrete și prezentați-le medicilor sau terapeuților care au experiență în tratamentul leziunilor măduvei spinării.
Descarcă versiunea PDF
Revizuit: 1/2015
Citește Leziuni Incomplete ale măduvei spinării: Primele zile
.