IMPLICACIONES EDUCATIVAS Y DE DESARROLLO DE LA DISCAPACIDAD VISUAL
El impacto de la discapacidad visual en el desarrollo de un niño es muy individual, y está relacionado con la edad de inicio, la gravedad de la pérdida de visión y cualquier otra condición concurrente. Ningún otro sentido puede desencadenar la curiosidad, integrar la información e invitar a la exploración en la medida en que lo hace la visión. La visión suele ser el principal medio de comunicación y aprendizaje en los primeros años de vida y sigue siendo crucial en la edad adulta. La visión contribuye significativamente al ritmo y la secuencia del desarrollo normal (Sonksen, 1982).
Los niños con deficiencias visuales graves pierden miles de horas de aprendizaje incidental y de imitación visual. Necesitan más experiencias «prácticas» y significativas y la orientación de adultos con conocimientos en el entrenamiento del uso eficaz de la visión, el oído, el tacto, el olfato y el gusto. Las compensaciones sensoriales eficaces para la discapacidad visual no se desarrollan automáticamente. Se debe tener un cuidado deliberado para proporcionar situaciones de aprendizaje accesibles y significativas para el niño (Figs. 71-1 y 71-2).
Los datos de un estudio longitudinal de los primeros 5 años de 248 niños con discapacidades visuales, el Proyecto PRISM, mostraron que las puntuaciones de desarrollo y el crecimiento son significativamente más bajos que para los niños con visión típica. La función visual en el nivel 20/800 también parecía estar asociada a patrones o secuencias de desarrollo que diferían de los de los niños con visión normal. La comunicación se vio menos afectada por el nivel de visión, mientras que el rendimiento en los dominios adaptativos y motores pareció ser más sensible al nivel de visión.
La edad a la que se produce la ceguera o la deficiencia visual es crucial; incluso un breve período de visión utilizable puede ayudar al desarrollo de un bebé, especialmente en lo que respecta a los conceptos espaciales y las funciones motoras. La mayoría de las causas de discapacidad visual en los niños son congénitas o de aparición muy temprana. En presencia de nistagmo o con la incapacidad de un bebé para fijar y seguir visualmente, el contacto visual puede no producirse o ser más fugaz y menos fiable como señal social. Del mismo modo, la sonrisa de los bebés con deficiencias visuales graves a menudo se silencia o es fugaz y podría perder parte de su poder típico como señal social en el proceso de apego entre padres e hijos. El vínculo y el apego entre padres e hijos se produce, pero puede ser un poco más precario y deliberado a medida que los padres aprenden a prestar atención a señales socio-comunicativas únicas, más sutiles o alternativas que el bebé envía y a las que responde. Este es uno de los muchos ámbitos del desarrollo en los que la intervención temprana con un profesor con experiencia en el trabajo con bebés y niños en edad preescolar con deficiencias visuales graves puede proporcionar orientación y apoyo especializados a los padres. El intervencionista puede ayudar a los padres a reconocer y aprovechar los comportamientos de vinculación y comunicación de su propio bebé. Inclinar la oreja hacia la voz de los padres, ciertas posturas de la mano y el contacto piel con piel son algunos ejemplos.
Los sonidos, que comienzan con llantos y arrullos, se convierten en lenguaje, una poderosa herramienta para que un niño ciego o con discapacidad visual se comunique y construya los vínculos conceptuales que se convierten en comprensión cognitiva. La articulación puede desarrollarse con normalidad recitando frases y canciones conocidas, pero la capacidad de formar frases con palabras puede requerir un período prolongado de ecolalia y de confusión sobre la inversión de pronombres. Esto suele dar lugar a repeticiones literales de lo que el niño ha oído (por ejemplo, un niño que quiere una galleta es probable que la pida diciendo: «¿Quieres una galleta?», repetida con la misma entonación interrogativa utilizada por la madre). Los conceptos deben desarrollarse a través de múltiples y significativas «lecciones» iniciadas por los adultos, que son verbalizaciones emparejadas con experiencias prácticas. Un sustantivo como «botón» puede referirse al botón de una camisa, al botón de la televisión o al ombligo; asimismo, un verbo como «empujar» puede significar hacer avanzar un cochecito, presionar la parte superior de un juguete desplegable o meter los pies en los calcetines.
Es importante que los intervencionistas y los padres proporcionen tiempo adicional y variedad de experiencias para que los conceptos lingüísticos puedan generalizarse. A medida que el niño crece, esta función debe incluir descripciones verbales de las zonas de juego y de lo que hacen los compañeros, de modo que puedan desarrollarse y practicarse las habilidades sociales. El canal auditivo desempeña un papel importante en la comunicación y la cognición del niño ciego o con discapacidad visual. Al no poder sintetizar la información sensorial a través de la visión, se puede observar que el niño se queda callado para concentrarse en escuchar, en lugar de vocalizar o moverse. Es importante que los padres y los profesores no malinterpreten esta quietud como «retraimiento» o «tristeza». Más adelante, el niño puede utilizar la memoria auditiva para mostrar su capacidad de participar en la hora del cuento con sus compañeros, por ejemplo, mostrando el movimiento que corresponde al vocabulario que el niño conoce sobre las partes de su cuerpo en la canción «Head, Shoulders, Knees, and Toes» (Cabeza, Hombros, Rodillas y Dedos de los pies).
La consecución de los hitos motores suele verse más afectada por la ceguera o la discapacidad visual de inicio temprano. Es habitual que los fisioterapeutas y los terapeutas ocupacionales utilicen técnicas de integración sensorial y de neurodesarrollo para garantizar que el niño, desde la primera infancia, experimente las secuencias completas del desarrollo. Sin embargo, la secuencia de consecución de los hitos motrices puede diferir de la que suele observarse en los bebés y niños pequeños con visión normal. Sin poder confiar en la visión de un objeto o una persona deseada como motivación automática para moverse por el espacio, el bebé suele ser sedentario, con posturas flexionadas y un incentivo reducido para moverse. La privación visual puede ser responsable de la baja excitación y del estado de «sueño». Si se le deja en la cuna sin la suficiente estimulación sensorial para activar los sistemas reguladores del cerebro, el lactante con discapacidad visual puede presentar un tono muscular bajo, patrones de sueño inestables o la reputación de ser un lactante «bueno» o «tranquilo». Los siguientes son componentes que, sin una intervención específica, pueden faltar en el repertorio de movimientos del niño: integración sensorial; flexión y extensión antigravitatoria óptica en la cabeza, el hombro, el tronco y la pelvis; estabilidad proximal de la cabeza, el cuello, la escápula, el tronco y la pelvis; graduación del movimiento (es decir, los movimientos tienden a ser «todo o nada»); desplazamiento lateral y diagonal del peso; y reacciones de rotación, protección y equilibrio.
Los conceptos espaciales se derivan para un niño con discapacidad visual a través del movimiento, el oído y el tacto, comenzando con actividades de orientación en áreas de juego especiales ricas en oportunidades sensoriales, como la popular «pequeña habitación» de Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). Los conceptos espaciales conducen al desarrollo cognitivo y a una orientación y movilidad eficaces. Para las experiencias espaciales, los altos contrastes de color, la iluminación especial, las señales sonoras y los dispositivos de baja visión, como los telescopios monoculares, hacen que el movimiento dentro del entorno del niño sea intencionado. La adquisición de ciertos conceptos cognitivos, como la permanencia de los objetos, el reconocimiento del «yo» como algo separado del mundo, y las formas de explorar y controlar, puede retrasarse en el caso de un niño con discapacidad visual hasta que adquiera suficientes experiencias sensoriales. Para un niño con discapacidad visual, que depende principalmente de las señales auditivas y táctiles, los hitos motrices de alcanzar una señal sonora o un movimiento intencionado para conseguir un objeto pueden parecer retrasados. A diferencia de la visión, las señales auditivas y táctiles no son continuas y carecen de la capacidad de sintetizar otras experiencias sensoriales. Un niño debe tener primero muchas oportunidades de manipular y escuchar una campana antes de que se dé cuenta de que sus propiedades táctiles se corresponden con el sonido que hace (es decir, la comprensión de la permanencia del objeto debe estar presente antes de que la localización auditiva de la campana que suena sea un motivador para la movilidad).
El movimiento intencionado conduce a la orientación y la movilidad en el mundo más amplio. Los COMS tienen una formación especial para trabajar en el desarrollo del uso funcional de la visión residual del niño (si la tiene) y para entrenar el movimiento seguro e independiente. Los «juguetes para empujar», como un aro de hula-hula empujado por el niño hacia delante, se convierten en un bastón blanco tradicional a medida que el niño domina los desplazamientos en entornos fuera de las habitaciones familiares. Unas buenas técnicas de orientación y movilidad son necesarias para desplazarse de forma segura e independiente en el hogar, la escuela y el lugar de trabajo. Esto también es cierto para un adulto con ceguera que debe ser entrenado para utilizar un perro guía de manera eficiente.
Los comportamientos estereotípicos, como el balanceo, la presión de los ojos, el tejido de la cabeza y la perseveración de ciertos movimientos (por ejemplo, el chasquido de los dedos), se teoriza que son intentos de obtener una entrada sensorial adicional que un niño ciego o con discapacidad visual no obtiene a través de las experiencias típicas. Otro punto de vista es que la modulación sensorial puede ser difícil para el niño, y estos comportamientos autoestimulantes pueden ayudar a mantener la excitación/calma y la atención. Estos «cegamientos» se han vuelto menos frecuentes en los niños con discapacidades visuales ahora que en el pasado, a medida que se ha implementado la intervención temprana y una mejor comprensión del desarrollo motor de los niños con discapacidades visuales graves durante las 2 o 3 décadas. La presión ocular y el «pinchazo» siguen siendo la excepción cuando hay diagnósticos de retina, especialmente en niños con RP y amaurosis de Leber. En los casos persistentes, la cara del niño puede resultar dañada por este comportamiento, la retina puede desprenderse, el desarrollo motor se ve afectado y la actividad puede convertirse en una responsabilidad social cuando el niño se encuentra entre compañeros videntes.