At få en stamcelle- eller knoglemarvstransplantation

Når beslutningen er truffet om at få en stamcelle- eller knoglemarvstransplantation, er der flere trin i processen. Trinene er stort set de samme, uanset hvilken type transplantation du skal have.

Evaluering og forberedelse til en transplantation

Du vil først blive evalueret for at finde ud af, om du er egnet til en transplantation. En transplantation er meget hård for din krop. For mange mennesker kan transplantationer betyde en helbredelse, men for nogle mennesker kan problemerne føre til alvorlige komplikationer eller endog døden. Du skal afveje fordele og risici, før du går i gang.

Transplantationer kan også være svære følelsesmæssigt. De kræver ofte, at man er på hospitalet, at man er isoleret, og der er en høj risiko for bivirkninger. Mange af virkningerne er kortvarige, men nogle problemer kan vare i årevis. Det kan betyde ændringer i den måde, du lever dit liv på. For nogle mennesker er det kun for et stykke tid, men for andre kan ændringerne være livslange. Nogle af bivirkningerne er virkelig ubehagelige og kan være alvorlige. Dit kræftbehandlingsteam vil gøre alt, hvad de kan for at gøre det behageligt for dig, men nogle af bivirkningerne kan muligvis ikke kontrolleres eller lindres helt.

Hvor du får en transplantation, skal du drøfte transplantationsprocessen og alle dens virkninger med dine læger. Det hjælper også at tale med andre, der allerede har fået en transplantation.

Det er også meget hårdt at gå igennem uger og måneder uden at vide, hvordan din transplantation vil falde ud. Det kræver meget tid og følelsesmæssig energi fra patienten, plejerne og de pårørende. Det er meget vigtigt at have støtte fra dem, der står dig nærmest. Du har f.eks. brug for en ansvarlig voksen, som vil være sammen med dig for at give dig medicin, hjælpe dig med at holde øje med problemer og holde kontakten med dit transplantationsteam, efter at du er kommet hjem. Dit transplantationsteam vil hjælpe dig og din pårørende med at lære, hvad I har brug for at vide. Teamet kan også hjælpe dig og dine pårørende med at komme igennem op- og nedture, mens du forbereder dig på og gennemgår transplantationen.

Der vil blive foretaget mange forskellige medicinske undersøgelser, og der vil blive stillet spørgsmål for at forsøge at finde ud af, hvor godt du kan klare transplantationsprocessen. Disse kan bl.a. omfatte:

• HLA-vævstypebestemmelse (dette er en blodprøve)
• En fuldstændig helbredshistorie og fysisk undersøgelse
• Evaluering af dine psykologiske og følelsesmæssige styrker
• Identificering af, hvem der skal være din primære omsorgsperson under hele transplantationsprocessen
• Bone marrow biopsy (dette er en medicinsk procedure, der foregår på hospitalet eller klinikken)
• CT-scanning (computertomografi) eller MRI (magnetisk resonansafbildning)
• Hjerteprøver, såsom EKG (elektrokardiogram) eller ekkokardiogram
• Lungeundersøgelser, såsom røntgen af brystet og PFT’er (lungefunktionstest)
• Terminer med andre medlemmer af transplantationsteamet, såsom tandlæge, diætist, eller socialrådgiver
• Blodprøver, f.eks. en komplet blodtælling, blodprøver og screening for virus som hepatitis B, CMV og HIV

Du vil også få en snak om din sygesikringsdækning og de relaterede omkostninger, som du muligvis skal betale.

Du får muligvis lagt et centralt venekateter (CVC) ind i en stor vene i brystet. Dette sker oftest som en ambulant operation, og der er normalt kun behov for lokalbedøvelse (det sted, hvor kateteret går ind, gøres følelsesløst). Sygeplejerskerne bruger kateteret til at tage blodprøver og give dig medicin.

Hvis du får en autolog transplantation, kan der anlægges et særligt kateter, som også kan bruges, når dine stamceller fjernes eller høstes.

Kateteret forbliver i under din behandling og i et stykke tid derefter, normalt indtil dine transplanterede stamceller er blevet indpodet, og dit blodtal er på vej op til det normale.

Transplantationsegnethed

Yngre personer, personer, der er i de tidlige stadier af sygdommen, eller personer, der ikke allerede har fået en masse behandling, klarer sig ofte bedre med transplantationer. Nogle transplantationscentre fastsætter aldersgrænser. Nogle mennesker kan heller ikke komme i betragtning til transplantation, hvis de har andre større helbredsproblemer, f.eks. alvorlig hjerte-, lunge-, lever- eller nyresygdom. En mini-transplantation, som er beskrevet under Allogen stamcelletransplantation i Typer af stamcelletransplantationer til kræftbehandling, kan være en mulighed for nogle af disse personer.

Indlæggelse på hospitalet eller ambulant behandling til transplantation

Hospitalets transplantationsteam beslutter, om du skal være på hospitalet for at få din transplantation, om den skal foregå på et ambulant center, eller om du kun skal være på hospitalet for dele af transplantationen. Hvis du skal være på hospitalet, vil du sandsynligvis komme ind dagen før kemo- eller strålebehandlingen før transplantationen begynder (se næste afsnit), transplantationsteamet sikrer sig, at du og din familie forstår processen og ønsker at gå videre med den.

Hvis du skal have hele eller dele af din transplantation som ambulant, skal du være meget tæt på transplantationscentret i de første faser. Du vil have brug for et familiemedlem eller en elsket som plejer, der kan være hos dig hele tiden. Du og plejeren skal også have pålidelig transport til og fra klinikken. Transplantationsteamet vil holde nøje øje med dig for komplikationer, så du skal forvente at være på klinikken hver dag i et par uger. Du skal muligvis stadig være på hospitalet, hvis din situation ændrer sig, eller hvis du begynder at få komplikationer.

For at mindske risikoen for infektion under behandlingen bliver patienter, der er på hospitalet, anbragt i private værelser, der har særlige luftfiltre. Rummet kan også have en beskyttende barriere, der adskiller det fra andre rum og gangarealer. Nogle har et lufttrykssystem, der sikrer, at der ikke kommer urene luft udefra ind i rummet. Hvis du skal behandles ambulant, vil du få instruktioner om, hvordan du undgår smitte. Normalt befinder personer, der får transplantationer, sig i en separat, særlig del af hospitalet for at holde så mange bakterier væk som muligt.

Transplantationsoplevelsen kan være overvældende. Dit transplantationsteam vil være der for at hjælpe dig med at forberede dig på processen fysisk og følelsesmæssigt og for at drøfte dine behov. Der vil blive gjort alt for at besvare spørgsmål, så du og din familie fuldt ud forstår, hvad der vil ske med dig, når du gennemgår transplantationen.

Det er vigtigt for dig og din familie at vide, hvad de kan forvente, for når først konditioneringsbehandlingen begynder (se næste afsnit), er der ingen vej tilbage – der kan opstå alvorlige problemer, hvis behandlingen stoppes på noget tidspunkt under transplantationen.

Det kræver et seriøst engagement fra dig og din pårørende og familie at få en transplantation, så det er vigtigt at vide præcis, hvad du kan forvente.

Konditioneringsbehandling (kemo- og/eller strålebehandling)

Konditionering, også kendt som prætransplantationsbehandling, knoglemarvsforberedelse eller myeloablation, er normalt behandling med højdosis kemo- og/eller strålebehandling. Det er det første skridt i transplantationsprocessen og tager typisk en uge eller to. Den foretages af en eller flere af disse grunde:

• For at skabe plads i knoglemarven til de transplanterede stamceller
• For at undertrykke patientens immunsystem for at mindske risikoen for afstødning af transplantatet
• For at ødelægge eventuelle tilbageværende kræftceller i patientens krop

Konditioneringsbehandlingen er forskellig for hver transplantation. Din behandling vil blive planlagt på baggrund af den type kræft, du har, typen af transplantation og eventuel kemo- eller strålebehandling, du tidligere har fået.

Hvis kemo er en del af din behandlingsplan, vil den blive givet i dit centrale venekateter og/eller som piller. Hvis der er planlagt strålebehandling, gives den til hele kroppen (kaldet total body irradiation eller TBI). TBI kan gives i en enkelt behandlingssession eller i opdelte doser over et par dage.

Denne fase af transplantationen kan være meget ubehagelig, fordi der anvendes meget høje behandlingsdoser. Kemo- og strålingsbivirkninger kan gøre dig syg, og det kan tage måneder, før du er helt rask igen. Et meget almindeligt problem er sår i munden, som vil skulle behandles med stærk smertestillende medicin. Du kan også få kvalme, opkastninger, være ude af stand til at spise, miste dit hår og få lunge- eller vejrtrækningsproblemer.

Konditionering kan også forårsage for tidlig overgangsalder hos kvinder og gør ofte både mænd og kvinder sterile (ude af stand til at få børn). (Se “Stamcelletransplantation og det at få børn” i Bivirkninger ved stamcelletransplantation.)

Infusion af stamceller

Efter konditioneringsbehandlingen får du et par dage til at hvile dig, før du får stamcellerne. De vil blive givet gennem dit centrale venekateter, på samme måde som en blodtransfusion. Hvis stamcellerne blev frosset ned, får du måske noget medicin, før stamcellerne gives. Disse lægemidler bruges til at mindske din risiko for at reagere på de konserveringsmidler, der anvendes ved nedfrysning af cellerne.

Hvis stamcellerne blev frosset ned, optøes de i varmt vand og gives med det samme. Der kan være mere end 1 pose stamceller. Ved allogene eller synogene transplantationer kan donorcellerne høstes (fjernes) på en operationsstue og derefter behandles på laboratoriet med det samme. Når de er klar, bliver cellerne bragt ind og givet til dig – de bliver ikke frosset ned. Hvor lang tid det tager at få alle stamcellerne ud afhænger af, hvor meget væske stamcellerne er i.

Du vil være vågen under denne proces, og det gør ikke ondt. Dette er et stort skridt og har ofte stor betydning for patienterne og deres familier. Mange mennesker betragter dette som deres genfødsel eller som deres chance for et andet liv. De kan fejre denne dag, som de ville fejre deres egentlige fødselsdag.

Bivirkninger ved infusionen

Bivirkninger fra infusionen er sjældne og normalt milde. Det konserveringsmiddel, der anvendes ved nedfrysning af stamcellerne, er årsag til mange af bivirkningerne. Du kan f.eks. få en stærk smag af hvidløg eller flødemajs i munden. Det kan hjælpe på smagen at sutte på slik eller nippe til aromatiserede drikkevarer under og efter infusionen. Din krop vil også lugte sådan. Lugten kan genere dem omkring dig, men du bemærker den måske ikke engang. Lugten kan sammen med smagen vare ved i et par dage, men forsvinder langsomt. Ofte vil det at have opskårne appelsiner i rummet kompensere for lugten. Patienter, der får transplantationer fra celler, der ikke er frosset ned, har ikke dette problem, fordi cellerne ikke er blandet med konserveringsmidlet.

Andre bivirkninger, du kan få under og lige efter stamcelleinfusionen, omfatter bl.a:

• Følelse eller kuldegysninger
• Atmangel på åndedræt
• Nældefeber
• Tæthed i brystet
• Lavt blodtryk
• Hoste
• Brystsmerter
• Mindre urinproduktion
• Føler dig svag

Af igen, bivirkninger er sjældne og normalt milde. Hvis de forekommer, behandles de efter behov. Stamcelleinfusionen skal altid fuldføres.

Opnåelse efter infusionen

Opnåelsesfasen begynder efter stamcelleinfusionen. I denne periode venter du og din familie på, at cellerne skal engrafte, eller “tage”, hvorefter de begynder at formere sig og danne nye blodceller. Den tid, det tager, før man begynder at se en stabil tilbagevenden til normale blodtal, varierer afhængigt af patienten og transplantationstypen, men det er normalt ca. 2 til 6 uger. Du vil være på hospitalet eller besøge transplantationscentret dagligt i en række uger.

I de første par uger vil du have lave tal af røde og hvide blodlegemer og blodplader. Lige efter transplantationen, når dit antal er lavest, kan du få antibiotika for at forhindre, at du får infektioner. Du kan få en kombination af antibakterielle, svampebekæmpende og antivirale lægemidler. Disse gives normalt, indtil dit antal hvide blodlegemer når et bestemt niveau. Alligevel kan du stadig få problemer, f.eks. infektion på grund af for få hvide blodlegemer (neutropeni) eller blødning på grund af for få blodplader (trombocytopeni). Mange patienter har høj feber og har brug for intravenøs antibiotika for at behandle alvorlige infektioner. Transfusioner af røde blodlegemer og trombocytter er ofte nødvendige, indtil knoglemarven begynder at arbejde, og nye blodlegemer bliver dannet af de infunderede stamceller.

Bortset fra graft-versus-host-sygdom, som kun forekommer ved allogene transplantationer, er bivirkningerne fra autologe, allogene og syngene stamcelletransplantationer stort set de samme. Problemerne kan omfatte mave-, hjerte-, lunge-, lever- eller nyreproblemer. (Stamcelletransplantationsbivirkninger går i detaljer.) Du kan også opleve følelser af uro, angst, depression, glæde eller vrede. Det kan være svært at tilpasse sig følelsesmæssigt efter stamcelletransplantationen på grund af den lange tid, du føler dig syg og isoleret fra andre.

Du kan føle det som om, du er på en følelsesmæssig rutsjebane i denne tid. Støtte og opmuntring fra familie, venner og transplantationsteamet er meget vigtig for at få dig igennem udfordringerne efter transplantationen.

Udskrivelse fra hospitalet efter transplantation

Udskrivningsprocessen begynder faktisk flere uger før din transplantation. Den starter med, at transplantationsteamet underviser dig og din primære (hoved)pårørende om:

• De forholdsregler, du skal tage
• Hvem der skal være din primære plejer, og hvordan jobbet vil være, og hvem der vil være den bag-up plejer, hvis din primære plejer bliver syg og ikke kan være i nærheden af dig
• Hvordan du forbereder dit hjem
• Hvordan du passer på dit centrale venekateter
• Hvordan du passer godt på din mund og dine tænder
• Hvilke fødevarer du bør og ikke bør spise
• Aktiviteter, du kan og ikke kan udføre
• Hvornår skal du ringe til transplantationsteamet eller andre sundhedspersoner

Hvad skal der ske, før du kan tage hjem?

For det meste sender transplantationscentrene ikke patienterne hjem, før de opfylder følgende kriterier:

• Ingen feber i 48 timer
• Kunne tage og holde på piller eller anden medicin i 48 timer
• Kvalme, opkast og diarré er kontrolleret med medicin
• Neutrofiltallet (absolut neutrofiltallet eller ANC) er mindst 500 til 1,000/mm3
• Hæmatokrit er mindst 25 % til 30 %
• Tallet af blodplader er mindst 15.000 til 20.000/mm3
• De har nogen til at hjælpe dem i hjemmet og et sikkert og støttende hjemmemiljø

(Hvorfor anvendes stamcelletransplantation som kræftbehandling? har flere oplysninger om neutrofiler, trombocytter og hæmatokrit).

Hvis du ikke opfylder alle disse krav, men stadig ikke har brug for den intensive pleje på transplantationsafdelingen, kan du blive flyttet til en anden onkologisk afdeling. Når du tager hjem, skal du måske blive i nærheden af transplantationscentret i et stykke tid, afhængigt af din tilstand.

Rehabilitering efter stamcelletransplantation

Processen med stamcelletransplantation er ikke slut, når du tager hjem. Du vil føle dig træt, og nogle mennesker får fysiske eller psykiske helbredsproblemer i rehabiliteringsperioden. Du skal måske stadig tage en masse medicin. Disse løbende behov skal nu håndteres i hjemmet, så støtte fra plejere og venner/familie er meget vigtig.

Transplantationspatienter følges tæt under rehabiliteringen. Du skal måske have daglige eller ugentlige undersøgelser sammen med ting som blodprøver og måske også andre prøver. I den tidlige genoptræningsperiode kan du også få brug for blod- og blodpladetransfusioner, antibiotika eller andre behandlinger. I begyndelsen skal du se dit transplantationsteam ofte, måske endda hver dag, men hvis det går godt, vil du komme til mindre hyppige besøg. Det kan tage 6 til 12 måneder eller endnu længere tid, før blodtallene er tæt på det normale, og dit immunsystem fungerer godt. I løbet af denne periode vil dit team stadig holde nøje øje med dig.

Somme problemer kan vise sig så meget som et år eller mere efter, at stamcellerne er blevet infunderet. De kan omfatte:

• Graft-versus-host-sygdom (ved allogene transplantationer)
• Infektioner
• Lungeproblemer, f.eks. lungebetændelse eller betændelse, der gør det svært at trække vejret
• Nyre-, lever, eller hjerteproblemer
• Lav skjoldbruskkirtelfunktion
• Overvældende træthed (fatigue)
• Begrænset evne til at motionere
• Svækket vækst og udvikling (hos børn)
• Skarakteristisk stær
• Problemer med forplantningsevne eller seksuelle problemer, såsom infertilitet, tidlig overgangsalder, smerter eller ubehag under sex eller tab af interesse for sex
• Nye kræftformer forårsaget af transplantationen

Der kan også opstå andre problemer, f.eks:

• Hukommelsestab, koncentrationsbesvær
• Emotionel uro, depression, ændringer i kropsbilledet, angst
• Social isolation
• Forandringer i relationer
• Forandringer i din opfattelse af meningen med livet
• Følelse af at stå i gæld til andre
• Beskæftigelse og forsikringsproblemer

Dit transplantationsteam er der stadig for at hjælpe dig, selv om transplantationen skete for flere måneder siden. Det er vigtigt, at du fortæller dem om eventuelle problemer, du har – de kan hjælpe dig med at få den støtte, du har brug for til at håndtere de forandringer, du går igennem. De kan også hjælpe dig med at finde ud af, om problemerne er alvorlige eller en normal del af helbredelsen. National Bone Marrow Transplant Link hjælper patienter, pårørende og familier ved at give information og støttefunktioner før, under og efter transplantationen. De kan kontaktes på 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) eller online på www.nbmtlink.org.