Obtenir une greffe de cellules souches ou de moelle osseuse

Lorsque la décision est prise de subir une greffe de cellules souches ou de moelle osseuse, le processus comporte plusieurs étapes. Ces étapes sont sensiblement les mêmes, quel que soit le type de greffe que vous allez subir.

Évaluation et préparation à une greffe

Vous serez d’abord évalué pour savoir si vous êtes admissible à une greffe. Une transplantation est très difficile pour votre corps. Pour de nombreuses personnes, les greffes peuvent signifier une guérison, mais pour certaines personnes, les problèmes peuvent entraîner de graves complications, voire la mort. Vous voudrez peser les avantages et les risques avant de commencer.

Les transplantations peuvent également être difficiles sur le plan émotionnel. Elles nécessitent souvent d’être à l’hôpital, d’être isolé, et il y a un risque élevé d’effets secondaires. Beaucoup de ces effets sont de courte durée, mais certains problèmes peuvent durer des années. Cela peut signifier des changements dans la façon dont vous vivez votre vie. Pour certaines personnes, c’est juste pour un moment, mais pour d’autres, les changements peuvent durer toute la vie. Certains des effets secondaires sont vraiment désagréables et peuvent être graves. Votre équipe de soins contre le cancer fera tout ce qu’elle peut pour que vous soyez à l’aise, mais certains des effets secondaires peuvent ne pas être complètement contrôlés ou soulagés.

Avant de subir une transplantation, vous devez discuter du processus de transplantation et de tous ses effets avec vos médecins. Il est également utile de parler avec d’autres personnes qui ont déjà subi une transplantation.

Il est également très difficile de traverser des semaines et des mois sans savoir comment votre transplantation va se dérouler. Cela demande beaucoup de temps et d’énergie émotionnelle au patient, aux soignants et aux proches. Il est très important d’avoir le soutien de ses proches. Par exemple, vous aurez besoin d’un adulte responsable qui sera avec vous pour vous donner des médicaments, vous aider à surveiller les problèmes et rester en contact avec votre équipe de transplantation après votre retour à la maison. Votre équipe de transplantation vous aidera, vous et votre soignant, à apprendre ce que vous devez savoir. L’équipe peut également vous aider, vous et vos proches, à surmonter les hauts et les bas lors de la préparation et du déroulement de la transplantation.

De nombreux tests médicaux différents seront effectués, et des questions vous seront posées pour essayer de déterminer dans quelle mesure vous pouvez supporter le processus de transplantation. Ces questions peuvent inclure :

• Le typage tissulaire HLA (il s’agit d’un test sanguin)
• Un historique de santé complet et un examen physique
• L’évaluation de vos forces psychologiques et émotionnelles
• L’identification de la personne qui sera votre principal soignant principal tout au long du processus de transplantation
• Biopsie de la moelle osseuse (il s’agit d’une procédure médicale qui se déroule à l’hôpital ou à la clinique)
• Tomodensitométrie ou IRM (imagerie par résonance magnétique)
• Tests cardiaques, tels qu’un ECG (électrocardiogramme) ou un échocardiogramme
• Des examens pulmonaires, tels qu’une radiographie pulmonaire et des tests de fonction pulmonaire
• Des rendez-vous avec d’autres membres de l’équipe de transplantation, tels qu’un dentiste, un diététicien, ou un travailleur social
• Des analyses sanguines, telles qu’une numération globulaire complète, des analyses chimiques du sang et le dépistage de virus comme l’hépatite B, le CMV et le VIH

Vous parlerez également de votre couverture d’assurance maladie et des coûts connexes que vous pourriez avoir à payer.

On pourra vous poser un cathéter veineux central (CVC) dans une grosse veine de votre poitrine. Cela se fait le plus souvent en chirurgie ambulatoire, et généralement seule une anesthésie locale est nécessaire (l’endroit où passe le cathéter est insensibilisé). Les infirmières utiliseront le cathéter pour faire des prises de sang et vous donner des médicaments.

Si vous recevez une autogreffe, on peut placer un cathéter spécial qui peut également être utilisé lorsque vos cellules souches sont prélevées ou récoltées.

Le CVC restera en place pendant votre traitement et pendant un certain temps par la suite, généralement jusqu’à ce que les cellules souches transplantées se soient engrafées et que votre numération sanguine remonte régulièrement vers la normale.

Éligibilité à la greffe

Les personnes plus jeunes, celles qui sont aux premiers stades de la maladie ou celles qui n’ont pas déjà reçu beaucoup de traitements s’en sortent souvent mieux avec les greffes. Certains centres de transplantation fixent des limites d’âge. Certaines personnes peuvent également ne pas être éligibles pour une transplantation si elles ont d’autres problèmes de santé majeurs, tels qu’une maladie cardiaque, pulmonaire, hépatique ou rénale grave. Une mini-greffe, décrite dans la rubrique Greffe de cellules souches allogéniques dans Types de greffes de cellules souches pour le traitement du cancer, peut être une option pour certaines de ces personnes.

Admission à l’hôpital ou traitement ambulatoire pour les greffes

L’équipe de transplantation de l’hôpital décidera si vous devez être hospitalisé pour subir votre greffe, si elle sera effectuée dans un centre ambulatoire ou si vous serez à l’hôpital juste pour certaines parties. Si vous devez être à l’hôpital, vous y entrerez probablement la veille du début de la chimio ou de la radiothérapie pré-greffe (voir la section suivante), l’équipe de transplantation s’assure que vous et votre famille comprenez le processus et que vous voulez aller de l’avant.

Si vous aurez tout ou partie de votre greffe en ambulatoire, vous devrez être très proche du centre de transplantation pendant les premières étapes. Vous aurez besoin d’un membre de la famille ou d’un proche pour être un soignant qui pourra rester avec vous tout le temps. Vous et l’aidant aurez également besoin d’un moyen de transport fiable pour vous rendre à la clinique et en revenir. L’équipe de transplantation vous surveillera de près pour déceler toute complication, alors attendez-vous à être à la clinique tous les jours pendant quelques semaines. Il se peut que vous ayez encore besoin d’être hospitalisé si votre situation change ou si vous commencez à avoir des complications.

Pour réduire les risques d’infection pendant le traitement, les patients qui sont à l’hôpital sont placés dans des chambres privées équipées de filtres à air spéciaux. La chambre peut également avoir une barrière de protection pour la séparer des autres chambres et des couloirs. Certaines chambres sont équipées d’un système de pression d’air qui garantit qu’aucun air extérieur pollué ne pénètre dans la chambre. Si vous êtes traité en ambulatoire, vous recevrez des instructions pour éviter les infections. En général, les personnes qui subissent une greffe sont dans une partie séparée et spéciale de l’hôpital pour éloigner le plus de germes possible.

L’expérience de la transplantation peut être accablante. Votre équipe de transplantation sera là pour vous aider à vous préparer physiquement et émotionnellement au processus et pour discuter de vos besoins. Tout sera mis en œuvre pour répondre aux questions afin que vous et votre famille compreniez parfaitement ce qui vous arrivera pendant la transplantation.

Il est important que vous et votre famille sachiez à quoi vous attendre, car une fois que le traitement de conditionnement commence (voir la section suivante), il n’y a pas de retour en arrière – il peut y avoir de graves problèmes si le traitement est arrêté à tout moment pendant la transplantation.

Bénéficier d’une greffe demande un engagement sérieux de votre part, de celle de votre soignant et de votre famille, il est donc important de savoir exactement à quoi s’attendre.

Traitement de conditionnement (chimio et/ou radiothérapie)

Le conditionnement, également appelé traitement pré-transplantation, préparation de la moelle osseuse ou myéloablation, est généralement un traitement par chimio et/ou radiothérapie à forte dose. C’est la première étape du processus de transplantation et elle dure généralement une semaine ou deux. Elle est effectuée pour une ou plusieurs des raisons suivantes :

• Pour faire de la place dans la moelle osseuse pour les cellules souches transplantées
• Pour supprimer le système immunitaire du patient afin de diminuer le risque de rejet du greffon
• Pour détruire toute cellule cancéreuse restante dans le corps du patient

Le traitement de conditionnement est différent pour chaque transplantation. Votre traitement sera planifié en fonction du type de cancer dont vous êtes atteint, du type de greffe et de toute chimio ou radiothérapie que vous avez reçue dans le passé.

Si la chimio fait partie de votre plan de traitement, elle sera administrée dans votre cathéter veineux central et/ou sous forme de comprimés. Si une radiothérapie est prévue, elle est administrée à l’ensemble du corps (appelée irradiation corporelle totale ou TBI). La TBI peut être administrée en une seule séance de traitement ou en doses divisées sur quelques jours.

Cette phase de la greffe peut être très inconfortable car des doses de traitement très élevées sont utilisées. Les effets secondaires de la chimio et des radiations peuvent vous rendre malade, et il peut vous falloir des mois pour vous rétablir complètement. Un problème très courant est l’apparition de plaies dans la bouche qui devront être traitées avec des analgésiques puissants. Vous pouvez également avoir des nausées, des vomissements, être incapable de manger, perdre vos cheveux et avoir des problèmes pulmonaires ou respiratoires.

Le conditionnement peut également provoquer une ménopause prématurée chez les femmes et rend souvent les hommes et les femmes stériles (incapables d’avoir des enfants). (Voir « Greffe de cellules souches et avoir des enfants » dans Effets secondaires de la greffe de cellules souches.)

Infusion de cellules souches

Après le traitement de conditionnement, vous aurez quelques jours pour vous reposer avant de recevoir les cellules souches. Elles seront administrées par votre cathéter veineux central, un peu comme pour une transfusion sanguine. Si les cellules souches ont été congelées, il se peut que vous receviez des médicaments avant l’administration des cellules souches. Ces médicaments sont utilisés pour aider à réduire votre risque de réaction aux conservateurs utilisés lors de la congélation des cellules.

Si les cellules souches ont été congelées, elles sont décongelées dans de l’eau chaude puis administrées immédiatement. Il peut y avoir plus d’un sac de cellules souches. Pour les greffes allogéniques ou syngéniques, les cellules du donneur peuvent être prélevées (retirées) dans une salle d’opération, puis traitées immédiatement en laboratoire. Une fois prêtes, les cellules sont apportées et vous sont données – elles ne sont pas congelées. Le temps nécessaire pour obtenir toutes les cellules souches dépend de la quantité de liquide dans lequel elles se trouvent.

Vous serez éveillé pour ce processus, et cela ne fait pas mal. C’est une étape importante qui a souvent une grande signification pour les patients et leurs familles. Beaucoup de personnes considèrent que c’est leur renaissance ou leur chance d’avoir une seconde vie. Ils peuvent célébrer ce jour comme ils le feraient pour leur véritable anniversaire.

Effets secondaires de la perfusion

Les effets secondaires de la perfusion sont rares et généralement légers. L’agent de conservation utilisé lors de la congélation des cellules souches est à l’origine d’une grande partie des effets secondaires. Par exemple, vous pouvez avoir un goût fort d’ail ou de maïs en crème dans la bouche. Le fait de sucer des bonbons ou de boire des boissons aromatisées pendant et après la perfusion peut atténuer ce goût. Votre corps aura également une odeur. Cette odeur peut gêner votre entourage, mais vous ne la remarquerez peut-être même pas. L’odeur, tout comme le goût, peut durer quelques jours, mais s’estompe lentement. Le fait d’avoir des oranges coupées dans la pièce compense souvent l’odeur. Les patients qui ont des greffes à partir de cellules qui n’ont pas été congelées n’ont pas ce problème car les cellules ne sont pas mélangées avec l’agent de conservation.

Les autres effets secondaires que vous pourriez avoir pendant et juste après la perfusion de cellules souches sont :

• Fièvre ou frissons
• Essoufflement
• Une urticaire
• Une oppression thoracique
• Une hypotension artérielle
• Toux
• Douleurs thoraciques
• Une diminution du débit urinaire
• Un sentiment de faiblesse

Encore, les effets secondaires sont rares et généralement légers. S’ils surviennent, ils sont traités en fonction des besoins. La perfusion de cellules souches doit toujours être terminée.

Récupération après la perfusion

L’étape de récupération commence après la perfusion de cellules souches. Pendant cette période, vous et votre famille attendez que les cellules se greffent, ou « prennent », après quoi elles commencent à se multiplier et à fabriquer de nouvelles cellules sanguines. Le temps nécessaire pour commencer à voir un retour régulier à une numération sanguine normale varie selon le patient et le type de greffe, mais il est généralement de 2 à 6 semaines. Vous serez à l’hôpital ou vous visiterez le centre de transplantation tous les jours pendant un certain nombre de semaines.

Pendant les deux premières semaines, vous aurez un faible nombre de globules rouges et blancs et de plaquettes. Juste après la transplantation, lorsque votre nombre est le plus bas, on peut vous donner des antibiotiques pour vous aider à ne pas contracter d’infections. Vous pouvez recevoir une combinaison de médicaments antibactériens, antifongiques et antiviraux. Ces médicaments sont généralement administrés jusqu’à ce que votre taux de globules blancs atteigne un certain niveau. Vous pouvez néanmoins rencontrer des problèmes, comme une infection due à un nombre insuffisant de globules blancs (neutropénie) ou des saignements dus à un nombre insuffisant de plaquettes (thrombocytopénie). De nombreux patients ont de fortes fièvres et doivent recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse pour traiter des infections graves. Des transfusions de globules rouges et de plaquettes sont souvent nécessaires jusqu’à ce que la moelle osseuse commence à fonctionner et que de nouvelles cellules sanguines soient fabriquées par les cellules souches perfusées.

À l’exception de la maladie du greffon contre l’hôte, qui ne se produit qu’avec les greffes allogéniques, les effets secondaires des greffes de cellules souches autologues, allogéniques et syngéniques sont à peu près les mêmes. Les problèmes peuvent inclure des problèmes d’estomac, de cœur, de poumon, de foie ou de rein. (Les effets secondaires des greffes de cellules souches sont détaillés). Vous pouvez également éprouver des sentiments de détresse, d’anxiété, de dépression, de joie ou de colère. S’adapter émotionnellement après les cellules souches peut être difficile en raison de la durée pendant laquelle vous vous sentez malade et isolé des autres.

Vous pouvez avoir l’impression d’être sur des montagnes russes émotionnelles pendant cette période. Le soutien et les encouragements de la famille, des amis et de l’équipe de transplantation sont très importants pour vous permettre de surmonter les difficultés après la transplantation.

La sortie de l’hôpital après la transplantation

Le processus de sortie commence en fait des semaines avant votre transplantation. Il commence par l’équipe de transplantation qui vous enseigne, à vous et à votre soignant principal (principal), les éléments suivants :

• Les précautions que vous devrez prendre
• Qui sera votre soignant principal et à quoi ressemblera son travail, et qui sera le soignant de secoursde secours au cas où votre soignant principal tomberait malade et ne pourrait pas être près de vous
• Comment préparer votre maison
• Comment prendre soin de votre cathéter veineux central
• Comment prendre soin de votre bouche et de vos dents
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• Quels aliments vous devez et ne devez pas manger
• Activités que vous pouvez et ne pouvez pas faire
• Quand appeler l’équipe de transplantation ou d’autres fournisseurs de soins de santé

Que doit-il se passer avant que vous puissiez rentrer chez vous ?

Pour la plupart, les centres de transplantation ne renvoient pas les patients chez eux avant qu’ils ne répondent aux critères suivants :

• Pas de fièvre pendant 48 heures
• Capable de prendre et de garder des pilules ou d’autres médicaments pendant 48 heures
• Les nausées, les vomissements et la diarrhée sont contrôlés par des médicaments
• La numération des neutrophiles (numération absolue des neutrophiles ou ANC) est d’au moins 500 à 1,000/mm3
• L’hématocrite est d’au moins 25 % à 30 %
• La numération plaquettaire est d’au moins 15 000 à 20 000/mm3
• Ils ont quelqu’un pour les aider à la maison et un environnement familial sûr et favorable

(Pourquoi les greffes de cellules souches sont-elles utilisées comme traitement du cancer ? a plus d’informations sur les neutrophiles, les plaquettes et l’hématocrite).

Si vous ne remplissez pas toutes ces conditions, mais que vous n’avez toujours pas besoin des soins intensifs de l’unité de transplantation, vous pourriez être transféré dans une autre unité d’oncologie. Lorsque vous rentrez chez vous, vous devrez peut-être rester près du centre de transplantation pendant un certain temps, selon votre état.

Réhabilitation après une greffe de cellules souches

Le processus de la greffe de cellules souches ne se termine pas lorsque vous rentrez chez vous. Vous vous sentirez fatigué, et certaines personnes ont des problèmes de santé physique ou mentale pendant la période de réhabilitation. Il se peut que vous preniez encore beaucoup de médicaments. Ces besoins permanents doivent maintenant être gérés à domicile, le soutien des soignants et des amis/familles est donc très important.

Les patients transplantés sont suivis de près pendant la réadaptation. Vous pouvez avoir besoin d’examens quotidiens ou hebdomadaires ainsi que de tests sanguins et peut-être d’autres tests également. Au début de la réadaptation, vous pouvez également avoir besoin de transfusions de sang et de plaquettes, d’antibiotiques ou d’autres traitements. Au début, vous devrez voir votre équipe de transplantation souvent, peut-être même tous les jours, mais les visites seront moins fréquentes si les choses se passent bien. Il peut s’écouler de 6 à 12 mois, voire plus, pour que les numérations sanguines se rapprochent de la normale et que votre système immunitaire fonctionne bien. Pendant cette période, votre équipe continuera à vous surveiller de près.

Certains problèmes peuvent apparaître jusqu’à un an ou plus après la perfusion des cellules souches. Ils peuvent inclure :

• Maladie du greffon contre l’hôte (dans les greffes allogéniques)
• Infections
• Problèmes pulmonaires, comme une pneumonie ou une inflammation qui rend la respiration difficile
• Problèmes rénaux, hépatiques, ou cardiaques
• Fonctionnement insuffisant de la thyroïde
• Fatigue accablante (fatigue)
• Capacité limitée à faire de l’exercice
• La croissance et le développement ralentis (chez les enfants)
• Cataractes
• Problèmes reproductifs ou sexuels, comme l’infertilité, la ménopause précoce, la douleur ou l’inconfort pendant les rapports sexuels, ou la perte d’intérêt pour les rapports sexuels
• De nouveaux cancers causés par la greffe

D’autres problèmes peuvent également survenir, tels que :

• Perte de mémoire, difficulté à se concentrer
• Détresse émotionnelle, dépression, changement d’image corporelle, anxiété
• Isolement social
• Changements dans vos relations
• Changements dans votre façon de voir le sens de la vie
• Sentiment de dette envers les autres
• Préoccupations liées à l’emploi et à l’assurance

Votre équipe de transplantation est toujours là pour vous aider, même si la transplantation a eu lieu il y a plusieurs mois. Il est important que vous leur parliez de tous les problèmes que vous rencontrez – ils peuvent vous aider à obtenir le soutien dont vous avez besoin pour gérer les changements que vous vivez. Ils peuvent également vous aider à savoir si les problèmes sont graves ou s’ils font partie du processus normal de rétablissement. Le National Bone Marrow Transplant Link aide les patients, les soignants et les familles en leur fournissant des informations et des services de soutien avant, pendant et après la transplantation. Vous pouvez le joindre au 1-800-LINK-BMT (1-800-546-5268) ou en ligne à l’adresse www.nbmtlink.org.

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