Inkomplette rygmarvsskader: Down the Road
Dette er den anden af to brochurer om ufuldstændige rygmarvsskader. Den første, Ufuldstændige rygmarvsskader: De tidlige dage” omhandler nogle af de problemer, som personer med ufuldstændige skader står over for kort tid efter skaden – især under rehabiliteringen. Denne brochure behandler spørgsmål, der kan blive vigtige senere….
At have en ufuldstændig rygmarvsskade betyder ofte mindre lammelse, mere følelse og måske en lettere håndtering af tarm og blære. Det kan også betyde mere seksuel funktion, og det betyder ofte, at det vil være lettere at komme rundt, passe på dig selv og gøre ting, end hvis din skade havde været komplet. At have en ufuldstændig rygmarvsskade er dog ikke en “walk in the park”.”
Fire slags problemer
Vores undersøgelser viste fire hovedområder, hvor personer med ufuldstændige rygmarvsskader kan have problemer eller frustrationer:
- Den “vent og se”-tilstand
- Smerter
- Træthed og svaghed
- Emotionelle problemer
Wait and See
Vi beskrev den følelsesmæssige stress i forbindelse med at “vente og se”, hvor meget muskelgenopretning der kan ske i en anden brochure: Incomplete Spinal Cord Injuries: De tidlige dage. Du vil måske have lyst til at læse den igennem igen. Der foregår imidlertid også en del medicinsk “ventetid”.
For eksempel forlader personer med ufuldstændige rygmarvsskader ofte hospitalet med rygmarvsbrud, som stadig er ved at hele og følges af deres læger. Faktisk blev 20 % af de personer, som vi undersøgte i en undersøgelse, udskrevet fra hospitalet, før deres rygmarvsbrud var fuldt helbredt. Mange bar stadig ryg- eller nakkebøjler eller havde fået besked af deres læger om at begrænse deres bevægelsesmuligheder eller undgå bestemte aktiviteter – som at løfte, dreje eller strække sig. Hvad betyder det? Selv om du føler, at du fysisk er i stand til at udføre en aktivitet på egen hånd, kan du ofte stadig have brug for kortvarig hjælp, selv om du føler, at du er fysisk i stand til at udføre en aktivitet på egen hånd. Det kan f.eks. være at tage tøj på, rejse sig fra gulvet efter et fald, gå op ad trapper og køre bil.
Det kan kræve en vis kreativitet at få den hjælp, du har brug for til disse aktiviteter – især hvis du ikke har en forsikring, der betaler for ekstra hjælp og pleje i hjemmet. Venner, frivillige, kirkemedlemmer eller universitetsstuderende er mulige muligheder.
Smerter
Smerter kan nogle gange være et problem for personer, der har ufuldstændige skader. Det er lidt af en dobbeltmoral: den gode nyhed er, at det altid er godt at have mere følelse; den dårlige nyhed er, at det at have mere følelse også giver dig mulighed for at føle smerte – og smerte er sjældent sjovt.
I vores undersøgelse klagede 25 % af personerne med ufuldstændige skader over smerter i ryggen, nakken eller i andre led. I en anden undersøgelse klagede helt op til 40 % af personer med ufuldstændige skader over smerter. Det var dobbelt så mange som antallet af personer med komplet paraplegi, der havde smerter. Kroniske smerter kan være utroligt irriterende – og nogle gange invaliderende. Men – og måske heldigvis – er det nye eller skiftende smerter, som du skal være særlig opmærksom på. Det er disse former for smerter, og ikke typisk de vedvarende, uforanderlige kroniske smerter, der normalt fortæller dig, at der er noget galt.
Samtidig kan det også være et problem, at der ikke er nok smerter. Selv om det hyppigste scenarie er, at man har mere følelse end bevægelse, er det også muligt, at det modsatte kan ske. Det er muligt, at muskelfunktionen vender tilbage, men ikke følelsen. Det er også muligt, at den dybe fornemmelse bliver beskadiget, uden at du er klar over det. Når fornemmelsen i et led er nedsat, og du ikke kan mærke normale smerter i det pågældende led, kaldes det for et Charcot-led. Hvis man har et Charcot-led – især hvis musklerne omkring det pågældende led fungerer ret godt – skal man være ret forsigtig.
Det skyldes, at uden smerter som advarselssignal er det muligt at lave forflytninger, motionere eller endda gå op og gå og beskadige et skulder-, hofte- eller knæled uden at vide det. Hvornår skal du bekymre dig? Hvis du er i stand til at bruge en arm eller et ben ret godt, men ved, at det ikke føles helt rigtigt, skal du gennemgå dette med din læge. Han eller hun vil måske overvåge dig nøje med røntgenbilleder og andre prøver.
Træthed og svaghed
Personer med ufuldstændige skader, som er i stand til at gå, klager betydeligt oftere over træthed end personer med ufuldstændige skader, som er kørestolsbrugere. Faktisk klager halvdelen af alle gangbesværede over træthed. Det er også bemærkelsesværdigt, at mere end dobbelt så mange personer med ufuldstændige skader – 19 % – klagede over neurologisk forværring i løbet af det første år efter deres skade. Endnu flere havde denne klage i de følgende år. De rapporterede om ting som krafttab, ændringer i følesansen og nedsat blærefunktion. Subtile ændringer er dog lettere at bemærke, når skaden er ufuldstændig, og der er tilbageværende muskelfunktion og fornemmelse. Og det er let at forveksle træthed, smerte eller sygdom med egentlige ændringer i din rygmarvsskade.
Summarum: Hvis du synes, du ser en ændring, skal du ikke ignorere den. Lav en liste over specifikke ændringer og ting, du ikke kan gøre, som du tidligere kunne, og del den med dine læger eller terapeuter. Bed dem om at foretage basismålinger af din styrke eller følelse, så de kan registrere din status på et tidspunkt for at sammenligne den med et senere tidspunkt for at se, om der er sket reelle ændringer.
Og – med hensyn til træthed: Tag den alvorligt. Ny forskning tyder på, at træthed er et stort problem for mennesker med alle former for rygmarvsskader, jo længere tid de har været skadet. Den forsvinder ikke af sig selv, og den vil sandsynligvis kun blive værre, medmindre du gør noget ved den – en ændring af dit skema, din rutine eller endda det udstyr, du bruger, kan måske hjælpe.
Emotionelle problemer
Her er, hvad vi fandt i en undersøgelse, vi lavede. Inkluderet i disse tal er personer med alle former for ufuldstændige skader; nogle havde nok muskelfunktion til at gå; andre havde det ikke:
- Flere personer med ufuldstændige skader (29%) klagede over at have pengeproblemer end personer med fuldstændig paraplegi og tetraplegi (25%) i løbet af det første år. Efter fem år klager endnu flere af dem (35 %) over økonomiske problemer. Det kan skyldes, at de har sværere ved at få invaliditetsydelser, arbejdsløshedsunderstøttelse, Medicaid osv.
- Flere personer med ufuldstændige rygmarvsskader rapporterede om alkoholproblemer: efter et år 6 %, efter fem år 14 %. Selv om disse procentdele er små, er de næsten dobbelt så høje som blandt personer med komplette skader.
- 10% rapporterede følelser af depression.
- Andre problemer var sjældnere, men er værd at holde øje med: øget alkoholforbrug hos ægtefællen, nye adfærdsproblemer, der dukker op hos den pågældendes børn, og seksuelle vanskeligheder.
Den gode nyhed
Du må ikke overse den gode nyhed! I vores forskning fandt vi ud af, at på trods af de økonomiske problemer, som nogle personer med ufuldstændige skader havde, havde de som gruppe en bedre beskæftigelseshistorik end deres komplette modstykker. De var også mere involveret i frivilligt arbejde og andre produktive aktiviteter. De rapporterede, at deres livskvalitet var en smule højere end dem med komplette skader, og de havde bedre resultater med hensyn til livstilfredshed, trivsel og stresstest. Og de syntes at have klaret sig bedre end personer med komplette skader, når det gjaldt om at komme tilbage i deres samfund og genoptage deres gamle aktiviteter – ting, som deres ikke-handicappede jævnaldrende gjorde.
Personer med ufuldstændige skader klagede også over færre uopfyldte behov. Færre klagede over ikke at have en ægtefælle eller børn at opdrage, og kun 3 % – ni gange mindre end de komplet skadede – klagede over at have problemer med at få venner og socialisering.
Få noget perspektiv
På nogle måder kan det være nemmere at have en ufuldstændig skade end at have en komplet skade; men på mange måder er det stadig pokkers svært. Men uanset hvad data og statistikker siger, er en ufuldstændig rygmarvsskade på alle måder din egen, unikke, individuelle oplevelse. Du skal bestemt ikke forvente, at du selv har problemer, bare fordi andre mennesker har dem – men samtidig skal du heller ikke antage, at risiciene ikke gælder for dig. Husk på disse ting:
- Du skal have gode – og regelmæssige – lægeundersøgelser.
- Du skal ikke gå ud fra, at din rygmarvsskade er noget, der hører fortiden til.
- Forvent, at tingene bliver sværere, hvis du får en sygdom, en operation, en større stress i livet – og efterhånden som du bliver ældre.
- Planlæg på forhånd og få hjælp og udstyr på plads. Hvis du har været skadet i en årrække, skal du være opmærksom på, at der er sket mange ændringer i udstyr og teknologi. Der kan være ting til rådighed nu, der kan gøre dit liv lettere, som ikke var tilgængelige for år tilbage.
- Følg aldrig, at du ikke kan bede om hjælp.
- Vær i kontakt med din krop. Vær ikke besat af mindre ændringer og udsving, men ignorer dem heller ikke. Tror du, at du måske er ved at ændre dig? List specifikke og konkrete eksempler op, og præsenter dem for læger eller terapeuter, der har erfaring med behandling af rygmarvsskader.
Download PDF-version
Revideret: 1/2015
Læs ufuldstændige rygmarvsskader: De tidlige dage