Craig Hospital

Inkomplette Rückenmarksverletzungen: Down the Road

Dies ist die zweite von zwei Broschüren über unvollständige Rückenmarksverletzungen. Die erste, Unvollständige Rückenmarksverletzungen: The Early Days“ behandelt einige der Probleme, mit denen Menschen mit unvollständigen Verletzungen kurz nach der Verletzung konfrontiert werden – insbesondere während der Rehabilitation. In dieser Broschüre werden Fragen erörtert, die später wichtig werden können….

Eine unvollständige Rückenmarksverletzung bedeutet oft weniger Lähmungen, mehr Gefühl und vielleicht eine leichtere Handhabung von Darm und Blase. Auch die sexuelle Funktion kann sich verbessern, und oft ist es einfacher, sich fortzubewegen, sich um sich selbst zu kümmern und Dinge zu erledigen, als wenn die Verletzung vollständig wäre. Eine unvollständige Rückenmarksverletzung ist jedoch kein „Spaziergang im Park“.“

Vier Arten von Problemen

Unsere Untersuchungen ergaben vier Hauptbereiche, in denen Menschen mit unvollständigen Rückenmarksverletzungen Probleme oder Frustrationen haben können:

• Der „Abwarten“-Modus
• Schmerzen

• Müdigkeit und Schwäche
• Emotionale Probleme

Abwarten

Den emotionalen Stress, der mit dem „Abwarten“ verbunden ist, wie weit die Muskeln sich erholen, haben wir in einer anderen Broschüre beschrieben: Unvollständige Rückenmarksverletzungen: The Early Days. Vielleicht möchten Sie diese Broschüre noch einmal durchlesen. Allerdings gibt es auch ein gewisses medizinisches „Abwarten“.

Beispielsweise verlassen Menschen mit unvollständigen Rückenmarksverletzungen das Krankenhaus oft mit Wirbelsäulenbrüchen, die noch nicht verheilt sind und von ihren Ärzten beobachtet werden. In einer Studie wurden 20 % der von uns untersuchten Personen aus dem Krankenhaus entlassen, bevor ihre Wirbelsäulenfraktur vollständig ausgeheilt war. Viele trugen noch immer Rücken- oder Nackenschienen oder wurden von ihren Ärzten angewiesen, ihren Bewegungsspielraum einzuschränken oder bestimmte Tätigkeiten zu vermeiden – wie Heben, Drehen oder Strecken. Was bedeutet das für Sie? Auch wenn Sie das Gefühl haben, dass Sie körperlich in der Lage sind, eine Tätigkeit selbstständig auszuführen, benötigen Sie oft dennoch kurzfristig Hilfe. Beispiele dafür sind das Anziehen, das Aufstehen nach einem Sturz, das Treppensteigen und das Autofahren.

Die Hilfe, die Sie für diese Tätigkeiten benötigen, kann etwas Kreativität erfordern – vor allem, wenn Sie keine Versicherungspolice haben, die für zusätzliche Hilfe und Pflege im Haushalt aufkommt. Freunde, Freiwillige, Kirchenmitglieder oder Studenten sind mögliche Optionen.

Schmerzen

Schmerzen können manchmal ein Problem für Menschen sein, die unvollständige Verletzungen haben. Die gute Nachricht ist, dass mehr Gefühl immer eine gute Sache ist; die schlechte Nachricht ist, dass mehr Gefühl auch die Möglichkeit bietet, Schmerzen zu empfinden – und Schmerzen machen selten Spaß.

In unserer Studie klagten 25 % der Menschen mit unvollständigen Verletzungen über Schmerzen im Rücken, Nacken oder in anderen Gelenken. In einer anderen Studie klagten sogar 40 % der Menschen mit unvollständigen Verletzungen über Schmerzen. Das waren doppelt so viele wie Menschen mit vollständiger Querschnittslähmung, die Schmerzen hatten. Chronische Schmerzen können unglaublich lästig sein – und manchmal auch behindern. Es sind jedoch – vielleicht zum Glück – die neuen oder wechselnden Schmerzen, auf die Sie besonders achten müssen. Es sind diese Arten von Schmerzen und nicht die anhaltenden, unveränderlichen chronischen Schmerzen, die Ihnen normalerweise sagen, dass etwas nicht stimmt.

Kurzerhand kann auch zu wenig Schmerz ein Problem sein. Obwohl es am häufigsten vorkommt, dass man mehr fühlt als sich bewegt, kann auch das Gegenteil der Fall sein. Es ist möglich, dass die Muskelfunktion zurückkehrt, aber nicht das Gefühl. Es ist auch möglich, dass das tiefe Gefühl geschädigt ist, ohne dass Sie es bemerken. Wenn die Empfindung in einem Gelenk beeinträchtigt ist und Sie keine normalen Schmerzen in diesem Gelenk empfinden, spricht man von einem Charcot-Gelenk. Wenn Sie ein Charcot-Gelenk haben – vor allem, wenn die Muskeln um das Gelenk herum gut funktionieren – müssen Sie sehr vorsichtig sein.

Denn ohne Schmerzen als Warnsignal ist es möglich, dass Sie bei Transfers, Übungen oder sogar beim Aufstehen und Gehen ein Schulter-, Hüft- oder Kniegelenk beschädigen, ohne es zu merken. Wann sollten Sie sich Sorgen machen? Wenn Sie einen Arm oder ein Bein noch recht gut gebrauchen können, aber wissen, dass es sich nicht richtig anfühlt, sollten Sie dies mit Ihrem Arzt besprechen. Er oder sie wird Sie möglicherweise mit Röntgenbildern und anderen Tests genau beobachten.

Müdigkeit und Schwäche

Personen mit unvollständigen Verletzungen, die gehen können, klagen deutlich häufiger über Müdigkeit als Menschen mit unvollständigen Verletzungen, die im Rollstuhl sitzen. Tatsächlich klagt die Hälfte aller Geher über Müdigkeit. Bemerkenswert ist auch, dass mehr als doppelt so viele Menschen mit unvollständigen Verletzungen – 19 % – im ersten Jahr nach ihrer Verletzung über eine neurologische Verschlechterung klagten. In den Folgejahren waren es sogar noch mehr. Sie berichteten über Dinge wie Kraftverlust, veränderte Empfindungen und eine nachlassende Blasenfunktion. Subtile Veränderungen sind jedoch leichter zu bemerken, wenn die Verletzung unvollständig ist und noch Muskelfunktion und Gefühl vorhanden sind. Außerdem lassen sich Müdigkeit, Schmerzen oder Krankheiten leicht mit den tatsächlichen Veränderungen Ihrer Rückenmarksverletzung verwechseln.

Das Fazit: Wenn Sie glauben, eine Veränderung zu bemerken, sollten Sie sie nicht ignorieren. Machen Sie eine Liste mit bestimmten Veränderungen und Dingen, die Sie nicht mehr tun können, die Sie aber früher tun konnten, und teilen Sie diese Ihren Ärzten oder Therapeuten mit. Bitten Sie sie um Ausgangsmessungen Ihrer Kraft oder Ihres Empfindens, damit sie Ihren Zustand zu einem bestimmten Zeitpunkt aufzeichnen und mit einem späteren Zeitpunkt vergleichen können, um festzustellen, ob sich wirklich etwas verändert hat.

Und – was die Müdigkeit betrifft: Nehmen Sie sie ernst. Neue Forschungsergebnisse deuten darauf hin, dass Müdigkeit für Menschen mit allen Arten von Rückenmarksverletzungen ein großes Problem darstellt, je länger sie verletzt sind. Sie geht nicht von allein weg und wird wahrscheinlich nur noch schlimmer, wenn Sie nichts dagegen tun – eine Änderung Ihres Zeitplans, Ihrer Routine oder sogar der Ausrüstung, die Sie benutzen, könnte helfen.

Emotionale Probleme

Das haben wir in einer Studie herausgefunden, die wir durchgeführt haben. In diesen Zahlen sind Menschen mit allen Arten von unvollständigen Verletzungen enthalten; einige hatten genügend Muskelfunktion, um zu gehen, andere nicht:

• Mehr Menschen mit unvollständigen Verletzungen (29 %) klagten im ersten Jahr über Geldprobleme als Menschen mit vollständiger Querschnittslähmung und Tetraplegie (25 %). Nach fünf Jahren klagen sogar noch mehr von ihnen (35 %) über finanzielle Probleme. Dies könnte darauf zurückzuführen sein, dass es für sie schwieriger ist, Invaliditätsleistungen, Arbeitslosengeld, Medicaid usw. zu erhalten.
• Mehr Menschen mit unvollständigen Rückenmarksverletzungen berichteten über Alkoholprobleme: nach einem Jahr 6 %, nach fünf Jahren 14 %. Obwohl diese Prozentsätze gering sind, sind sie fast doppelt so hoch wie bei Menschen mit vollständigen Verletzungen.
• 10 % berichteten über depressive Verstimmungen.
• Sonstige Probleme waren seltener, aber es lohnt sich, darauf zu achten: erhöhter Alkoholkonsum des Ehepartners, neue Verhaltensprobleme bei den Kindern des Betroffenen und sexuelle Schwierigkeiten.

Die gute Nachricht

Die gute Nachricht sollte man nicht übersehen! In unseren Untersuchungen haben wir festgestellt, dass trotz der finanziellen Probleme, die einige Menschen mit unvollständigen Verletzungen hatten, sie als Gruppe eine bessere Beschäftigungsbilanz aufwiesen als ihre Kollegen mit vollständigen Verletzungen. Sie engagierten sich auch stärker in der Freiwilligenarbeit und anderen produktiven Aktivitäten. Sie gaben an, dass ihre Lebensqualität etwas höher war als die der Vollgeschädigten, und sie erzielten bessere Ergebnisse bei Lebenszufriedenheit, Wohlbefinden und Stresstests. Außerdem schienen sie besser abzuschneiden als Menschen mit vollständigen Verletzungen, wenn es darum ging, in ihre Gemeinschaften zurückzukehren und ihre alten Aktivitäten wieder aufzunehmen – Dinge, die ihre nicht behinderten Altersgenossen taten.

Personen mit unvollständigen Verletzungen klagten auch über weniger unerfüllte Bedürfnisse. Weniger Menschen beklagten sich darüber, dass sie keinen Ehepartner oder keine Kinder haben, die sie großziehen können, und nur 3 % – neunmal weniger als bei den Vollverletzten – beklagten sich darüber, dass sie Schwierigkeiten hatten, Freunde zu finden und Kontakte zu knüpfen.

Ein wenig Perspektive

In mancher Hinsicht mag eine unvollständige Verletzung einfacher sein als eine vollständige Verletzung; in vielerlei Hinsicht ist sie aber immer noch verdammt schwer. Unabhängig davon, was Daten und Statistiken aussagen, ist eine unvollständige Rückenmarksverletzung in jeder Hinsicht Ihre eigene, einzigartige, individuelle Erfahrung. Erwarten Sie natürlich nicht, dass Sie Probleme haben, nur weil andere Menschen sie haben – aber gehen Sie gleichzeitig nicht davon aus, dass die Risiken für Sie nicht gelten. Behalten Sie diese Dinge im Hinterkopf:

• Sie müssen sich gut – und regelmäßig – ärztlich untersuchen lassen.
• Nehmen Sie nicht an, dass Ihre Rückenmarksverletzung der Vergangenheit angehört.
• Rechnen Sie damit, dass die Dinge schwieriger werden, wenn Sie eine Krankheit, eine Operation oder eine große Lebensbelastung haben – und wenn Sie älter werden.
• Planen Sie voraus und sorgen Sie für Hilfe und Ausrüstung. Wenn Sie schon einige Jahre verletzt sind, sollten Sie sich darüber im Klaren sein, dass es viele Veränderungen in der Ausrüstung und Technologie gegeben hat. Vielleicht gibt es jetzt Dinge, die Ihnen das Leben erleichtern, die es vor Jahren noch nicht gab.
• Geben Sie niemals das Gefühl, dass Sie nicht um Hilfe bitten können.
• Sein Sie in Kontakt mit Ihrem Körper. Machen Sie sich nicht verrückt wegen kleiner Veränderungen und Schwankungen, aber ignorieren Sie sie auch nicht. Haben Sie das Gefühl, dass Sie sich verändern könnten? Listen Sie spezifische und konkrete Beispiele auf und legen Sie sie Ärzten oder Therapeuten vor, die in der Behandlung von Rückenmarksverletzungen erfahren sind.

PDF-Version herunterladen

Aktualisiert: 1/2015

Lesen Sie Unvollständige Rückenmarksverletzungen: The Early Days