ENTWICKLUNGS- UND ERZIEHUNGSBEDINGUNGEN BEI VISUELLER SCHÄDIGUNG
Die Auswirkungen von Sehbehinderungen auf die Entwicklung eines Kindes sind sehr individuell und hängen mit dem Alter des Auftretens, dem Schweregrad des Sehverlusts und anderen Begleitumständen zusammen. Kein anderer Sinn kann in dem Maße wie das Sehen Neugierde wecken, Informationen integrieren und zur Erkundung einladen. In den ersten Lebensjahren ist das Sehen in der Regel der wichtigste Ort der Kommunikation und des Lernens und bleibt auch im Erwachsenenalter entscheidend. Das Sehen leistet einen bedeutenden Beitrag zu Tempo und Ablauf der normalen Entwicklung (Sonksen, 1982).
Schwer sehbehinderte Kinder verlieren Tausende von Stunden des beiläufigen Lernens und des Lernens durch visuelle Nachahmung. Sie benötigen mehr „praktische“, sinnvolle Erfahrungen und Anleitung von Erwachsenen, die wissen, wie man den effektiven Gebrauch von Sehen, Hören, Tasten, Riechen und Schmecken trainiert. Effiziente sensorische Kompensationen für Sehbehinderungen entwickeln sich nicht automatisch. Es muss bewusst darauf geachtet werden, dem Kind zugängliche und sinnvolle Lernsituationen zu bieten (Abb. 71-1 und 71-2).
Daten aus einer Längsschnittstudie über die ersten fünf Jahre von 248 Kindern mit Sehbehinderungen, dem Projekt PRISM, zeigten, dass die Entwicklungswerte und das Wachstum signifikant niedriger sind als bei Kindern mit typischem Sehvermögen. Die Sehkraft auf der Stufe 20/800 schien auch mit Entwicklungsmustern oder -sequenzen verbunden zu sein, die sich von denen normal sehender Kinder unterschieden. Die Kommunikation wurde durch das Sehvermögen weniger beeinträchtigt, während die Leistungen in den adaptiven und motorischen Bereichen am stärksten auf das Sehvermögen anzusprechen schienen.
Das Alter, in dem die Blindheit oder Sehbehinderung auftritt, ist entscheidend; selbst eine kurze Zeitspanne, in der das Sehvermögen genutzt werden kann, kann die Entwicklung eines Säuglings fördern, insbesondere im Hinblick auf räumliche Konzepte und motorische Funktionen. Die meisten Ursachen für Sehbehinderungen bei Kindern sind angeboren oder treten sehr früh auf. Bei Nystagmus oder der Unfähigkeit eines Säuglings, seinen Blick zu fixieren und ihm zu folgen, kann der Blickkontakt ausbleiben oder wird flüchtiger und weniger zuverlässig als soziales Signal. In ähnlicher Weise ist das Lächeln bei stark sehbehinderten Säuglingen oft gedämpft oder flüchtig und könnte einen Teil seiner typischen Wirkung als soziales Signal im Bindungsprozess zwischen Eltern und Kind verlieren. Eltern-Kind-Bindung und Bindung finden statt, können aber etwas unsicherer und bewusster verlaufen, wenn die Eltern lernen, auf einzigartige, subtilere oder alternative sozial-kommunikative Signale zu achten, die der Säugling aussendet und auf die er reagiert. Dies ist einer von vielen Entwicklungsbereichen, in denen die Frühförderung mit einer Lehrkraft, die Erfahrung in der Arbeit mit Säuglingen und Vorschulkindern mit schweren Sehbehinderungen hat, den Eltern spezielle Anleitung und Unterstützung bieten kann. Der Frühförderer kann den Eltern helfen, das Bindungs- und Kommunikationsverhalten ihres eigenen Kindes zu erkennen und zu nutzen. Das Anlegen des Ohrs an die Stimme der Eltern, bestimmte Handhaltungen und Haut-zu-Haut-Berührungen sind Beispiele dafür.
Anfangend mit Schreien und Gurren entwickeln sich Laute zu Sprache, einem mächtigen Werkzeug für ein blindes oder sehbehindertes Kind zur Kommunikation und zum Aufbau von konzeptionellen Verbindungen, die sich zu kognitivem Verständnis entwickeln. Die Artikulation kann sich normal entwickeln, wenn vertraute Sätze und Lieder rezitiert werden, aber die Fähigkeit, Wörter zu Sätzen zusammenzusetzen, kann eine längere Phase der Echolalie und der Verwirrung über die Umkehrung von Pronomen erfordern. Dies führt oft zu wortwörtlichen Wiederholungen des Gehörten (z. B. wird ein Kind, das einen Keks haben möchte, diesen wahrscheinlich mit den Worten „Möchtest du einen Keks?“ in der gleichen fragenden Intonation wie die Mutter verlangen). Konzepte müssen durch mehrere, sinnvolle, von Erwachsenen initiierte „Lektionen“ entwickelt werden, die aus Verbalisierungen und praktischen Erfahrungen bestehen. Ein Substantiv wie „Knopf“ kann sich auf einen Hemdknopf, einen Druckknopf am Fernseher oder einen Bauchnabel beziehen; ebenso kann ein Verb wie „schieben“ bedeuten, einen Kinderwagen vorwärts zu schieben, die Oberseite eines Aufziehspielzeugs herunterzudrücken oder die Füße in die Socken zu stecken.
Es ist wichtig, dass Interventionskräfte und Eltern zusätzliche Zeit und vielfältige Erfahrungen zur Verfügung stellen, damit die Sprachkonzepte verallgemeinert werden können. Wenn das Kind älter wird, muss diese Rolle auch verbale Beschreibungen von Spielbereichen und dem, was die Klassenkameraden tun, umfassen, damit soziale Fähigkeiten entwickelt und geübt werden können. Der auditive Kanal spielt für ein blindes oder sehbehindertes Kind eine wichtige Rolle bei der Kommunikation und Wahrnehmung. Da es nicht in der Lage ist, sensorische Informationen durch das Sehen zu synthetisieren, kann man beobachten, dass ein Kind still wird und sich auf das Zuhören konzentriert, anstatt zu sprechen oder sich zu bewegen. Es ist wichtig, dass Eltern und Lehrer diese Stille nicht als „Rückzug“ oder „Traurigkeit“ missverstehen. Später kann das Kind das auditive Gedächtnis nutzen, um zu zeigen, dass es in der Lage ist, sich an der Erzählstunde mit Klassenkameraden zu beteiligen, indem es beispielsweise Bewegungen zeigt, die zu den Vokabeln passen, die das Kind über seine Körperteile in dem Lied „Kopf, Schultern, Knie und Zehen“ kennt.
Das Erreichen motorischer Meilensteine wird in der Regel am stärksten durch eine früh einsetzende Blindheit oder Sehbehinderung beeinträchtigt. Physiotherapeuten und Ergotherapeuten setzen häufig Techniken der sensorischen Integration und der neurologischen Entwicklung ein, um sicherzustellen, dass das Kind vom frühesten Säuglingsalter an alle Entwicklungsschritte durchläuft. Die Reihenfolge, in der die motorischen Meilensteine erreicht werden, kann jedoch von derjenigen abweichen, die typischerweise bei Säuglingen und Kleinkindern mit normalem Sehvermögen zu beobachten ist. Ohne die Möglichkeit, sich darauf verlassen zu können, dass der Anblick eines gewünschten Objekts oder einer Person automatisch dazu motiviert, sich durch den Raum zu bewegen, nimmt das Kind oft eine sitzende Haltung ein und hat einen geringeren Anreiz, sich zu bewegen. Der visuelle Entzug kann für die geringe Erregung und den „schläfrigen“ Zustand verantwortlich sein. Bleibt der Säugling in der Krippe ohne ausreichende sensorische Stimulation, um die Regulierungssysteme des Gehirns zu aktivieren, kann der Säugling mit Sehbehinderung einen niedrigen Muskeltonus, unregelmäßige Schlafmuster oder den Ruf eines „guten“ oder „ruhigen“ Säuglings haben. Die folgenden Komponenten können ohne spezifische Intervention im Bewegungsrepertoire des Kindes fehlen: sensorische Integration, optische Aufrichtung, Antigravitationsflexion und -extension in Kopf, Schulter, Rumpf und Becken, proximale Stabilität von Kopf, Hals, Schulterblatt, Rumpf und Becken, Bewegungsabstufung (d. h., Bewegungen neigen dazu, „alles oder nichts“ zu sein); seitliche und diagonale Gewichtsverlagerung; und Rotations-, Schutz- und Gleichgewichtsreaktionen.
Raumkonzepte werden für ein Kind mit Sehbehinderung durch Bewegung, Hören und Berührung abgeleitet, beginnend mit Orientierungsaktivitäten in speziellen Spielbereichen, die reich an sensorischen Möglichkeiten sind, wie z.B. das beliebte „kleine Zimmer“ von Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). Räumliche Konzepte führen zur kognitiven Entwicklung und zu effizienter Orientierung und Mobilität. Für räumliche Erfahrungen machen hohe Farbkontraste, spezielle Beleuchtung, akustische Hinweise und Geräte mit geringer Sehkraft wie monokulare Fernrohre die Bewegung in der Umgebung des Kindes zielgerichtet. Die Aneignung bestimmter kognitiver Konzepte wie Objektbeständigkeit, das Erkennen des „Ichs“ als von der übrigen Welt getrennt und Möglichkeiten zur Erkundung und Kontrolle können sich bei einem Kind mit Sehbehinderung verzögern, bis es genügend sensorische Erfahrungen gesammelt hat. Für ein Kind mit einer Sehbehinderung, das sich hauptsächlich auf auditive und taktile Hinweise verlässt, können die motorischen Meilensteine wie das Greifen nach einem akustischen Hinweis oder die gezielte Bewegung, um einen Gegenstand zu holen, verzögert erscheinen. Im Gegensatz zum Sehen sind auditive und taktile Signale nicht kontinuierlich und können andere Sinneserfahrungen nicht zusammenführen. Ein Kind muss zunächst viele Gelegenheiten haben, eine Glocke anzufassen und ihr zuzuhören, bevor es erkennt, dass ihre taktilen Eigenschaften mit ihrem Klang übereinstimmen (d.h. das Verständnis für die Objektpermanenz muss vorhanden sein, bevor die auditive Lokalisierung der klingelnden Glocke ein Motivator für Mobilität ist).
Zweckgerichtete Bewegung führt zu Orientierung und Mobilität in der größeren Welt. COMS haben eine spezielle Ausbildung, um die funktionelle Nutzung des Restsehvermögens (falls vorhanden) durch das Kind zu entwickeln und eine sichere und unabhängige Bewegung zu trainieren. „Schiebespielzeug“ wie ein Hula-Hoop-Reifen, den das Kind vor sich herschiebt, wird zu einem traditionellen weißen Stock, wenn das Kind die Fortbewegung in Umgebungen außerhalb vertrauter Räume beherrscht. Gute Orientierungs- und Mobilitätstechniken sind für eine sichere und unabhängige Fortbewegung zu Hause, in der Schule und am Arbeitsplatz notwendig. Dies gilt auch für einen blinden Erwachsenen, der lernen muss, wie man einen Blindenhund effizient einsetzt.
Stereotypische Verhaltensweisen wie Schaukeln, Augenpressen, Kopfverdrehen und Ausdauer bei bestimmten Bewegungen (z. B. Fingerschnippen) werden als Versuche angesehen, zusätzlichen sensorischen Input zu erhalten, den ein blindes oder sehbehindertes Kind durch typische Erfahrungen nicht erhält. Eine andere Ansicht ist, dass die sensorische Modulation für das Kind schwierig sein kann und dass diese selbststimulierenden Verhaltensweisen dazu beitragen können, die Erregung/Beruhigung und die Aufmerksamkeit aufrechtzuerhalten. Diese „Blindheiten“ treten bei Kindern mit Sehbehinderungen heute seltener auf als in der Vergangenheit, da in den letzten zwei bis drei Jahrzehnten ein frühzeitiges Eingreifen und ein besseres Verständnis der motorischen Entwicklung von Kindern mit schweren Sehbehinderungen erreicht wurde. Augenpressen und „Stochern“ bleiben die Ausnahme, wenn Netzhautdiagnosen vorliegen, insbesondere bei Kindern mit ROP und Leber-Amaurose. In hartnäckigen Fällen kann das Gesicht des Kindes durch das Verhalten geschädigt werden, die Netzhaut kann sich ablösen, die motorische Entwicklung wird beeinträchtigt, und die Aktivität kann zu einer sozialen Belastung werden, wenn das Kind unter sehenden Gleichaltrigen ist.