NÄKÖVAMMAISUUDEN KEHITYKSELLISET JA KOULUTUKSELLISET VAIKUTUKSET
Näkövammaisuuden vaikutus lapsen kehitykseen on hyvin yksilöllinen, ja se liittyy lapsen kehitykseen alkamisikään, näön heikkenemisen vaikeusasteeseen ja muihin samanaikaisiin sairauksiin. Mikään muu aisti ei voi herättää uteliaisuutta, integroida tietoa ja kutsua tutkimaan asioita siinä määrin kuin näkö. Näkö on yleensä tärkein kommunikaatio- ja oppimisympäristö ensimmäisinä elinvuosina, ja se on ratkaisevan tärkeä myös aikuisuudessa. Näkö vaikuttaa merkittävästi normaalin kehityksen nopeuteen ja järjestykseen (Sonksen, 1982).
Vaikeasti näkövammaiset lapset menettävät tuhansia tunteja satunnaista oppimista ja oppimista visuaalisesta jäljittelystä. He tarvitsevat enemmän ”käytännönläheisiä”, merkityksellisiä kokemuksia ja ohjausta aikuisilta, jotka ovat perehtyneet näön, kuulon, kosketuksen, hajun ja maun tehokkaan käytön harjoitteluun. Näkövammaisuuden tehokkaat aistikompensaatiot eivät kehity automaattisesti. On tietoisesti huolehdittava siitä, että lapselle tarjotaan helposti lähestyttäviä ja mielekkäitä oppimistilanteita (kuvat 71-1 ja 71-2).
Tiedot pitkittäistutkimuksesta (Project PRISM), jossa tutkittiin 248 näkövammaisen lapsen ensimmäisiä viittä ikävuotta, osoittivat, että kehityspistemäärät ja -kasvu ovat huomattavasti alhaisemmat kuin tyypillisen näön omaavilla lapsilla. Näkökyky 20/800-tasolla näytti myös olevan yhteydessä kehitysmalleihin tai -jaksoihin, jotka poikkesivat normaalinäköisten lasten kehitysmalleista tai -jaksoista. Näön taso vaikutti vähemmän kommunikaatioon, kun taas sopeutumisen ja motoriikan osa-alueiden suorituskyky näytti olevan herkimmin riippuvainen näön tasosta.
Ikä, jolloin sokeus tai näkövamma ilmenee, on ratkaisevan tärkeä; jopa lyhytkin käyttökelpoisen näön jakso voi auttaa lasta kehittymään, erityisesti avaruudellisten käsitteiden ja motoristen toimintojen osalta. Useimmat lasten näkövammaisuuden syyt ovat synnynnäisiä tai alkavat hyvin varhain. Jos lapsella on nystagmus tai kyvyttömyys kiinnittää ja seurata näköä, katsekontaktia ei välttämättä synny tai siitä tulee ohimenevämpi ja epäluotettavampi sosiaalisena merkkinä. Samoin vakavasti näkövammaisten vauvojen hymyily on usein vaimeaa tai ohimenevää, ja se saattaa menettää osan tyypillisestä voimastaan sosiaalisena merkkinä vanhemman ja vauvan välisessä kiintymyssuhteen muodostumisprosessissa. Vanhemman ja vauvan välinen kiintymyssuhde ja kiintymyssuhde syntyvät, mutta ne saattavat edetä hieman epävarmemmin ja harkitummin, kun vanhempi oppii kiinnittämään huomiota ainutlaatuisiin, hienovaraisempiin tai vaihtoehtoisiin sosiaalis-viestinnällisiin signaaleihin, joita vauva lähettää ja joihin hän reagoi. Tämä on yksi monista kehitysalueista, joilla vaikeasti näkövammaisten vauvojen ja esikoululaisten kanssa työskentelyyn perehtyneen opettajan antama varhaiskasvatus voi tarjota vanhemmille erityisohjausta ja tukea. Interventiohoitaja voi auttaa vanhempia tunnistamaan ja hyödyntämään oman vauvansa sidos- ja viestintäkäyttäytymistä. Esimerkkeinä voidaan mainita korvan kallistaminen kohti vanhemman ääntä, tietyt käsien asennot ja ihoa vasten koskettaminen.
Alkaen itkusta ja kujerruksesta äänet kehittyvät kieleksi, joka on sokealle tai näkövammaiselle lapselle tehokas väline kommunikaatiossa ja kognitiiviseksi ymmärrykseksi kehittyvien käsitteellisten yhteyksien rakentamisessa. Artikulaatio voi kehittyä normaalisti lausumalla tuttuja lauseita ja lauluja, mutta kyky muodostaa sanoja lauseiksi voi vaatia pitkää kaikuilua ja sekaannusta pronominien kääntymisestä. Tämä johtaa usein siihen, että lapsi toistaa sanatarkasti kuulemaansa (esim. lapsi, joka haluaa keksin, pyytää sitä todennäköisesti sanomalla: ”Haluatko keksin?” ja toistamalla sen samalla kysyvällä intonaatiolla kuin äiti). Käsitteitä on kehitettävä useilla, merkityksellisillä aikuisen antamilla ”oppitunneilla”, jotka koostuvat sanoista ja käytännön kokemuksista. Substantiivi, kuten ”nappi”, voi viitata paidan nappiin, television painonappiin tai napaan; samoin verbi, kuten ”työntää”, voi tarkoittaa rattaiden kuljettamista eteenpäin, ponnahduslelun yläosan painamista alaspäin tai jalkojen puristamista sukkiin.
On tärkeää, että interventiohenkilöstö ja vanhemmat tarjoavat lisäaikaa ja erilaisia kokemuksia, jotta kielelliset käsitteet voivat yleistyä. Lapsen vanhetessa tähän rooliin on sisällytettävä sanallisia kuvauksia leikkipaikoista ja siitä, mitä luokkatoverit tekevät, jotta sosiaalisia taitoja voidaan kehittää ja harjoitella. Auditiivisella kanavalla on suuri merkitys sokean tai näkövammaisen lapsen viestinnässä ja kognitiossa. Koska lapsi ei pysty syntetisoimaan aistitietoa näön kautta, hänen voidaan havaita hiljenevän ja keskittyvän kuuntelemiseen sen sijaan, että hän ääntelisi tai liikkuisi. On tärkeää, että vanhemmat ja opettajat eivät tulkitse tätä hiljaisuutta väärin ”vetäytymiseksi” tai ”surullisuudeksi”. Myöhemmin lapsi saattaa käyttää kuulomuistia osoittaakseen kykyä osallistua tarinatuokioon luokkatovereiden kanssa esimerkiksi näyttämällä liikettä, joka vastaa lapsen kehonosistaan tietämää sanastoa laulussa ”Pää, hartiat, polvet ja varpaat”.”
Motoristen virstanpylväiden saavuttamiseen vaikuttaa yleensä eniten varhain alkanut sokeus tai näkövamma. On tavallista, että fysio- ja toimintaterapeutit käyttävät sensorista integraatiota ja neurologisia kehitystekniikoita varmistaakseen, että lapsi kokee varhaisimmasta vauvaiästä lähtien täydet kehitysjaksot. Motoristen virstanpylväiden saavuttamisen järjestys voi kuitenkin poiketa siitä, mikä on tyypillistä normaalisti näkevillä imeväis- ja pikkulapsilla. Jos lapsi ei voi luottaa siihen, että halutun esineen tai henkilön näkeminen toimii automaattisena motivaattorina liikkua tilassa, hän istuu usein paikallaan, asentonsa ovat taipuneet ja hänen motivaationsa liikkua on heikentynyt. Näön puute voi olla syynä alhaiseen kiihtyvyyteen ja ”uneliaisuuteen”. Jos näkövammainen imeväisikäinen jätetään pinnasänkyyn ilman riittäviä aistiärsykkeitä aivojen säätelyjärjestelmien aktivoimiseksi, hänellä voi esiintyä matalaa lihasjänteyttä, epäsäännöllisiä unirytmejä tai hänellä voi olla ”kiltin” tai ”hiljaisen” imeväisen maine. Seuraavat osatekijät voivat puuttua lapsen liikerepertuaarista ilman erityisiä toimenpiteitä: sensorinen integraatio; optinen oikaisu, painovoiman vastainen fleksio ja ekstensio pään, olkapäiden, vartalon ja lantion alueella; pään, kaulan, lapaluun, vartalon ja lantion proksimaalinen stabiliteetti; liikkeiden luokittelu (esim, liikkeillä on taipumus olla ”kaikki tai ei mitään”); painon sivuttainen ja diagonaalinen siirtyminen; sekä kierto-, suoja- ja tasapainoreaktiot.
Spaatiaalisia käsitteitä johdetaan näkövammaiselle lapselle liikkeen, kuulon ja kosketuksen avulla, alkaen orientoivista toiminnoista erityisissä leikkipaikoissa, joissa on runsaasti aistimismahdollisuuksia, kuten Lilli Nielsenin suositussa ”pienessä huoneessa” (Nielsen, 1992). Tilalliset käsitteet johtavat kognitiiviseen kehitykseen ja tehokkaaseen orientoitumiseen ja liikkumiseen. Tilakokemuksia varten suuret värikontrastit, erityisvalaistus, äänivihjeet ja heikkonäköiset laitteet, kuten monokulaariset kaukoputket, tekevät liikkumisesta lapsen ympäristössä tarkoituksenmukaista. Tiettyjen kognitiivisten käsitteiden omaksuminen, kuten esineiden pysyvyys, minuuden tunnistaminen erillisenä suuresta maailmasta sekä tutkimus- ja hallintakeinot, voi viivästyä näkövammaisen lapsen kohdalla, kunnes hänellä on riittävästi aistikokemuksia. Näkövammaiselle lapselle, joka luottaa ensisijaisesti kuulo- ja tuntoaistimuksiin, motoriset virstanpylväät, kuten äänimerkin tavoittaminen tai tarkoituksenmukainen liike esineen saamiseksi, voivat tuntua viivästyneiltä. Toisin kuin näkö, kuulo- ja tuntoaistivihjeet eivät ole jatkuvia, eikä niillä ole voimaa syntetisoida muita aistikokemuksia. Lapsen on ensin saatava monia tilaisuuksia käsitellä ja kuunnella kelloa, ennen kuin hän tajuaa, että sen taktiiliset ominaisuudet sopivat sen tuottamaan ääneen (eli esineen pysyvyyden ymmärtämisen on oltava läsnä, ennen kuin soivan kellon auditiivinen paikallistaminen motivoisi liikkumista).
Tarkoituksenmukainen liikkuminen johtaa orientoitumiseen ja liikkumiseen laajemmassa maailmassa. COMS:llä on erityiskoulutusta työskentelyyn, jolla kehitetään lapsen jäännösnäkemisen (jos sellaista on) toiminnallista käyttöä ja harjoitetaan turvallista ja itsenäistä liikkumista. ”Työnnettävistä leluista”, kuten lapsen eteen työntämästä hulavanteesta, tulee perinteinen valkoinen keppi, kun lapsi oppii liikkumaan tutun huoneen ulkopuolisissa ympäristöissä. Hyvät orientaatio- ja liikkumistekniikat ovat välttämättömiä turvallisen ja itsenäisen liikkumisen kannalta kotona, koulussa ja työpaikalla. Tämä pätee myös sokeaan aikuiseen, joka on koulutettava käyttämään opaskoiraa tehokkaasti.
Stereotyyppisen käyttäytymisen, kuten keinumisen, silmien painamisen, pään kutomisen ja tiettyjen liikkeiden (esim. sormien näykkimisen) sitkeän harjoittelun, on teorian mukaan pyritty saamaan ylimääräistä aistitietoa, jota sokea tai näkövammainen lapsi ei saa tyypillisten kokemusten kautta. Toisen näkemyksen mukaan aistien modulointi voi olla lapselle vaikeaa, ja nämä itseään stimuloivat käyttäytymismallit voivat auttaa ylläpitämään kiihottumista/rauhoittumista ja tarkkaavaisuutta. Nämä ”sokeutumishäiriöt” ovat nykyään harvinaisempia näkövammaisilla lapsilla kuin aikaisemmin, kun varhaista puuttumista ja parempaa ymmärrystä vaikeasti näkövammaisten lasten motorisesta kehityksestä on toteutettu 2-3 vuosikymmenen aikana. Silmien painelu ja ”tökkiminen” ovat edelleen poikkeus, kun verkkokalvodiagnoosit ovat olemassa, erityisesti lapsilla, joilla on ROP ja Leberin amauroosi. Jatkuvissa tapauksissa lapsen kasvot voivat vaurioitua käytöksestä, verkkokalvo voi irrota, motorinen kehitys kärsii ja toiminnasta voi tulla sosiaalinen rasite, kun lapsi on näkevien ikätovereiden joukossa.