Craig Hospital

Epätäydelliset selkäydinvammat: Down the Road

Tämä on toinen kahdesta epätäydellisiä selkäydinvammoja käsittelevästä esitteestä. Ensimmäinen, Incomplete Spinal Cord Injuries: The Early Days, käsittelee joitakin ongelmia, joita epätäydellisen vamman saaneet kohtaavat pian vamman jälkeen – erityisesti kuntoutuksen aikana. Tässä esitteessä käsitellään asioita, jotka voivat tulla tärkeiksi myöhemmin….

Epäi-täydellisen selkäydinvamman saaminen merkitsee usein vähemmän halvaantumista, enemmän tuntoaistimuksia ja ehkä helpompaa suolen ja virtsarakon hallintaa. Se voi tarkoittaa myös parempaa seksuaalista toimintakykyä, ja se tarkoittaa usein sitä, että liikkuminen, itsestä huolehtiminen ja asioiden tekeminen on helpompaa kuin jos vammasi olisi ollut täydellinen. Epätäydellinen selkäydinvamma ei kuitenkaan ole mikään helppo nakki.”

Neljä erilaista ongelmaa

Tutkimuksemme osoitti neljä pääaluetta, joilla epätäydellisen selkäydinvamman saaneilla ihmisillä voi olla ongelmia tai turhautumista:

• ”odottelu ja katsominen”-tila
• Kipu

• Väsymys ja heikkous
• Emototionaaliset ongelmat

Odottelu ja katsominen

Kuvailimme ”odotteluun ja katsomiseen” liittyvää emotionaalista rasitusta siitä, kuinka paljon lihasten toipuminen saattaisi tapahtua, eräässä muussa esitteessä: Incomplete Spinal Cord Injuries: The Early Days. Kannattaa ehkä lukea se uudelleen läpi. Kuitenkin myös lääketieteellistä ”odottelua ja katsomista” tapahtuu jonkin verran.

Esimerkiksi epätäydellisiä selkäydinvammoja sairastavat ihmiset lähtevät usein sairaalasta selkärangan murtumien kanssa, jotka ovat vielä paranemassa ja joita heidän lääkärinsä seuraavat. Itse asiassa eräässä tutkimuksessa 20 prosenttia tutkituista henkilöistä kotiutettiin sairaalasta ennen kuin heidän selkärankamurtumansa oli täysin parantunut. Monilla heistä oli edelleen selkä- tai niskatuki, tai lääkärit olivat käskeneet heitä rajoittamaan liikeratojaan tai välttämään tiettyjä toimintoja, kuten nostamista, vääntämistä tai venyttelyä. Mitä tämä tarkoittaa? Usein saatat tarvita lyhytaikaista apua, vaikka tuntisitkin olevasi fyysisesti kykenevä tekemään jonkin toiminnon itsenäisesti. Esimerkkejä voivat olla pukeutuminen, lattialta ylös nouseminen kaatumisen jälkeen, portaiden nouseminen ja autoilu.

Tarvitsemasi avun saaminen näihin toimintoihin voi vaatia luovuutta – varsinkin jos sinulla ei ole vakuutusta, joka maksaisi ylimääräisen avun ja hoidon kotona. Ystävät, vapaaehtoiset, kirkon jäsenet tai korkeakouluopiskelijat ovat mahdollisia vaihtoehtoja.

Kipu

Kipu voi joskus olla ongelma ihmisille, joilla on epätäydellisiä vammoja. Kyseessä on eräänlainen kaksoisongelma: hyvä uutinen on se, että tuntoaistin lisääntyminen on aina hyvä asia; huono uutinen on se, että tuntoaistin lisääntyminen antaa myös mahdollisuuden tuntea kipua – ja kipu on harvoin kivaa.

Tutkimuksessamme 25 % ihmisistä, joilla oli epätäydellisiä vammoja, valitti kipua selässä, niskassa tai muissa nivelissä. Eräässä toisessa tutkimuksessa jopa 40 % ihmisistä, joilla oli epätäydellisiä vammoja, valitti kipua. Se oli kaksi kertaa enemmän kuin täydellisen halvaantumisen saaneilla henkilöillä, joilla oli kipuja. Krooninen kipu voi olla uskomattoman ärsyttävää – ja joskus invalidisoivaa. Kuitenkin – ja ehkä onneksi – juuri uusista tai muuttuvista kivuista on syytä olla erityisen tietoinen. Juuri tällaiset kivut, eivätkä tyypillisesti jatkuvat, muuttumattomat krooniset kivut, kertovat yleensä siitä, että jokin on pielessä.

Oudosti myös liian vähäinen kipu voi olla ongelma. Vaikka yleisin skenaario on, että on enemmän tunnetta kuin liikettä, on mahdollista, että käy myös päinvastoin. On mahdollista, että lihastoiminta palaa, mutta tunto ei. On myös mahdollista, että syvä tunto vaurioituu ilman, että olet siitä tietoinen. Kun tunto nivelessä on heikentynyt etkä tunne normaalia kipua kyseisessä nivelessä, puhutaan Charcot-nivelestä. Jos sinulla on Charcot-nivel – varsinkin jos nivelen ympärillä olevat lihakset toimivat melko hyvin – sinun on oltava melko varovainen.

Se johtuu siitä, että ilman kipua varoitussignaalina on mahdollista tehdä siirtoja, harrastaa liikuntaa tai jopa nousta ylös ja kävellä ja vahingoittaa olkapää-, lonkka- tai polviniveltä tietämättään. Milloin sinun pitäisi huolestua? Jos pystyt käyttämään kättä tai jalkaa melko hyvin, mutta tiedät, että se ei tunnu aivan oikealta, tarkista asia lääkärisi kanssa. Hän saattaa haluta seurata sinua tiiviisti röntgenkuvilla ja muilla testeillä.

Väsymys ja heikkous

Kävelykykyiset epätäydellisistä vammoista kärsivät henkilöt valittavat väsymyksestä huomattavasti useammin kuin pyörätuolia käyttävät epätäydellisistä vammoista kärsivät henkilöt. Itse asiassa puolet kaikista kävelijöistä valittaa väsymystä. Huomionarvoista on myös se, että yli kaksi kertaa useampi epätäydellisen vamman saanut henkilö – 19 prosenttia – valitti neurologisen tilan heikkenemisestä ensimmäisen vuoden aikana vammansa jälkeen. Vielä useammalla oli tätä valitusta seuraavina vuosina. He raportoivat muun muassa voiman heikkenemisestä, tuntemusten muutoksista ja virtsarakon toiminnan heikkenemisestä. Hienovaraiset muutokset on kuitenkin helpompi huomata, kun vamma on epätäydellinen ja lihastoimintaa ja tuntoa on jäljellä. Lisäksi väsymys, kipu tai sairaus on helppo sekoittaa todellisiin muutoksiin selkäydinvammassa.

Johtopäätös: Jos luulet havaitsevasi muutoksen, älä jätä sitä huomiotta. Tee luettelo erityisistä muutoksista ja asioista, joita et voi tehdä ja joihin ennen pystyit, ja jaa se lääkäreille tai terapeuteille. Pyydä heitä ottamaan lähtötasomittauksia voimastasi tai tuntemuksestasi, jotta he voivat kirjata tilasi yhdellä hetkellä ja verrata sitä myöhempään ajankohtaan nähdäkseen, onko todellisia muutoksia tapahtunut.

Ja – mitä tulee väsymykseen: ota se vakavasti. Uudet tutkimustulokset viittaavat siihen, että väsymys on merkittävä ongelma kaikenlaisista selkäydinvammoista kärsiville ihmisille, mitä kauemmin he ovat olleet vammautuneina. Se ei poistu itsestään, ja se todennäköisesti vain pahenee, ellet tee asialle jotain – muutos aikataulussasi, rutiineissasi tai jopa käyttämissäsi välineissä saattaa auttaa.

Emotionaaliset kysymykset

Tässä eräässä tutkimuksessamme havaitsimme seuraavaa. Näissä luvuissa on mukana ihmisiä, joilla oli kaikenlaisia epätäydellisiä vammoja; joillakin oli tarpeeksi lihaskuntoa kävelemiseen, toisilla ei:

• Ensimmäisen vuoden aikana useammat ihmiset, joilla oli epätäydellisiä vammoja (29 %), valittivat, että heillä oli rahahuolia, kuin ihmiset, joilla oli täydellinen halvaantuminen ja neliraajahalvaus (25 %). Viiteen vuoteen mennessä vielä useampi heistä (35 %) valittaa taloudellisista ongelmista. Tämä voi johtua siitä, että heidän on vaikeampi saada työkyvyttömyyskorvauksia, työttömyyskorvauksia, Medicaidia jne.
• Epäselvistä selkäydinvammoista kärsivistä useammat raportoivat alkoholiongelmista: yhden vuoden kohdalla 6 %, viiden vuoden kohdalla 14 %. Vaikka nämä prosenttiluvut ovat pieniä, ne ovat lähes kaksi kertaa niin suuria kuin ihmisillä, joilla on täydellinen vamma.
• 10 % ilmoitti masennuksen tunteista.
• Muut ongelmat olivat harvinaisempia, mutta niitä kannattaa tarkkailla: puolison lisääntynyt alkoholinkäyttö, uusien käyttäytymisongelmien ilmaantuminen henkilön lapsissa ja seksuaaliset vaikeudet.

Hyvät uutiset

Älkää unohtako hyviä uutisia! Tutkimuksessamme havaitsimme, että huolimatta niistä taloudellisista ongelmista, joita joillakin epätäydellisistä vammoista kärsivillä henkilöillä oli, heillä oli ryhmänä paremmat työllistymismahdollisuudet kuin heidän täydellisistä vammoista kärsivillä kollegoillaan. He olivat myös enemmän mukana vapaaehtoistyössä ja muussa tuottavassa toiminnassa. He ilmoittivat elämänlaatunsa olevan hieman korkeampi kuin ne, joilla oli täydelliset vammat, ja heillä oli paremmat tulokset elämäntyytyväisyydestä, hyvinvoinnista ja stressitesteistä. Lisäksi he näyttivät pärjäävän paremmin kuin täydellisistä vammoista kärsivät, kun oli kyse paluusta yhteisöihin ja vanhojen toimintojen jatkamisesta – asioita, joita heidän vammautumattomat ikätoverinsa tekivät.

Epäitävistä vammoista kärsivät valittivat myös vähemmän tyydyttämättömiä tarpeita. Harvemmat valittivat, ettei heillä ollut puolisoa tai lapsia kasvatettavana, ja vain kolme prosenttia – yhdeksän kertaa vähemmän kuin täydellisten vammojen saaneilla – valitti, että heillä oli vaikeuksia saada ystäviä ja seurustella.

Perspektiiviä

Jollain tapaa epätäydellisen vamman saaminen voi olla helpompaa kuin täydellisen vamman saaminen; mutta monella tapaa se on kuitenkin edelleen hemmetin vaikeaa. Riippumatta siitä, mitä tiedot ja tilastot sanovat, epätäydellinen selkäydinvamma on kuitenkin kaikin tavoin oma, ainutlaatuinen, yksilöllinen kokemuksesi. Älä tietenkään odota, että sinulla olisi ongelmia vain siksi, että muilla ihmisillä on niitä – mutta älä myöskään oleta, etteivät riskit koskisi sinua. Pidä nämä asiat mielessäsi:

• Tarvitset hyviä – ja säännöllisiä – lääkärintarkastuksia.
• Älä oleta, että selkäydinvammasi on mennyttä aikaa.
• Varauta, että asiat muuttuvat vaikeammiksi, jos sinulla on sairaus, leikkaus, suuri elämänstressi – ja kun tulet vanhemmaksi.
• Suunnittele etukäteen ja varaudu apuun ja apuvälineisiin. Jos olet ollut loukkaantuneena useita vuosia, ota huomioon, että laitteissa ja tekniikassa on tapahtunut monia muutoksia. Nyt saattaa olla saatavilla asioita, jotka helpottavat elämääsi ja joita ei ollut saatavilla vuosia sitten.
• Älä koskaan tunne, ettet voi pyytää apua.
• Ole yhteydessä kehoosi. Älä paneudu pakkomielteisesti pieniin muutoksiin ja vaihteluihin, mutta älä myöskään jätä niitä huomiotta. Luuletko, että saatat olla muuttumassa? Luettele erityisiä ja konkreettisia esimerkkejä ja esitä ne lääkäreille tai terapeuteille, joilla on kokemusta selkäydinvamman hoidosta.

Lataa PDF-versio

Korjattu: 1/2015

Lue Epätäydelliset selkäydinvammat: The Early Days