Toimittajan huomautus: Kantriartisti Clay Walker on tunnettu hiteistään ”She Won’t Be Lonely Long” ja ”Live Until I Die”. Vähemmän tunnettu fakta tähdestä on kuitenkin se, että 20 vuotta sitten hänellä todettiin 26-vuotiaana relapsoiva multippeliskleroosin (MS-tauti) muoto. MD Magazine tapasi Walkerin CMSC-keskuksen (Consortium of Multiple Sclerosis Center) vuoden 2016 vuosikokouksessa National Harborissa, Marylandissa.
MD Magazine:
CW: Joitakin niistä oireista, joita useimmilla ihmisillä on, kuten oikea jalkani ja molemmat jalkani tavallaan puutuivat, ja ne vain tuntuivat siltä kuin ne olisivat olleet unessa. Kävelin portaita alaspäin menossa pelaamaan koripalloa bändin kanssa, ja minä vain tavallaan nauroin ja vitsailin, kuinka jalkani tuntuivat nukkuvan. Sitten menimme kentälle, ja menetin tasapainoni, minulla oli kaksoiskuvat, sain kasvokouristuksen, joka kesti noin kahdeksan viikkoa, ja se oli hullu kasvokouristus. Sitten en pystynyt pitämään oikeassa kädessäni kitaran poimintavälinettä, joten se oli akuutti kohtaus, mutta onneksi sain kaiken takaisin, paitsi oikean lonkan koukistajalihakseni oli hieman heikko, josta en toipunut. Se on kunnossa. Ratsastan hevosilla koko ajan, golfaan, teen muita asioita, joita haluan tehdä, mutta siinä on edelleen hieman rajoituksia, mutta ei kovin paljon.
MD Magazine: Ja kun nämä oireet alkoivat, oliko multippeliskleroosi edes jotain mielessäsi vai oliko sinulla käsitystä siitä, mitä se voisi olla?
CW: Kun sain diagnoosin ja minulle kerrottiin, että minulla on MS-tauti, sekoitin sen heti MD:hen. Luulin, että se oli lihasdystrofia, ja lääkäri selitti, että ei, se oli jotain aivan muuta, että se oli multippeliskleroosi, johon ei ole parannuskeinoa. Tuolloin, 20 vuotta sitten, henkilö, joka diagnosoi minut, oli neurokirurgi, eikä hän tiennyt, että on olemassa lääkkeitä, joita voi ottaa. Niinpä lähdin sairaalasta epävarma käsitys siitä, mitä MS-tauti oli.
Potilaan ja lääkärin välinen suhde on luultavasti toiseksi tärkein perheesi jälkeen, koska tieto, jonka voit saada todella kokeneelta MS-asiantuntijalta, on korvaamatonta. Minulta kesti monta vuotta ennen kuin todella tajusin, että pystyn hallitsemaan MS-tautia. En usko, että ihmiset heti diagnoosin saatuaan pitävät sanasta ”hallinta”. He haluavat kuulla sanan ”parannuskeino”. Jos todella haluaa tehdä asialle jotain, jos todella haluaa menestyä MS-taudin kanssa, on mielestäni välttämätöntä, että ympäröi itsensä ihmisillä, joilla on paljon tietoa MS-taudista. Minulla on useita ihmissuhteita, jotka ovat olleet minulle avuksi, tärkeimpänä tietysti lääkärini. Minulla on suhde Teva Neuroscience -yhtiöön, jolla on valtavasti tietoa MS-taudista, ja sitten minulla on tukiryhmä, perheeni, vaimoni ja lapseni. Voisin sanoa, että asioita on niin paljon, että minun on pelkistettävä ne niin sanottuun kolmikantaan: ruokavalio, liikunta ja lääkitys. Se on oikeastaan se tapa, jolla hallitsen MS-tautia. Ja kun kuulee sanan ruokavalio ja liikunta, se kuulostaa ihan miltä tahansa termiltä.
MD Magazine: Jotain, mitä kaikkien pitäisi tehdä.
CW: Se on sitä useimmille ihmisille, joilla ei ole MS-tautia, mutta jos sinulla on MS-tauti, sinun on annettava kehollesi, mielellesi ja itsellesi kaikki mahdolliset mahdollisuudet parantua ja huolehtia itsestään. Joten nämä asiat olivat todella tärkeitä, ja olen huomannut, että kun minulla on kunnollinen ruokavalio ja kuntoilen, en halua jättää lääkitystäni väliin. Haluan tehdä sen, se on ihan ok. Päivän päätteeksi ajattelen, että huoh, kaikki nämä kolme asiaa on tarkistettu. Olen hyvässä kunnossa.
MD Magazine: Miten MS-tauti on vaikuttanut urallesi?
CW: En ole koskaan jättänyt yhtään keikkaa väliin, joten MS-tauti ei ole vaikuttanut minuun työelämässä. Se on itse asiassa vain rohkaissut minua rakastamaan työtäni enemmän, sillä kun neurokirurgi alun perin diagnosoi minut, hän sanoi minulle, että olisin pyörätuolissa neljän vuoden kuluttua ja kuolisin kahdeksan vuoden kuluttua. Joten jos minulta olisi kysytty, Clay, mitä tekisit 20 vuoden ajan tässä maailmassa, olisin sanonut, että antaisin sinulle kaiken omaisuuteni.
MD Magazine:
CW: MS-tauti, vaikka mielestäni MS-tautia sairastavien määrä on pieni, se on silti hyvin merkittävä, koska emme tiedä, mistä MS-tauti johtuu ja koska emme tiedä, miten MS-tautia voitaisiin parantaa. Emme myöskään tiedä, että jos löydämme parannuskeinon multippeliskleroosiin, voimme löytää parannuskeinon tai parannuskeinon perustan moniin autoimmuunisairauksiin. Uskon siis, että työ, jota teen MS-taudin parissa, on enemmänkin henkilökohtaista työtä ihmisille, joilla on multippeliskleroosi, jotka ovat sairastuneet siihen, että pystyn sanomaan, että sinä tulet kuntoon. Anna minun auttaa sinua, jos voin, jos tarinani auttaa sinua. Anna minun auttaa opastamaan sinua tämän vaikean matkan läpi, varsinkin jos sinulla on vasta diagnoosi. Haluan olla kaikkien tukena, mutta erityisesti äskettäin diagnoosin saaneiden ihmisten tukena.
Ja julkisuuden puolella toivon, että jos pystyn lisäämään tietoisuutta, toivon, että se auttaa tuomaan dollareita MS-tutkijoille ja rohkaisemaan ja inspiroimaan heitä. Joskus, jos työskentelee koko ajan laboratoriossa, auttaa se, että saa oikeasti nimen kasvojen yhteyteen, kuten antaa multippeliskleroosille kasvot, eikä minua enää haittaa, että se olen minä. Se häiritsi minua ennen. Ennen en halunnut olla MS-taudin mainoslapsi, ja nyt hyväksyn sen mielelläni.”
MD Magazine: Milloin se tapahtui? Kun sait ensimmäisen diagnoosin?
CW: No, luulen, että pelkäsin, että saisin kohtauksen tai joutuisin pyörätuoliin tai että tapahtuisi jotain kauheaa, jolloin ihmiset menettäisivät toivonsa. Joten ajattelin, että se on iso taakka kannettavaksi. Kun tajusin, että pystyn hallitsemaan tautia, aloin käyttää Copaxonea 18 vuotta sitten, eikä minulla ole ollut yhtään relapsia sen jälkeen, kun aloin käyttää sitä, ja nyt voin täysin luottavaisin mielin nousta seisomaan ja sanoa, että kyllä, pystyt itse asiassa hallitsemaan tautia, koska olen todistanut sen. Mutta ennen kuin otan tuon roolin, en haluaisi tuottaa pettymystä kaikille niille ihmisille, jos siinä on järkeä.
MD Magazine: Joo, ja vaikutat hyvin positiiviselta kaiken suhteen. Onko sinulla koskaan nousu- tai laskupäiviä, jolloin se vain pelottaa tai huolestuttaa sinua?
CW: Minulla ei ole ollut laskupäivää MS-taudin suhteen, en edes muista viimeistä kertaa, rehellisesti sanottuna. Tiedänkö että minulla on MS-tauti? Tiedän. Onko lonkkani joskus hyvin jäykkä? Se on jäykkä juuri nyt tässä istuessani. Minun täytyy venyttää sitä. Mutta se on vain MS-taudin sivuvaikutus. Elän sen kanssa, mutta se on parempi vaihtoehto. Minä golfaan tai ratsastan. Teen asioita pitääkseni jalkani aktiivisina, ja olen huomannut, että kun olen aktiivinen, oikea jalkani paleltuu paljon harvemmin, ja verenkierto on mielestäni tärkeä tekijä.
MD Magazine: MDM: Vaikuttaa siltä, että sinulla on hyvä tukijärjestelmä. Miten se on vaikuttanut, perheesi ja ystäväsi tai jopa fanisi, miten se on auttanut sinua?
CW: Se on ratkaisevan tärkeää. Luulen, että jos sinulla on MS-tauti, sinun on ymmärrettävä, että sinun on oltava ystävällisempi ympärilläsi oleville ihmisille, jotta he haluavat olla lähelläsi. Ja sitten huomaat, miten tärkeää heidän rakkautensa ja tukensa on auttaa sinua ja rohkaista sinua. Pelkästään heidän rakkautensa ja tukensa, ei pelkät sanat, vaan se rohkaisee sinua haluamaan pitää huolta itsestäsi ja erityisesti hallitsemaan MS-tautia. Uskon, että on paljon ihmisiä, jotka eivät tee mitään MS-taudin suhteen, koska he ovat joko masentuneita tai koska heillä ei ole tukijärjestelmää. Heillä ei vain ole syytä todella haluta pitää huolta itsestään.
MD Magazine: Mikä on viesti jollekin, joka ei tiedä paljon MS-taudista? Mitä haluaisit heidän tietävän siitä?
CW: On joitakin asioita, joita voi tehdä MS-taudin hallitsemiseksi, ja jotkut ihmiset pystyvät tekemään sen hyvin onnistuneesti. MS-tauti ei ole tarttuva. Useimmissa tapauksissa se ei ole hengenvaarallinen sairaus, vaikka on komplikaatioita, jotka johtavat kuolemaan, mutta että se on asia, jota meidän kaikkien pitäisi yrittää ymmärtää enemmän, koska 1) MS-tautia sairastaviin ihmisiin on suhtauduttava samassa valossa kuin normaaleihin ihmisiin eikä niin kuin ihmisiin, jotka ovat rampoja tai jotka eivät ole 100-prosenttisesti kunnossa. Koska me kaikki olemme 100-prosenttisia. Olemme 100-prosenttisesti sitä, mitä olemme, ja sillä ei ole väliä, oletko vammautunut, oletko pyörätuolissa tai missä olet. Olette 100-prosenttisesti sitä, mitä olette.