Hyvä uutinen on, että potilaat saavat enemmän aikaa saattohoidossa. National Hospice and Palliative Care Organizationin (NHPCO) viimeisimmän raportin mukaan saattohoidossa vietetyn ajan keskiarvo on 24 päivää.1 Saattohoidossa vietettyjen päivien määrä on kasvanut viime vuosina. Huono uutinen on, että tämä jää edelleen huomattavasti alle suositusten, jotka koskevat sitä, kuinka kauan ihmisten tulisi olla saattohoidossa.
Miten kauan ihmisten tulisi olla saattohoidossa?
Medicaren saattohoitoetuus tarjoaa kuusi kuukautta saattohoitoa, ja lieventävien olosuhteiden vallitessa ihmiset voivat olla pidempään. Asiantuntijat ovat yksimielisiä siitä, että saattohoidossa tulisi olla vähintään kolme kuukautta.2,3 Lyhyempi oleskeluaika aiheuttaa potilaiden ja omaisten tyytymättömyyttä.4,5 Esimerkiksi niiden perheiden keskuudessa, jotka myöhemmin ilmoittivat, että saattohoitoon ohjautuminen tapahtui liian myöhään, palvelun keskimääräinen kesto oli 48 päivää. Vertaa tätä perheisiin, jotka ilmoittivat, että saattohoitoon lähetettiin oikeaan aikaan. Heidän keskimääräinen hoitoaikansa oli 98 päivää.
Vertailtuna muihin hoitovaihtoehtoihin saattohoidon on todettu parantavan oireiden hallintaa – erityisesti syöpäkivun ja kivuliaan hengityksen. Kotisaattohoito parantaa myös potilaiden ja perheiden emotionaalista hyvinvointia. Perheen kannalta saattohoidon avulla saavutetut emotionaaliset parannukset ulottuvat jopa paljon läheisen menettämisen jälkeenkin. Saattohoito tarvitsee kuitenkin aikaa saavuttaakseen nämä hyödyt.
Mitä aikaa ihmiset saavat saattohoidossa?
NHPCO julkaisee säännöllisesti raportteja saattohoidon tilasta Yhdysvalloissa. Heidän viimeisin raporttinsa osoittaa, että amerikkalaiset, jotka saavat saattohoitoa, saavat olla ohjelmassa keskimäärin 24 päivää. Se on alle kolmannes suositellusta palvelusta. Lähes ¾ saattohoitoa saavista amerikkalaisista saa alle 180 päivää. Lisäksi 28 prosenttia potilaista saa saattohoitoa alle viikon.
Miksi saattohoito on liian lyhyt?
Potilaat ja heidän perheensä saavat liian vähän saattohoitoa kahdesta syystä. Yksi on se, että lääkäreiden voi olla vaikea arvioida, kuinka kauan potilaalla on elinaikaa jäljellä. Optimismi voi vaikuttaa siihen, että lääkärit yliarvioivat. Toinen syy on se, että monet potilaat ja perheet eivät ole täysin tietoisia saattohoidosta, miltä se näyttää, kun se aloitetaan oikeaan aikaan, ja miten se hyödyttää potilaita ja perheitä. Tietämättömyys saattohoidosta tarkoittaa sitä, että monet perheet eivät tiedä, milloin sitä pitäisi pyytää.
Miten varmistetaan saattohoidon oikea-aikainen aloittaminen
Elämän loppuvaihetta lähestyvien potilaiden tulisi olla aktiivisia hoitonsa hallinnassa. Viime kädessä vain pitkälle edennyttä sairautta sairastava henkilö voi päättää, milloin ja onko saattohoito hänelle sopiva vaihtoehto. Lääkärit ja omaiset voivat antaa suosituksia, mutta päätös on potilaan tai potilaan hoitovaltuutetun vastuulla.
Kun sairaus saavuttaa pitkälle edenneen tilan, on hyvä aika istua alas saattohoidon edustajan kanssa ja oppia lisää saattohoidosta. Potilaiden ja perheiden tulisi käydä tämä keskustelu, vaikka he eivät tietäisikään, milloin tai valitsevatko he saattohoidon. Hyvä aika aloittaa tietojen kerääminen on, kun elinajanodote on yksi vuosi.
Potilaat voivat myös auttaa lääkäreitä arvioimaan elinajanodotetta paremmin. Lääkärit välittävät potilaistaan, ja tämä johtaa yleensä siihen, että useimmat lääkärit yliarvioivat potilaidensa elinaikaa.7,8 Tutkimusten mukaan ”olisitko yllättynyt” -kysymys auttaa tekemään arvioista tarkempia. Jos potilas kysyy: ”Olisitko yllättynyt, jos kuolisin kuuden kuukauden kuluttua?”, hän saa yleensä tarkemman arvion kuin jos hän kysyy: ”Kuinka kauan minulla on vielä elinaikaa?”
How to Make Life-Expectancy Conversations Easperier
Elinajanodotteesta puhuminen voi olla joillekin ihmisille vaikeaa. Aiheeseen liittyvät korkeat tunteet saavat potilaat usein välttämään keskusteluja. Sen sijaan he vain toivovat, että lääkäri vaistoaa heidän toiveensa ja aikomuksensa ja ohjaa heitä oikeaan suuntaan. Jos henkilöllä on vaikeuksia keskustella aiheesta lääkärien kanssa, vaihtoehtoinen lähestymistapa voi olla eräänlaisen ohjelman laatiminen etukäteen. Potilaat voivat esimerkiksi pyytää, ettei heille kerrota elinajanodotetta ennen kuin se saavuttaa tietyn pisteen. Potilaat voivat myös pyytää, että heidät ohjataan saattohoitoon tietyssä vaiheessa. Tämä ohjelmallinen lähestymistapa auttaa potilaita antamaan toiveensa julki ilman, että heidän tarvitsee toistuvasti saada vaikeaa tietoa.
- NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, April 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care: Pituus ja surevien omaisten käsitykset saattohoitoon ohjaamisen ajoituksesta. Journal of Pain and Symptom Management. 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Ovatko varhaisemmat saattohoitolähetteet parempia? Journal of the American Geriatric Society. 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and bereaved family member perception of quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Elämän loppuvaiheen hoitoa käyttävien perheiden tyytyväisyys: Nykyiset onnistumiset ja haasteet saattohoitoalalla. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Yllätyskysymys tehokas elämän loppumisen ennustamisessa. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. The ”surprise” question in advanced cancer patients: Prospektiivinen tutkimus yleislääkäreiden keskuudessa. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.