Implications développementales et éducatives de la déficience visuelle
L’impact de la déficience visuelle sur le développement d’un enfant est très individuel et est lié à l’âge d’apparition, à la gravité de la perte de vision et à toute autre condition concomitante. Aucun autre sens ne peut déclencher la curiosité, intégrer des informations et inviter à l’exploration comme le fait la vision. La vision est généralement le principal moyen de communication et d’apprentissage au cours des premières années de la vie et reste cruciale à l’âge adulte. La vision contribue de manière significative au rythme et à la séquence du développement normal (Sonksen, 1982).
Les enfants gravement déficients visuels perdent des milliers d’heures d’apprentissage fortuit et d’apprentissage par imitation visuelle. Ils ont besoin de plus d’expériences » pratiques » et significatives et de conseils de la part d’adultes compétents dans l’apprentissage de l’utilisation efficace de la vision, de l’audition, du toucher, de l’odorat et du goût. Les compensations sensorielles efficaces pour la déficience visuelle ne se développent pas automatiquement. Il faut veiller délibérément à offrir à l’enfant des situations d’apprentissage accessibles et significatives (figures 71-1 et 71-2).
Les données d’une étude longitudinale portant sur les 5 premières années de 248 enfants atteints de déficience visuelle, le projet PRISM, ont montré que les scores de développement et la croissance sont nettement inférieurs à ceux des enfants ayant une vision typique. La fonction visuelle au niveau 20/800 semble également être associée à des modèles ou des séquences de développement qui diffèrent de ceux des enfants ayant une vision normale. La communication était moins affectée par le niveau de vision, tandis que les performances dans les domaines adaptatifs et moteurs semblaient être les plus sensibles au niveau de vision.
L’âge auquel la cécité ou la déficience visuelle survient est crucial ; même une brève période de vision utilisable peut aider un nourrisson à se développer, notamment en ce qui concerne les concepts spatiaux et les fonctions motrices. La plupart des causes de déficience visuelle chez l’enfant sont congénitales ou se manifestent très tôt. En présence d’un nystagmus ou de l’incapacité d’un nourrisson à se fixer et à suivre visuellement, le contact visuel peut ne pas se produire ou devenir plus fugace et moins fiable comme indice social. De même, le sourire des nourrissons souffrant d’une grave déficience visuelle est souvent atténué ou fugace et pourrait perdre une partie de son pouvoir typique en tant qu’indice social dans le processus d’attachement parent-nourrisson. Le lien et l’attachement parent-nourrisson se produisent, mais peuvent se dérouler de manière un peu plus précaire et délibérée à mesure que le parent apprend à prêter attention à des signaux sociaux-communicatifs uniques, plus subtils ou alternatifs que le nourrisson envoie et auxquels il répond. C’est l’un des nombreux domaines de développement dans lesquels une intervention précoce avec un enseignant expérimenté dans le travail avec les nourrissons et les enfants d’âge préscolaire souffrant de graves déficiences visuelles peut fournir des conseils et un soutien spécialisés aux parents. L’intervenant peut aider les parents à reconnaître et à tirer parti des comportements d’attachement et de communication de leur propre enfant. Le fait de tendre l’oreille vers la voix d’un parent, certaines postures des mains et les contacts peau à peau en sont des exemples.
En commençant par des cris et des roucoulements, les sons se transforment en langage, un outil puissant pour un enfant aveugle ou malvoyant pour la communication et pour la construction des liens conceptuels qui se développent en compréhension cognitive. L’articulation peut se développer normalement avec la récitation de phrases et de chansons familières, mais la capacité à mettre des mots en phrases peut nécessiter une période prolongée d’écholalie et de confusion quant à l’inversion des pronoms. Il en résulte souvent des répétitions mot à mot de ce que l’enfant a entendu (par exemple, un enfant qui veut un biscuit est susceptible de le demander en disant « Tu veux un biscuit ? » répété avec la même intonation interrogative que celle utilisée par la mère). Les concepts doivent être développés par le biais de » leçons » multiples et significatives à l’initiative des adultes, qui sont des verbalisations associées à des expériences pratiques. Un nom comme » bouton » peut faire référence à un bouton de chemise, au bouton poussoir de la télévision ou au nombril ; de même, un verbe comme » pousser » peut signifier faire avancer une poussette, appuyer sur le haut d’un jouet pop-up ou serrer les pieds dans les chaussettes.
Il est important que les intervenants et les parents fournissent du temps supplémentaire et des variétés d’expériences pour que les concepts linguistiques puissent être généralisés. Au fur et à mesure que l’enfant grandit, ce rôle doit inclure des descriptions verbales des aires de jeu et de ce que font les camarades de classe afin que les compétences sociales puissent être développées et pratiquées. Le canal auditif joue un rôle important dans la communication et la cognition d’un enfant aveugle ou malvoyant. Incapable de synthétiser les informations sensorielles par le biais de la vision, on peut observer que l’enfant devient plus calme et se concentre sur l’écoute, plutôt que de vocaliser ou de bouger. Il est important pour les parents et les enseignants de ne pas interpréter cette tranquillité comme un « retrait » ou une « tristesse ». Plus tard, l’enfant peut utiliser la mémoire auditive pour montrer une capacité à participer à l’heure du conte avec ses camarades de classe, par exemple, en montrant le mouvement correspondant au vocabulaire que l’enfant connaît sur les parties de son corps dans la chanson « Tête, épaules, genoux et orteils. »
L’atteinte des étapes motrices est généralement la plus impactée par une cécité ou une déficience visuelle précoce. Il est courant que les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes utilisent des techniques d’intégration sensorielle et de neurodéveloppement pour s’assurer que l’enfant, dès sa plus tendre enfance, connaisse des séquences de développement complètes. Toutefois, la séquence de franchissement des étapes motrices peut différer de celle que l’on observe généralement chez les nourrissons et les jeunes enfants ayant une vision normale. S’il ne peut pas compter sur la vision d’un objet ou d’une personne désirée comme motivation automatique pour se déplacer dans l’espace, le nourrisson est souvent sédentaire, avec des postures fléchies et une incitation réduite à bouger. La privation de vision peut être à l’origine d’un faible niveau d’éveil et d’un état de « somnolence ». S’il est laissé dans son berceau sans stimulation sensorielle suffisante pour activer les systèmes de régulation du cerveau, le nourrisson souffrant de déficience visuelle peut présenter un faible tonus musculaire, des rythmes de sommeil décalés ou la réputation d’être un nourrisson « bon » ou « tranquille ». Voici les éléments qui, sans intervention spécifique, peuvent manquer dans le répertoire de mouvements de l’enfant : intégration sensorielle ; redressement optique ; flexion et extension antigravitaire de la tête, des épaules, du tronc et du bassin ; stabilité proximale de la tête, du cou, de l’omoplate, du tronc et du bassin ; gradation des mouvements (c’est-à-dire que les mouvements ont tendance à être » tout ou rien « ), les mouvements ont tendance à être « tout ou rien ») ; le déplacement latéral et diagonal du poids ; et les réactions de rotation, de protection et d’équilibre.
Les concepts spatiaux sont dérivés pour un enfant ayant une déficience visuelle par le mouvement, l’ouïe et le toucher, en commençant par des activités d’orientation dans des aires de jeu spéciales riches en possibilités sensorielles, comme la populaire « petite chambre » de Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). Les concepts spatiaux conduisent au développement cognitif et à une orientation et une mobilité efficaces. Pour les expériences spatiales, des contrastes de couleurs élevés, un éclairage spécial, des indices sonores et des dispositifs de basse vision tels que des télescopes monoculaires rendent les mouvements dans l’environnement de l’enfant utiles. L’acquisition de certains concepts cognitifs, tels que la permanence de l’objet, la reconnaissance du « moi » comme distinct du reste du monde, et les moyens d’exploration et de contrôle, peut être retardée chez un enfant atteint de déficience visuelle jusqu’à ce qu’il ait acquis suffisamment d’expériences sensorielles. Pour un enfant atteint de déficience visuelle, qui se fie principalement à des indices auditifs et tactiles, les étapes motrices consistant à atteindre un indice sonore ou à faire un mouvement volontaire pour obtenir un objet peuvent sembler retardées. Contrairement à la vision, les indices auditifs et tactiles ne sont pas continus et n’ont pas le pouvoir de synthétiser d’autres expériences sensorielles. Un enfant doit d’abord avoir de nombreuses occasions de manipuler et d’écouter une cloche avant de se rendre compte que ses propriétés tactiles correspondent au son qu’elle émet (c’est-à-dire que la compréhension de la permanence de l’objet doit être présente avant que la localisation auditive de la cloche qui sonne ne soit une motivation pour la mobilité).
Le mouvement volontaire mène à l’orientation et à la mobilité dans le monde plus vaste. Les COMS ont une formation spéciale pour travailler à développer l’utilisation fonctionnelle de la vision résiduelle de l’enfant (s’il y en a une) et pour entraîner des mouvements sûrs et indépendants. Les » jouets à pousser « , comme un cerceau poussé devant soi par l’enfant, deviennent une canne blanche traditionnelle à mesure que l’enfant maîtrise ses déplacements dans des environnements extérieurs aux pièces familières. De bonnes techniques d’orientation et de mobilité sont nécessaires pour des déplacements sûrs et indépendants à la maison, à l’école et au travail. Cela est également vrai pour un adulte aveugle qui doit être formé à l’utilisation efficace d’un chien-guide.
Les comportements stéréotypés, tels que le balancement, le fait de presser les yeux, l’ondulation de la tête et la persévération de certains mouvements (par exemple, le battement des doigts), sont théoriquement des tentatives d’obtenir un apport sensoriel supplémentaire qu’un enfant aveugle ou malvoyant n’obtient pas par des expériences typiques. Selon un autre point de vue, la modulation sensorielle peut être difficile pour l’enfant, et ces comportements d’autostimulation peuvent contribuer à maintenir l’éveil/le calme et l’attention. Ces « aveuglements » sont devenus moins fréquents chez les enfants déficients visuels aujourd’hui que par le passé, grâce à une intervention précoce et à une meilleure compréhension du développement moteur des enfants atteints de déficiences visuelles graves au cours des deux ou trois dernières décennies. La pression sur les yeux et le « poking » restent l’exception lorsque des diagnostics rétiniens sont présents, en particulier chez les enfants atteints de RDP et d’amaurose de Leber. Dans les cas persistants, le visage de l’enfant peut être endommagé par ce comportement, la rétine peut se détacher, le développement moteur est affecté, et l’activité peut devenir un handicap social lorsque l’enfant se trouve parmi ses pairs voyants.