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Les lésions incomplètes de la moelle épinière : Down the Road

C’est la deuxième de deux brochures sur les lésions incomplètes de la moelle épinière. La première, Lésions incomplètes de la moelle épinière : The Early Days, aborde certains des problèmes auxquels les personnes atteintes de lésions incomplètes sont confrontées peu de temps après la blessure – en particulier pendant la rééducation. Cette brochure aborde des questions qui peuvent devenir importantes par la suite….

Avoir une lésion médullaire incomplète signifie souvent moins de paralysie, plus de sensations et peut-être une plus grande facilité à gérer ses intestins et sa vessie. Cela peut également signifier une meilleure fonction sexuelle, et cela signifie souvent que se déplacer, prendre soin de soi et faire des choses sera plus facile que si votre lésion avait été complète. Cependant, avoir une lésion incomplète de la moelle épinière n’est pas une  » promenade de santé « . »

Quatre types de problèmes

Notre recherche a révélé quatre domaines principaux dans lesquels les personnes ayant une lésion incomplète de la moelle épinière peuvent avoir des problèmes ou des frustrations :

• Le mode « attendre et voir »
• Douleurs

• Fatigue et faiblesse
• Questions émotionnelles

Attendre et voir

Nous avons décrit le stress émotionnel lié au mode « attendre et voir » le degré de récupération musculaire dans une autre brochure : Lésions incomplètes de la moelle épinière : Les premiers jours. Vous voudrez peut-être la relire. Cependant, il y a aussi un certain « attendre et voir » médical qui se passe, aussi.

Par exemple, les personnes atteintes de lésions incomplètes de la moelle épinière quittent souvent l’hôpital avec des fractures vertébrales qui sont encore en train de guérir et d’être suivies par leurs médecins. En fait, dans une étude, 20 % des personnes que nous avons interrogées ont quitté l’hôpital avant que leur fracture vertébrale ne soit complètement guérie. Beaucoup d’entre elles portaient encore des attelles pour le dos ou le cou, ou avaient reçu l’ordre de leur médecin de limiter l’amplitude de leurs mouvements ou d’éviter certaines activités, comme le soulèvement, les torsions ou les étirements. Qu’est-ce que cela signifie ? Souvent, même si vous vous sentez physiquement capable de faire une activité de manière indépendante, vous pouvez avoir besoin d’une aide à court terme. Il peut s’agir, par exemple, de s’habiller, de se relever du sol après une chute, de monter des escaliers et de conduire.

Pour obtenir l’aide dont vous avez besoin pour ces activités, il faut parfois faire preuve de créativité – surtout si vous n’avez pas de police d’assurance qui paiera l’aide et les soins supplémentaires à domicile. Les amis, les bénévoles, les membres de l’église ou les étudiants du collège sont des options possibles.

Douleur

La douleur peut parfois être un problème pour les personnes qui ont des blessures incomplètes. C’est en quelque sorte un double coup dur : la bonne nouvelle est qu’avoir plus de sensations est toujours une bonne chose ; la mauvaise nouvelle est qu’avoir plus de sensations vous donnera également la capacité de ressentir de la douleur – et la douleur est rarement amusante.

Dans notre étude, 25 % des personnes ayant des blessures incomplètes se sont plaintes de douleurs dans le dos, le cou ou dans d’autres articulations. Dans une autre étude, jusqu’à 40% des personnes ayant des blessures incomplètes se sont plaintes de douleurs. C’est deux fois plus que le nombre de personnes souffrant de paraplégie complète qui avaient des douleurs. La douleur chronique peut être incroyablement gênante – et parfois invalidante. Cependant – et peut-être heureusement – ce sont les douleurs nouvelles ou changeantes auxquelles vous devez être particulièrement attentif. Ce sont ces types de douleurs, et non généralement les douleurs chroniques continues et immuables, qui vous indiquent généralement que quelque chose ne va pas.

Étrangement, ne pas avoir assez de douleur peut aussi être un problème. Bien que le scénario le plus fréquent soit d’avoir plus de sensation que de mouvement, il est possible que l’inverse se produise aussi. Il est possible que la fonction musculaire revienne, mais pas la sensation. Il est également possible que la sensation profonde soit endommagée, sans que vous en soyez conscient. Lorsque la sensation au sein d’une articulation est altérée et que vous ne pouvez pas ressentir de douleur normale dans cette articulation, on parle d’articulation de Charcot. Si vous avez une articulation de Charcot – surtout si les muscles autour de cette articulation fonctionnent plutôt bien – vous devez être assez prudent.

C’est parce que sans douleur comme signal d’alarme, il est possible de faire des transferts, de faire des exercices, ou même de se lever et de marcher, et d’endommager une articulation de l’épaule, de la hanche ou du genou sans même le savoir. Quand faut-il s’inquiéter ? Si vous êtes capable d’utiliser un bras ou une jambe assez bien, mais que vous savez que vous ne vous sentez pas bien, parlez-en à votre médecin. Il voudra peut-être vous surveiller de près à l’aide de radiographies et d’autres tests.

Fatigue et faiblesse

Les personnes souffrant de blessures incomplètes qui sont capables de marcher se plaignent de fatigue beaucoup plus souvent que celles souffrant de blessures incomplètes qui sont en fauteuil roulant. En fait, la moitié des marcheurs se plaignent de fatigue. Il convient également de noter que deux fois plus de personnes souffrant de lésions incomplètes – 19 % – se plaignent de détérioration neurologique au cours de la première année suivant leur blessure. Ils sont encore plus nombreux à s’en plaindre les années suivantes. Ils ont signalé des choses comme une perte de force, des changements de sensation et une diminution de la fonction vésicale. Cependant, les changements subtils sont plus faciles à remarquer lorsque la lésion est incomplète et qu’il reste des fonctions musculaires et des sensations. Et, il est facile de confondre la fatigue, la douleur ou la maladie avec les changements réels de votre lésion médullaire.

La ligne de fond : si vous pensez voir un changement, ne l’ignorez pas. Faites une liste des changements spécifiques et des choses que vous ne pouvez pas faire et que vous pouviez faire auparavant, et partagez-la avec vos médecins ou thérapeutes. Demandez-leur de prendre des mesures de base de votre force ou de vos sensations afin qu’ils puissent enregistrer votre état à un moment donné pour le comparer à un moment ultérieur pour voir s’il y a eu de réels changements.

Et – concernant la fatigue : prenez-la au sérieux. De nouvelles recherches suggèrent que la fatigue est un problème majeur pour les personnes atteintes de toutes sortes de lésions de la moelle épinière, plus longtemps elles ont été blessées. Elle ne disparaîtra pas d’elle-même, et il est probable qu’elle ne fera qu’empirer, à moins que vous ne fassiez quelque chose pour y remédier – un changement dans votre emploi du temps, votre routine, ou même l’équipement que vous utilisez pourrait aider.

Questions émotionnelles

Voici ce que nous avons trouvé dans une étude que nous avons faite. Sont incluses dans ces chiffres des personnes ayant toutes sortes de blessures incomplètes ; certaines avaient suffisamment de fonctions musculaires pour marcher, d’autres non :

• Plus de personnes ayant des blessures incomplètes (29%) se sont plaintes d’avoir des problèmes d’argent que les personnes ayant une paraplégie et une tétraplégie complètes (25%) pendant la première année. Après cinq ans, ils sont encore plus nombreux (35 %) à se plaindre de problèmes financiers. Cela pourrait être dû au fait qu’ils ont plus de mal à obtenir des prestations d’invalidité, le chômage, Medicaid, etc.
• Plus de personnes atteintes de lésions incomplètes de la moelle épinière ont déclaré avoir des problèmes d’alcool : à un an, 6 % ; à cinq ans, 14 %. Bien que ces pourcentages soient faibles, ils sont presque deux fois plus élevés que chez les personnes ayant des lésions complètes.
• 10% ont signalé des sentiments de dépression.
• Les autres problèmes étaient plus rares, mais méritent d’être surveillés : augmentation de la consommation d’alcool par le conjoint, apparition de nouveaux problèmes de comportement chez les enfants de la personne, difficultés sexuelles.

Les bonnes nouvelles

Ne négligez pas les bonnes nouvelles ! Dans le cadre de nos recherches, nous avons constaté que, malgré les problèmes financiers qu’avaient certaines personnes souffrant de blessures incomplètes, en tant que groupe, elles avaient de meilleurs antécédents professionnels que leurs homologues complets. Elles étaient également plus impliquées dans le bénévolat et d’autres activités productives. Ils ont déclaré que leur qualité de vie était un peu plus élevée que celle des blessés complets et ils ont obtenu de meilleurs résultats aux tests de satisfaction de vie, de bien-être et de stress. Et, ils semblaient avoir mieux réussi que les personnes souffrant de blessures complètes lorsqu’il s’agissait de retourner dans leur communauté et de reprendre leurs anciennes activités – des choses que faisaient leurs pairs non handicapés.

Les personnes souffrant de blessures incomplètes se plaignaient également de moins de besoins non satisfaits. Moins d’entre elles se sont plaintes de ne pas avoir de conjoint, ou d’enfants à élever, et seulement 3 % – neuf fois moins que les blessures complètes – se sont plaintes d’avoir des difficultés à se faire des amis et à socialiser.

Mettre les choses en perspective

D’une certaine manière, avoir une blessure incomplète peut être plus facile que d’avoir une blessure complète ; mais, à bien des égards, c’est encore sacrément difficile. Cependant, indépendamment de ce que disent les données et les statistiques, à tous égards, une lésion incomplète de la moelle épinière est votre propre expérience, unique et individuelle. Il est certain que vous ne devez pas vous attendre à avoir des problèmes simplement parce que d’autres personnes en ont – mais en même temps, ne supposez pas que les risques ne s’appliquent pas à vous. Gardez ces choses à l’esprit :

• Vous devez passer de bons – et réguliers – examens médicaux.
• Ne supposez pas que votre blessure à la moelle épinière est une chose du passé.
• Attendez-vous à ce que les choses deviennent plus difficiles si vous avez une maladie, une opération, un stress majeur de la vie – et à mesure que vous vieillissez.
• Planifiez à l’avance et prévoyez de l’aide et de l’équipement. Si vous êtes blessé depuis un certain nombre d’années, sachez que l’équipement et la technologie ont beaucoup évolué. Il peut y avoir des choses disponibles maintenant pour vous faciliter la vie qui n’étaient pas disponibles il y a des années.
• Ne pensez jamais que vous ne pouvez pas demander de l’aide.
• Soyez à l’écoute de votre corps. Ne soyez pas obsédé par les changements et les fluctuations mineures, mais ne les ignorez pas non plus. Pensez-vous que vous pourriez être en train de changer ? Dressez une liste d’exemples précis et concrets et présentez-les à des médecins ou des thérapeutes expérimentés dans le traitement des lésions de la moelle épinière.

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Révisé : 1/2015

Lire Lésions médullaires incomplètes : Les premiers jours

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