La bonne nouvelle est que les patients reçoivent plus de temps en hospice. Le rapport le plus récent de la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) montre que la durée moyenne de séjour en hospice est de 24 jours.1 Le nombre de jours que les gens ont en hospice a augmenté au cours des dernières années. La mauvaise nouvelle est que cela reste bien en deçà des recommandations sur la durée que les gens devraient avoir en hospice.
Combien de temps les gens devraient-ils avoir en hospice?
La prestation d’hospice de Medicare offre six mois en hospice, et les gens peuvent aller plus longtemps lorsqu’il y a des circonstances atténuantes. Les experts s’accordent à dire que les gens devraient recevoir au moins trois mois en hospice.2,3 Des durées de séjour plus courtes provoquent l’insatisfaction des patients et des familles.4,5 Par exemple, parmi les familles qui ont déclaré plus tard que l’orientation vers l’hospice s’était faite trop tard, la durée moyenne du service était de 48 jours. Comparez ce chiffre aux familles qui ont déclaré que l’orientation vers le centre de soins palliatifs s’était faite au bon moment. Leur durée moyenne de séjour était de 98 jours.
Par rapport aux autres options médicales, il a été constaté que l’hospice améliore le contrôle des symptômes – en particulier la douleur liée au cancer et la respiration douloureuse. L’hospice à domicile améliore également le bien-être émotionnel des patients et des familles. Pour la famille, les améliorations émotionnelles obtenues grâce aux soins hospice vont même bien au-delà de la perte d’un être cher. Cependant, l’hospice a besoin de temps pour obtenir ces avantages.
Combien de temps les gens reçoivent-ils en hospice ?
Le NHPCO publie des rapports périodiques sur l’état de l’hospice aux États-Unis. Leur rapport le plus récent montre que les Américains qui bénéficient de l’hospice obtiennent en moyenne 24 jours dans le programme. C’est moins d’un tiers du service recommandé. Près de ¾ des Américains qui bénéficient de l’hospice obtiennent moins de 180 jours. Qui plus est, 28 % des patients reçoivent des soins palliatifs pendant moins d’une semaine.
Pourquoi les soins palliatifs sont-ils trop courts ?
Les patients et leurs familles reçoivent trop peu de soins palliatifs pour deux raisons. La première est qu’il peut être difficile pour les médecins d’estimer combien de temps les patients ont à vivre. L’optimisme peut influencer les médecins à surestimer. L’autre raison est que de nombreux patients et familles ne sont pas pleinement conscients de l’hospice, de ce à quoi il ressemble lorsqu’il est mis en place au bon moment, et de ses avantages pour les patients et les familles. Un manque de compréhension de l’hospice signifie que de nombreuses familles ne savent pas quand le demander.
Comment assurer un démarrage opportun de l’hospice
Les patients qui approchent de la fin de leur vie devraient être actifs dans la gestion de leurs soins. En fin de compte, seule la personne atteinte de la maladie avancée peut décider si et quand l’hospice lui convient. Les médecins et la famille peuvent faire des recommandations, mais la décision appartient au patient ou à son mandataire de soins de santé.
Lorsqu’une maladie atteint un état avancé, c’est le bon moment pour s’asseoir avec un représentant de l’hospice et en apprendre davantage sur l’hospice. Les patients et les familles devraient avoir cette conversation même s’ils ne savent pas quand ou s’ils choisiront l’hospice. Un bon moment pour commencer à recueillir des informations est lorsque l’espérance de vie est d’un an.
Les patients peuvent également aider leurs médecins à faire un meilleur travail d’estimation de l’espérance de vie. Les médecins se soucient de leurs patients et cela a tendance à faire en sorte que la plupart d’entre eux surestiment la durée de vie de leurs patients.7,8 Les recherches suggèrent que la question » seriez-vous surpris » aide à rendre les estimations plus précises. Si un patient demande « seriez-vous surpris si je mourais dans six mois ? », il a tendance à obtenir une estimation plus précise que si on lui demande « combien de temps il me reste à vivre ? »
Comment faciliter les conversations sur l’espérance de vie
Parler de l’espérance de vie peut être difficile pour certaines personnes. Les émotions fortes du sujet conduisent souvent les patients à éviter les conversations. Au lieu de cela, ils espèrent simplement que le médecin comprendra leurs désirs et leurs intentions et les guidera dans la bonne direction. Si une personne a du mal à aborder le sujet avec les médecins, une autre approche consiste à mettre en place une sorte de programme à l’avance. Par exemple, les patients peuvent demander à ne pas être informés de l’espérance de vie jusqu’à ce qu’elle atteigne un certain point. Les patients peuvent également demander à être orientés vers un centre de soins palliatifs à un certain moment. Cette approche programmatique aide les patients à faire connaître leurs souhaits sans avoir à recevoir de manière répétée des informations difficiles.
- NHPCO Facts and Figures : Les soins palliatifs en Amérique. Alexandria, VA : National Hospice and Palliative Care Organization, avril 2018.
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- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Les aiguillages plus précoces en hospice sont-ils meilleurs ? Journal of the American Geriatric Society. 2005 ; 53 : 819-823.
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