Trouver des services de répit pour votre enfant ayant des besoins spéciaux

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En tant que parent élevant un enfant ayant un handicap, vous pouvez trouver que le  » temps pour moi  » relève plus du fantasme que de la réalité. Bien sûr, vous aimeriez avoir du temps pour vous, ou du temps en tête-à-tête avec un conjoint, un partenaire, un ami ou un autre enfant. Mais comment trouver la personne idéale pour s’occuper de votre enfant ? Et même là, pouvez-vous faire confiance à quelqu’un d’autre pour fournir exactement ce dont votre enfant a besoin ?

Heureusement, trouver des soins de répit – une pause bien méritée dans la prestation de soins – avec une personne compétente et attentionnée en qui vous avez confiance pourrait être plus facile que vous ne le pensez. Lisez ce qui suit pour connaître les ressources disponibles pour vous aider à trouver des soins de qualité à faible coût.

Pourquoi vous avez besoin d’un répit

Lorsque votre enfant a des besoins spéciaux, le transfert de responsabilités peut être un véritable défi. Vous pouvez avoir l’impression d’être la seule personne capable de faire le travail, et douter que quelqu’un d’autre puisse répondre à tous les besoins de votre enfant. Mais n’oubliez pas que vous n’êtes pas surhumain. Il y a une limite à ce que vous pouvez donner avant de vous sentir épuisé mentalement, émotionnellement et physiquement. C’est pourquoi c’est une nécessité – et non un luxe – de prendre des pauses de temps en temps.

Lorsque vous prenez du temps pour vous ressourcer, vous serez en mesure de donner plus et d’aimer le faire. Et votre enfant en profitera également. Les enfants apprennent qu’ils peuvent compter sur l’aide des autres. Ils peuvent nouer de nouvelles amitiés, découvrir de nouveaux environnements ou de nouvelles personnes, et s’amuser.

Alors, une fois que vous êtes prêt à obtenir de l’aide, comment faire ?

Ce qui est disponible

Les nombreux types de soins de répit comprennent :

  • un aidant qui vient à votre domicile pour quelques heures par jour, par semaine ou au besoin
  • des programmes de jour de répit (dans une école, un établissement de soins de santé ou un organisme confessionnel ou bénévole) qui offrent des activités
  • des programmes de répit quotidiens ou hebdomadaires offerts par un organisme communautaire, une famille d’accueil, un établissement résidentiel ou un camp de nuit

Une autre option que les familles apprécient est le répit offert par les  » coopératives  » de parents. » Il s’agit de familles d’enfants ayant des besoins spéciaux qui se relaient pour garder les enfants des autres. Par exemple, vous pouvez garder l’enfant d’une autre personne pendant une journée ou une soirée par mois, et cette personne peut faire de même pour vous. Les groupes de soutien pour les familles souffrant de l’état de votre enfant sont un bon endroit pour rencontrer d’autres familles.

Vous pouvez également envisager de demander de l’aide à la famille élargie, aux amis ou aux voisins, et de leur donner la formation dont ils ont besoin pour s’occuper de votre enfant.

Trouver des soins locaux

Les enfants ayant des besoins spéciaux ont généralement besoin de soins au-delà de ce que la baby-sitter moyenne peut fournir. Des services d’aiguillage sont disponibles pour vous aider à trouver ces soignants qualifiés :

  • Le programme Lifespan RespiteCare, un programme de subventions financé par le gouvernement fédéral, aide les États à améliorer l’accès aux soins de répit et peut fournir une aide financière. Ce programme est proposé dans de nombreux États et dans le district de Columbia. Contactez le ARCH National Respite Network and Resource Center pour voir s’il existe un programme dans votre état. Si ce n’est pas le cas, il peut y avoir une State Respite Coalition qui peut vous aider.
  • Trouvez des programmes de répit privés dans votre région par le biais du ARCH National Respite Network. Dites-leur le type de soins dont vous avez besoin et obtenez une liste de fournisseurs qui peuvent inclure des infirmières visiteuses, des centres de soins pour enfants et des camps de vacances.
  • D’autres groupes dans votre région qui peuvent offrir des soins de répit comprennent United Cerebral Palsy, Easter Seals, et les chapitres locaux de The Arc.

Interviewer les aidants

Une fois que vous avez réduit votre recherche et décidé d’une personne ou d’un programme, faites un entretien téléphonique. Demandez si les soignants ont fait l’objet d’une vérification des antécédents et des références. Lorsque vous rencontrez des personnes susceptibles de s’occuper de votre enfant, demandez à les rencontrer en personne. Dressez une liste de tous les besoins de votre enfant, de la toilette à la communication, et assurez-vous que la personne qui s’occupe de lui possède les compétences nécessaires pour accomplir chaque tâche. Regardez comment il ou elle interagit avec votre enfant.

Appellez les références du candidat et posez des questions sur la personne qui s’occupe de l’enfant. A-t-il ou elle été utile ? Y a-t-il des choses que la personne qui s’occupe de l’enfant a faites qu’ils n’ont pas aimées ? Continuez à interviewer et à poser des questions jusqu’à ce que vous trouviez quelqu’un avec qui vous vous sentez vraiment à l’aise.

Comment le payer

Les soins de répit peuvent être coûteux, mais heureusement, il existe des programmes pour vous aider. Si votre État dispose d’un programme Lifespan, appelez et demandez des informations sur les aides financières. La plupart des enfants ayant des besoins spéciaux peuvent bénéficier de dérogations Medicaid à domicile et en communauté qui peuvent couvrir le coût des soins de répit. De nombreux programmes ont des listes d’attente pour les dérogations, il est donc important de faire une demande tôt.

Un petit nombre d’États obtiennent des fonds par le biais de subventions globales Title 5, qui est l’argent d’un programme fédéral conçu pour aider les enfants et les familles ayant des besoins spéciaux. Le ARCH National Respite Network ou le centre d’information sur la santé Family to Family de votre État ou la section Family Voices de votre État pourraient être en mesure de vous mettre en contact avec ce programme.

Certains membres de l’armée ont droit à des soins de répit dans le cadre de la prestation de garde d’enfants. Par exemple, le programme Exceptional Family Member de la Marine accorde 40 heures de soins de répit par mois aux familles qui s’occupent d’enfants ayant des besoins spéciaux. Pour plus de détails, visitez le site Child Care Aware of America ou TRICARE, qui fournit des prestations de santé aux membres du service actif.

Trouver des soins de répit de qualité à un coût que vous pouvez vous permettre peut prendre un peu de temps. Mais une fois que vous l’aurez fait, vous vous demanderez comment vous avez pu vous en passer. Le fait d’avoir une paire de mains supplémentaire pour pouvoir faire des courses, aller à un rendez-vous ou simplement prendre une pause pour faire quelque chose de bien pour vous-même fera des merveilles pour votre santé mentale.

Et lorsque vous serez plus heureux, vous aurez plus d’énergie pour faire les choses que vous devez faire pour votre enfant et votre famille – et cela rend tout le monde heureux./p>

Révisé par : Larissa Hirsch, MD
Date de révision : Juin 2015

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