Lesiones medulares incompletas: Por el camino
Este es el segundo de dos folletos sobre lesiones medulares incompletas. El primero, Lesiones medulares incompletas: Los primeros días, analiza algunos de los problemas a los que se enfrentan las personas con lesiones incompletas poco después de la lesión, especialmente durante la rehabilitación. Este folleto aborda cuestiones que pueden ser importantes más adelante….
Tener una lesión medular incompleta suele significar menos parálisis, más sensibilidad y quizás una mayor facilidad para controlar los intestinos y la vejiga. También puede significar una mayor función sexual, y a menudo significa que desplazarse, cuidarse y hacer cosas será más fácil que si su lesión hubiera sido completa. Sin embargo, tener una lesión medular incompleta no es un «paseo por el parque.»
Cuatro tipos de problemas
Nuestra investigación reveló cuatro áreas principales en las que las personas con lesiones medulares incompletas pueden tener problemas o frustraciones:
- El modo «esperar y ver»
- Dolor
- Fatiga y debilidad
- Problemas emocionales
Esperar y ver
Describimos el estrés emocional relacionado con el modo «esperar y ver» la recuperación muscular en otro folleto: Lesiones medulares incompletas: Los primeros días. Es posible que quiera volver a leerlo. Sin embargo, también hay algo de «esperar y ver» desde el punto de vista médico.
Por ejemplo, las personas con lesiones incompletas de la médula espinal a menudo abandonan el hospital con fracturas de la columna vertebral que todavía se están curando y que son objeto de seguimiento por parte de sus médicos. De hecho, en un estudio, el 20% de las personas encuestadas fueron dadas de alta del hospital antes de que su fractura vertebral estuviera completamente curada. Muchos todavía llevaban corsés para la espalda o el cuello, o sus médicos les habían dicho que limitaran su rango de movimiento o que evitaran actividades específicas, como levantar objetos, girar o estirar. ¿Qué significa esto? A menudo, aunque uno se sienta físicamente capaz de realizar una actividad de forma independiente, puede necesitar ayuda a corto plazo. Algunos ejemplos podrían ser vestirse, levantarse del suelo después de una caída, subir escaleras y conducir.
Conseguir la ayuda que necesita para estas actividades puede requerir algo de creatividad, especialmente si no tiene una póliza de seguro que pague la ayuda y los cuidados adicionales en el hogar. Amigos, voluntarios, miembros de la iglesia o estudiantes universitarios son posibles opciones.
Dolor
El dolor puede ser a veces un problema para las personas que tienen lesiones incompletas. Es una especie de doble golpe: la buena noticia es que tener más sensación es siempre algo bueno; la mala noticia es que tener más sensación también le dará la capacidad de sentir dolor – y el dolor rara vez es divertido.
En nuestro estudio, el 25% de las personas con lesiones incompletas se quejaron de dolor en la espalda, el cuello o en otras articulaciones. En otro estudio, hasta el 40% de las personas con lesiones incompletas se quejaban de dolor. Eso era el doble de la cantidad de personas con paraplejia completa que tenían dolor. El dolor crónico puede ser increíblemente molesto, y a veces incapacitante. Sin embargo -y quizás afortunadamente- son los dolores nuevos o cambiantes los que hay que tener especialmente en cuenta. Son estos tipos de dolor, y no los típicos dolores crónicos continuos e invariables, los que suelen indicarle que algo va mal.
Extrañamente, no tener suficiente dolor también puede ser un problema. Aunque el escenario más frecuente es tener más sensación que movimiento, es posible que también ocurra lo contrario. Es posible que vuelva la función muscular, pero no la sensación. También es posible que la sensación profunda esté dañada, sin que usted sea consciente de ello. Cuando la sensibilidad dentro de una articulación está dañada y no se puede sentir un dolor normal en esa articulación, se habla de una articulación de Charcot. Si tiene una articulación de Charcot -especialmente si los músculos que rodean esa articulación funcionan bastante bien- debe tener bastante cuidado.
Esto se debe a que sin el dolor como señal de advertencia, es posible estar haciendo transferencias, ejercicios o incluso levantarse y caminar, y dañar una articulación del hombro, la cadera o la rodilla sin siquiera saberlo. ¿Cuándo hay que preocuparse? Si puede utilizar un brazo o una pierna bastante bien, pero sabe que no se siente del todo bien, revíselo con su médico. Es posible que quiera vigilarle de cerca con radiografías y otras pruebas.
Fatiga y debilidad
Las personas con lesiones incompletas que son capaces de caminar se quejan de fatiga con mucha más frecuencia que las que están en silla de ruedas. De hecho, la mitad de los caminantes se quejan de fatiga. También cabe destacar que más del doble de personas con lesiones incompletas -el 19%- se quejaron de deterioro neurológico durante el primer año después de su lesión. Incluso más se quejaron en los años siguientes. Informaron de cosas como pérdida de fuerza, cambios en la sensibilidad y disminución de la función de la vejiga. Sin embargo, los cambios sutiles son más fáciles de notar cuando la lesión es incompleta y queda función muscular y sensación. Además, es fácil confundir la fatiga, el dolor o la enfermedad con los cambios reales de la lesión de la médula espinal.
La conclusión: si cree que ve un cambio, no lo ignore. Haga una lista de los cambios específicos y de las cosas que no puede hacer y que antes sí podía, y compártala con sus médicos o terapeutas. Pídales que tomen medidas de referencia de su fuerza o sensación para que puedan registrar su estado en un momento dado y compararlo con un momento posterior para ver si ha habido cambios reales.
Y – con respecto a la fatiga: tómela en serio. Nuevas investigaciones sugieren que la fatiga es un problema importante para las personas con todo tipo de lesiones medulares cuanto más tiempo lleven lesionadas. No desaparecerá por sí sola y es probable que empeore, a menos que haga algo al respecto: un cambio en su horario, rutina o incluso en el equipo que utiliza podría ayudar.
Temas emocionales
Esto es lo que encontramos en un estudio que hicimos. En estas cifras se incluyen personas con todo tipo de lesiones incompletas; algunas tenían suficiente función muscular para caminar; otras no:
- Más personas con lesiones incompletas (29%) se quejaron de tener problemas de dinero que las personas con paraplejia y tetraplejia completas (25%) durante el primer año. A los cinco años, son aún más (35%) los que se quejan de problemas económicos. Esto podría deberse a que les resulta más difícil conseguir prestaciones por discapacidad, desempleo, Medicaid, etc.
- Más personas con lesiones medulares incompletas declararon tener problemas con el alcohol: al año, el 6%; a los cinco años, el 14%. Aunque estos porcentajes son pequeños, son casi el doble que entre las personas con lesiones completas.
- El 10% informó de sentimientos de depresión.
- Otros problemas eran más raros, pero merece la pena vigilarlos: aumento del consumo de alcohol por parte del cónyuge, aparición de nuevos problemas de comportamiento en los hijos del individuo y dificultades sexuales.
Las buenas noticias
¡No pase por alto las buenas noticias! En nuestra investigación, descubrimos que, a pesar de los problemas económicos que tenían algunas personas con lesiones incompletas, como grupo, tenían un mejor historial de empleo que sus homólogos completos. También participaban más en trabajos de voluntariado y otras actividades productivas. Informaron de que su calidad de vida era un poco más alta que la de los que tenían lesiones completas y obtuvieron mejores puntuaciones en las pruebas de satisfacción vital, bienestar y estrés. Además, parecían tener mejores resultados que las personas con lesiones completas a la hora de volver a sus comunidades y retomar sus antiguas actividades, cosas que hacían sus compañeros no discapacitados.
Las personas con lesiones incompletas también se quejaban de tener menos necesidades insatisfechas. Menos se quejaron de no tener un cónyuge o hijos que criar, y sólo el 3% -nueve veces menos que los lesionados completos- se quejaron de tener problemas para hacer amigos y socializar.
Consiguiendo algo de perspectiva
En algunos aspectos, tener una lesión incompleta puede ser más fácil que tener una lesión completa; pero, en muchos aspectos, sigue siendo bastante duro. Sin embargo, independientemente de lo que digan los datos y las estadísticas, en todos los sentidos, una lesión medular incompleta es una experiencia propia, única e individual. Ciertamente, no espere tener problemas sólo porque otras personas los tienen – pero al mismo tiempo, no asuma que los riesgos no se aplican a usted. Tenga en cuenta lo siguiente:
- Debe someterse a buenos -y regulares- controles médicos.
- No asuma que su lesión medular es cosa del pasado.
- Espere que las cosas se pongan más difíciles si tiene una enfermedad, una operación, un estrés importante en la vida – y a medida que envejece.
- Planifique con antelación y tenga preparada la ayuda y el equipo. Si lleva varios años lesionado, tenga en cuenta que ha habido muchos cambios en los equipos y la tecnología. Puede haber cosas disponibles ahora para hacer su vida más fácil que no estaban disponibles hace años.
- No sienta nunca que no puede pedir ayuda.
- Esté en contacto con su cuerpo. No te obsesiones con los pequeños cambios y fluctuaciones, pero tampoco los ignores. ¿Crees que puedes estar cambiando? Enumere ejemplos específicos y concretos y preséntelos a médicos o terapeutas con experiencia en el tratamiento de lesiones medulares.
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Revisada: 1/2015
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