Szerkesztői megjegyzés: A countryzene előadója, Clay Walker a “She Won’t Be Lonely Long” és a “Live Until I Die” című slágereiről ismert. Kevésbé ismert tény azonban a sztárról, hogy 20 évvel ezelőtt, 26 éves korában a szklerózis multiplex (SM) kiújuló formáját diagnosztizálták nála. Az MD Magazine a Sclerosis Multiplex Központ Konzorcium (CMSC) 2016-os éves találkozóján érte utol Walkert a marylandi National Harborban.
MD Magazine:
CW: Néhány olyan tünet, ami a legtöbb embernek van, például a jobb lábam és mindkét lábam elzsibbadt, és úgy éreztem, mintha aludnának. Lefelé mentem néhány lépcsőn, hogy kosárlabdázzak a zenekarral, és csak nevettem és viccelődtem azon, hogy a lábam elaludt. Aztán kiértünk a pályára, és elvesztettem az egyensúlyomat, kettős látásom lett, és egy olyan őrült arcgörcsöt kaptam, ami körülbelül nyolc hétig tartott. Aztán nem tudtam a jobb kezemben tartani egy pengetőt, szóval ez egy akut roham volt, de szerencsére mindent visszanyertem, kivéve, hogy volt egy kis gyengeség a jobb csípőhajlítómban, amiből ez egy olyan dolog, amiből nem gyógyultam ki. Semmi baja. Állandóan lovagolok, golfozom, és más dolgokat is csinálok, amiket szeretnék, de még mindig van ott egy kis korlátozás, de nem sok.”
MD Magazine: És amikor ezek a tünetek elkezdődtek, a szklerózis multiplex egyáltalán megfordult a fejében, vagy volt elképzelése arról, hogy mi lehet?
CW: Amikor diagnosztizáltak, és közölték velem, hogy szklerózis multiplexem van, azonnal összekevertem az MD-vel. Azt hittem, hogy izomdisztrófia, és az orvos elmagyarázta, hogy nem, ez valami teljesen más, hogy ez szklerózis multiplex, és hogy nincs rá gyógymód. Akkoriban, ez 20 évvel ezelőtt volt, az a személy, aki diagnosztizált engem, idegsebész volt, és nem tudta, hogy vannak gyógyszerek is, amelyeket szedni lehet. Úgyhogy úgy hagytam el a kórházat, hogy nem volt határozott elképzelésem arról, hogy mi az MS.
Az orvos-beteg kapcsolat valószínűleg a család után a második legfontosabb, mert az a tudás, amit egy igazán tapasztalt MS-specialistától szerezhetsz, felbecsülhetetlen értékű. Nekem sok évembe telt, mire ténylegesen rájöttem, hogy tudom kezelni az MS-t. Nem hiszem, hogy az emberek azonnal, amikor diagnosztizálják őket, szeretik a “kezelés” szót. A “gyógyítás” szót akarják hallani. Ha tényleg tenni akarsz valamit, ha tényleg sikeres utat akarsz bejárni az MS-szel, akkor szerintem elengedhetetlen, hogy olyan emberekkel vedd körül magad, akik sokat tudnak a betegségről. Számos olyan kapcsolatom van, amely sokat segített nekem, nyilván az orvosom talán a legfontosabb. Kapcsolatban állok a Teva Neuroscience vállalattal, amely óriási tudással rendelkezik az MS-ről, és van egy támogató csoportom, a családom, a feleségem és a gyerekeim. És mondhatnám, hogy olyan sok minden van, hogy le kell szűkítenem arra, amit én hármasnak nevezek – a diéta, a testmozgás, a gyógyszeres kezelés. Valójában így kezelem az SM-et. És amikor a diéta és a testmozgás szót hallja, az csak úgy hangzik, mint bármelyik régi kifejezés.
MD Magazine:
CW: A legtöbb embernek, aki nem szklerózis multiplexes, ez a dolga, de ha szklerózis multiplexes, akkor minden lehetőséget meg kell adnia a testének, az elméjének és önmagának, hogy meggyógyuljon és vigyázzon magára. Szóval ezek a dolgok nagyon fontosak voltak, és észrevettem, hogy ha tisztességesen táplálkozom és mozgok, akkor hajlamosabb vagyok arra, hogy ne akarjam kihagyni a gyógyszereimet. Meg akarom csinálni, ez olyan, mintha rendben lenne. A nap végén úgy vagyok vele, hogy fúú, ember, mindhárom dolgot kipipálom. Nagyszerű helyen vagyok.
MD Magazine:
CW: Soha nem hagytam ki egy műsort sem, szóval az MS nem befolyásolta a munkámat. Igazából csak arra ösztönzött, hogy még jobban szeressem a munkámat, mert amikor eredetileg diagnosztizált az idegsebész, azt mondta, hogy négy éven belül tolószékbe kerülök, nyolc éven belül pedig meghalok. Szóval ha megkérdezték volna tőlem, Clay, mit csinálnál 20 évig ezen a földön, azt mondtam volna, hogy mindenemet odaadnám.
MD Magazine:
CW: Az MS, bár szerintem az MS-ben szenvedők száma kicsi, mégis nagyon jelentős, mert nem tudjuk, mi okozza az MS-t, és mert nem tudjuk, hogyan gyógyítható az MS. Azt sem tudjuk, hogy ha megtaláljuk a szklerózis multiplex gyógymódját, akkor sok autoimmun betegség gyógymódját vagy gyógyításának alapját is megtalálhatjuk. Ezért úgy gondolom, hogy az a munka, amit az MS-szel kapcsolatban végzek, inkább a személyes oldalról szól a szklerózis multiplexben szenvedő emberek számára, akiknek ez a betegségük van, akiknek azt tudom mondani, hogy rendbe fogsz jönni. Hadd segítsek neked, ha tudok, ha a történetem segít neked. Hadd segítsek végigvezetni ezen a nehéz úton, különösen, ha frissen diagnosztizálták. Mindenki számára ott akarok lenni, de különösen az újonnan diagnosztizált emberek számára.
A hírességek oldalán pedig, ha nagyobb figyelmet tudok kelteni, remélem, hogy ez segít dollárokat szerezni az SM-kutatóknak, és bátorítja és inspirálja őket. Néha, ha az ember állandóan egy laborban dolgozik, segít, ha valóban nevet adunk egy arcnak, mintha arcot adnánk a sclerosis multiplexnek, és én már nem bánom, hogy ez én vagyok. Régebben ez zavart engem. Régebben nem akartam a szklerózis multiplex plakátja lenni, most pedig örömmel elfogadom.
MD Magazine: Mikor volt ez? Amikor először diagnosztizálták?
CW: Nos, azt hiszem, attól féltem, hogy rohamot kapok, vagy tolószékbe kerülök, vagy valami szörnyűség történik, és akkor az emberek elveszítik a reményt. Szóval azt gondoltam, hogy ez egy nagy teher, amit cipelni kell. Így amikor rájöttem, hogy tudom kezelni a betegséget, 18 évvel ezelőtt kezdtem el szedni a Copaxone-t, és mióta szedem, nem volt visszaesésem, most már teljesen magabiztosan ki tudok állni, és azt mondom, hogy igen, valóban kezelni tudod, mert bebizonyítottam. De mielőtt elvállalnám ezt a szerepet, nem szeretném cserbenhagyni ezeket az embereket, ha ennek van értelme.”
MD Magazine: Igen, és nagyon pozitívan állsz az egészhez. Vannak olyan felemás vagy rossz napjaid, amikor csak megijedsz vagy aggódsz?
CW: Nem volt rossz napom az MS miatt, már nem is emlékszem, mikor volt utoljára, őszintén szólva. Tudom, hogy szklerózis multiplexem van? Igen. Néha nagyon merev a csípőm? Most is merev, ahogy itt ülök. Ki kell nyújtanom. De ez csak az SM egyik mellékhatása. Ezzel kell együtt élnem, de jobb, mint az alternatíva. Golfozom vagy lovagolok. Olyan dolgokat teszek, hogy a lábam aktív maradjon, és azt vettem észre, hogy az aktivitásnak köszönhetően a jobb lábam sokkal kevésbé fázik, és a keringés szerintem nagy kulcsszerepet játszik.
MD Magazine: Úgy tűnik, hogy jó támogató rendszered van. Hogyan hatott ez a családodra és a barátaidra, vagy akár a rajongóidra, hogyan segített ez neked?
CW: Ez kritikus. Azt hiszem, ha szklerózis multiplexed van, fel kell ismerned, hogy kedvesebbnek kell lenned a körülötted lévő emberekhez, hogy ők is körülötted akarjanak lenni. És akkor rájössz, hogy a szeretetük és a támogatásuk mennyire fontos, hogy segítsenek és bátorítsanak téged. A szeretetük és a támogatásuk önmagában, nem csak szavakkal, de arra fog ösztönözni, hogy akarj vigyázni magadra, és különösen kezelni az MS-t. Hiszem, hogy rengeteg olyan ember van, aki nem tesz semmit az MS ellen, mert vagy depressziós, vagy mert nincs támogató rendszerük. És egyszerűen nincs okuk arra, hogy igazán törődni akarjanak magukkal.
MD Magazine: Mi az üzenete annak, aki nem sokat tud az MS-ről? Mi az, amit szeretne, ha tudnának róla?
CW: Van néhány dolog, amit megtehetünk az MS kezelése érdekében, és néhány ember nagyon sikeresen képes erre. Az MS nem fertőző. A legtöbb esetben nem életveszélyes betegség, bár vannak olyan szövődmények, amelyek halálhoz vezetnek, de hogy ez olyasmi, amit mindannyiunknak meg kellene próbálnunk jobban megérteni, mert 1) az MS-ben szenvedő emberekre ugyanolyan fényben kell nézni, mint egy normális emberre, és nem úgy, mint valakire, aki megnyomorodott vagy nem 100%-os. Mert mindannyian 100%-osak vagyunk. 100%-ban azok vagyunk, akik vagyunk, és ez nem számít, hogy legyengült vagy, hogy kerekesszékben vagy, vagy hogy hol vagy. 100%-ban az vagy, aki vagy.