A jó hír az, hogy a betegek több időt töltenek hospice-ban. A National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) legfrissebb jelentése szerint a hospice-ban töltött átlagos tartózkodási idő 24 nap.1 A hospice-ban töltött napok száma az elmúlt években emelkedett. A rossz hír az, hogy ez még mindig jelentősen elmarad az arra vonatkozó ajánlásoktól, hogy mennyi időt kellene az embereknek hospice-ban tölteniük.
Mennyi időt kellene az embereknek hospice-ban tölteniük?
Az egészségügyi ellátás hat hónapot biztosít hospice-ban, és az emberek enyhítő körülmények fennállása esetén tovább is maradhatnak. Szakértői konszenzus szerint az embereknek legalább három hónapot kellene hospice-ban tölteniük.2,3 A rövidebb tartózkodási idő a betegek és a családok elégedetlenségét okozza.4,5 Például azoknál a családoknál, akik később arról számoltak be, hogy a hospice-beutalás túl későn történt, az átlagos tartózkodási idő 48 nap volt. Hasonlítsuk össze ezt azokkal a családokkal, akik szerint a hospice-beutalás a megfelelő időben történt. Az ő átlagos tartózkodási idejük 98 nap volt.
A többi orvosi lehetőséggel összehasonlítva a hospice javítja a tünetek – különösen a rákos fájdalom és a fájdalmas légzés – ellenőrzését. Az otthoni hospice a betegek és a családok érzelmi jólétét is javítja. A család számára a hospice-ellátás által elért érzelmi javulás még a szeretett személy elvesztésén is túlmutat. A hospice-nak azonban időre van szüksége ahhoz, hogy ezeket az előnyöket elérje.
Mennyi időt töltenek az emberek hospice-ban?
Az NHPCO időszakos jelentéseket ad ki a hospice helyzetéről az USA-ban. Legutóbbi jelentésük szerint a hospice-ban részesülő amerikaiak átlagosan 24 napot töltenek a programban. Ez kevesebb, mint az ajánlott szolgáltatás egyharmada. A hospice-ban részesülő amerikaiak közel ¾-e 180 napnál kevesebbet kap. Mi több, a betegek 28%-a egy hétnél rövidebb ideig kap hospice-t.
Miért túl rövid a hospice?
A betegek és családjaik két okból kapnak túl kevés hospice-t. Az egyik az, hogy az orvosok számára nehéz lehet megbecsülni, hogy a betegnek mennyi ideje van hátra. Az optimizmus befolyásolhatja az orvosokat a túlbecslésben. A másik ok az, hogy sok beteg és család nincs teljesen tisztában a hospice-szal, azzal, hogy milyen az, ha a megfelelő időben kezdeményezik, és hogy milyen előnyökkel jár a betegeknek és a családoknak. A hospice megértésének hiánya azt jelenti, hogy sok család nem tudja, mikor kérje azt.
Hogyan biztosítható a hospice időben történő megkezdése
Az élet végéhez közeledő betegeknek aktívnak kell lenniük az ellátásuk irányításában. Végső soron csak az előrehaladott betegségben szenvedő személy döntheti el, hogy mikor, és hogy a hospice megfelelő-e számára. Az orvosok és a család ajánlásokat tehetnek, de a döntés a beteg vagy a beteg egészségügyi meghatalmazottja kezében van.
Amikor a betegség előrehaladott állapotba kerül, jó alkalom, hogy leüljön egy hospice-képviselővel, és többet tudjon meg a hospice-ról. A betegeknek és a családoknak akkor is érdemes ezt a beszélgetést lefolytatniuk, ha még nem tudják, hogy mikor, vagy hogy választják-e a hospice-t. Jó időpont az információgyűjtés megkezdésére az, amikor a várható élettartam egy év.
A betegek is segíthetnek orvosuknak abban, hogy jobban meg tudják becsülni a várható élettartamot. Az orvosok törődnek a betegeikkel, és ez hajlamos arra, hogy a legtöbb orvos túlbecsüli a betegei várható élettartamát.7,8 A kutatások szerint a “meglepődne-e” kérdés segít a becslések pontosabbá tételében. Ha egy beteg azt kérdezi: “Meglepődne, ha hat hónapon belül meghalnék?”, általában pontosabb becslést kap, mintha azt kérdezné: “Meddig kell még élnem?”
Hogyan könnyítsük meg az életkilátásokról szóló beszélgetéseket
A várható élettartamról való beszélgetés egyesek számára nehéz lehet. A téma magas érzelmi töltete miatt a betegek gyakran kerülik a beszélgetéseket. Ehelyett csak abban reménykednek, hogy az orvos megérzi a vágyaikat és szándékaikat, és a helyes irányba tereli őket. Ha valakinek gondot okoz a téma megbeszélése az orvosokkal, egy alternatív megközelítéssel előre felállíthat egyfajta programot. A betegek például kérhetik, hogy egy bizonyos pont eléréséig ne mondják meg nekik a várható élettartamot. A betegek azt is kérhetik, hogy egy bizonyos ponton átirányítsák őket hospice-ba. Ez a programszerű megközelítés segít a betegeknek abban, hogy tudtára adják kívánságaikat anélkül, hogy ismételten nehéz információkat kellene kapniuk.
- NHPCO Tények és számok: Hospice ellátás Amerikában. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, April 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care: A tartózkodás hossza és a gyászoló családtagok megítélése a hospice-beutalás időzítéséről. Journal of Pain and Symptom Management. 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Jobbak-e a korábbi hospice-beutalások? Journal of the American Geriatric Society. 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and traaved family member perception of quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Az élet végi ellátást igénybe vevő családok elégedettsége: Jelenlegi sikerek és kihívások a hospice-iparban. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Meglepetéskérdés hatékony az élet végének előrejelzésében. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. The “surprise” question in advanced cancer patients: Egy prospektív vizsgálat háziorvosok körében. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.