Craig Hospital

Inkomplett gerincsérülések: Ez a második a hiányos gerincvelő-sérülésekről szóló két brosúra közül. Az első, Incomplete Spinal Cord Injuries: The Early Days (Az első napok) című kiadvány néhány olyan problémát tárgyal, amelyekkel a nem teljes sérült gerincvelő-sérültek a sérülést követően hamarosan szembesülnek – különösen a rehabilitáció során. Ez a brosúra olyan kérdéseket tárgyal, amelyek később is fontosak lehetnek….

A nem teljes gerincvelősérülés gyakran kevesebb bénulást, több érzékelést és talán könnyebb bél- és hólyagkezelést jelent. Ez több szexuális funkciót is jelenthet, és gyakran azt is jelenti, hogy a közlekedés, az öngondoskodás és az ügyintézés könnyebb lesz, mintha teljes sérülése lett volna. A nem teljes gerincvelő-sérülés azonban nem sétagalopp.”

Négyféle probléma

Kutatásunk négy fő területet tárt fel, ahol a nem teljes gerincvelősérülteknek problémáik vagy frusztrációik lehetnek:

• A “várjunk és meglátjuk” üzemmód
• Fájdalom

• Fáradtság és gyengeség
• Emocionális problémák

Várjunk és meglátjuk

A “várjunk és meglátjuk” üzemmóddal kapcsolatos érzelmi stresszt egy másik kiadványban írtuk le, hogy mennyi izomregeneráció történhet: Incomplete Spinal Cord Injuries: The Early Days. Talán érdemes lenne újra átolvasni azt. Azonban van némi orvosi “várakozás és várakozás” is.

A nem teljes gerincvelősérült emberek például gyakran olyan gerinctörésekkel hagyják el a kórházat, amelyek még gyógyulóban vannak, és amelyeket az orvosok még nyomon követnek. Valójában egy tanulmányban a megkérdezettek 20%-át azelőtt engedték ki a kórházból, hogy a gerinctörésük teljesen meggyógyult volna. Sokan még mindig hát- vagy nyakmerevítőt viseltek, vagy az orvosok azt mondták nekik, hogy korlátozzák a mozgásterjedelmüket, vagy kerüljenek bizonyos tevékenységeket – például emelést, csavarást vagy nyújtást. Mit jelent ez? Gyakran előfordul, hogy még ha úgy érzi is, hogy fizikailag képes önállóan végezni egy tevékenységet, rövid távon mégis segítségre lehet szüksége. Ilyen például az öltözködés, a padlóról való felkelés egy esés után, a lépcsőmászás és a vezetés.

Az ilyen tevékenységekhez szükséges segítség megszerzése némi kreativitást igényelhet – különösen, ha nincs olyan biztosítási kötvénye, amely fizetné az otthoni extra segítséget és ápolást. A barátok, önkéntesek, egyháztagok vagy főiskolai hallgatók lehetséges lehetőségek.

Fájdalom

A fájdalom néha problémát jelenthet azok számára, akiknek hiányos sérüléseik vannak. Ez egyfajta kettős csapás: a jó hír az, hogy a több érzékelés mindig jó dolog; a rossz hír az, hogy a több érzékelés a fájdalomérzet képességét is megadja – és a fájdalom ritkán szórakoztató.

Vizsgálatunkban a hiányos sérüléssel élők 25%-a panaszkodott fájdalomra a hátában, a nyakában vagy más ízületeiben. Egy másik vizsgálatban a hiányos sérülésekkel rendelkezők 40%-a panaszkodott fájdalomra. Ez kétszer annyi volt, mint a teljes bénulásban szenvedő embereknél, akiknek fájdalma volt. A krónikus fájdalom hihetetlenül bosszantó – és néha rokkantságot okozó – lehet. Azonban – és talán szerencsére – az új vagy változó fájdalmak azok, amelyekre különösen oda kell figyelni. Általában az ilyen típusú fájdalmak, és nem jellemzően a folyamatos, változatlan krónikus fájdalmak jelzik, hogy valami nincs rendben.

Furcsa módon a nem elég fájdalom is lehet probléma. Bár a leggyakoribb forgatókönyv az, hogy több az érzés, mint a mozgás, előfordulhat az ellenkezője is. Lehetséges, hogy az izomfunkció visszatér, de az érzés nem. Az is lehetséges, hogy a mélyérzés sérül, anélkül, hogy Ön ennek tudatában lenne. Ha egy ízületen belül az érzékelés károsodik, és nem érezhetsz normális fájdalmat az adott ízületben, akkor Charcot-ízületnek nevezzük. Ha Charcot-ízületed van – különösen, ha az ízület körüli izmok elég jól működnek -, akkor nagyon óvatosnak kell lenned.

Ez azért van, mert fájdalom mint figyelmeztető jel nélkül lehetséges, hogy átmozgatást, testmozgást vagy akár felállást és sétát végzel, és károsítod a váll-, csípő- vagy térdízületet anélkül, hogy tudnál róla. Mikor kell aggódnia? Ha egy karját vagy lábát elég jól tudja használni, de tudja, hogy nem érzi teljesen rendben, vizsgálja meg ezt orvosával. Lehet, hogy röntgenfelvételekkel és más vizsgálatokkal szorosan figyelemmel fogja kísérni Önt.

Fáradtság és gyengeség

A járni képes, hiányos sérült emberek lényegesen gyakrabban panaszkodnak fáradtságra, mint a kerekesszéket használó, hiányos sérült emberek. Valójában a járóképes emberek fele panaszkodik fáradtságra. Az is figyelemre méltó, hogy több mint kétszer annyi hiányos sérült – 19% – panaszkodott neurológiai romlásra a sérülést követő első évben. A következő években még többen panaszkodtak erre. Olyan dolgokról számoltak be, mint az erővesztés, az érzékelés megváltozása és a hólyagfunkció csökkenése. A finom változásokat azonban könnyebb észrevenni, ha a sérülés nem teljes, és megmaradt az izomfunkció és az érzés. És könnyű összekeverni a fáradtságot, a fájdalmat vagy a betegséget a gerincvelő-sérülés tényleges változásaival.

A lényeg: ha úgy gondolja, hogy változást észlel, ne hagyja figyelmen kívül. Készítsen egy listát a konkrét változásokról és azokról a dolgokról, amelyeket már nem tud megtenni, amit korábban meg tudott, és ossza meg orvosával vagy terapeutáival. Kérje meg őket, hogy végezzenek alapszintű méréseket az erejéről vagy az érzékeléséről, hogy fel tudják jegyezni az állapotát egy adott időpontban, hogy összehasonlíthassák azt egy későbbi időpontban, hogy lássák, valóban történtek-e változások.

És – ami a fáradtságot illeti: vegye komolyan. Új kutatások arra utalnak, hogy a fáradtság annál nagyobb problémát jelent mindenféle gerincvelő-sérülésben szenvedő ember számára, minél hosszabb ideje sérült. Magától nem fog elmúlni, és valószínűleg csak rosszabb lesz, hacsak nem teszel ellene valamit – a napirend, a rutin vagy akár az általad használt eszközök megváltoztatása segíthet.

Emocionális problémák

Ezt találtuk egy általunk végzett vizsgálatban. Ezekben a számokban mindenféle hiányos sérüléssel rendelkező emberek szerepelnek; egyeseknek volt annyi izomfunkciójuk, hogy tudtak járni, másoknak nem:

• A hiányos sérüléssel rendelkezők közül többen (29%) panaszkodtak arra, hogy az első év során pénzproblémáik vannak, mint a teljes bénulással és tetraplegiával rendelkezők (25%). Öt év múlva még többen (35%) panaszkodnak anyagi problémákra. Ennek oka lehet, hogy nehezebben jutnak rokkantsági ellátáshoz, munkanélküli segélyhez, Medicaidhez stb.
• A nem teljes gerincvelősérültek közül többen számoltak be alkoholproblémákról: egy év múlva 6%, öt év múlva 14%. Bár ezek az arányok kicsik, majdnem kétszer olyan magasak, mint a teljes sérült emberek körében.
• 10%-uk számolt be depresszióról.
• Az egyéb problémák ritkábbak voltak, de érdemes odafigyelni rájuk: a házastárs fokozott alkoholfogyasztása, az egyén gyermekeinél megjelenő új viselkedési problémák és szexuális nehézségek.

A jó hír

Ne hagyjuk figyelmen kívül a jó híreket! Kutatásunk során azt találtuk, hogy a hiányos sérülésekkel élők némelyikének anyagi problémái ellenére, mint csoport, jobb foglalkoztatási eredményekkel rendelkeztek, mint teljes sérült társaik. Emellett jobban részt vettek önkéntes munkában és más produktív tevékenységekben is. Az életminőségükről valamivel magasabbnak számoltak be, mint a teljes sérültek, és jobb eredményeket értek el az élettel való elégedettség, a jóllét és a stressztesztek terén. És úgy tűnt, hogy jobban teljesítettek, mint a teljes sérült emberek, amikor a közösségükbe való visszatérésről és a régi tevékenységeik folytatásáról volt szó – olyan dolgokról, amelyeket nem fogyatékos társaik is csináltak.

A nem teljes sérült emberek kevesebb kielégítetlen szükségletről is panaszkodtak. Kevesebben panaszkodtak arra, hogy nincs házastársuk vagy nevelendő gyermekük, és csak 3% – kilencszer kevesebb, mint a teljes sérülteknek – panaszkodott arra, hogy nehézségeik vannak a barátkozással és a szocializációval.

Egy kis perspektíva

A hiányos sérülés bizonyos szempontból könnyebb lehet, mint a teljes sérülés; de sok szempontból még mindig átkozottul nehéz. Függetlenül azonban attól, hogy mit mondanak az adatok és a statisztikák, a nem teljes gerincsérülés minden tekintetben a saját, egyedi, egyéni tapasztalatod. Természetesen ne számítson arra, hogy magának is lesznek problémái, csak azért, mert másoknak is vannak – de ugyanakkor ne feltételezze, hogy a kockázatok nem vonatkoznak Önre. Tartsa szem előtt ezeket a dolgokat:

• Megfelelő – és rendszeres – orvosi vizsgálatokra van szüksége.
• Ne feltételezze, hogy a gerincsérülése már a múlté.
• Számítson arra, hogy a dolgok nehezebbé válnak, ha betegsége, műtétje, jelentős életstressz érte – és ahogy öregszik.
• Tervezzen előre, és gondoskodjon segítségről és felszerelésről. Ha már több éve sérült, legyen tisztában azzal, hogy sok változás történt a felszerelésben és a technológiában. Lehet, hogy ma már olyan dolgok állnak rendelkezésre, amelyek megkönnyítik az életét, amelyek évekkel ezelőtt nem voltak elérhetőek.
• Ne érezze soha úgy, hogy nem kérhet segítséget.
• Legyen kapcsolatban a testével. Ne legyen rögeszméje a kisebb változásoknak és ingadozásoknak, de ne is hagyja figyelmen kívül őket. Úgy gondolod, hogy változhatsz? Soroljon fel konkrét és konkrét példákat, és mutassa be azokat a gerincsérülés kezelésében jártas orvosoknak vagy terapeutáknak.

Letöltse le a PDF változatot

Forrás: 1/2015

olvassa el a Befejezetlen gerincvelősérülések: A kezdeti idők