Sok szülő fél attól, hogy ha a gyermekét autizmus spektrumzavarral (ASD) rendelkezőnek bélyegzik, az megtöri, vagy hogy a bélyegzést ürügyként használja fel arra, hogy feladja és ne próbálkozzon. Az autizmus spektrumán élő felnőttek az ellenkezőjét tapasztalták. Ha gyermekének információt adunk a másságának természetéről, az jobb megértést és a kihívások leküzdéséhez szükséges motivációt biztosít számára.
Az autizmus spektrum diagnózisának megbeszélése gyermekével fontos kérdés, és sok szülő kér tanácsot ezzel kapcsolatban. Ez a cikk a gyermeke diagnózisának elmagyarázásával kapcsolatos szempontokra összpontosít, és olyan forrásokkal szolgál, amelyek segítséget és útmutatást nyújthatnak Önnek.
Miért mondja el?
A szülők érzelmek egész sorát élik át, amikor megkapják gyermekük diagnózisát. Reméljük, hogy találtak támogatást, amely segíthet önöknek ezen az új úton. Nem ugyanilyen fontos-e, hogy gyermeke is tájékoztatást és támogatást kapjon az új diagnózis megértéséhez és kezeléséhez? Minden gyermeknek szüksége van arra, hogy megértsék és tiszteletben tartsák. A sikeres emberek egy bizonyos ponton megtanulták, hogy kik ők, és elfogadják és felhasználják ezt az információt, hogy segítsenek maguknak a lehető legjobbá válni az életben. Az autizmus spektrum diagnózissal rendelkező gyermekeknek lehetőséget kell kapniuk arra, hogy megértsék, elfogadják és értékeljék egyediségüket azáltal, hogy tájékoztatást kapnak a diagnózisukról.
Egy sor dologtól félhet, ha elmondja gyermekének (és másoknak) a diagnózist. Félhet attól, hogy gyermeke nem fogja megérteni, hogy gyermeke elveszítheti néhány lehetőségét az életben, hogy gyermeke dühös vagy depressziós lesz a fogyatékossága miatt, hogy gyermeke (vagy mások) a fogyatékosságot kifogásként fogja használni arra, hogy miért nem képes valamire, vagy akár attól is, hogy gyermeke úgy gondol majd magára (vagy mások úgy gondolnak majd gyermekére), mint egy teljes kudarcra, akinek nincs reménye a pozitív jövőre. Ezek a kérdések és egyéb problémák felszínre kerülhetnek, de az is lehet, hogy nem, függetlenül attól, hogy a gyermek és mások értesülnek-e a diagnózisról vagy sem. Minden kérdéssel foglalkozni lehet, ha szükséges. Nem kellene-e minden érintettnek, beleértve a gyermekét is, fontos információkkal rendelkeznie, hiszen a diagnózis az életének különböző aspektusait fogja befolyásolni?
Gondoljon bele sok olyan autizmus spektrum diagnózissal rendelkező személy történetébe, akiknek nem mondták el, és/vagy csak felnőtt korukban diagnosztizálták őket. A mások vagy a szociális helyzetek meg nem értése sokak számára rossz interakciókhoz vezet másokkal, és nevetségessé és elszigetelődéshez vezetett. Néhány autizmus spektrumú felnőtt megosztja, hogyan érezték úgy, hogy csalódást és kudarcot okoztak a családjuknak és másoknak, de fogalmuk sem volt arról, miért nem sikerült, vagy hogyan lehetne jobban csinálni. Idővel az eredmény többek között alacsony önbecsülés és/vagy önelfogadási problémák lehetnek. A diagnózisukkal és másságukkal kapcsolatos helyes információk birtokában, valamint támogatással együtt sok ilyen személy elmagyarázza, hogy sikeressé vált.
A gyermeke tudhatja, hogy más, de mint minden gyermek bizonyos fejlődési szakaszokban, ő is téves következtetésre juthat a vélt másságával kapcsolatban. Még az is előfordulhat, hogy azon tűnődnek, vajon halálos betegségben szenvednek-e, és meg fognak-e halni. Orvosokat és terapeutákat keresnek fel, és kezelésekre járnak, de nem mondják meg nekik, hogy miért. Még az a gyermek vagy felnőtt is, aki nem kérdez és/vagy nem fejezi ki szóban a mássággal kapcsolatos aggodalmát, még mindig gondolhat ilyen gondolatokra. Még az autizmus spektrumzavarral élő gyermekek is, mint minden gyermek, megérezhetik mások frusztrációját és zavarát, és téves feltételezéseket tehetnek a körülöttük lévő zűrzavar okáról.
Mikor mondjuk el?
Nincs pontos életkor vagy időpont, amikor a gyermeknek el kell mondani a diagnózisát. A gyermek személyisége, képességei és szociális tudatossága mind olyan tényezők, amelyeket figyelembe kell venni annak meghatározásakor, hogy a gyermek mikor áll készen a diagnózisáról való tájékoztatásra. Ha a gyermek idősebb, amikor elmondják neki, rendkívül érzékenyen reagálhat minden olyan utalásra, hogy ő más. Keresheti bizonyos jelek meglétét, amelyek arra utalnak, hogy a gyermek készen áll a tájékoztatásra. Néhány gyermek valóban megkérdezi, hogy “Mi a baj velem?”. “Miért nem lehetek olyan, mint mindenki más?”, “Miért nem lehetek _____?”, vagy akár “Mi a baj mindenkivel?”. Az ilyen típusú kérdések minden bizonnyal egyértelműen azt jelzik, hogy információra van szükségük a diagnózisukkal kapcsolatban. Néhány gyermeknek azonban hasonló gondolatai lehetnek, és nem tudják ezeket jól kifejezni.
Néhány gyermek csak tizenéves korában vagy idősebb korában kapja meg a diagnózist. Gyakran előfordul, hogy azoknak, akiket később diagnosztizálnak, rossz tapasztalataik vannak, amelyek befolyásolhatják a döntést, hogy mikor osszák meg velük az információt a diagnózisukról. Nagyon érzékenyek lehetnek minden olyan információra, amely azt sugallja, hogy ők mások. Másrészt egy idősebb gyermek már tudhat egy korábbi diagnózisról, például figyelemhiányos zavarról, magatartászavarról és/vagy valamilyen mentális zavarról. Emiatt a más címkével vagy diagnózissal kapcsolatos előzmények miatt megfelelő alkalom lehet a diagnózis és néhány konkrét információ megosztására az ASD-vel kapcsolatban.
Sok autizmus spektrum diagnózissal rendelkező felnőtt fejezi ki azt a véleményét, hogy a gyermekeknek meg kell adni bizonyos információkat, mielőtt valaki mástól hallják és/vagy hallanak vagy látnak olyan információkat, amelyekről úgy érzik, hogy róluk szólnak. A gyermek azt hiheti, hogy az emberek nem kedvelik őt és/vagy hogy mindig bajban van, de nem tudja, miért. Ha választási lehetőséget kap, valószínűleg nem a legjobb megoldás megvárni, amíg egy negatív élmény bekövetkezik az információ megosztásával.
Mit/hogyan mondjuk el?
Az ASD-ről való beszélgetés során nagyon fontos pozitívnak maradni. Az autizmus spektrumzavarok összetettek. Minden diagnózissal rendelkező személy egyedi. Fontos, hogy az autizmus spektrum diagnózis elmagyarázásának folyamata a gyermek számára egyénre szabott és értelmes legyen. Kezdetben nehéz lehet eldönteni, hogy milyen és mennyi információt osszon meg. Ha a gyermek már feltett kérdéseket, az ad egy kiindulópontot. Győződjön meg róla, hogy érti, mit kérdeznek.
Néhány család úgy találta, hogy a pozitív hangnem kialakítása minden családtag egyediségével kapcsolatban csodálatos kiindulópont. A mássággal kapcsolatos pozitív hozzáállás kialakítható, ha minél korábban elkezdi, és még azelőtt, hogy a diagnózist mások megemlítenék. Valójában mindenki egyedi, saját kedvenceivel és ellenszenveivel, erősségeivel és gyengeségeivel, valamint fizikai jellemzőivel. A különbségekről tárgyilagosan lehet beszélni, amint a gyermek vagy a vele egykorúak megértik a különbségek egyszerű, konkrét példáit. Ezzel a megközelítéssel valószínűbb, hogy a különbségek, bármi is legyen az, semleges vagy akár szórakoztató fogalomként jelenhetnek meg. Az olyan tényszerű kijelentések, mint például: “Anyunak van szemüvege, apunak pedig nincs” vagy “Bobby szeret labdázni, te pedig szeretsz könyveket olvasni”, példák erre. Az ismerős emberek közötti ellentétek pozitív konkrét példáinak folyamatos használata megkönnyítheti, hogy a gyermekével a diagnózissal kapcsolatos egyéb különbségekről beszélgessenek.
Figyeljen arra, hogy gyermeke mennyire képes feldolgozni az információkat, és próbálja meg eldönteni, hogy mit és hogyan mondjon el. Azoknak a gyerekeknek, akik élénken érdeklődnek a diagnózisuk iránt, és akiknek jó az olvasási képességük, jelenleg van néhány olyan könyv, amelyet autizmus spektrum diagnózissal élő gyerekek írtak, és amely érdekes lehet (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
Még több olyan könyv is létezik, amelyet autizmus spektrum diagnózissal élő felnőttek írtak. E könyvek némelyikét minden érdeklődő elolvashatja, de sok olyan könyv van, amelyet autizmus spektrumzavar diagnózissal rendelkezők olvashatnak. Az autizmus spektrum diagnózissal rendelkező szerzők azzal nyúlnak másokhoz, hogy megosztják tapasztalataikat, tippeket adnak az élet tanulságairól, és segítenek az olvasónak érezni, hogy nincs egyedül ezen az úton (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
A legtöbb gyermeknek minimális információra lehet szüksége az induláshoz. Idővel több információt lehet hozzáadni. Ismétlem, legyen olyan pozitív, amennyire csak lehetséges. Fontos az Ön pozitív hozzáállása és az a mód, ahogyan az információt közvetíti. Annak érdekében, hogy a gyermekkel megbeszélteket értelmessé tegye, kezdheti azzal, hogy beszél a gyermek által feltett kérdésekről. Érdemes leírni a legfontosabb pontokat, és elmondani neki, hogy másoknak is vannak hasonló kérdéseik és tapasztalataik ezzel a diagnózissal/ fogyatékossággal. Ezután megkérdezheti, hogy szeretne-e további információkat találni könyvek olvasásával, videók megtekintésével és/vagy más emberekkel való beszélgetéssel. Ha arra a kérdésre, hogy szeretne-e információt kapni a gyermeke, valószínűleg nemleges választ kap, úgy dönthet, hogy nem kérdezi meg. Mondja el azonban, hogy információkat fog keresni, és szeretné megosztani velük. Tudassa velük, hogy bármikor, bármilyen kérdést feltehetnek, amikor csak akarnak.”
Nem ritkán, amikor az autizmus spektrum diagnózissal rendelkező személyek lehetőséget kapnak arra, hogy találkozzanak más ASD-sekkel, azt tapasztalják, hogy ez egy szemet nyitó és kifizetődő élmény. Az autizmus spektrum diagnózissal rendelkező egyének néha jobban megértik önmagukat és a világot, ha másokkal, akik autizmus spektrum diagnózissal rendelkeznek, interakcióba lépnek. Az autizmus spektrumon élő más személyekkel való interakció segíthet az egyéneknek felismerni, hogy vannak más emberek is, akik ugyanúgy élik meg a világot, mint ők, és hogy nem ők az egyetlenek.
A spektrumon élő más személyekkel való “találkozásnak” különböző lehetőségei vannak. Néhány tábor országszerte különböző programokat kínál kifejezetten az autizmus spektrumon lévők számára. Egyes ügynökségek és szervezetek gyermekeknek játszócsoportokat és/vagy tizenéveseknek társas tevékenységet folytató csoportokat kínálnak. Listservek és Facebook-csoportok is léteznek, amelyek némelyikét autizmus spektrum diagnózissal rendelkező személyek vezetik. Fontos, hogy ellenőrizze ezeket az online fórumokat a biztonság érdekében. Egyes szülőknek és szakembereknek szóló konferenciák foglalkozásokat és egyéb eseményeket kínálnak az autizmus spektrumon élő tizenévesek és felnőttek számára. A legtöbben közülünk azonosulni tudunk azzal az érdeklődéssel, hogy olyan emberekkel kapcsolódjunk össze, akik hozzánk hasonlóak.
Munkakönyvek, amelyek strukturált útmutatót nyújtanak ahhoz a folyamathoz, amikor egy ASD-s gyermeknek elmondjuk a diagnózisát (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012), könnyen elérhetőek. A munkafüzet formátumát úgy alakították ki, hogy olyan tevékenységeket nyújtson, amelyek segítenek rendszerezni az autizmus spektrum diagnózissal kapcsolatos információkat, valamint az információkat gyermekspecifikusabbá és konkrétabbá teszik. A különböző leckék azt javasolják, hogy az információkat hogyan osszuk meg a gyermekkel. A gyermek és egy megbízható felnőtt együtt dolgozva töltheti ki a feladatlapokat. Sok esetben a feladatlapok az anyagokat használó gyermek különböző életkorához és működési szintjéhez is módosíthatók.
Ki mondja el/hol mondja el?
A körülmények természetesen családonként eltérőek. Ha a gyermeke kérdéseket tesz fel, ne halogassa a válaszadást. Legyen közlékeny, és ne javasolja, hogy később beszéljünk róla. Ha nem ad választ, az fokozhatja a gyermek szorongását, és még titokzatosabbá teheti a témát és az információt.
Sok család számára az lehet a legjobb megoldás, ha a családtag vagy a család barátja helyett egy hozzáértő szakemberrel kezdi meg a feltárási folyamatot. A szakember bevonása, legalábbis a felfedés kezdeti szakaszában, a családra és a gyermekhez legközelebb állókra hagyja a támogatás és a vigasztalás szerepét. Egy autizmus spektrumzavarral élő személy számára különösen nehéz lehet vigaszt keresni valakitől, aki olyan híreket közöl, amelyek nyugtalanítóak és zavaróak lehetnek. Ha van egy szakember, akinek egyértelműen az a szerepe, hogy megbeszélje a gyermek diagnózisával kapcsolatos információkat és azt, hogy a fogyatékosság hogyan befolyásolja a gyermek életét, az megkönnyítheti a családtagok számára, hogy a gyermek támogatónak tekintse őket. A szakember, aki megbeszéli a gyermekkel a fogyatékosságáról szóló információkat, segíthet a szülőknek is megérteni a gyermek reakcióját, és javaslatokat adhat a gyermekük támogatására. A szakember bevonása azt is lehetővé teszi, hogy a család otthonán kívüli helyszínt használjanak a folyamat megkezdéséhez.
Az autizmus spektrum diagnózisának elmagyarázása az egyénnek nem történhet meg egy vagy két találkozás során. Az egyénnek időre van szüksége ahhoz, hogy a saját tempójában elsajátítsa a róla szóló új információkat. Hetekbe vagy hónapokba telhet, mire a gyermek megjegyzéseket kezdeményez vagy kérdéseket tesz fel az új információval kapcsolatban. Az autizmus spektrum diagnózis magyarázatának folyamata folyamatos. Ha az információt a gyermek szemszögéből értelmezhetővé tesszük, az nagyban elősegíti a tanulási folyamatot. A pozitív fókusz segít fenntartani az önbecsülést és a hatékony tanulási légkört. Léteznek olyan anyagok, amelyek segítik ezt a tanulási folyamatot, és remélhetőleg vannak olyanok, akik ismerik a gyermekét, és segíthetnek támogatni Önt és gyermekét ebben a folyamatban. Itt az ideje, hogy elkezdje?
Források
Dundon, R. (2018). Beszélgetés gyermekével az autizmus diagnózisáról: Útmutató szülőknek. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). Az én autizmus könyvem: Egy gyermek útmutatója az autizmus spektrum diagnózisához. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). A rejtett tanterv megtanulása: Egy autista felnőtt odüsszeiája. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). Mit jelent az, hogy én vagyok? Az önismeretet és az élet tanulságait magyarázó munkafüzet a magasan funkcionáló autizmussal vagy Aspergerrel élő gyermek vagy fiatal számára (2. kiadás). Arlington, TX: Finch, D. (2012): Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). A legjobb gyakorlatok folyóirata: Emlékirat a házasságról, az Asperger-szindrómáról és egy férfi törekvéséről, hogy jobb férj legyen. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Asperger-szindróma, az univerzum és minden. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geekek és az Asperger-szindróma: A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). Az Aspie tinédzser túlélési útmutatója: Őszinte tanácsok tiniknek, tweenseknek és szülőknek egy Asperger-szindrómás fiataltól. Arlington, TX: (2013): Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Önálló élet az autizmus spektrumon. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). Különleges vagyok: Gyermekek és fiatalok bevezetése autista spektrumzavarukba (2. kiadás). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Úgy tenni, mintha normálisak lennénk: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Élet és szerelem: Pozitív stratégiák autista felnőttek számára. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.