Mulți părinți se tem că etichetarea copilului lor ca având o tulburare de spectru autist (TSA) îl va face pe acesta să se simtă distrus sau că ar putea folosi eticheta ca o scuză pentru a renunța și a nu încerca. Adulții din spectrul autist au constatat că este adevărat contrariul. Oferindu-i copilului dumneavoastră informații cu privire la natura diferențelor sale îi va oferi o mai bună înțelegere și motivația necesară pentru a depăși provocările.
Discutarea unui diagnostic de spectru autist cu copilul dumneavoastră este o problemă importantă și una pentru care mulți părinți caută sfaturi. Acest articol se va concentra asupra aspectelor legate de explicarea diagnosticului copilului dumneavoastră și va oferi resurse care vă pot ajuta și îndruma.
De ce să-i spuneți?
Părinții trec printr-o serie de emoții atunci când primesc diagnosticul copilului lor. Speranța este că ați găsit sprijin pentru a vă ajuta în această nouă călătorie. Nu este la fel de important să vă gândiți că și copilul dumneavoastră ar trebui să primească informații și sprijin pentru a înțelege și a face față noului diagnostic? Toți copiii au nevoie să fie înțeleși și respectați. La un moment dat, oamenii care au succes au învățat cine sunt și acceptă și folosesc aceste informații pentru a se ajuta să devină cei mai buni pe care îi pot fi în viață. Copiii cu un diagnostic de spectru autist ar trebui să aibă șansa de a înțelege, accepta și aprecia unicitatea lor prin oferirea de informații despre diagnosticul lor.
Se poate să vă temeți de o serie de lucruri dacă îi spuneți copilului dumneavoastră (și altora) despre diagnostic. S-ar putea să vă temeți că copilul dumneavoastră nu va înțelege, că copilul dumneavoastră ar putea pierde unele dintre opțiunile sale în viață, că copilul dumneavoastră va deveni furios sau deprimat pentru că are un handicap, că copilul dumneavoastră (sau alte persoane) va folosi handicapul ca scuză pentru că nu poate face ceva, sau chiar că copilul dumneavoastră se va considera pe sine însuși (sau alții se vor gândi la copilul dumneavoastră) ca la un eșec total, fără speranță pentru un viitor pozitiv. Aceste probleme și altele pot sau nu să iasă la suprafață, indiferent dacă copilului și celorlalți li se comunică sau nu diagnosticul. Toate problemele pot fi abordate, dacă este necesar. Nu ar trebui ca toți cei implicați, inclusiv copilul dumneavoastră, să aibă informații importante, deoarece diagnosticul va afecta diverse aspecte ale vieții sale?
Considerați poveștile multor persoane cu un diagnostic de spectru autist cărora nu li s-a spus și/sau nu au fost diagnosticate până la vârsta adultă. Neînțelegerea celorlalți sau a situațiilor sociale pentru mulți dintre ei duce la interacțiuni slabe cu ceilalți și a dus la ridiculizare și izolare. Unii adulți din spectrul autist povestesc cum au simțit că au fost o dezamăgire și un eșec pentru familiile lor și pentru ceilalți, dar nu au avut nicio idee de ce au eșuat sau cum să se descurce mai bine. În timp, rezultatul poate fi o stimă de sine scăzută și/sau probleme de acceptare de sine, printre alte probleme. Dacă li se oferă informații corecte despre diagnosticul și diferențele lor, împreună cu sprijin, multe dintre aceste persoane explică faptul că au devenit persoane de succes.
Copilul dumneavoastră poate ști că este diferit, dar, la fel ca toți copiii aflați în anumite stadii de dezvoltare, poate ajunge la o concluzie greșită cu privire la diferențele lor percepute. S-ar putea chiar să se întrebe dacă au o boală terminală și vor muri. Ei consultă medici și terapeuți și merg la tratamente, dar nu li se spune de ce. Chiar și copilul sau adultul care nu întreabă și/sau nu își exprimă verbal îngrijorarea cu privire la faptul că este diferit poate avea în continuare aceste gânduri. Chiar și copiii cu tulburări din spectrul autist, la fel ca toți copiii, pot simți frustrarea și confuzia celorlalți și pot face presupuneri greșite cu privire la cauza tulburărilor din jurul lor.
Când să-i spui?
Nu există o vârstă sau un moment exact care să fie corect pentru a-i spune unui copil despre diagnosticul lor. Personalitatea, abilitățile și conștiința socială a unui copil sunt toți factori care trebuie luați în considerare pentru a determina când un copil este pregătit să primească informații despre diagnosticul său. Dacă este mai mare atunci când i se spune, acesta poate fi extrem de sensibil la orice sugestie că este diferit. Puteți căuta prezența anumitor semne care indică faptul că copilul este pregătit pentru informații. Unii copii chiar vor întreba: „Ce este în neregulă cu mine?”. „De ce nu pot fi ca toți ceilalți?”, „De ce nu pot _____?”, sau chiar „Ce este în neregulă cu toată lumea?”. Aceste tipuri de întrebări sunt cu siguranță un indiciu clar că au nevoie de informații despre diagnosticul lor. Cu toate acestea, este posibil ca unii copii să aibă gânduri similare și să nu fie capabili să le exprime bine.
Câțiva copii nu primesc un diagnostic până când nu sunt în adolescență sau mai mari. Frecvent, cei care sunt diagnosticați mai târziu au avut unele experiențe neplăcute care pot influența decizia de a le împărtăși informații despre diagnosticul lor. Ei pot fi foarte sensibili la orice informație care sugerează că sunt diferiți. Pe de altă parte, este posibil ca un copil mai mare să știe deja despre un diagnostic anterior, cum ar fi tulburarea de deficit de atenție, tulburarea de comportament și/sau o tulburare de sănătate mintală de un anumit tip. Din cauza acestui istoric cu o altă etichetă sau diagnostic, poate fi un moment potrivit pentru a împărtăși diagnosticul și unele informații concrete despre TSA.
Mulți adulți cu un diagnostic de spectru autist își exprimă opinia că copiilor ar trebui să li se dea unele informații înainte de a le auzi de la altcineva și/sau de a auzi sau vedea informații pe care le simt că sunt despre ei. Un copil poate crede că oamenii nu-l plac și/sau că are mereu probleme, dar nu știe de ce. Dacă are de ales, a aștepta până când are loc o experiență negativă pentru a împărtăși informația nu este probabil cea mai bună opțiune.
Ce/Cum să spui?
Să rămâi pozitiv când vorbești despre TSA este foarte important. Tulburările din spectrul autist sunt complexe. Fiecare persoană cu un diagnostic este unică. Este important ca procesul de explicare a unui diagnostic de spectru autist unui copil să fie individualizat și semnificativ pentru acesta. La început, poate fi greu să decideți ce și cât de multe informații să împărtășiți. Dacă copilul a pus întrebări, acest lucru vă va oferi un punct de plecare. Asigurați-vă că înțelegeți ceea ce întreabă.
Multe familii au descoperit că stabilirea unui ton pozitiv cu privire la unicitatea fiecărui membru al familiei este un minunat punct de plecare. O atitudine pozitivă cu privire la diferențe poate fi stabilită dacă începeți cât mai devreme posibil și înainte ca diagnosticul să fie menționat de ceilalți. Fiecare persoană este, de fapt, unică, cu propriile sale simpatii și antipatii, puncte forte și puncte slabe și caracteristici fizice. Diferențele sunt discutate cu subiect și predicat de îndată ce copilul sau alte persoane de vârsta lor înțeleg exemple simple și concrete de diferențe. Cu această abordare, este mai probabil ca diferențele, oricare ar fi ele, să fie un concept neutru sau chiar distractiv. Afirmații concrete precum „Mami are ochelari și tati nu are ochelari” sau „Lui Bobby îi place să se joace cu mingea, iar ție îți place să citești cărți” sunt exemple. Folosirea continuă a exemplelor concrete pozitive de contraste între persoane familiare poate face mai ușor să vorbiți cu copilul dumneavoastră despre alte diferențe legate de diagnosticul copilului dumneavoastră.
Considerați capacitatea copilului dumneavoastră de a procesa informațiile și încercați să decideți ce și cum să spuneți. Pentru acei copii care au un interes deosebit față de diagnosticul lor și pentru cei a căror capacitate de citire este bună, există în prezent câteva cărți scrise de copii cu diagnostic de spectru autist care pot fi de interes (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
Există, de asemenea, mult mai multe cărți scrise de adulți cu diagnostic de spectru autist. Unele dintre aceste cărți sunt destinate a fi citite de orice persoană interesată, dar multe dintre ele sunt destinate a fi citite de alte persoane cu un diagnostic de tulburare de spectru autist. Autorii cu un diagnostic de spectru autist se adresează altor persoane cu un diagnostic, împărtășind experiențe, oferind sfaturi cu privire la lecțiile de viață și ajutându-i pe cititori să simtă că nu sunt singuri în această călătorie (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
Cei mai mulți copii pot avea nevoie de informații minime pentru a începe. Mai multe informații pot fi adăugate în timp. Din nou, fiți cât se poate de pozitiv. Atitudinea dvs. pozitivă și modul în care transmiteți informațiile sunt importante. Pentru a face ca ceea ce discutați cu copilul dumneavoastră să fie semnificativ, puteți începe prin a vorbi despre orice întrebări pe care le-a pus. Este posibil să doriți să notați punctele cheie și să-i spuneți că și alte persoane cu acest diagnostic/deficiență au unele dintre aceleași întrebări și experiențe. Apoi ați putea să-l întrebați dacă ar dori să găsească mai multe informații citind cărți, vizionând videoclipuri și/sau vorbind cu alte persoane. Dacă întrebându-vă copilul dacă dorește informații este posibil să obțineți un răspuns negativ, puteți alege să nu îl întrebați. Cu toate acestea, spuneți-le că veți căuta informații și că ați dori să le împărtășiți cu ei. Anunțați-i că pot pune orice întrebare doresc, oricând doresc.
De multe ori, atunci când persoanele cu un diagnostic de spectru autist au ocazia de a întâlni alte persoane cu TSA, ele consideră că este o experiență revelatoare și plină de satisfacții. Persoanele cu un diagnostic de spectru autist se pot înțelege uneori mai bine pe ele însele și lumea prin interacțiunea cu alte persoane care au un diagnostic de spectru autist. Interacțiunea cu alte persoane din spectrul autist îi poate ajuta pe indivizi să realizeze că există și alte persoane care experimentează lumea așa cum o experimentează ei și că nu sunt singurii.
Există diverse posibilități de „întâlnire” cu alte persoane din spectrul autist. Câteva tabere din întreaga țară oferă diverse programe special pentru cei din spectrul autist. Unele agenții și organizații oferă grupuri de joacă pentru copii și/sau grupuri de activități sociale pentru adolescenți. Există, de asemenea, Listservs și grupuri pe Facebook, unele găzduite de persoane cu un diagnostic de spectru autist. Este important să verificați aceste forumuri online pentru siguranță. Unele conferințe pentru părinți și profesioniști oferă sesiuni și alte evenimente pentru adolescenți și adulți din spectrul autist. Cei mai mulți dintre noi se pot identifica cu interesul de a se conecta cu persoane care sunt ca noi.
Cărți de lucru care oferă un ghid structurat pentru procesul de a spune unui copil cu TSA despre diagnosticul lor (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012) sunt ușor disponibile. Formatul caietului de lucru este conceput pentru a oferi activități care ajută la organizarea informațiilor despre un diagnostic din spectrul autist, precum și pentru a face informațiile mai specifice și mai concrete pentru copil. Diferitele lecții sugerează modul în care informațiile sunt împărtășite cu copilul dumneavoastră. Copilul și un adult de încredere care lucrează împreună pot completa fișele de lucru. În multe cazuri, fișele de lucru pot fi, de asemenea, modificate pentru diferite vârste și niveluri de funcționare ale copilului care ar urma să utilizeze materialele.
Cine spune/unde să spună?
Cert este că circumstanțele variază de la o familie la alta. Dacă copilul dvs. pune întrebări, nu amânați să îi răspundeți. Ar trebui să fiți deschis și să nu sugerați să vorbiți despre asta mai târziu. Faptul de a nu oferi un răspuns ar putea crește anxietatea copilului și ar putea face ca subiectul și informațiile să fie mai misterioase.
Pentru multe familii, folosirea unui profesionist avizat pentru a începe procesul de dezvăluire în locul unui membru al familiei sau al unui prieten al familiei ar putea fi cea mai bună opțiune. Implicarea unui profesionist, cel puțin în etapele de început ale dezvăluirii, lasă rolul de sprijin și confort familiei și celor mai apropiați de copil. Pentru cineva cu o tulburare din spectrul autist, poate fi deosebit de greu să caute alinare de la cineva care îți dă o veste care poate fi tulburătoare și confuză. Având un profesionist al cărui rol este în mod clar de a discuta informații despre diagnosticul copilului și despre modul în care dizabilitatea îi afectează viața poate fi mai ușor pentru membrii familiei să fie văzuți de către copil ca fiind de susținere. Profesionistul care discută cu copilul despre dizabilitatea sa poate, de asemenea, să îi ajute pe părinți să înțeleagă reacția copilului și să le ofere sugestii pentru a-și sprijini copilul. Implicarea unui profesionist permite, de asemenea, utilizarea unei locații în afara casei familiei pentru începerea acestui proces.
Explicarea unui diagnostic de spectru autist unei persoane nu se poate face în una sau două întâlniri. Individul are nevoie de timp pentru a asimila noile informații despre el însuși, în ritmul său propriu. Poate dura săptămâni sau luni până când copilul inițiază comentarii sau pune întrebări cu privire la noile informații. Procesul de explicare a unui diagnostic de spectru autist este continuu. A face ca informațiile să fie semnificative din punctul de vedere al copilului va îmbunătăți foarte mult procesul de învățare. Un accent pozitiv ajută la menținerea stimei de sine și a unei atmosfere eficiente pentru învățare. Există materiale disponibile pentru a ajuta acest proces de învățare și sperăm că aveți alte persoane care vă cunosc copilul și care vă pot ajuta să vă sprijiniți pe dumneavoastră și pe copilul dumneavoastră în acest proces. Acum, este timpul să începeți?
Resurse
Dundon, R. (2018). Vorbind cu copilul dvs. despre diagnosticul de autism: Un ghid pentru părinți. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). Cartea mea despre autism: Ghidul unui copil pentru diagnosticul său de spectru autist. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Învățarea curriculumului ascuns: Odiseea unui adult autist. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). Ce înseamnă să fiu eu? A workbook explaining self-awareness and life lessons to the child or youth with high-functioning autism or Aspergers (2nd ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). Jurnalul celor mai bune practici: A memoir of marriage, Asperger Syndrome, and one man’s quest to be a better husband. New York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Sindromul Asperger, universul și totul. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks și sindromul Asperger: Un ghid de utilizare a adolescenței. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). Ghidul de supraviețuire al adolescentului Aspie: Sfaturi sincere pentru adolescenți, preadolescenți și părinți, de la un tânăr cu sindromul Asperger. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Trăind independent în spectrul autist. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). Sunt special: Prezentarea copiilor și tinerilor cu privire la tulburarea lor de spectru autist (2nd ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Pretending to be normal: Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Viața și dragostea: Strategii pozitive pentru adulții autiști. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.
.