IMPLICAZIONI SVILUPPATIVE ED EDUCATIVE DELLA MALATTIA VISIVA
L’impatto della perdita della vista sullo sviluppo di un bambino è altamente individuale ed è legato all’età di insorgenza, alla gravità della perdita della vista e a qualsiasi altra condizione concomitante. Nessun altro senso può innescare la curiosità, integrare le informazioni e invitare all’esplorazione nella misura in cui lo fa la vista. La vista è di solito la sede principale per la comunicazione e l’apprendimento nei primi anni di vita e rimane cruciale nell’età adulta. La vista dà un contributo significativo alla velocità e alla sequenza dello sviluppo normale (Sonksen, 1982).
I bambini gravemente ipovedenti perdono migliaia di ore di apprendimento accidentale e di apprendimento per imitazione visiva. Hanno bisogno di più esperienze “pratiche” e significative e di una guida da parte di adulti esperti nell’addestramento all’uso efficace di vista, udito, tatto, olfatto e gusto. Compensazioni sensoriali efficienti per la disabilità visiva non si sviluppano automaticamente. Si deve prestare una cura deliberata per fornire situazioni di apprendimento accessibili e significative per il bambino (Figg. 71-1 e 71-2).
I dati di uno studio longitudinale sui primi 5 anni di 248 bambini con problemi visivi, Progetto PRISM, hanno mostrato che i punteggi di sviluppo e la crescita sono significativamente più bassi rispetto ai bambini con visione tipica. Anche la funzione visiva al livello 20/800 sembrava essere associata a modelli o sequenze di sviluppo diversi da quelli dei bambini con visione normale. La comunicazione era meno influenzata dal livello della vista, mentre le prestazioni nei domini adattivi e motori sembravano essere più sensibili al livello della vista.
L’età in cui si verifica la cecità o il deficit visivo è cruciale; anche un breve periodo di visione utilizzabile può aiutare lo sviluppo del bambino, soprattutto per quanto riguarda i concetti spaziali e le funzioni motorie. La maggior parte delle cause di deficit visivo nei bambini sono congenite o di insorgenza molto precoce. In presenza di nistagmo o con l’incapacità del bambino di fissare e seguire visivamente, il contatto visivo può non verificarsi o diventare più fugace e meno affidabile come segnale sociale. Allo stesso modo, il sorriso nei neonati gravemente ipovedenti è spesso smorzato o fugace e potrebbe perdere parte del suo tipico potere come segnale sociale nel processo di attaccamento genitore-figlio. Il legame e l’attaccamento genitore-infante si verificano, ma possono procedere un po’ più precariamente e deliberatamente man mano che il genitore impara a prestare attenzione a segnali socio-comunicativi unici, più sottili o alternativi che il bambino invia e a cui risponde. Questo è uno dei molti ambiti di sviluppo in cui l’intervento precoce con un insegnante esperto nel lavorare con neonati e bambini in età prescolare con gravi disabilità visive può fornire una guida specializzata e supporto ai genitori. L’interventista può aiutare i genitori a riconoscere e sfruttare i comportamenti comunicativi e di legame del proprio bambino. Inclinare l’orecchio verso la voce del genitore, certe posture delle mani e il contatto pelle a pelle sono esempi.
Iniziando con pianti e tubature, i suoni crescono nel linguaggio, un potente strumento per un bambino cieco o ipovedente per la comunicazione e per costruire i collegamenti concettuali che si sviluppano nella comprensione cognitiva. L’articolazione può svilupparsi normalmente con recitazioni di frasi familiari e canzoni, ma la capacità di mettere le parole in frasi può richiedere un periodo prolungato di ecolalia e di confusione sui rovesciamenti dei pronomi. Questo spesso risulta in ripetizioni verbali di ciò che il bambino ha sentito (ad esempio, un bambino che vuole un biscotto è probabile che lo richieda dicendo: “Vuoi un biscotto?” ripetuto con la stessa intonazione interrogativa usata dalla madre). I concetti devono essere sviluppati attraverso molteplici e significative “lezioni” avviate dall’adulto che sono verbalizzazioni abbinate a esperienze pratiche. Un sostantivo come “bottone” può riferirsi al bottone della camicia, al pulsante della TV o all’ombelico; allo stesso modo, un verbo come “spingere” può significare portare avanti un passeggino, premere la parte superiore di un giocattolo pop-up o infilare i piedi nei calzini.
È importante che gli interventisti e i genitori forniscano tempo extra e varietà di esperienze in modo che i concetti linguistici possano essere generalizzati. Man mano che il bambino diventa più grande, questo ruolo deve includere descrizioni verbali delle aree di gioco e di ciò che i compagni di classe stanno facendo in modo che le abilità sociali possano essere sviluppate e praticate. Il canale uditivo gioca un ruolo importante nella comunicazione e nella cognizione per un bambino cieco o ipovedente. Incapace di sintetizzare le informazioni sensoriali attraverso la vista, un bambino può essere osservato diventare silenzioso per concentrarsi sull’ascolto, piuttosto che vocalizzare o muoversi. È importante che i genitori e gli insegnanti non interpretino erroneamente questa tranquillità come “ritiro” o “tristezza”. Più tardi, il bambino può usare la memoria uditiva per mostrare l’abilità di partecipare all’ora della storia con i compagni di classe, per esempio, mostrando il movimento che corrisponde al vocabolario che il bambino conosce sulle sue parti del corpo nella canzone “Head, Shoulders, Knees, and Toes.”
Il raggiungimento delle pietre miliari motorie è di solito influenzato maggiormente dalla cecità precoce o dal deficit visivo. È comune per i terapisti fisici e occupazionali utilizzare l’integrazione sensoriale e le tecniche di neurosviluppo per garantire che il bambino dalla prima infanzia sperimenti le sequenze di sviluppo complete. La sequenza di raggiungimento delle pietre miliari motorie può variare, tuttavia, da quella tipicamente vista nei neonati e nei bambini con vista normale. Senza poter contare sulla visione di un oggetto o di una persona desiderata come motivazione automatica per muoversi nello spazio, il bambino è spesso sedentario con posture flesse e un incentivo ridotto a muoversi. La privazione visiva può essere responsabile del basso arousal e dello stato di “sonno”. Se lasciato nella culla senza una sufficiente stimolazione sensoriale per attivare i sistemi di regolazione del cervello, il neonato con deficit visivo può presentare un basso tono muscolare, modelli di sonno irregolari o la reputazione di essere un neonato “buono” o “tranquillo”. I seguenti sono componenti che, senza un intervento specifico, possono mancare nel repertorio di movimento del bambino: integrazione sensoriale; flessione ed estensione antigravitazionale ottica di testa, spalla, tronco e bacino; stabilità prossimale di testa, collo, scapola, tronco e bacino; classificazione del movimento (es, i movimenti tendono ad essere “tutto o niente”); spostamento laterale e diagonale del peso; e reazioni rotazionali, protettive e di equilibrio.
I concetti spaziali sono derivati per un bambino con disabilità visiva attraverso il movimento, l’udito e il tatto, iniziando con attività di orientamento in aree di gioco speciali ricche di opportunità sensoriali, come la popolare “cameretta” di Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). I concetti spaziali portano allo sviluppo cognitivo e all’orientamento e alla mobilità efficienti. Per le esperienze spaziali, alti contrasti di colore, illuminazione speciale, spunti sonori e dispositivi a bassa vista come telescopi monoculari rendono il movimento nell’ambiente del bambino mirato. L’acquisizione di certi concetti cognitivi, come la permanenza degli oggetti, il riconoscimento dell'”io” come separato dal mondo più grande, e i modi di esplorare e controllare, può essere ritardata per un bambino con problemi di vista fino a quando non si acquisiscono sufficienti esperienze sensoriali. Per un bambino con disabilità visiva, che si basa principalmente su spunti uditivi e tattili, le pietre miliari motorie di raggiungere un segnale sonoro o un movimento mirato per ottenere un oggetto possono sembrare ritardate. A differenza della vista, gli spunti uditivi e tattili non sono continui e non hanno il potere di sintetizzare altre esperienze sensoriali. Un bambino deve prima avere molte opportunità di maneggiare e ascoltare una campana prima che si renda conto che le sue proprietà tattili sono abbinate al suono che emette (cioè, la comprensione della permanenza dell’oggetto deve essere presente prima che la localizzazione uditiva della campana che suona sia un motivatore per la mobilità).
Il movimento mirato porta all’orientamento e alla mobilità nel mondo più ampio. I COMS hanno una formazione speciale nel lavorare per sviluppare l’uso funzionale del bambino della visione residua (se è presente) e per allenare il movimento sicuro e indipendente. “Push toys” come un hula hoop spinto davanti dal bambino diventa un tradizionale bastone bianco quando il bambino impara a viaggiare in ambienti al di fuori delle stanze familiari. Buone tecniche di orientamento e mobilità sono necessarie per viaggiare in modo sicuro e indipendente a casa, a scuola e sul posto di lavoro. Questo è vero anche per un adulto con cecità che deve essere addestrato ad usare un cane guida in modo efficiente.
I comportamenti stereotipati, come il dondolio, la pressione degli occhi, l’intreccio della testa e la perseveranza di certi movimenti (ad esempio, il battere le dita), sono teorizzati come tentativi di ottenere ulteriori input sensoriali che un bambino che è cieco o ipovedente non ottiene attraverso esperienze tipiche. Un altro punto di vista è che la modulazione sensoriale può essere difficile per il bambino, e questi comportamenti auto-stimolanti possono aiutare a mantenere l’eccitazione/calma e l’attenzione. Questi “ciecismi” sono diventati meno frequenti nei bambini con deficit visivi ora rispetto al passato, poiché l’intervento precoce e una migliore comprensione dello sviluppo motorio dei bambini con gravi deficit visivi sono stati implementati nel corso di 2-3 decenni. La pressione sugli occhi e il “poking” rimangono l’eccezione quando sono presenti diagnosi retiniche, specialmente nei bambini con ROP e amaurosi di Leber. Nei casi persistenti, il viso del bambino può essere danneggiato dal comportamento, la retina può staccarsi, lo sviluppo motorio è influenzato, e l’attività può diventare una responsabilità sociale quando il bambino è tra coetanei vedenti.