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Lesioni spinali incomplete: Down the Road

Questo è il secondo di due opuscoli sulle lesioni spinali incomplete. Il primo, Lesioni spinali incomplete: The Early Days, discute alcuni dei problemi che le persone con lesioni incomplete devono affrontare subito dopo la lesione – specialmente durante la riabilitazione. Questo opuscolo discute questioni che possono diventare importanti in seguito….

Avere una lesione del midollo spinale incompleta spesso significa meno paralisi, più sensazione, e forse un tempo più facile per gestire l’intestino e la vescica. Può anche significare più funzione sessuale, e spesso significa che andare in giro, prendersi cura di se stessi e fare cose sarà più facile che se la lesione fosse stata completa. Tuttavia, avere una lesione spinale incompleta non è una “passeggiata nel parco”.”

Quattro tipi di problemi

La nostra ricerca ha evidenziato quattro aree principali in cui le persone con lesioni spinali incomplete possono avere problemi o frustrazioni:

• La modalità “aspetta e vedi”
• Dolore

• Fatica e debolezza
• Problemi emotivi

Aspettare e vedere

Abbiamo descritto lo stress emotivo legato al “aspetta e vedi” quanto recupero muscolare potrebbe avvenire in un’altra brochure: Lesioni incomplete del midollo spinale: The Early Days. Potreste voler leggere di nuovo quello. Comunque, c’è anche un po’ di “aspettare e vedere” da parte dei medici.

Per esempio, le persone con lesioni spinali incomplete spesso lasciano l’ospedale con fratture spinali che stanno ancora guarendo e sono seguite dai loro medici. Infatti, in uno studio, il 20% delle persone che abbiamo intervistato sono state dimesse dall’ospedale prima che la loro frattura spinale fosse completamente guarita. Molti portavano ancora tutori per la schiena o il collo, o i medici avevano detto loro di limitare il loro raggio di movimento o di evitare attività specifiche – come sollevare, torcere o fare stretching. Che cosa significa questo? Spesso, anche se ci si sente fisicamente in grado di svolgere un’attività in modo indipendente, si può comunque avere bisogno di un aiuto a breve termine. Alcuni esempi potrebbero essere vestirsi, alzarsi da terra dopo una caduta, salire le scale e guidare.

Per ottenere l’aiuto di cui hai bisogno per queste attività potrebbe essere necessaria un po’ di creatività – specialmente se non hai una polizza assicurativa che ti paghi l’aiuto extra e le cure in casa. Amici, volontari, membri della chiesa o studenti universitari sono opzioni possibili.

Dolore

Il dolore a volte può essere un problema per le persone che hanno lesioni incomplete. È una specie di doppio gioco: la buona notizia è che avere più sensazioni è sempre una buona cosa; la cattiva notizia è che avere più sensazioni vi darà anche la capacità di sentire dolore – e il dolore raramente è divertente.

Nel nostro studio, il 25% delle persone con lesioni incomplete si lamentava di dolore alla schiena, al collo o ad altre articolazioni. In un altro studio, ben il 40% delle persone con lesioni incomplete si lamentava del dolore. Questo era il doppio delle persone con paraplegia completa che avevano dolore. Il dolore cronico può essere incredibilmente fastidioso – e a volte invalidante. Tuttavia – e forse per fortuna – sono i dolori nuovi o mutevoli quelli di cui bisogna essere particolarmente consapevoli. Sono questi tipi di dolore, e non tipicamente i dolori cronici continui e immutabili, che di solito ti dicono che c’è qualcosa che non va.

Stranamente, anche non abbastanza dolore può essere un problema. Anche se lo scenario più frequente è quello di avere più sensazione che movimento, è possibile che accada anche il contrario. È possibile che la funzione muscolare ritorni, ma non la sensazione. È anche possibile che la sensazione profonda sia danneggiata, senza che tu ne sia consapevole. Quando la sensazione all’interno di un’articolazione è compromessa e non puoi sentire il dolore normale in quell’articolazione, si parla di un’articolazione di Charcot. Se hai un’articolazione di Charcot – specialmente se i muscoli intorno a quell’articolazione funzionano abbastanza bene – devi stare molto attento.

Questo perché senza dolore come segnale di avvertimento, è possibile fare trasferimenti, esercizi, o anche alzarsi e camminare, e danneggiare un’articolazione della spalla, dell’anca o del ginocchio senza nemmeno saperlo. Quando ci si dovrebbe preoccupare? Se sei in grado di usare un braccio o una gamba abbastanza bene, ma sai che non ti sembra del tutto a posto, parlane con il tuo medico. Lui o lei potrebbe volerti monitorare da vicino con radiografie e altri test.

Fatica e debolezza

Le persone con lesioni incomplete che sono in grado di camminare si lamentano della fatica molto più spesso di quelle con lesioni incomplete che sono in sedia a rotelle. Infatti, la metà di tutti i camminatori si lamentano della fatica. È anche degno di nota che più del doppio delle persone con lesioni incomplete – il 19% – ha lamentato un deterioramento neurologico durante il primo anno dopo la loro lesione. Ancora di più hanno avuto il reclamo negli anni successivi. Hanno riferito cose come perdita di forza, cambiamenti nella sensazione e diminuzione della funzione della vescica. Tuttavia, i cambiamenti sottili sono più facili da notare quando la lesione è incompleta e ci sono funzioni muscolari e sensazioni residue. E, è facile confondere l’affaticamento, il dolore o la malattia con i reali cambiamenti nella tua lesione spinale.

La linea di fondo: se pensi di vedere un cambiamento, non ignorarlo. Fai una lista di cambiamenti specifici e di cose che non puoi più fare e condividila con i tuoi medici o terapisti. Chiedete loro di prendere misure di base della vostra forza o sensazione, in modo che possano registrare il vostro stato in un momento per confrontarlo con un momento successivo per vedere se ci sono stati cambiamenti reali.

E – per quanto riguarda la fatica: prendetela sul serio. Una nuova ricerca sta suggerendo che la fatica è un problema importante per le persone con tutti i tipi di lesioni del midollo spinale, più a lungo sono state ferite. Non andrà via da sola, ed è solo probabile che peggiori, a meno che tu non faccia qualcosa al riguardo – un cambiamento nel tuo programma, nella routine, o anche l’attrezzatura che usi potrebbe aiutare.

Problemi emotivi

Ecco cosa abbiamo trovato in uno studio che abbiamo fatto. Inclusi in questi numeri ci sono persone con tutti i tipi di lesioni incomplete; alcuni avevano abbastanza funzione muscolare per camminare; altri no:

• Più persone con lesioni incomplete (29%) si lamentavano di avere problemi economici rispetto alle persone con paraplegia e tetraplegia completa (25%) durante il primo anno. A cinque anni, ancora di più (35%) si lamentano di avere problemi finanziari. Questo potrebbe essere dovuto al fatto che hanno più difficoltà ad ottenere sussidi di invalidità, disoccupazione, Medicaid, ecc.
• Più persone con lesioni spinali incomplete hanno riportato problemi di alcol: a un anno, il 6%; a cinque anni, il 14%. Anche se queste percentuali sono piccole, sono quasi il doppio di quelle delle persone con lesioni complete.
• Il 10% ha riportato sentimenti di depressione.
• Altri problemi erano più rari, ma sono da tenere d’occhio: aumento dell’uso di alcol da parte del coniuge, nuovi problemi comportamentali che appaiono nei figli dell’individuo, e difficoltà sessuali.

La buona notizia

Non trascurare la buona notizia! Nella nostra ricerca, abbiamo scoperto che, nonostante i problemi finanziari di alcune persone con lesioni incomplete, come gruppo, avevano un migliore curriculum lavorativo rispetto alle loro controparti complete. Erano anche più coinvolti nel volontariato e in altre attività produttive. Hanno riferito che la loro qualità della vita era un po’ più alta rispetto a quelli con lesioni complete e avevano punteggi migliori sulla soddisfazione della vita, sul benessere e sui test di stress. E sembra che abbiano fatto meglio delle persone con lesioni complete quando si è trattato di tornare nelle loro comunità e riprendere le loro vecchie attività – cose che i loro coetanei non disabili facevano.

Le persone con lesioni incomplete hanno anche lamentato meno bisogni insoddisfatti. Meno si sono lamentati di non avere un coniuge o figli da crescere, e solo il 3% – nove volte meno degli infortunati completi – si sono lamentati di avere problemi a farsi degli amici e a socializzare.

Per avere un po’ di prospettiva

In qualche modo, avere un infortunio incompleto può essere più facile che avere un infortunio completo; ma, in molti modi, è ancora dannatamente difficile. Tuttavia, indipendentemente da ciò che dicono i dati e le statistiche, in ogni modo, una lesione spinale incompleta è la tua esperienza individuale, unica. Certamente, non aspettatevi di avere problemi solo perché altre persone li hanno – ma allo stesso tempo, non date per scontato che i rischi non si applichino a voi. Tieni a mente queste cose:

• Devi fare dei buoni – e regolari – controlli medici.
• Non dare per scontato che la tua lesione al midollo spinale sia una cosa del passato.
• Prevedete che le cose diventeranno più difficili se avete una malattia, un’operazione, un grande stress nella vita – e man mano che invecchiate.
• Pianificate in anticipo e abbiate aiuto e attrezzature. Se sei stato ferito per un certo numero di anni, sii consapevole che ci sono stati molti cambiamenti nelle attrezzature e nella tecnologia. Ci possono essere cose disponibili ora per rendere la tua vita più facile che non erano disponibili anni fa.
• Non pensare mai di non poter chiedere aiuto.
• Sii in contatto con il tuo corpo. Non essere ossessionato da piccoli cambiamenti e fluttuazioni, ma non ignorarli nemmeno. Pensi che potresti cambiare? Elenca esempi specifici e concreti e presentali a medici o terapisti esperti nel trattamento delle lesioni spinali.

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Rivisto: 1/2015

Leggi le lesioni spinali incomplete: I primi giorni

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