La buona notizia è che i pazienti stanno ricevendo più tempo in Hospice. Il rapporto più recente della National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) mostra che la durata media della permanenza in Hospice è di 24 giorni.1 Il numero di giorni che le persone hanno in Hospice è aumentato negli ultimi anni. La cattiva notizia è che questo è ancora notevolmente al di sotto delle raccomandazioni per quanto tempo le persone dovrebbero avere in Hospice.
Quanto tempo dovrebbero avere le persone in Hospice?
Il beneficio Hospice di Medicare offre sei mesi in Hospice, e le persone possono andare oltre quando ci sono circostanze attenuanti. Gli esperti concordano sul fatto che le persone dovrebbero ricevere almeno tre mesi in Hospice.2,3 Una permanenza più breve è causa di insoddisfazione per il paziente e la famiglia.4,5 Per esempio, tra le famiglie che in seguito hanno riferito che l’invio all’Hospice è avvenuto troppo tardi, la durata media del servizio è stata di 48 giorni. Confrontate questo dato con le famiglie che hanno detto che l’invio all’hospice è avvenuto al momento giusto. La loro durata media di permanenza è stata di 98 giorni.
Rispetto ad altre opzioni mediche, si è scoperto che l’hospice migliora il controllo dei sintomi – specialmente il dolore del cancro e la respirazione dolorosa. Home hospice migliora anche il benessere emotivo per i pazienti e le famiglie. Per la famiglia, i miglioramenti emotivi raggiunti attraverso le cure hospice si estendono anche ben oltre la perdita di una persona cara. Tuttavia, l’hospice ha bisogno di tempo per ottenere questi benefici.
Quanto tempo stanno ricevendo le persone in Hospice?
La NHPCO rilascia rapporti periodici sullo stato dell’hospice negli Stati Uniti. Il loro rapporto più recente mostra che gli americani che ricevono l’hospice hanno una media di 24 giorni nel programma. Questo è meno di un terzo del servizio raccomandato. Quasi ¾ degli americani che ricevono l’hospice ricevono meno di 180 giorni. Inoltre, il 28% dei pazienti riceve l’hospice per meno di una settimana.
Perché l’hospice è troppo breve?
I pazienti e le loro famiglie ricevono troppo poco hospice per due motivi. Uno è che può essere difficile per i medici stimare quanto tempo i pazienti hanno da vivere. L’ottimismo può influenzare i medici a sovrastimare. L’altra ragione è che molti pazienti e famiglie non sono pienamente consapevoli dell’hospice, di come si presenta quando viene iniziato al momento giusto, e di come beneficia i pazienti e le famiglie. Una mancanza di comprensione dell’hospice significa che molte famiglie non sanno quando chiederlo.
Come assicurare un tempestivo inizio dell’hospice
I pazienti vicini alla fine della vita dovrebbero essere attivi nella gestione delle loro cure. In definitiva, solo la persona con la malattia avanzata può decidere quando e se l’hospice è giusto per lei. I medici e la famiglia possono fare delle raccomandazioni, ma la decisione spetta al paziente o al suo delegato all’assistenza sanitaria.
Quando una malattia raggiunge uno stato avanzato, è un buon momento per sedersi con un rappresentante dell’hospice e saperne di più sull’hospice. I pazienti e le famiglie dovrebbero avere questa conversazione anche se non sanno quando o se sceglieranno l’hospice. Un buon momento per iniziare a raccogliere informazioni è quando l’aspettativa di vita è di un anno.
I pazienti possono anche aiutare i loro medici a fare un lavoro migliore nella stima dell’aspettativa di vita. I medici si preoccupano dei loro pazienti e questo tende a portare la maggior parte dei medici a sovrastimare il tempo che i loro pazienti hanno da vivere.7,8 La ricerca suggerisce che la domanda “saresti sorpreso” aiuta a rendere le stime più accurate. Se un paziente chiede “sarebbe sorpreso se morissi tra sei mesi?”, tende a ottenere una stima più accurata rispetto a quando chiede “quanto tempo mi resta da vivere”
Come rendere le conversazioni sull’aspettativa di vita più facili
Parlare di aspettativa di vita può essere difficile per alcune persone. Le forti emozioni dell’argomento spesso portano i pazienti ad evitare le conversazioni. Invece, sperano solo che il medico intuisca i loro desideri e le loro intenzioni e li guidi nel modo giusto. Se una persona ha problemi a discutere l’argomento con i medici, un approccio alternativo può impostare una sorta di programma in anticipo. Per esempio, i pazienti possono chiedere di non essere informati sull’aspettativa di vita finché non raggiunge un certo punto. I pazienti possono anche chiedere di essere indirizzati all’hospice ad un certo punto. Questo approccio programmatico aiuta i pazienti a far conoscere i loro desideri senza dover ricevere ripetutamente informazioni difficili.
- NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, aprile 2018.
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