Nota del redattore: L’artista di musica country Clay Walker è noto per le sue canzoni di successo “She Won’t Be Lonely Long” e “Live Until I Die”. Ma un fatto meno noto sulla star è che 20 anni fa gli fu diagnosticata una forma recidivante di sclerosi multipla (SM) all’età di 26 anni. MD Magazine ha raggiunto Walker alla riunione annuale 2016 del Consorzio del centro di sclerosi multipla (CMSC) a National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Quali erano i tuoi sintomi prima della diagnosi?
CW: Alcuni di quelli che la maggior parte delle persone hanno, come la mia gamba destra ed entrambe le mie gambe sono diventate insensibili, e si sentivano come se fossero addormentate. Stavo scendendo le scale per andare a giocare a basket con la band e stavo ridendo e scherzando su come mi sentivo i piedi addormentati. E poi siamo entrati in campo e ho perso l’equilibrio, ho avuto una visione doppia, ho avuto uno spasmo facciale che è durato circa otto settimane, ed era uno spasmo facciale pazzesco. Poi non potevo tenere un plettro nella mano destra, quindi è stato un attacco acuto ma, fortunatamente, ho recuperato tutto tranne un po’ di debolezza nel flessore dell’anca destra, cosa da cui non mi sono ripreso. È tutto a posto. Vado sempre a cavallo, gioco a golf, faccio altre cose che voglio fare, ma c’è ancora un po’ di limitazione lì, ma non molto.
MD Magazine: E quando sono iniziati questi sintomi, la sclerosi multipla era già qualcosa nella tua mente o avevi un’idea di cosa potesse essere?
CW: Quando mi è stata diagnosticata e mi hanno detto che avevo la SM, l’ho confusa subito con la MD. Pensai che fosse distrofia muscolare, e il medico mi spiegò, no, che era qualcosa di totalmente diverso, che era sclerosi multipla, che non c’era cura. All’epoca, erano 20 anni fa, la persona che mi aveva fatto la diagnosi era un neurochirurgo e non sapeva nemmeno che esistevano dei farmaci che si potevano prendere. Così ho lasciato l’ospedale con un’idea inconcludente su cosa fosse la SM.
Penso che il rapporto paziente/dottore sia probabilmente secondo solo alla tua famiglia, perché la conoscenza che puoi ottenere da uno specialista della SM veramente esperto è inestimabile. Mi ci sono voluti molti anni per capire effettivamente che potevo gestire la SM. Non credo che alle persone piaccia subito, quando viene loro diagnosticata, la parola “gestione”. Vogliono sentire la parola “cura”. Devi circondarti, se vuoi davvero fare qualcosa al riguardo, se vuoi davvero avere un viaggio di successo con la SM, credo che sia imperativo circondarti di persone che hanno molta conoscenza del problema. Ho diversi rapporti che mi sono stati utili, ovviamente il mio medico è probabilmente il più importante. Ho un rapporto con Teva Neuroscience che ha un’immensa conoscenza della SM, e poi ho un gruppo di sostegno, la mia famiglia, mia moglie e i miei figli. E potrei dire che ci sono così tanti pezzi che devo ridurre il tutto a quella che io chiamo una tripletta: la mia dieta, l’esercizio fisico, i farmaci. Questo è davvero il modo in cui gestisco la SM. E quando si sente la parola dieta ed esercizio fisico, suona come un termine qualsiasi.
MD Magazine: Qualcosa che tutti dovrebbero fare.
CW: Lo è per la maggior parte delle persone che non hanno la SM, ma se hai la SM, devi dare al tuo corpo e alla tua mente e a te stesso ogni possibile opportunità di guarire e di prendersi cura di sé. Quindi queste cose sono molto importanti, e ho notato che quando ho una dieta decente e faccio esercizio fisico, sono più incline a non perdere le mie medicine. Voglio farlo, è come se fosse ok. Alla fine della giornata, sono come, fiu, amico, spunto tutte e tre queste cose. Sono in un ottimo posto.
MD Magazine: Come ha influito la SM sulla tua carriera?
CW: Non ho mai perso uno spettacolo, quindi la SM non ha influito sul mio lavoro. In realtà mi ha solo incoraggiato ad amare di più il mio lavoro, perché quando mi è stata diagnosticata dal neurochirurgo, mi ha detto che sarei stato su una sedia a rotelle in quattro anni e morto in otto. Quindi, se mi aveste chiesto, Clay, cosa faresti per 20 anni su questa terra, vi avrei detto che darei tutto quello che possiedo.
MD Magazine: Allora, qual è il tuo coinvolgimento ora con la sensibilizzazione per la SM?
CW: La SM, anche se penso che il numero di persone che hanno la SM sia piccolo, è ancora molto significativo perché non sappiamo cosa causa la SM e perché non sappiamo come curarla. Non sappiamo nemmeno che se troviamo una cura per la sclerosi multipla, potremmo trovare una cura o la base di una cura per molte malattie autoimmuni. Quindi credo che il lavoro che faccio con la SM sia più dal lato personale per le persone che hanno la sclerosi multipla, che ce l’hanno, che sono in grado di dire che starai bene. Lascia che ti aiuti, se posso, se la mia storia ti aiuta. Lascia che ti guidi attraverso questo difficile viaggio, specialmente se hai appena ricevuto la diagnosi. Voglio essere lì per tutti, ma soprattutto per le persone appena diagnosticate.
E, per quanto riguarda la celebrità, se posso aumentare la consapevolezza, spero che questo aiuti a portare dollari ai ricercatori della SM e incoraggiarli e ispirarli. A volte, se si lavora in un laboratorio tutto il tempo, aiuta a dare un nome a un volto, come dare un volto alla sclerosi multipla e non mi importa più di essere io. Una volta mi dava fastidio. Prima non volevo essere il bambino poster della SM e ora lo accetto volentieri.
MD Magazine: Quando è stato? Quando ti è stata diagnosticata per la prima volta?
CW: Beh, penso che avevo paura di avere un attacco, o forse essere su una sedia a rotelle, o forse qualche evento orribile che avrebbe fatto perdere la speranza alla gente. Quindi ero come, questo è un grosso peso da portare. Così, una volta capito che potevo gestire la malattia, ho iniziato a prendere il Copaxone 18 anni fa e non ho avuto una ricaduta da quando ho iniziato a prenderlo, ora mi sento totalmente sicuro di poter dire, sì, puoi davvero gestirla perché l’ho provato. Ma prima di assumere quel ruolo, non vorrei deludere tutte quelle persone, se questo ha senso.
MD Magazine: Sì, e tu sembri molto positivo su tutto questo. Hai mai avuto giorni alti o bassi in cui la cosa ti spaventa o ti preoccupa?
CW: Non ho mai avuto un giorno di depressione per la SM, non riesco nemmeno a ricordare l’ultima volta, lo giuro su Dio. So di avere la SM? Sì. La mia anca diventa molto rigida a volte? È rigida proprio ora, seduto qui. Devo allungarla. Ma questo è solo un effetto collaterale della SM. Ci convivo, ma è meglio dell’alternativa. Gioco a golf o vado a cavallo. Faccio cose per mantenere le mie gambe attive, e ho notato che essendo attivo il mio piede destro ha molte meno probabilità di raffreddarsi e la circolazione penso sia una grande chiave.
MD Magazine: Sembra che tu abbia un buon sistema di supporto. Come ha influito questo, la tua famiglia e gli amici o anche i tuoi fan, come ti hanno aiutato?
CW: È fondamentale. Penso che se hai la sclerosi multipla, devi riconoscere che hai bisogno di essere più gentile con le persone intorno a te, così loro vorranno starti vicino. E poi ti renderai conto di quanto siano importanti il loro amore e il loro sostegno per aiutarti e incoraggiarti. Il loro amore e il loro sostegno da soli, non sono solo parole, ma ti incoraggeranno a volerti prendere cura di te stessa e soprattutto a gestire la SM. Credo che ci sia un gran numero di persone là fuori che non fanno nulla per la SM perché sono depresse o non hanno un sistema di sostegno. E semplicemente non hanno un motivo per volersi davvero prendere cura di se stessi.
MD Magazine: Qual è il messaggio da portare via per qualcuno che non sa molto sulla SM? Cosa vuoi che sappiano?
CW: Che ci sono alcune cose che si possono fare per gestire la SM e alcune persone sono in grado di farlo con successo. La SM non è contagiosa. Nella maggior parte dei casi, non è una malattia pericolosa per la vita, anche se ci sono complicazioni che portano alla morte, ma è qualcosa che dovremmo tutti cercare di capire di più perché 1) le persone che hanno la SM devono essere guardate nella stessa luce di una persona normale e non come qualcuno che è paralizzato o non è al 100%. Perché siamo tutti al 100%. Siamo il 100% di ciò che siamo e questo non importa se sei debilitato, se sei su una sedia a rotelle, o dove sei. Tu sei al 100% di quello che sei.