多くの親が、自分の子どもに自閉症スペクトラム障害（ASD）というラベルを貼ることで、子どもが壊れてしまうのではないか、あるいはそのラベルを口実に諦めて努力しないのではないか、と恐れているようです。 自閉症スペクトラムの大人は、その逆であることを発見しています。
自閉症スペクトラムの診断についてお子さんと話し合うことは重要な問題で、多くの保護者がアドバイスを求めることです。 この記事では、お子さんに診断を説明する際のポイントに焦点を当て、支援やガイドとなる資料をご紹介します。 この新たな旅立ちを助けるサポートを見つけられたらと思います。 あなたのお子さんにも、新しい診断を理解し、それに対処するための情報とサポートが与えられるべきだと考えることも、同様に重要ではないでしょうか？ すべての子どもは、理解され、尊重される必要があります。 成功する人は、ある時点で自分が何者であるかを知り、その情報を受け入れて、人生で最高の自分になるために利用しています。 自閉症スペクトラムの診断を受けた子どもは、自分の診断についての情報を与えられることによって、自分のユニークさを理解し、受け入れ、感謝する機会を持つべきです。
子どもに（他の人にも）診断について話すと、いろいろなことを心配するかもしれません。 子供が理解できないのではないか、人生の選択肢を失ってしまうのではないか、障害があるために怒ったり落ち込んだりするのではないか、子供（または他の人）が障害を何かできないことの言い訳に使うのではないか、あるいは子供が自分（または他の人）を前向きな未来への希望を持てない完全な失敗者と思ってしまうのではないか、というようなことです。 これらの問題やその他の問題は、子供や周囲に診断を告げたかどうかにかかわらず、表面化することもありますし、表面化しないこともあります。 必要であれば、すべての問題に対処することができます。
自閉症スペクトラムの診断を受けた多くの人が、大人になるまで告知されなかった、あるいは診断されなかったという話を考えてみてください。 多くの人にとって、他人や社会的状況を理解できないことは、他人との交流がうまくいかず、嘲笑や孤立につながるのです。 自閉症スペクトラムの成人の中には、自分は家族や他の人たちを失望させ、失敗させたと感じたが、なぜ失敗したのか、どうすればもっとうまくいくのか、手がかりがなかったと話す人もいます。 その結果、時間の経過とともに、自尊心の低下や自己受容の問題などが生じることがあります。
お子さんは、自分が人と違うことを知っているかもしれませんが、特定の発達段階にあるすべての子供と同様に、自分が認識している違いについて間違った結論を出してしまうかもしれません。 自分が末期的な病気で死ぬのだろうかと考えることさえあります。 医師やセラピストに診てもらい、治療を受けるが、その理由は教えてもらえない。 違っていることについて尋ねたり、言葉で表現したりしない子どもや大人でも、そのようなことを考えていることがあります。
いつ伝えるか
子供に診断を伝えるのに正確な年齢や時期というのはない。 子どもの性格、能力、社会的な認識など、子どもがいつ自分の診断について知ることができるかを判断する上で考慮すべきすべての要因です。 年齢が高い場合には、自分が他人と違うということを示唆されると、非常に敏感に反応する可能性があります。 子供が情報を得る準備ができていることを示す特定の兆候を探すことができます。 実際に、”私のどこが悪いの？”と聞いてくる子供もいます。 “どうして他の人みたいになれないの？” “どうして○○しちゃいけないの？”、あるいは “みんなは何がいけないの？” といった具合です。 このような質問は、確かに自分の診断について情報を必要としていることを明確に示しています。 しかし、同じようなことを考えていても、それをうまく表現できない子どももいます。 診断が遅くなった人は、嫌な経験をしていることが多いので、いつ診断について情報を共有するかという判断に影響することがあります。 彼らは、自分が他人と違うことを示唆するいかなる情報に対しても、非常に敏感である可能性があります。 一方、年長の子どもは、注意欠陥障害、行動障害、および/または何らかの精神疾患などの以前の診断についてすでに知っているかもしれません。
自閉症スペクトラムの診断を受けている多くの大人は、子どもが誰かから聞いたり、自分のことだと感じたりする情報を耳にしたり目にしたりする前に、何らかの情報を与えるべきだという考えを示している。 人は自分のことを嫌っている、自分はいつも問題を起こしている、しかしその理由がわからない、と思っているかもしれない。
何をどのように伝えるか
ASDについて話すとき、ポジティブでいることはとても重要である。 自閉症スペクトラムは複雑です。 診断を受けている人はみなユニークです。 自閉症スペクトラムの診断を子どもに説明するプロセスは、子どもにとって個別的で、意味のあるものであることが重要です。 説明を始めるとき、何をどれだけ説明すればよいのか、判断に迷うことがあります。 もし、子どもが質問してきたなら、そこから始めるとよいでしょう。
多くの家族が、家族ひとりひとりのユニークさについて肯定的なトーンを設定することが、素晴らしい出発点であることに気づいています。 できるだけ早く、診断が他の人に言われる前に始めれば、違いについての肯定的な態度を確立することができます。 誰もが実際、自分の好き嫌い、長所と短所、身体的特徴を持ったユニークな存在なのです。 違いは、その子や同年代の人たちが簡単な具体例を理解した時点で、淡々と話し合うのです。 このアプローチでは、違いが何であれ、それが中立的なものであったり、楽しい概念であったりする可能性が高くなります。 例えば、「ママはメガネをかけていて、パパはメガネをかけていない」、「ボビーはボール遊びが好きで、あなたは本を読むのが好き」というような事実の描写がその例です。
子供の情報処理能力を考慮し、何をどのように伝えるかを決めてください。 自分の診断に強い関心を持ち、読解力がある子どもには、現在、自閉症スペクトラムの診断を受けた子どもたちが書いた本がいくつかあり、参考になるかもしれません（Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010）
また、自閉症スペクトラムの診断を受けた大人たちが書いた本もたくさん増えています。 これらの本の中には、興味のある人なら誰でも読めるようなものもあるが、多くは自閉症スペクトラムの診断を受けた人が読むことを想定している。 自閉症スペクトラムの診断を受けた著者は、経験を共有し、人生の教訓のヒントを共有し、読者がこの旅で一人ではないと感じるのを助けることによって、診断を受けた他の人に手を差し伸べています（Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006）
ほとんどの子どもは、始めるのに最低限の情報を必要とするかもしれません。 より多くの情報は、時間の経過とともに追加することができます。 繰り返しになりますが、できるだけポジティブになりましょう。 あなたの前向きな姿勢と情報の伝え方が重要です。 子どもとの話し合いを有意義なものにするために、子どもがした質問について話すことから始めるとよいでしょう。 重要なポイントを書き留め、この診断/障害を持つ他の人々も同じ質問や経験を持っていることを伝えるとよいでしょう。 そして、本を読んだり、ビデオを見たり、他の人と話したりして、もっと情報を得たいと思うかどうかを尋ねてください。 情報が欲しいかどうかを尋ねても、「いいえ」という答えが返ってくるようであれば、尋ねないという選択もあります。 しかし、あなたが情報を探していて、それを共有したいことを伝えてください。
自閉症スペクトラムの診断を受けた人が、他のASDの人に会う機会があると、それが目を見張るような、やりがいのある経験であることがよくわかる。 自閉症スペクトラムの診断を受けた人は、自閉症スペクトラムの診断を受けた他の人と交流することで、自分自身や世界をよりよく理解することができることがあります。
自閉症スペクトラムの人たちとの「出会い」には、さまざまな可能性がある。 国内のいくつかのキャンプでは、特に自閉症スペクトラムの人たちのためにさまざまなプログラムを提供しています。 いくつかの機関や組織は、子供のためのプレイグループおよび/または十代のための社会的な活動のグループを提供しています。 また、ListservsとFacebookのグループは、自閉症スペクトラムの診断を持つ個人によってホストされているものがあります。 これらのオンライン・フォーラムは、安全性を確認することが重要です。 親や専門家のためのいくつかの会議は、自閉症スペクトラムの十代の若者と大人のためのセッションやその他のイベントを提供しています。 私たちのほとんどは、私たちのような人々との接続に興味を持つことに共感することができます。
ASDの子どもに診断を伝えるプロセスの構造化ガイドを提供するワークブック（Faherty, 2014; Vermeulen, 2012）が容易に入手可能である。 ワークブック形式は、自閉症スペクトラムの診断に関する情報を整理するとともに、その情報をより子どもに特化して具体化するための活動を提供することを目的としている。 さまざまなレッスンは、お子さんとどのように情報を共有するかを示唆しています。 子供と信頼できる大人が一緒になってワークシートを完成させることができます。 多くの場合、ワークシートは、教材を使用する子どもの年齢や機能レベルに応じて変更することができます。
Who Tells/Where to Tell?
確かに状況は家庭によって異なります。 もし子どもが質問してきたら、答えを先延ばしにしてはいけません。 そのことについて後で話そうなどと言わず、率直に話すべきです。
多くの家族にとって、家族や友人ではなく、知識のある専門家を利用して開示プロセスを開始することが最良の選択かもしれません。 少なくとも開示の最初の段階で専門家が関わることで、サポートや慰めの役割を家族や子どもに近い人たちに任せることができます。 自閉症スペクトラムの人にとって、厄介で混乱するような知らせを受けた人に慰めを求めるのは、特に難しいことでしょう。 専門家がいて、その専門家の役割は、子供の診断に関する情報と、障害が子供の生活にどのような影響を及ぼしているかを話し合うことであることがはっきりしていれば、家族は、子供にとって支えになっていると思われやすくなるのです。 また、専門家が子供と障害についての情報を話し合うことで、親が子供の反応を理解し、子供をサポートするための提案をすることができます。
自閉症スペクトラムの診断を個人に説明することは、1回や2回の面談でできることではない。 本人は自分のペースで自分についての新しい情報を吸収する時間が必要である。 子どもが新しい情報に対してコメントしたり質問したりするようになるまでには、数週間から数ヶ月かかるかもしれない。 自閉症スペクトラムの診断を説明する過程は、継続的である。 子供の視点から意味のある情報を作ることは、学習プロセスを大きく向上させます。 ポジティブな焦点は、自尊心を維持し、学習のための効果的な雰囲気を作るのに役立ちます。 この学習プロセスを助けるために利用できる教材がありますし、できれば、このプロセスであなたとあなたの子供をサポートすることができるあなたの子供を知っている他の人がいることを望みます。 さあ、そろそろ始めましょう！
Resources
Dundon, R. (2018). 自閉症の診断について子どもと話す。 親のためのガイド. フィラデルフィア、ペンシルベニア州。 ジェシカ・キンズレー・パブリッシャーズ
Dura-Vila, G. &Levi, T. (2014). 私の自閉症本。 子どもの自閉症スペクトラム診断の手引き． フィラデルフィア，ペンシルベニア州． ジェシカ・キングスレー・パブリッシャーズ.
Endow, J. (2012). 隠されたカリキュラムを学ぶ。 ある自閉症成人のオデッセイ(The odyssey of one autistic adult). KS州Shawnee: AAPC出版.
Faherty, C. (2014)． 私であることはどういう意味か？ 高機能自閉症やアスペルガーの子どもや若者に自己認識と人生の教訓を説明するワークブック（第2版）． テキサス州アーリントン。 Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). ベストプラクティスのジャーナル 結婚、アスペルガー症候群、そしてより良い夫になるためのある男の探求の回想録。 New York, NY: サイモン & シャスター, INC.
Hall, K. (2001). アスペルガー症候群と宇宙とすべて. フィラデルフィア，ペンシルベニア州． ジェシカ・キンスリー出版社
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks and Asperger syndrome（フリークス、オタク、アスペルガー症候群）。 A user guide to adolescence. Philadelphia, PA: ジェシカ・キングスレー・パブリッシャーズ・リミテッド
Kraus, J.D. (2010). アスペ・ティーンズ・サバイバル・ガイド: アスペルガー症候群の若者から、10代、20代、そして親への率直なアドバイス。 Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). 自閉症スペクトラムで自立して生きる。 エイボン、マサチューセッツ州。 F+W Media, Inc.
Vermeulen,P.（2013年）. 私は特別：子ども・若者の自閉スペクトラム症への導入（第2版）. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). 普通であることを装うこと Living with Asperger Syndrome (Autism Spectrum Disorder) (Exp.ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). 人生と愛。 自閉症成人のためのポジティブな戦略. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.
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