Life With Bile Acid Diarrhoea – BAD UK

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Ensuring that you lose taking your binders is really important as which symptoms return very quickly.これは、バインダーを飲み忘れないようにすることが本当に重要です。 私たちの何人かのために、その影響は数時間以内/同じ日にかなり速いです。 また、翌日に影響が出る人もいます。 ほとんどの人は、服用が遅れた場合、症状が治まるまで数日または数週間かかると思います。 胆汁酸結合剤をハンドバッグや財布に入れておくと、外出時に飲み忘れた場合でも手元に置いておくことができます。 また、車内に多めに用意しておき(使用期限を過ぎないようにローテーションしています)、仕事や週末で外出する際に薬を飲み忘れた場合の緊急用として利用するのもよいでしょう。

また、私たちは、十分な水分補給が必要で、胆汁酸の結合剤がより効果的であることを発見しました。

医療専門家との関係

私たちの多くは、診断前に、医療専門家との交流が必ずしもうまくいっていないことを知りました。 このことは、自尊心や、かかりつけの医師や他の医療専門家に対する信頼に大きな影響を与えますが、これは、かかった医療専門家の特定のせいではなく、すべての医療専門家の間で広く認識不足があるためであると、私たちは理解するようになりました。 さらに、BADの研究は進行中で、Guidelines for the Chronic Management of Diarrhoeaは、BAD UKの患者代表とともにBritish Gastroenterology Societyによってレビューされており、National Institute of Clinical Excellenceは、BADの診断にSeHCATが有効であるかどうかをレビュー中であると述べています。

診断後、GPから非常に良いサポートを受けた人もいれば、GPを訪ねても、症状の管理方法やBADが私たちの生活に与えている影響について理解してもらえず、苦労している人もいます。 嫌な思いをしたことがある人は、辛いかもしれませんが、その嫌な思いを過去のものにすることが本当に大切です。 私たちは、BAD UKのウェブページから情報を持っていくことで、GPと自分の症状について話し合うのに役立つとわかりました。 また、毎回同じGPに診てもらえるのも助かります。 もし、苦労が続くようであれば、GPがコンサルタントと連絡を取り、さらなるサポートや情報を得るように提案することもできますし、診療所の別のGPに診てもらうことも検討できます。

DIET AND EATING OUT

食事とBADについての情報は限られています。 しかし、低脂肪食(1日40g以下、一度に食べない)を続けることが推奨される。 私たちの多くは、低脂肪食が必要であることを発見したが、多くの人は、BADの症状に影響を与える他の誘因食品を持っており、下痢や便秘、腹部膨満感を引き起こしていることを発見した。

一般的なトリガーフードは、グルテン、小麦、乳製品、高繊維、スパイス、ガーリック、加工食品などです。 私たちが発見したのは、人はみな違っていて、低脂肪を除いては、例えば乳製品を摂らないなど、ある人には効果があっても、他の人には必ずしも効果があるとは限らないということです。 タンパク質、果物、野菜、炭水化物、カルシウムなど、バランスの取れた食事を心がけることが大切です。 栄養士は、このような食生活をサポートし、誘因となる食品を特定する手助けをします。 低脂肪食は難しいもので、特に調理済み食品に含まれる隠れ脂肪に注意する必要があります。 多くのメーカーは、パッケージの正面に信号機を用意しています。

例えば、100gあたりの製品は7.5gの脂肪を含んでいますが、その製品は1食分300gで、全部食べると実際には22.5gの脂肪を含みます。

多くの人が、より時間がかかるものの、ゼロから料理すれば、1日に40g未満の脂肪をはるかに簡単に達成できることに気づきました。 現在では、バター、チーズ、生クリーム、ヨーグルト、カッテージチーズ、クワルクなど、多くの減量または低脂肪版があり、活用することができます。 鶏肉や七面鳥の白身、鹿肉、ダチョウ肉、カンガルー肉、ウサギ肉など、低脂肪の肉類に切り替えるのも効果的です。 ラム肉、豚肉、牛肉が恋しいなら、適度な量を食べ、学習用のカットを選びましょう(わからない場合は肉屋に尋ねてください)。

肉の代わりに非油性の魚もよいでしょう。 鮭を買うときは、養殖鮭より脂肪分の少ない天然鮭を探しましょう。 スーパーの冷凍コーナーで広く売られるようになり、鮮魚売り場でも見かけるようになりました。 低脂肪の加工食品や甘いお菓子を買うときの注意点として、これらは糖分が多く、またソルビトールのような下剤を含むものも多く、下痢症状を悪化させる可能性がある

BADでは外食は非常に困難であることがわかる。 食材や調理に使われる油には、多くの脂肪が隠されています。 メニュー上では低脂肪に見えるものでも、実際にはたくさんのオリーブオイルや植物油が含まれていて、脂肪分が多くなっていることがあります。 例えば、調理に使うテーブルスプーン1杯のオリーブオイルには、14.7gの脂肪が含まれています!

Specialist dietary blogger, Abi Purrington will support BAD UK in the advice and tips on diet adaptations, particularly low fat alternatives along with the recipe ideas for the sensitive bowel.家庭内ではオイルスプレーに変えることで脂肪分を大幅に減らすことができますが、レストランではあまり使われないので、友達や家族にオイルを使って調理するような隠れた脂肪分を教えることが必要になってくるでしょう。 Abiが提供する情報は、どのような食事の変更が有効であるかについてのガイドであり、重要な食事の変更については、常にかかりつけの医師や栄養士に相談するようアドバイスします。

詳しい情報とアビのレシピやアドバイスについては、「食生活のアドバイス」のセクションをご覧ください。 繰り返しますが、私たちはそれぞれ違いますし、個人のレベルも人によって異なります。 疲労感や関節痛などの症状を引き起こしているのが、これらのビタミンでないことを確認するために、基本的なビタミンのチェックをすることが重要です。 また、胆汁酸結合剤の副作用として脂質が増加することがあるため、コレステロールや脂質レベルを定期的にチェックすることをお勧めします。 私たちは、薬物療法と食事療法を忠実に実行し、体調を整えているはずです。 そして、不可解なことに、ある期間、下痢症状が再発し、私たちの生活に大きな影響を及ぼすことがある。 このような “フレアアップ “の期間、特に調子が良かったときに、落ち込んだり、うんざりしたりしないようにするのはとても難しいことです。

WORKING WITH BAD

WORKING WITH BADもまた、患者にとって重要な課題である。 診断に先立ち、私たちの多くは、職場でBAD症状を管理するのに大変な経験をしてきました。 これらは、恥ずかしさや屈辱を感じたり、かなりの期間病気で休んだり、症状に合わせて仕事をやめたり、仕事や時間を変えたりしなければならないなど、さまざまです。 悲しいことに、ごく少数の人は、自分の症状のために職場から社会的に排除されたり、同僚や雇用主から被害を受けたり、いじめられたりしています。 診断を受けてから、多くの人が働く能力が大幅に向上したと感じていますが、中には働く時間ややり方に多少の調整が必要だと感じている人もいます。

診断後、体調が回復して職場に復帰したとき、まだ大変な思いをすることがあります。 自分の症状が恥ずかしいと感じたり、診断前に職場にいたときにどれだけ気分が悪かったかを思い出したり、最高の状態で働けなかったことで同僚や雇用主がどれだけ失望したかを心配したり、自分が体調不良のときに誰かがどのように対応してくれたかに腹を立てたりすることがあるかもしれません。 このような感情や感覚に加え、薬が効かないかもしれない、再燃するかもしれないという不安や心配を抱くことは普通のことです。 このように衰弱し、屈辱的な症状を抱えて生きてきたのですから、薬に自信を持ち、自尊心を取り戻すには時間がかかるでしょう。

雇用主(および適切な場合は同僚)に自分の状態を理解してもらうことは、自分にとっても雇用主にとっても本当に大切なことです。 自分の症状についてオープンに話せる人もいれば、話すのが難しいので、自分で考えた文書やウェブサイトからの情報を雇用主に渡している人もいます。 BADについての情報を共有することは、私たちの多くにとって良い影響を与えました。 しかし、少数派ではありますが、このようなポジティブな反応を示さない人々もいることを私たちは認識しています。 もしあなたが雇用主と問題を抱えているのであれば、BADがEquality Actの下で障害として認識され、雇用主は職場において合理的な調整を考慮する義務があることを認識することが重要です。

LEAVING THE HOUSE

私たちの多くは、診断された時点で症状が悪化し、事故を恐れて外出する自信がなくなっていました。 多くの人が、トイレが遠いかどうか、トイレの設備が整っているかどうかで、行く場所を限定していることに気づきました。

薬が効き始めたら、これまで制限されていた場所に加えて、もっと遠くへ行くことを考え始めることが本当に重要です。 これは難しいかもしれませんが、小さなことから始め、一人でないように誰かと一緒にやってみましょう。 一朝一夕にできることではありませんが、自信が戻り、多くの人と同じように、演劇やコンサートに行ったり、飛行機に乗ったり、車で長距離を移動したりできるようになります。 トイレカードとレーダーキーがあれば、身障者用トイレを優先的に使用することができますので、とても便利です。 レーダー・トイレ・キーとBAD UKトイレ・カードは、オンライン・ショップで購入することができます。 コンサートやスポーツ・イベントに到着したら、障害者用トイレがどこにあるか確認し、事前にトイレ・エリアのマーシャリングを行うイベント・スタッフと話をしておくと、緊急に移動する必要がある場合に説明する必要がありません。 私たちの多くは、緊急用のImodiumを持ち歩き、自信がつくまでは、緊急用キット(トイレット・ロール、パッド、バッグ、着替えの下着)を必要な時に持ち出すようにしています。

私たちのグループに参加した配偶者、パートナー、友人、家族は、BADを持つ人と一緒に生活することが自分たちに与える影響についてよく話します。 時には、自分がどう感じているかに気を取られ、BADが彼らに与えてきた、あるいは与えている影響に目を向けなくなることがあります。 トイレに行くために猛ダッシュする、外出や外食が制限される、あるいはしない、愛する人が自信を失い、引きこもる、症状の説明や改善策がないことを心配するなど、周囲の人はさまざまな影響を受けています。 配偶者、パートナー、家族は、BADとは何か、BADがあなたにどのような影響を与えるか、そして最も重要なことは、あなたをサポートするために何ができるかを十分に理解することが重要である、と述べています。

独身の患者さんにとって、新しい関係を持つことを考えるのはとても大変なことかもしれません。 また、新しいパートナーが、あなたの症状があなたの人生にどのような影響を与えるか、そして、あなたが “flare up “したとき、どのような反応を示すか、全く想像がつかないかもしれません。 多くのBAD患者が、幸運にも既存の人間関係の中にいて、あなたの症状を理解し、あなたを愛してくれる素晴らしい人たちがいることを忘れないでください。 BADは、私たちの自信、自尊心、ボディ・イメージの認知に大きな悪影響を与えます。 しかし、あなたが考えていること、見ていることは、他の人が見ていること、考えていることではありません。 ですから、その新しい人にチャンスを与え、早めに伝え、判断してもらいましょう。 もし彼らがそれに対処できないのであれば、その人はあなたには向かない人なのです。

長年にわたって、私たちの多くは、多くの友人との連絡を失っていることに気づいています。 これは、社交行事を直前に切り上げたり、早退したり、遠出をしなくなったり、症状が恥ずかしいので友人と一緒にいたりすることが原因です。 また、友人から誘われるのが嫌になり、めったに行かないので、誘われる回数が徐々に減っていったこともあります。 診断後、体調が良くなってくると、症状が現れる前と現在のソーシャルネットワークの違いを目の当たりにし、動揺したり落ち込んだりすることがあります。 定期的に連絡を取らなくなった人の中には、もうどうでもいいと思う人もいれば、失った友情がある人もいます。 ちょっと勇気がいることかもしれません。でも、いいことがあったときには、電話やメール、ソーシャルメディア、手紙などを送ってみるのもいいかもしれません。 どの媒体を選ぶにせよ、あなたにとって何があったのか、今どうなっているのか、どれだけ会いたかったのかを簡単に説明することをお勧めします。 これは私たちの多くに効果があり、失った友人たちはどうしていいかわからず、あなたと同じように感じていて、あっという間に失った友人ではなくなってしまうことがよくあります!

BODY IMAGE

多くの人が断続的または頻繁に腹部の膨満感を持ち続け、多くの人が厳しい低脂肪食を続けているのに体重を減らすことができないでいるのです。 また、運動が苦手な方も少なくありません。 これはすべて私たちの身体イメージについて感じる方法への影響を持っており、私たちの多くは、我々が服を嫌うことが判明している(我々は買い物に行くときに我々はフィットするか、着用するお世辞です何かを見つけることができません)したがって、我々のいくつかは、暗い無骨な色でバギートップを着てしまうと、我々は鏡を見たときに見て方法を憎みます。

このような方は、気分が良くなってきたときに、もう一度ワードローブの中身を考えてみる価値があると思います。 友人や家族と一緒に買い物に行き、自分の体型に合うもの、自分の色に合うものを店員さんに相談してみましょう。 高価なデパートやデザイナーズショップに行く必要はありません。 自分には似合わないと思っていたものが、お腹の膨らみを隠し、見た目も美しく、色も顔を明るくしてくれるのですから、驚きです。 もし、お金に余裕があれば、カラーパレットやスタイリングサービスを提供する会社もあります。 また、美容院に行くのが億劫になり、美容院に行くのをためらっている方も多いのではないでしょうか。

運動を再開することも難しい分野です。 体調が良くなってくると、病気になる前と同じようなレベルの運動ができるようになると思います。 しかし、残念ながら、ほとんどの人は、この目標を達成することはできず、スタミナも低下したままです。 毎週、小さな目標を立て、無理のない範囲で積み重ねていきましょう。

健康的なライフスタイルのためのプログラムについて、かかりつけの医師に尋ねたり、地元のスポーツセンターで運動レベルを上げるためのプログラムを実施しているか確認することもできます。 これは「発作」、失禁のエピソード(事故)、開腹時の皮膚の汚れなどで起こります。

皮膚には、酸性マントルという非常に細かい弱酸性の膜が表面にあります。 この膜は、皮膚に侵入する可能性のあるバクテリア、ウイルス、その他の汚染物質に対するバリアとして機能します。 尿や便はアルカリ性で、PHバランスを崩すことがあります。 また、排泄物には消化酵素が含まれており、これが皮膚を侵食する可能性があります。 このように、皮膚が尿や便にさらされると、会陰部のPHバランスが変化し、皮膚の自然なバリア機能が低下し、皮膚が炎症を起こしたり破壊されたりする可能性があります。

BADの方の場合、排便がゆるいと消化酵素(胆汁酸塩)の量が多くなり、皮膚がただれることがあるようです。 そのため、肌を清潔に保ち、乾燥させることで肌を守ることがとても大切です。 しかし、皮膚の洗浄を正しく行うことも非常に重要です。間違った方法で行うと、さらに悪化させる可能性があります。

スキンケアの3つの基本原則をご紹介します。

クレンジング

  • 失禁のたびに、または排便時に皮膚が汚れた場合は、皮膚を洗浄する必要があります

  • できれば、皮膚の自然のPHバランスを保つように処方した、香りがない皮膚洗浄剤を使ってください。 従来の石鹸やシャワー製品はアルカリ性で、便や尿と接触すると、アルカリ性のレベルをさらに上昇させる可能性があります。 また、界面活性剤が含まれているため、皮膚を刺激し、炎症やバクテリアの繁殖を引き起こす可能性があります

  • 現在、多くの製品があり、選ぶのに迷ってしまうかもしれません。 もし迷われた場合は、薬剤師や看護師がどの製品が適しているかアドバイスいたします。 汚れがひどい場合は、シャワーや入浴、ビデを使用するのがよいでしょう

  • これが難しい場合や汚れが少ない場合は、スポンジやフラニーではなく、柔らかい濡れ布を使用します。 フラノやスポンジはざらざらしているので、摩擦が大きくなり、清潔に保つのが難しいので、細菌が繁殖する危険性があります。 お湯ではなくぬるま湯を使用すること

  • 尿路の汚れを防ぐため、洗浄は常に前から後ろへ

  • 外出時は湿らせたトイレットペーパーやコットン、またはトイレ用ティッシュを使用することです。 肌を乾燥させる可能性があるため、アルコールを含まないもの、また肌の自然なPHバランスを保つよう処方されたものを使用することが大切です

乾燥

  • 肌を乾かすときは、摩擦を起こさないようにしましょう。

  • 柔らかいタオルやトイレットペーパーで優しく拭き取るか、自然乾燥させます。

保護

上記の洗浄・乾燥ステップを日常行っていても、肛門周囲に痛みやかゆみがある場合は、これらの症状が無視できないポイントになります。 汚れがひどい、頻繁に失禁する、かゆみが続く、皮膚が破れているなどの症状がある場合は、かかりつけの医師または看護師に相談することをお勧めします。 また、鵞口瘡やその他の細菌感染など、症状の他の理由がないかどうかも考慮してくれます。

しかし、汚れ/失禁の頻度が低く、かゆみがほとんどない場合は、クリーム、スプレー、フォーム、ワイプなどの市販の皮膚保護製品を使用することが有益であると思われます。 保護剤には、水分を閉じ込め、皮膚を保護するコンディショニングバリア製品と、尿や便、汗との接触を最小限に抑える保護膜を提供するバリア製品の2種類があります。

自分の肌がどの程度悪いのかわからない場合は、手鏡を使って観察してみましょう。

コンディショニングまたはバリア製品を使用する場合は、次のことが重要です:

  • 製品の指示に従うこと

  • もしあなたが敏感肌なら、ジメチコン、ラノリンまたは酸化亜鉛を含む製品は注意が必要で、これらの添加物が敏感肌を刺激することがあります

  • 製品は肌に薄く伸ばして塗ることです。 大量に使用すると、皮膚の呼吸を妨げ、患部が汗ばんで不快になることがあります

  • 衣類やパッドを交換する前に、製品が完全に乾いていることを確認しますと、付着することがあります。 この場合、30~40分ほどかかります。

  • バリア製品を重ねすぎると、ごわつきやひび割れが生じ、バリアから水分が皮膚に浸透することがあります

  • Cream-based protection products should be cleansed off each episode of incontinence after the build up of cream and faeces

Other things to help to keep your skin healthy is generally consider that wear too tight clothes, 綿の下着を着用し、タイツではなくストッキングやホールドアップの着用を検討する。

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