Nota del editor: El artista de música country Clay Walker es conocido por sus exitosas canciones «She Won’t Be Lonely Long» y «Live Until I Die». Pero un hecho menos conocido de la estrella es que hace 20 años se le diagnosticó una forma de esclerosis múltiple (EM) recidivante a la edad de 26 años. MD Magazine se puso al día con Walker en la Reunión Anual 2016 del Consorcio de Centros de Esclerosis Múltiple (CMSC) en National Harbor, Maryland.
MD Magazine: ¿Cuáles fueron sus síntomas que condujeron al diagnóstico?
CW: Algunos de los que la mayoría de la gente tiene, como mi pierna derecha y mis dos piernas como que se adormecieron, y sólo se sentían como si estuvieran dormidos. Y yo estaba bajando unas escaleras para ir a jugar al baloncesto con la banda y yo estaba riendo y bromeando acerca de cómo mis pies se sentían dormidos. Y entonces entramos en la cancha y perdí el equilibrio, tuve visión doble, tuve un espasmo facial que duró unas ocho semanas, y fue un espasmo facial loco. Luego no podía sostener una púa de guitarra en la mano derecha, así que fue un ataque agudo pero, afortunadamente, recuperé todo excepto que había un poco de debilidad en el flexor de la cadera derecha, que es algo de lo que no me recuperé. Está bien. Monto a caballo todo el tiempo, juego al golf, hago otras cosas que quiero hacer, pero todavía hay un poco de limitación allí pero no mucho.
MD Magazine: Y cuando empezaron estos síntomas, ¿estaba la esclerosis múltiple siquiera en tu mente o tenías una idea de lo que podía ser?
CW: Cuando me diagnosticaron y me dijeron que tenía esclerosis múltiple, lo confundí con la DM inmediatamente. Pensé que era distrofia muscular, y el médico me explicó que no, que era algo totalmente diferente, que era esclerosis múltiple, que no tenía cura. En aquella época, fue hace 20 años, la persona que me diagnosticó era un neurocirujano y tampoco sabía que había medicamentos que se podían tomar. Así que salí del hospital con una idea inconclusa sobre lo que era la EM.
Creo que la relación paciente/médico es probablemente la segunda más importante después de la familia, porque el conocimiento que puedes obtener de un especialista en EM realmente experimentado es inestimable. Yo tardé muchos años en darme cuenta de que podía controlar la EM. No creo que a la gente, cuando se le diagnostica, le guste la palabra «gestión». Quieren oír la palabra «cura». Tienes que rodearte, si realmente quieres hacer algo al respecto, si realmente quieres tener un viaje exitoso con la EM, creo que es imperativo que te rodees de gente que tenga mucho conocimiento al respecto. Tengo varias relaciones que me han sido útiles, obviamente mi médico es probablemente la más importante. Tengo una relación con Teva Neuroscience, que tiene una inmensa cantidad de conocimientos sobre la EM, y luego tengo un grupo de apoyo, mi familia, mi mujer y mis hijos. Y podría decir que hay tantas piezas que tengo que reducirlas a lo que yo llamo una trifecta: mi dieta, el ejercicio y la medicación. Esa es realmente la forma en que controlo la EM. Y cuando escuchas la palabra dieta y ejercicio, suena como cualquier término antiguo.
MD Magazine: Algo que todo el mundo debería hacer.
CW: Lo es para la mayoría de la gente que no tiene esclerosis múltiple, pero si tienes esclerosis múltiple, tienes que darle a tu cuerpo y a tu mente y a ti mismo todas las oportunidades posibles para sanar y cuidarse. Así que esas cosas eran realmente importantes, y me di cuenta de que cuando tengo una dieta decente y hago ejercicio, soy más propenso a no querer saltarme la medicación. Quiero hacerlo, es como si estuviera bien. Al final del día, estoy como, uf, hombre, comprobar las tres cosas fuera. Estoy en un gran lugar.
MD Magazine: ¿Cómo ha afectado la esclerosis múltiple a tu carrera?
CW: Nunca me he perdido un espectáculo, así que la esclerosis múltiple no me ha afectado en el ámbito laboral. En realidad sólo me ha animado a amar más mi trabajo porque cuando me diagnosticaron originalmente el neurocirujano me dijo que estaría en una silla de ruedas en cuatro años y muerto en ocho. Así que si me hubieras preguntado, Clay, qué harías durante 20 años en esta tierra, te diría que te daría todo lo que tengo.
MD Magazine: Entonces, ¿cuál es tu implicación ahora con la concienciación sobre la EM?
CW: La EM, aunque creo que el número de personas que la padecen es pequeño, sigue siendo muy significativo porque no sabemos qué la causa y porque no sabemos cómo curarla. Tampoco sabemos que si encontramos una cura para la esclerosis múltiple, podríamos encontrar una cura o la base de una cura para muchas enfermedades autoinmunes. Así que creo que el trabajo que hago con la EM es más desde el lado personal para las personas que tienen esclerosis múltiple, que la tienen, que soy capaz de decir vas a estar bien. Déjame ayudarte si puedo, si mi historia te ayuda. Déjame ayudarte a guiarte en este difícil viaje, especialmente si estás recién diagnosticado. Quiero estar ahí para todo el mundo, pero especialmente para los recién diagnosticados.
Y, por el lado de las celebridades, si puedo crear más conciencia, espero que eso ayude a traer dólares a los investigadores de la EM y los anime e inspire. A veces, si estás trabajando en un laboratorio todo el tiempo, ayuda poner un nombre con una cara, como darle una cara a la esclerosis múltiple y ya no me importa que sea yo. Eso solía molestarme. Antes no quería ser como el niño del póster de la esclerosis múltiple y ahora lo acepto de buen grado.
MD Magazine: ¿Cuándo fue eso? ¿Cuando te diagnosticaron por primera vez?
CW: Bueno, creo que tenía miedo de tener un ataque, o tal vez estar en una silla de ruedas, o tal vez algún suceso horrible y entonces haría que la gente perdiera la esperanza. Así que yo estaba como, eso es una gran carga para llevar. Así que una vez que me di cuenta de que podía controlar la enfermedad, empecé a tomar Copaxone hace 18 años y no he tenido ninguna recaída desde que empecé a tomarlo, ahora me siento totalmente segura para levantarme y decir, sí, realmente se puede controlar porque lo he demostrado. Pero antes de asumir ese papel, no querría defraudar a toda esa gente, si eso tiene sentido.
MD Magazine: Sí, y pareces muy positivo en todo esto. ¿Alguna vez has tenido días de bajón en los que te asusta o te preocupa?
CW: No he tenido un día de bajón con respecto a la esclerosis múltiple, ni siquiera puedo recordar la última vez, sinceramente. ¿Sé que tengo EM? Sí. ¿Mi cadera se pone muy rígida a veces? Está rígida ahora mismo sentado aquí. Tengo que estirarla. Pero eso es sólo un efecto secundario de la EM. Es con lo que vivo, pero es mejor que la alternativa. Juego al golf o monto a caballo. Hago cosas para mantener mis piernas activas, y he notado que al estar activo mi pie derecho es mucho menos propenso a enfriarse y la circulación creo que es una gran clave.
MD Magazine: Parece que tienes un buen sistema de apoyo. ¿Cómo ha influido eso, tu familia y amigos o incluso tus fans, cómo te ha ayudado?
CW: Es fundamental. Creo que si tienes esclerosis múltiple, tienes que reconocer que necesitas ser más amable con la gente que te rodea para que quieran estar cerca de ti. Y entonces te darás cuenta de lo importante que es su amor y su apoyo para ayudarte y animarte. Su amor y su apoyo, no son sólo palabras, sino que te animarán a querer cuidarte y, sobre todo, a controlar la esclerosis múltiple. Creo que hay una gran cantidad de personas que no hacen nada con respecto a la EM porque están deprimidas o no tienen un sistema de apoyo. Y simplemente no tienen una razón para querer cuidarse realmente.
MD Magazine: ¿Cuál es el mensaje para alguien que no sabe mucho sobre la EM? ¿Qué quieres que sepan al respecto?
CW: Que hay algunas cosas que puedes hacer para controlar la EM y algunas personas son capaces de hacerlo con mucho éxito. La EM no es contagiosa. En la mayoría de los casos, no es una enfermedad que ponga en peligro la vida, aunque hay complicaciones que sí conducen a la muerte, pero que es algo que todos deberíamos tratar de entender más porque 1) las personas que tienen EM tienen que ser miradas de la misma manera que una persona normal y no como alguien que está lisiado o que no está al 100%. Porque todos somos el 100%. Somos el 100% de lo que somos y eso no importa si estás debilitado, si estás en una silla de ruedas o dónde estás. Eres el 100% de lo que eres.