La buena noticia es que los pacientes están recibiendo más tiempo en el hospicio. El informe más reciente de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos (NHPCO, por sus siglas en inglés) muestra que la duración media de la estancia en los hospicios es de 24 días.1 El número de días que la gente tiene en los hospicios ha ido aumentando en los últimos años. La mala noticia es que esta cifra sigue estando muy por debajo de las recomendaciones sobre el tiempo que debería pasar la gente en un centro de cuidados paliativos.
- ¿Cuánto tiempo debería pasar la gente en un centro de cuidados paliativos?
- ¿Cuánto tiempo recibe la gente en los cuidados paliativos?
- ¿Por qué los cuidados paliativos son demasiado cortos?
- Cómo asegurar un inicio oportuno de los cuidados paliativos
- Cómo facilitar las conversaciones sobre la esperanza de vida
¿Cuánto tiempo debería pasar la gente en un centro de cuidados paliativos?
La prestación de cuidados paliativos de Medicare ofrece seis meses de estancia en un centro de cuidados paliativos, y la gente puede estar más tiempo cuando hay circunstancias atenuantes. El consenso de los expertos sostiene que las personas deberían recibir al menos tres meses de cuidados paliativos.2,3 Las estancias más cortas provocan la insatisfacción de los pacientes y sus familias.4,5 Por ejemplo, entre las familias que posteriormente informaron de que la derivación a los cuidados paliativos se produjo demasiado tarde, la duración media del servicio fue de 48 días. Compárese con las familias que dijeron que la derivación al hospicio se produjo en el momento adecuado. La duración media de su estancia fue de 98 días.
En comparación con otras opciones médicas, se ha comprobado que los cuidados paliativos mejoran el control de los síntomas, especialmente el dolor del cáncer y la respiración dolorosa. Los cuidados paliativos a domicilio también mejoran el bienestar emocional de los pacientes y sus familias. Para la familia, las mejoras emocionales logradas a través de los cuidados paliativos se extienden incluso mucho más allá de la pérdida de un ser querido. Sin embargo, los cuidados paliativos necesitan tiempo para conseguir estos beneficios.
¿Cuánto tiempo recibe la gente en los cuidados paliativos?
La NHPCO publica informes periódicos sobre el estado de los cuidados paliativos en EE.UU. Su informe más reciente muestra que los estadounidenses que reciben cuidados paliativos pasan una media de 24 días en el programa. Eso es menos de un tercio del servicio recomendado. Casi ¾ de los estadounidenses que reciben cuidados paliativos pasan menos de 180 días. Es más, el 28% de los pacientes reciben cuidados paliativos durante menos de una semana.
¿Por qué los cuidados paliativos son demasiado cortos?
Los pacientes y sus familias reciben muy pocos cuidados paliativos por dos razones. Una es que a los médicos les resulta difícil calcular el tiempo de vida de los pacientes. El optimismo puede influir en los médicos para sobreestimar. La otra razón es que muchos pacientes y familias no son plenamente conscientes de los cuidados paliativos, de cómo son cuando se inician en el momento adecuado y de cómo benefician a los pacientes y a las familias. La falta de conocimiento de los cuidados paliativos hace que muchas familias no sepan cuándo pedirlos.
Cómo asegurar un inicio oportuno de los cuidados paliativos
Los pacientes que se acercan al final de la vida deben participar activamente en la gestión de sus cuidados. En última instancia, sólo la persona con la enfermedad avanzada puede decidir cuándo y si el hospicio es adecuado para ella. Los médicos y la familia pueden hacer recomendaciones, pero la decisión recae en el paciente o en su representante sanitario.
Cuando una enfermedad alcanza un estado avanzado, es un buen momento para sentarse con un representante de cuidados paliativos y obtener más información sobre los mismos. Los pacientes y las familias deberían tener esta conversación incluso si no saben cuándo o si van a elegir los cuidados paliativos. Un buen momento para empezar a reunir información es cuando la esperanza de vida es de un año.
Los pacientes también pueden ayudar a sus médicos a hacer un mejor trabajo de estimación de la esperanza de vida. Los médicos se preocupan por sus pacientes y esto tiende a hacer que la mayoría de los médicos sobreestimen el tiempo de vida de sus pacientes.7,8 Las investigaciones sugieren que la pregunta «¿le sorprendería?» ayuda a hacer estimaciones más precisas. Si un paciente pregunta «¿le sorprendería que me muriera en seis meses?», tiende a obtener una estimación más precisa que si se le pregunta «¿cuánto tiempo me queda de vida?»
Cómo facilitar las conversaciones sobre la esperanza de vida
Hablar de la esperanza de vida puede ser difícil para algunas personas. Las altas emociones del tema a menudo llevan a los pacientes a evitar las conversaciones. En su lugar, sólo esperan que el médico intuya sus deseos e intenciones y les guíe por el camino correcto. Si una persona tiene problemas para hablar del tema con los médicos, un enfoque alternativo puede establecer una especie de programa por adelantado. Por ejemplo, los pacientes pueden pedir que no se les diga la esperanza de vida hasta que llegue a un punto determinado. Los pacientes también pueden pedir que se les remita a un hospicio en un momento determinado. Este enfoque programático ayuda a los pacientes a dar a conocer sus deseos sin tener que recibir repetidamente información difícil.
- NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos, abril de 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Momento de la derivación al hospicio y calidad de la atención: La duración de la estancia y las percepciones de los familiares en duelo sobre el momento de la derivación al hospicio. Journal of Pain and Symptom Management. 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. ¿Son mejores las derivaciones tempranas al hospicio? Journal of the American Geriatric Society. 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and bereaved family member perception of quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Satisfacción de las familias que utilizan los cuidados al final de la vida: Éxitos y retos actuales en el sector de los cuidados paliativos. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Surprise question effective at predicting end of life. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. La pregunta «sorpresa» en pacientes con cáncer avanzado: Un estudio prospectivo entre médicos generales. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.