DEVELOPMENTAL AND EDUCATIONAL IMPLICATIONS OF VISUAL IMPAIRMENT
De impact van een visuele handicap op de ontwikkeling van een kind is zeer individueel, en hangt samen met de leeftijd waarop de handicap zich voordoet, de ernst van het gezichtsverlies, en eventuele andere bijkomende aandoeningen. Geen enkel ander zintuig kan nieuwsgierigheid opwekken, informatie integreren en uitnodigen tot exploratie in de mate waarin het gezichtsvermogen dat doet. Het gezichtsvermogen is in de eerste levensjaren meestal het belangrijkste communicatie- en leerinstrument en blijft tot op volwassen leeftijd van cruciaal belang. Het gezichtsvermogen levert een belangrijke bijdrage aan het tempo en de volgorde van de normale ontwikkeling (Sonksen, 1982).
Zwaar visueel gehandicapte kinderen verliezen duizenden uren van incidenteel leren en leren door visuele imitatie. Zij hebben meer “hands-on”, betekenisvolle ervaringen en begeleiding nodig van volwassenen die deskundig zijn in het trainen van het effectieve gebruik van het gezichtsvermogen, het gehoor, de tastzin, de reuk en de smaak. Efficiënte sensorische compensaties voor visuele handicaps ontwikkelen zich niet automatisch. Er moet bewust zorg worden besteed aan het bieden van toegankelijke en betekenisvolle leersituaties voor het kind (Fig. 71-1 en 71-2).
Gegevens van een longitudinale studie van de eerste 5 jaar van 248 kinderen met visuele beperkingen, Project PRISM, toonden aan dat ontwikkelingsscores en groei significant lager zijn dan bij kinderen met een normaal gezichtsvermogen. Visuele functie op het 20/800 niveau leek ook geassocieerd te zijn met ontwikkelingspatronen of sequenties die verschilden van die van kinderen met normaal zicht. Communicatie werd minder beïnvloed door het visusniveau, terwijl prestaties in de adaptieve en motorische domeinen het meest gevoelig leken te zijn voor het visusniveau.
De leeftijd waarop de blindheid of visuele beperking optreedt is cruciaal; zelfs een korte periode van bruikbaar zicht kan een zuigeling helpen zich te ontwikkelen, vooral met betrekking tot ruimtelijke concepten en motorische functies. De meeste oorzaken van slechtziendheid bij kinderen zijn aangeboren of treden zeer vroeg op. Als er sprake is van nystagmus of als een zuigeling niet in staat is visueel te fixeren en te volgen, kan het gebeuren dat oogcontact niet plaatsvindt of vluchtiger wordt en minder betrouwbaar is als sociale cue. Ook glimlachen bij ernstig visueel gehandicapte zuigelingen is vaak gedempt of vluchtig en kan een deel van zijn typische kracht als sociale aanwijzing in het ouder-kind hechtingsproces verliezen. Ouder-kind hechting en hechting vinden plaats, maar kunnen wat onzekerder en doelbewuster verlopen naarmate de ouder leert aandacht te schenken aan unieke, subtielere of alternatieve sociaal-communicatieve signalen die de zuigeling uitzendt en waarop hij of zij reageert. Dit is een van de vele ontwikkelingsgebieden waarin vroegtijdige interventie met een leerkracht die ervaring heeft in het werken met baby’s en kleuters met ernstige visuele beperkingen, gespecialiseerde begeleiding en ondersteuning kan bieden aan ouders. De interventiebegeleider kan ouders helpen om de hechting en het communicatieve gedrag van hun eigen kind te herkennen en te benutten. Het luisteren naar de stem van de ouder, bepaalde handhoudingen en huid-op-huid aanrakingen zijn hier voorbeelden van.
Beginnend met huilen en koeren, groeien geluiden uit tot taal, een krachtig hulpmiddel voor een kind dat blind of visueel gehandicapt is voor communicatie en voor het opbouwen van conceptuele verbanden die zich ontwikkelen tot cognitief begrip. Articulatie kan zich normaal ontwikkelen met het reciteren van bekende zinnen en liedjes, maar het vermogen om woorden in zinnen te zetten kan een langdurige periode van echolalie en verwarring over omkeringen van voornaamwoorden vereisen. Dit resulteert vaak in woordelijke herhalingen van wat het kind heeft gehoord (bv. een kind dat een koekje wil, zal er waarschijnlijk om vragen door te zeggen: “Wil je een koekje?”, herhaald in dezelfde vragende intonatie die de moeder gebruikt). Concepten moeten worden ontwikkeld door meerdere, zinvolle “lessen” die door volwassenen worden geïnitieerd en die bestaan uit verbale uitingen in combinatie met praktische ervaringen. Een zelfstandig naamwoord als “knoop” kan verwijzen naar een overhemdsknoop, een drukknop op de TV, of een navel; evenzo kan een werkwoord als “duwen” betekenen een kinderwagen vooruit te laten lopen, de bovenkant van een pop-up speelgoed naar beneden te drukken, of voeten in sokken te persen.
Het is belangrijk dat interventionisten en ouders extra tijd en variëteiten van ervaringen bieden, zodat taalconcepten kunnen worden gegeneraliseerd. Naarmate het kind ouder wordt, moet deze rol verbale beschrijvingen omvatten van speelplaatsen en van wat klasgenootjes aan het doen zijn, zodat sociale vaardigheden kunnen worden ontwikkeld en geoefend. Het auditieve kanaal speelt een sterke rol in de communicatie en cognitie van een kind dat blind of slechtziend is. Omdat een kind niet in staat is zintuiglijke informatie via het gezichtsvermogen te synthetiseren, kan het worden waargenomen dat het stil wordt en zich concentreert op luisteren, in plaats van te vocaliseren of te bewegen. Het is belangrijk voor ouders en leerkrachten om deze stilte niet verkeerd te interpreteren als “teruggetrokkenheid” of “verdriet”. Later kan het kind het auditieve geheugen gebruiken om te laten zien dat het in staat is om deel te nemen aan verhaaltijd met klasgenoten, bijvoorbeeld door de beweging te laten zien die past bij de woordenschat die het kind kent over zijn of haar lichaamsdelen in het liedje “Hoofd, Schouders, Knieën en Tenen.”
Het bereiken van motorische mijlpalen wordt gewoonlijk het meest beïnvloed door vroeg beginnende blindheid of visuele beperking. Het is gebruikelijk dat fysio- en ergotherapeuten sensorische integratie en neurologische ontwikkelingstechnieken gebruiken om ervoor te zorgen dat het kind vanaf de vroegste kinderjaren de volledige ontwikkelingsvolgorde doormaakt. De opeenvolging van motorische mijlpalen kan echter verschillen van die welke gewoonlijk gezien wordt bij zuigelingen en peuters met normaal gezichtsvermogen. Zonder te kunnen vertrouwen op het zien van een gewenst object of persoon als een automatische motivator om door de ruimte te bewegen, is de zuigeling vaak zittend met gebogen houdingen en een verminderde prikkel om te bewegen. Visuele deprivatie kan verantwoordelijk zijn voor een lage opwinding en een “slaperige” toestand. Als de zuigeling in de wieg wordt achtergelaten zonder voldoende zintuiglijke stimulatie om de regulerende systemen van de hersenen te activeren, kan hij een lage spiertonus hebben, een afwijkend slaappatroon, of de reputatie een “brave” of “rustige” zuigeling te zijn. De volgende componenten kunnen, zonder specifieke interventie, ontbreken in het bewegingsrepertoire van het kind: sensorische integratie; optische rechtstandigheid antizwaartekracht flexie en extensie in hoofd, schouder, romp, en bekken; proximale stabiliteit van hoofd, nek, scapula, romp, en bekken; gradatie van beweging (d.w.z, bewegingen zijn meestal “alles of niets”); laterale en diagonale gewichtsverplaatsing; en rotatie-, beschermings- en evenwichtsreacties.
Ruimtelijke concepten worden voor een kind met een visuele beperking afgeleid door beweging, gehoor en tast, te beginnen met oriëntatieactiviteiten in speciale speelruimten die rijk zijn aan zintuiglijke mogelijkheden, zoals het populaire “kamertje” van Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). Ruimtelijke concepten leiden tot cognitieve ontwikkeling en tot efficiënte oriëntatie en mobiliteit. Voor ruimtelijke ervaringen maken hoge kleurcontrasten, speciale verlichting, geluidssignalen en low-vision hulpmiddelen, zoals monoculaire telescopen, beweging in de omgeving van het kind doelgericht. De verwerving van bepaalde cognitieve concepten, zoals het blijvend bestaan van voorwerpen, het herkennen van “ik” als afgescheiden van de grotere wereld, en manieren om te verkennen en te controleren, kan bij een kind met een visuele beperking worden uitgesteld totdat voldoende zintuiglijke ervaringen zijn opgedaan. Voor een kind met een visuele beperking, dat voornamelijk vertrouwt op auditieve en tactiele signalen, kunnen de motorische mijlpalen van het reiken naar een geluidssignaal of een doelbewuste beweging om een voorwerp te pakken, vertraagd lijken. In tegenstelling tot het gezichtsvermogen zijn auditieve en tactiele signalen niet continu aanwezig en missen zij het vermogen om andere zintuiglijke ervaringen te synthetiseren. Een kind moet eerst vele mogelijkheden hebben om een bel te hanteren en ernaar te luisteren voordat het zich realiseert dat de tactiele eigenschappen van de bel overeenkomen met het geluid dat de bel maakt (d.w.z. begrip van object permanentie moet aanwezig zijn voordat auditieve lokalisatie van de rinkelende bel een motivator voor mobiliteit zou zijn).
Doelgerichte beweging leidt tot oriëntatie en mobiliteit in de grotere wereld. COMS zijn speciaal opgeleid om te werken aan de ontwikkeling van het functionele gebruik door het kind van het overgebleven gezichtsvermogen (als dat aanwezig is) en om veilig en zelfstandig bewegen te trainen. “Duw-speelgoed”, zoals een hoelahoep die door het kind vooruit wordt geduwd, wordt een traditionele witte wandelstok als het kind leert zich te verplaatsen in omgevingen buiten de vertrouwde kamers. Goede oriëntatie- en mobiliteitstechnieken zijn noodzakelijk om veilig en zelfstandig thuis, op school en op het werk te kunnen reizen. Dit geldt ook voor een volwassene met blindheid die moet worden getraind in het efficiënt gebruik van een blindengeleidehond.
Stereotypische gedragingen, zoals schommelen, ogen dichtknijpen, hoofd draaien, en het volharden in bepaalde bewegingen (b.v. vinger-klikken), worden getheoretiseerd als pogingen om extra zintuiglijke input te krijgen die een kind dat blind of slechtziend is niet krijgt door typische ervaringen. Een andere opvatting is dat sensorische modulatie moeilijk kan zijn voor het kind, en dat deze zelf-stimulerende gedragingen kunnen helpen om de opwinding/kalmte en de aandacht vast te houden. Deze “blindismen” komen nu minder vaak voor bij kinderen met een visuele beperking dan in het verleden, omdat vroegtijdige interventie en een beter begrip van de motorische ontwikkeling van kinderen met een ernstige visuele beperking in de afgelopen 2 tot 3 decennia zijn ingevoerd. Het persen en “porren” van de ogen blijft een uitzondering wanneer er sprake is van netvliesdiagnose, vooral bij kinderen met ROP en Leber amaurosis. In hardnekkige gevallen kan het gezicht van het kind door het gedrag beschadigd raken, het netvlies kan loslaten, de motorische ontwikkeling wordt aangetast, en de activiteit kan een sociale verplichting worden wanneer het kind zich onder ziende leeftijdgenoten bevindt.51>