Craig Hospital

Incomplete dwarslaesie: Down the Road

Dit is de tweede van twee brochures over incomplete ruggenmergletsels. De eerste, Incomplete ruggenmergletsels: The Early Days, bespreekt enkele van de problemen waarmee mensen met een incompleet letsel snel na het letsel te maken krijgen – vooral tijdens de revalidatie. Deze brochure bespreekt zaken die later van belang kunnen worden….

Het hebben van een incomplete dwarslaesie betekent vaak minder verlamming, meer gevoel, en misschien een gemakkelijkere tijd om uw darmen en blaas te beheren. Het kan ook betekenen dat u seksueel beter functioneert, en het betekent vaak dat rondkomen, voor uzelf zorgen en dingen doen gemakkelijker is dan wanneer uw letsel volledig zou zijn geweest. Echter, het hebben van een incomplete dwarslaesie is niet een “wandeling in het park.”

Vier Soorten Problemen

Uit ons onderzoek kwamen vier hoofdgebieden naar voren waar mensen met een incomplete dwarslaesie problemen of frustraties kunnen hebben:

• De “afwachten”-modus
• Pijn

• Vermoeidheid en zwakte
• Emotionele problemen

Wachten en zien

We hebben de emotionele stress die samenhangt met het “afwachten” hoeveel spierherstel er zou kunnen optreden in een andere brochure beschreven: Incomplete ruggenmergletsels: The Early Days. Misschien wilt u die nog eens doorlezen. Er is echter ook wat medisch “afwachten” aan de hand.

Zo verlaten mensen met een incomplete dwarslaesie vaak het ziekenhuis met ruggengraatbreuken die nog aan het genezen zijn en die door hun artsen worden gevolgd. In één onderzoek werd 20% van de door ons onderzochte mensen uit het ziekenhuis ontslagen voordat hun ruggengraatfractuur volledig was genezen. Velen droegen nog steeds rug- of nekbraces, of hadden van hun artsen te horen gekregen dat ze hun bewegingsbereik moesten beperken of specifieke activiteiten moesten vermijden – zoals tillen, draaien of rekken. Wat betekent dit? Ook al denkt u dat u lichamelijk in staat bent om een bepaalde activiteit zelfstandig uit te voeren, toch kunt u vaak op korte termijn hulp nodig hebben. Voorbeelden hiervan zijn aankleden, opstaan na een val, traplopen en autorijden.

Het kan enige creativiteit vergen om de hulp te krijgen die u voor deze activiteiten nodig hebt – vooral als u geen verzekering hebt die extra hulp en zorg in huis vergoedt. Vrienden, vrijwilligers, leden van de kerk of studenten zijn mogelijke opties.

Pijn

Pijn kan soms een probleem zijn voor mensen met een onvolledig letsel. Het is een soort dubbele whammy: het goede nieuws is dat het hebben van meer gevoel altijd een goede zaak is; het slechte nieuws is dat het hebben van meer gevoel u ook de mogelijkheid geeft om pijn te voelen – en pijn is zelden leuk.

In onze studie klaagde 25% van de mensen met incompleet letsel over pijn in hun rug, nek, of in andere gewrichten. In een andere studie klaagde maar liefst 40% van de mensen met incompleet letsel over pijn. Dat was twee keer zoveel als het aantal mensen met volledige dwarslaesie die pijn hadden. Chronische pijn kan ongelooflijk vervelend zijn – en soms invaliderend. Maar – en dat is misschien maar goed ook – het zijn nieuwe of veranderende pijnen waar u vooral op moet letten. Het zijn dit soort pijnen, en niet doorgaans de voortdurende, onveranderlijke chronische pijnen, die u meestal vertellen dat er iets mis is.

Vreemd genoeg kan te weinig pijn ook een probleem zijn. Hoewel het meest voorkomende scenario is om meer gevoel dan beweging te hebben, is het ook mogelijk dat het omgekeerde gebeurt. Het is mogelijk dat de spierfunctie terugkeert, maar het gevoel niet. Het is ook mogelijk dat het diepe gevoel beschadigd is, zonder dat u zich daarvan bewust bent. Wanneer het gevoel in een gewricht is aangetast en u geen normale pijn in dat gewricht kunt voelen, spreekt men van een Charcot-gewricht. Als u een Charcot-gewricht hebt – vooral als de spieren rond dat gewricht vrij goed werken – moet u behoorlijk voorzichtig zijn.

Dat komt omdat zonder pijn als waarschuwingssignaal, het mogelijk is om transfers te doen, te oefenen, of zelfs op te staan en te lopen, en een schouder-, heup-, of kniegewricht te beschadigen zonder dat u het zelfs maar weet. Wanneer moet u zich zorgen maken? Als u een arm of been redelijk goed kunt gebruiken, maar weet dat het niet helemaal goed voelt, bespreek dit dan met uw arts. Hij of zij kan u nauwlettend in de gaten willen houden met röntgenfoto’s en andere tests.

Vermoeidheid en zwakte

Mensen met onvolledig letsel die kunnen lopen, klagen aanzienlijk vaker over vermoeidheid dan mensen met onvolledig letsel die rolstoelgebruiker zijn. In feite klaagt de helft van alle wandelaars over vermoeidheid. Het is ook opmerkelijk dat meer dan twee keer zoveel mensen met incompleet letsel – 19% – klaagden over neurologische achteruitgang gedurende het eerste jaar na hun letsel. In de jaren daarna hadden nog meer mensen deze klacht. Zij meldden zaken als krachtverlies, veranderingen in het gevoel, en afnemende blaasfunctie. Subtiele veranderingen zijn echter gemakkelijker op te merken wanneer het letsel onvolledig is en er nog spierfunctie en gevoel over zijn. En, het is gemakkelijk om vermoeidheid, pijn, of ziekte te verwarren met werkelijke veranderingen in uw ruggenmergletsel.

Het komt erop neer: als u denkt dat u een verandering ziet, negeer die dan niet. Maak een lijst van specifieke veranderingen en dingen die u niet meer kunt doen die u vroeger wel kon, en deel deze met uw artsen of therapeuten. Vraag hen om nulmetingen te doen van uw kracht of gevoel, zodat ze uw status op een bepaald moment kunnen vastleggen om het te vergelijken met een later tijdstip om te zien of er echte veranderingen zijn opgetreden.

En – wat vermoeidheid betreft: neem het serieus. Nieuw onderzoek suggereert dat vermoeidheid een groot probleem is voor mensen met allerlei soorten ruggenmergletsels, naarmate ze langer gewond zijn. Het zal niet vanzelf overgaan, en het zal waarschijnlijk alleen maar erger worden, tenzij u er iets aan doet – een verandering in uw schema, routine, of zelfs de apparatuur die u gebruikt zou kunnen helpen.

Emotionele problemen

Hier volgt wat we hebben gevonden in een onderzoek dat we hebben gedaan. Inbegrepen in deze aantallen zijn mensen met allerlei soorten incompleet letsel; sommigen hadden voldoende spierfunctie om te lopen, anderen niet:

• Meer mensen met incompleet letsel (29%) klaagden over geldproblemen dan mensen met volledige paraplegie en tetraplegie (25%) gedurende het eerste jaar. Na vijf jaar klagen nog meer van hen (35%) over financiële problemen. Dit zou kunnen komen doordat zij het moeilijker hebben om invaliditeitsuitkeringen, werkloosheidsuitkeringen, Medicaid, enz. te krijgen.
• Meer mensen met een incomplete dwarslaesie rapporteerden alcoholproblemen: na één jaar, 6%; na vijf jaar, 14%. Hoewel deze percentages klein zijn, zijn ze bijna twee keer zo hoog als bij mensen met een volledig letsel.
• 10% rapporteerde gevoelens van depressie.
• Andere problemen waren zeldzamer, maar zijn de moeite waard om voor uit te kijken: toegenomen alcoholgebruik door de echtgenoot, nieuwe gedragsproblemen die bij de kinderen van de persoon verschijnen, en seksuele moeilijkheden.

Het goede nieuws

Neem het goede nieuws niet over het hoofd! In ons onderzoek ontdekten we dat, ondanks de financiële problemen die sommige mensen met onvolledige verwondingen hadden, zij als groep een betere staat van dienst hadden op het gebied van werkgelegenheid dan hun volledige tegenhangers. Zij waren ook meer betrokken bij vrijwilligerswerk en andere productieve activiteiten. Zij gaven aan dat hun levenskwaliteit iets hoger was dan die van mensen met volledig letsel en zij scoorden beter op levenstevredenheid, welzijn en stress-tests. En ze leken het beter te doen dan mensen met volledig letsel als het ging om het terugkeren in hun gemeenschap en het hervatten van hun oude activiteiten – dingen die hun niet-gehandicapte leeftijdsgenoten ook deden.

Mensen met onvolledig letsel klaagden ook over minder onvervulde behoeften. Minder mensen klaagden over het feit dat ze geen echtgenoot of kinderen hadden om op te voeden, en slechts 3% – negen keer minder dan de volledig gehandicapten – klaagde over problemen bij het maken van vrienden en het socialiseren.

Het verkrijgen van enig perspectief

In sommige opzichten is het hebben van een onvolledig letsel misschien gemakkelijker dan het hebben van een volledig letsel; maar in veel opzichten is het nog steeds behoorlijk verdomd moeilijk. Echter, ongeacht wat gegevens en statistieken zeggen, in alle opzichten is een incomplete dwarslaesie uw eigen, unieke, individuele ervaring. Verwacht zeker niet dat u problemen zult hebben alleen omdat andere mensen ze hebben – maar ga er tegelijkertijd niet van uit dat de risico’s niet voor u gelden. Houd deze dingen in gedachten:

• U moet goede – en regelmatige – medische controles hebben.
• Neem niet aan dat uw ruggenmergletsel verleden tijd is.
• Verwacht dat het moeilijker wordt als u ziek wordt, een operatie ondergaat, uw leven zwaar belast – en naarmate u ouder wordt.
• Plan vooruit en zorg voor hulp en hulpmiddelen. Als u al een aantal jaren gewond bent, weet dan dat er veel veranderingen in apparatuur en technologie hebben plaatsgevonden. Er kunnen nu dingen beschikbaar zijn om uw leven gemakkelijker te maken die jaren geleden niet beschikbaar waren.
• Geef nooit het gevoel dat u niet om hulp kunt vragen.
• Zijn in contact met je lichaam. Wees niet geobsedeerd door kleine veranderingen en schommelingen, maar negeer ze ook niet. Denkt u dat u misschien aan het veranderen bent? Noem specifieke en concrete voorbeelden en leg ze voor aan artsen of therapeuten die ervaring hebben met de behandeling van ruggenmergletsels.

Download PDF Version

Revised: 1/2015

Lees Incomplete dwarslaesie: The Early Days