Het goede nieuws is dat patiënten meer tijd in hospice krijgen. Het meest recente rapport van de National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) laat zien dat de gemiddelde verblijfsduur in een hospice 24 dagen bedraagt.1 Het aantal dagen dat mensen in een hospice verblijven is de afgelopen jaren gestegen. Het slechte nieuws is dat dit nog steeds aanzienlijk korter is dan de aanbevelingen voor hoeveel tijd mensen in hospice zouden moeten hebben.
Hoeveel tijd zouden mensen in hospice moeten hebben?
De hospice-uitkering van Medicare biedt zes maanden in hospice, en mensen kunnen langer gaan als er verzachtende omstandigheden zijn. Deskundigen zijn het erover eens dat mensen ten minste drie maanden in een hospice moeten verblijven.2,3 Een kortere verblijfsduur leidt tot ontevredenheid bij patiënten en familieleden.4,5 Bijvoorbeeld, onder families die later meldden dat de hospice-verwijzing te laat kwam, was de gemiddelde verblijfsduur 48 dagen. Vergelijk dit met de families die zeiden dat de verwijzing naar het hospice op het juiste moment kwam. Hun gemiddelde verblijfsduur was 98 dagen.
Vergeleken met andere medische opties, blijkt hospice de symptoomcontrole te verbeteren – vooral kankerpijn en pijnlijke ademhaling. Home hospice verbetert ook het emotionele welzijn van patiënten en families. Voor familie reiken de emotionele verbeteringen die door hospicezorg worden bereikt zelfs veel verder dan het verlies van een dierbare. Echter, hospice heeft tijd nodig om deze voordelen te bereiken.
Hoeveel tijd ontvangen mensen in Hospice?
De NHPCO brengt periodieke rapporten uit over de staat van hospice in de VS. Hun meest recente rapport laat zien dat Amerikanen die hospice ontvangen gemiddeld 24 dagen in het programma krijgen. Dat is minder dan een derde van het aanbevolen aantal dagen. Bijna 3/4 van de Amerikanen die hospice krijgen, krijgen minder dan 180 dagen. Bovendien krijgt 28% van de patiënten minder dan een week hospice.
Waarom is Hospice te kort?
Patiënten en hun families krijgen te weinig hospice om twee redenen. De ene is dat het voor artsen moeilijk kan zijn om in te schatten hoe lang patiënten nog te leven hebben. Optimisme kan artsen ertoe aanzetten te hoog in te schatten. De andere reden is dat veel patiënten en families niet goed weten wat hospice inhoudt, hoe het eruit ziet als er op het juiste moment mee wordt begonnen, en hoe het patiënten en families ten goede komt. Een gebrek aan begrip van hospice betekent dat veel families niet weten wanneer ze erom moeten vragen.
Hoe een tijdige start van hospice te verzekeren
Patiënten die het einde van hun leven naderen, moeten actief zijn in hun zorgmanagement. Uiteindelijk kan alleen de persoon met de gevorderde ziekte beslissen wanneer en of hospice voor hem of haar geschikt is. Artsen en familie kunnen aanbevelingen doen, maar de beslissing ligt bij de patiënt of diens zorgverantwoordelijke.
Wanneer een ziekte een gevorderd stadium bereikt, is het een goed moment om met een hospice-vertegenwoordiger om de tafel te gaan zitten en meer te weten te komen over hospice. Patiënten en familieleden zouden dit gesprek moeten voeren, zelfs als ze niet weten wanneer of of ze voor een hospice zullen kiezen. Een goed moment om te beginnen met het verzamelen van informatie is wanneer de levensverwachting één jaar is.
Patiënten kunnen hun artsen ook helpen de levensverwachting beter in te schatten. Artsen geven om hun patiënten en dit heeft de neiging om te resulteren in de meeste artsen overschatten hoe lang hun patiënten nog te leven hebben.7,8 Onderzoek suggereert dat de “zou u verrast zijn” vraag helpt om schattingen nauwkeuriger te maken. Als een patiënt vraagt “zou het u verbazen als ik over zes maanden zou overlijden?”, krijgt hij meestal een nauwkeurigere schatting dan wanneer hij vraagt “hoe lang heb ik nog te leven?”
Hoe gesprekken over levensverwachting gemakkelijker te maken
Praten over levensverwachting kan voor sommige mensen moeilijk zijn. De emoties die het onderwerp oproept, leiden er vaak toe dat patiënten het gesprek uit de weg gaan. In plaats daarvan hopen ze dat de arts hun wensen en bedoelingen intuïtief aanvoelt en hen de juiste weg wijst. Als iemand moeite heeft om het onderwerp met artsen te bespreken, kan een alternatieve aanpak zijn om van tevoren een soort programma op te stellen. Patiënten kunnen bijvoorbeeld vragen om niets te horen over hun levensverwachting totdat die een bepaald punt bereikt heeft. Patiënten kunnen ook vragen om op een bepaald moment te worden doorverwezen naar een hospice. Deze programmatische aanpak helpt patiënten hun wensen kenbaar te maken zonder herhaaldelijk moeilijke informatie te hoeven ontvangen.
- NHPCO Facts and Figures: Hospicezorg in Amerika. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, April 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care: Lengte van verblijf en percepties van nabestaanden over de timing van hospiceverwijzing. Journal of Pain and Symptom Management. 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Zijn vroegere hospice verwijzingen beter? Journal of the American Geriatric Society. 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late doorverwijzing naar hospice en perceptie van nabestaanden over kwaliteit van zorg aan het einde van het leven. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Tevredenheid van families die gebruik maken van zorg aan het einde van het leven: Huidige successen en uitdagingen in de hospice-industrie. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Verrassingsvraag effectief bij het voorspellen van levenseinde. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. De “verrassings”-vraag bij gevorderde kankerpatiënten: Een prospectieve studie onder huisartsen. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.