DEVELOPMENTAL AND EDUCATIONAL IMPLICATIONS OF VISUAL IMPAIRMENT
Wpływ upośledzenia wzroku na rozwój dziecka jest bardzo indywidualny i jest związany z wiekiem wystąpienia, ciężkością utraty wzroku i wszelkimi innymi współistniejącymi warunkami. Żaden inny zmysł nie wyzwala ciekawości, nie integruje informacji i nie zachęca do eksploracji w takim stopniu jak wzrok. Wzrok jest zazwyczaj głównym miejscem komunikacji i uczenia się w pierwszych latach życia i pozostaje kluczowy w dorosłym życiu. Widzenie wnosi znaczący wkład w tempo i kolejność normalnego rozwoju (Sonksen, 1982).
Skrajnie niedowidzące dzieci tracą tysiące godzin przypadkowego uczenia się i uczenia się z imitacji wzrokowej. Wymagają one więcej „praktycznych”, znaczących doświadczeń i wskazówek od dorosłych znających się na szkoleniu w zakresie efektywnego wykorzystania wzroku, słuchu, dotyku, węchu i smaku. Efektywne kompensacje sensoryczne w przypadku upośledzenia wzroku nie rozwijają się automatycznie. Należy świadomie zadbać o zapewnienie dziecku dostępnych i znaczących sytuacji do nauki (ryc. 71-1 i 71-2).
Dane z podłużnego badania pierwszych 5 lat życia 248 dzieci z wadami wzroku, Projekt PRISM, wykazały, że wyniki rozwojowe i wzrost są znacznie niższe niż u dzieci z typowym wzrokiem. Funkcja wzrokowa na poziomie 20/800 również wydawała się być związana z wzorcami rozwojowymi lub sekwencjami, które różniły się od tych u dzieci z prawidłowym widzeniem. Na komunikację w mniejszym stopniu wpływał poziom widzenia, natomiast wyniki w domenach adaptacyjnych i motorycznych wydawały się być najbardziej wrażliwe na poziom widzenia.
Wiek, w którym pojawia się ślepota lub upośledzenie wzroku, jest kluczowy; nawet krótki okres użytecznego widzenia może pomóc w rozwoju niemowlęcia, zwłaszcza w odniesieniu do pojęć przestrzennych i funkcji motorycznych. Większość przyczyn upośledzenia wzroku u dzieci jest wrodzona lub pojawia się bardzo wcześnie. W przypadku oczopląsu lub niezdolności niemowlęcia do poprawiania i śledzenia wzroku, kontakt wzrokowy może nie występować lub staje się bardziej ulotny i mniej wiarygodny jako wskazówka społeczna. Podobnie, uśmiechanie się u niemowląt z poważnymi wadami wzroku jest często wyciszone lub ulotne i może stracić część swojej typowej mocy jako wskazówka społeczna w procesie przywiązania rodzica do dziecka. Więź między rodzicem a dzieckiem oraz przywiązanie występują, ale mogą przebiegać nieco bardziej niepewnie i celowo, ponieważ rodzic uczy się zwracać uwagę na unikalne, bardziej subtelne lub alternatywne sygnały społeczno-komunikacyjne, które wysyła i na które reaguje niemowlę. Jest to jedna z wielu dziedzin rozwoju, w których wczesna interwencja nauczyciela doświadczonego w pracy z niemowlętami i przedszkolakami z poważnymi wadami wzroku może zapewnić rodzicom specjalistyczne wskazówki i wsparcie. Terapeuta może pomóc rodzicom w rozpoznaniu i wykorzystaniu zachowań komunikacyjnych ich własnego niemowlęcia. Pochylanie ucha w kierunku głosu rodzica, pewne postawy rąk i dotykanie skóry to przykłady.
Zaczynając od płaczu i gruchania, dźwięki rozwijają się w język, potężne narzędzie dla dziecka, które jest niewidome lub niedowidzące do komunikacji i budowania powiązań koncepcyjnych, które rozwijają się w zrozumienie poznawcze. Artykulacja może rozwijać się normalnie przy recytacji znanych zwrotów i piosenek, ale zdolność do układania słów w zdania może wymagać dłuższego okresu echolalii i zamieszania związanego z odwróceniem zaimków. Często prowadzi to do dosłownego powtarzania tego, co dziecko usłyszało (np. dziecko, które chce ciasteczko, prawdopodobnie poprosi o nie, mówiąc: „Chcesz ciasteczko?”, powtarzane z taką samą pytającą intonacją, jakiej używa matka). Pojęcia muszą być rozwijane poprzez wielokrotne, znaczące „lekcje” inicjowane przez dorosłych, które są werbalizacją połączoną z doświadczeniami praktycznymi. Rzeczownik taki jak „guzik” może odnosić się do guzika koszuli, przycisku w telewizorze lub pępka; podobnie czasownik taki jak „pchać” może oznaczać chodzenie wózkiem do przodu, naciskanie górnej części zabawki typu pop-up lub wciskanie stóp w skarpetki.
Ważne jest, aby osoby zajmujące się interwencją i rodzice zapewnili dodatkowy czas i różnorodne doświadczenia, aby pojęcia językowe mogły być uogólnione. W miarę jak dziecko staje się starsze, rola ta musi obejmować opisy słowne miejsc zabawy i tego, co robią koledzy z klasy, aby można było rozwijać i ćwiczyć umiejętności społeczne. Kanał słuchowy odgrywa istotną rolę w komunikacji i poznaniu dziecka niewidomego lub niedowidzącego. Nie mogąc syntetyzować informacji sensorycznych poprzez wzrok, dziecko może być obserwowane jako coraz bardziej ciche, skoncentrowane na słuchaniu, a nie na wokalizacji czy ruchu. Ważne jest, aby rodzice i nauczyciele nie interpretowali tej ciszy jako „wycofania” lub „smutku”. Później dziecko może wykorzystać pamięć słuchową, aby pokazać zdolność do udziału w opowiadaniu z kolegami z klasy, na przykład pokazując ruch, aby dopasować słownictwo, które dziecko zna na temat swoich części ciała w piosence „Head, Shoulders, Knees, and Toes.”
Motoryczne kamienie milowe są zazwyczaj najbardziej dotknięte wczesną ślepotą lub upośledzeniem wzroku. Jest to wspólne dla terapeutów fizycznych i zawodowych do korzystania z integracji sensorycznej i technik neurorozwojowych, aby zapewnić, że dziecko od najwcześniejszego niemowlęctwa doświadcza pełnych sekwencji rozwojowych. Sekwencja osiągania kamieni milowych w rozwoju motorycznym może jednak różnić się od tej, którą zazwyczaj obserwuje się u niemowląt i małych dzieci z prawidłowym wzrokiem. Bez możliwości polegania na widzeniu pożądanego obiektu lub osoby jako automatycznej motywacji do poruszania się w przestrzeni, niemowlę często jest osowiałe, z wygiętą postawą i zmniejszoną motywacją do ruchu. Pozbawienie wzroku może być odpowiedzialne za niskie pobudzenie i stan „senności”. Pozostawione w łóżeczku bez wystarczającej stymulacji sensorycznej, która aktywowałaby systemy regulacyjne mózgu, niemowlę z wadą wzroku może wykazywać niskie napięcie mięśniowe, nietypowe wzorce snu lub opinię „dobrego” lub „spokojnego” niemowlęcia. Poniżej wymieniono elementy, których bez konkretnej interwencji może brakować w repertuarze ruchowym dziecka: integracja sensoryczna; optyczne prostowanie antygrawitacyjne zgięcie i wyprost w głowie, ramionach, tułowiu i miednicy; stabilność proksymalna głowy, szyi, łopatki, tułowia i miednicy; stopniowanie ruchu (tzn, ruchy mają tendencję do bycia „wszystkim albo niczym”); boczne i ukośne przesunięcie ciężaru ciała; oraz reakcje obrotowe, ochronne i równowagi.
Pojęcia przestrzenne są wyprowadzane dla dziecka z niepełnosprawnością wzrokową poprzez ruch, słuch i dotyk, począwszy od działań orientacyjnych w specjalnych obszarach zabaw bogatych w możliwości sensoryczne, takich jak popularny „mały pokój” Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). Koncepcje przestrzenne prowadzą do rozwoju poznawczego oraz do efektywnej orientacji i mobilności. W przypadku doświadczeń przestrzennych, wysoki kontrast kolorów, specjalne oświetlenie, wskazówki dźwiękowe i urządzenia słabowidzące, takie jak teleskopy monokularowe, sprawiają, że poruszanie się w środowisku dziecka jest celowe. Nabycie pewnych pojęć poznawczych, takich jak trwałość obiektu, rozpoznawanie „ja” jako odrębnego od większego świata, sposoby eksploracji i kontroli, może być opóźnione w przypadku dziecka z uszkodzeniem wzroku do czasu zdobycia wystarczających doświadczeń sensorycznych. Dla dziecka z upośledzeniem wzroku, które opiera się głównie na wskazówkach słuchowych i dotykowych, kamienie milowe rozwoju motorycznego, takie jak sięganie po wskazówki dźwiękowe lub celowy ruch w celu zdobycia przedmiotu, mogą wydawać się opóźnione. W przeciwieństwie do wzroku, wskazówki słuchowe i dotykowe są nieciągłe i nie mają zdolności syntetyzowania innych doświadczeń zmysłowych. Dziecko musi najpierw mieć wiele okazji, by dotknąć i posłuchać dzwonka, zanim zrozumie, że jego właściwości dotykowe są dopasowane do wydawanego przez niego dźwięku (tzn. zrozumienie trwałości obiektu musi być obecne, zanim słuchowa lokalizacja dzwonka stanie się motywacją do poruszania się).
Celowy ruch prowadzi do orientacji i poruszania się w szerszym świecie. COMS ma specjalne przeszkolenie w pracy nad rozwojem funkcjonalnego wykorzystania przez dziecko resztek wzroku (jeśli takie występują) oraz w szkoleniu bezpiecznego i niezależnego poruszania się. „Zabawki do pchania, takie jak hula-hoop pchane z przodu przez dziecko, stają się tradycyjną białą laską, gdy dziecko opanowuje poruszanie się w środowisku poza znanymi mu pomieszczeniami. Dobra orientacja i techniki poruszania się są niezbędne do bezpiecznego i niezależnego poruszania się w domu, szkole i miejscu pracy. Dotyczy to również dorosłych niewidomych, którzy muszą być przeszkoleni, jak efektywnie korzystać z psa przewodnika.
Stereotypowe zachowania, takie jak kołysanie się, naciskanie oczu, machanie głową i wytrwałość w wykonywaniu pewnych ruchów (np. pstrykanie palcami), są uważane za próby uzyskania dodatkowych informacji sensorycznych, których dziecko niewidome lub niedowidzące nie uzyskuje poprzez typowe doświadczenia. Inny pogląd jest taki, że modulacja sensoryczna może być trudna dla dziecka, a te zachowania samostymulujące mogą pomóc w utrzymaniu pobudzenia/ wyciszenia i uwagi. Te „blindyzmy” stały się mniej częste u dzieci z niepełnosprawnością wzrokową niż w przeszłości, ponieważ w ciągu 2-3 dekad wprowadzono wczesną interwencję i lepsze zrozumienie rozwoju motorycznego dzieci z poważną niepełnosprawnością wzrokową. Uciskanie oczu i „szturchanie” pozostaje wyjątkiem w przypadku diagnozy siatkówki, zwłaszcza u dzieci z ROP i amaurozą Lebera. W uporczywych przypadkach może dojść do uszkodzenia twarzy dziecka, odwarstwienia siatkówki, zaburzeń rozwoju ruchowego, a czynność ta może stać się społeczną odpowiedzialnością, gdy dziecko przebywa wśród widzących rówieśników.
.