Dobrą wiadomością jest to, że pacjenci otrzymują więcej czasu w hospicjum. Najnowszy raport National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) pokazuje, że średnia długość pobytu w hospicjum wynosi 24 dni.1 Liczba dni spędzanych w hospicjum rośnie od kilku lat. Zła wiadomość jest taka, że nadal jest to znacznie mniej niż zalecana długość pobytu w hospicjum.
Ile czasu powinno się spędzić w hospicjum?
Zasiłek hospicyjny Medicare oferuje sześciomiesięczny pobyt w hospicjum, a w przypadku wystąpienia okoliczności łagodzących można go wydłużyć. Eksperci są zgodni, że chorzy powinni przebywać w hospicjum co najmniej trzy miesiące.2,3 Krótszy czas pobytu powoduje niezadowolenie pacjentów i ich rodzin.4,5 Na przykład wśród rodzin, które później stwierdziły, że skierowanie do hospicjum nastąpiło zbyt późno, średni czas pobytu wynosił 48 dni. Porównaj to z rodzinami, które stwierdziły, że skierowanie do hospicjum nastąpiło we właściwym czasie. Ich średnia długość pobytu wynosiła 98 dni.
W porównaniu z innymi opcjami medycznymi stwierdzono, że hospicjum poprawia kontrolę objawów – zwłaszcza bólu nowotworowego i bolesnego oddychania. Hospicjum domowe poprawia również dobrostan emocjonalny pacjentów i ich rodzin. Dla rodziny poprawa emocjonalna osiągnięta dzięki opiece hospicyjnej wykracza daleko poza stratę bliskiej osoby. Aby jednak osiągnąć te korzyści, hospicjum potrzebuje czasu.
Ile czasu ludzie otrzymują w hospicjum?
NHPCO publikuje okresowe raporty na temat stanu hospicjów w Stanach Zjednoczonych. Ich najnowszy raport pokazuje, że Amerykanie, którzy otrzymują hospicjum, spędzają w programie średnio 24 dni. To mniej niż jedna trzecia zalecanego świadczenia. Prawie ¾ Amerykanów korzystających z hospicjum przebywa w nim krócej niż 180 dni. Co więcej, 28% pacjentów otrzymuje hospicjum przez mniej niż tydzień.
Dlaczego hospicjum jest zbyt krótkie?
Pacjenci i ich rodziny otrzymują zbyt mało hospicjum z dwóch powodów. Jednym z nich jest to, że lekarzom może być trudno oszacować, jak długo pacjenci muszą żyć. Optymizm może skłonić lekarzy do przeszacowania. Drugim powodem jest to, że wielu pacjentów i ich rodzin nie jest w pełni świadomych istnienia hospicjum, tego, jak ono wygląda, gdy zostanie zainicjowane we właściwym czasie, i jakie korzyści przynosi pacjentom i ich rodzinom. Brak zrozumienia pojęcia hospicjum oznacza, że wiele rodzin nie wie, kiedy o nie poprosić.
Jak zapewnić terminowe rozpoczęcie leczenia w hospicjum
Pacjenci zbliżający się do końca życia powinni być aktywni w zarządzaniu swoją opieką. Ostatecznie, tylko osoba z zaawansowaną chorobą może zdecydować, kiedy i czy hospicjum jest dla niej odpowiednie. Lekarze i rodzina mogą przedstawić zalecenia, ale decyzja należy do pacjenta lub jego pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej.
Gdy choroba osiągnie zaawansowany stan, jest to dobry moment, aby usiąść z przedstawicielem hospicjum i dowiedzieć się więcej o hospicjum. Pacjenci i ich rodziny powinni odbyć taką rozmowę, nawet jeśli nie wiedzą, kiedy i czy w ogóle zdecydują się na hospicjum. Dobrym momentem na rozpoczęcie zbierania informacji jest czas, kiedy oczekiwana długość życia wynosi jeden rok.
Pacjenci mogą również pomóc swoim lekarzom w lepszym oszacowaniu oczekiwanej długości życia. Lekarze troszczą się o swoich pacjentów, a to zazwyczaj powoduje, że większość lekarzy zawyża szacunki dotyczące długości życia swoich pacjentów.7,8 Badania sugerują, że pytanie „czy byłbyś zaskoczony” pomaga zwiększyć dokładność szacunków. Jeśli pacjent zapyta „czy byłbyś zaskoczony, gdybym umarł za sześć miesięcy?”, zwykle uzyskuje dokładniejsze oszacowanie niż w przypadku pytania „jak długo mam żyć.”
How to Make Life-Expectancy Conversations Easier
Rozmowy o oczekiwanej długości życia mogą być trudne dla niektórych ludzi. Duże emocje związane z tym tematem często powodują, że pacjenci unikają rozmów. Zamiast tego mają po prostu nadzieję, że lekarz wyczuje ich pragnienia i intencje i poprowadzi ich właściwą drogą. Jeśli dana osoba ma problemy z omówieniem tematu z lekarzami, alternatywnym podejściem może być ustalenie z góry pewnego rodzaju programu. Na przykład, pacjenci mogą poprosić o nieinformowanie ich o przewidywanej długości życia, dopóki nie osiągnie ona określonego punktu. Pacjenci mogą również poprosić o skierowanie ich do hospicjum w określonym momencie. Takie programowe podejście pomaga pacjentom dać znać o swoich życzeniach bez konieczności wielokrotnego otrzymywania trudnych informacji.
- NHPCO Facts and Figures: Hospice Care in America. Alexandria, VA: National Hospice and Palliative Care Organization, April 2018.
- Teno J, Shu J, Casarett D, et al Timing of referral to hospice and quality of care: Długość pobytu i spostrzeżenia członków rodziny w żałobie dotyczące czasu skierowania do hospicjum. Journal of Pain and Symptom Management. 2007; 34: 120-125.
- Rickerson E, Harrold J, Kapo J, et al. Timing of hospice referral and families’ perceptions of services. Czy wcześniejsze skierowania do hospicjum są lepsze? Journal of the American Geriatric Society. 2005; 53: 819-823.
- Schockett E, Teno J, Miller S. Late referral to hospice and bereaved family member perception of quality of end-of-life care. Journal of Pain and Symptom Management. 2005; 30: 400-407.
- Miceli P, Mylod D. Satysfakcja rodzin korzystających z opieki u schyłku życia: Obecne sukcesy i wyzwania w branży hospicyjnej. American Journal of Hospice and Palliative Care. 2003; 20: 360-370.
- Nelson R. Pytanie z zaskoczenia skuteczne w przewidywaniu końca życia. Medscape. 2015 Oct 8.
- Moroni M, Zocchi D, Bolognesi D, et al. The „surprise” question in advanced cancer patients: A prospective study among general practitioners. Palliat Med.2014; 28(7): 959-964.
.