Muitos pais temem que rotular seu filho como tendo uma desordem do espectro do autismo (ASD) o faça sentir-se quebrado, ou que eles possam usar sua etiqueta como uma desculpa para desistir e não tentar. Adultos no espectro do autismo descobriram que o oposto é verdadeiro. Dar ao seu filho informações sobre a natureza das suas diferenças irá dar-lhe uma melhor compreensão e a motivação que é necessária para ultrapassar os desafios.
Discutir um diagnóstico do espectro do autismo com o seu filho é uma questão importante e para a qual muitos pais procuram aconselhamento. Este artigo focalizará aspectos da explicação do diagnóstico do seu filho ou filha e fornecerá recursos que podem ajudá-lo e guiá-lo.
Por que contar?
Os pais passam por uma série de emoções quando recebem o diagnóstico do seu filho ou filha. A esperança é que você tenha encontrado apoio para ajudá-lo nesta nova jornada. Não é igualmente importante considerar que o seu filho também deve receber informação e apoio para compreender e lidar com o seu novo diagnóstico? Todas as crianças precisam de ser compreendidas e respeitadas. Em algum momento, as pessoas que têm sucesso aprenderam quem são, e aceitam e usam essa informação para se ajudarem a si próprias a tornarem-se o melhor que podem ser na vida. Crianças com um diagnóstico do espectro do autismo devem ter a chance de entender, aceitar e apreciar sua singularidade ao receberem informações sobre seu diagnóstico.
Você pode temer uma série de coisas se você contar ao seu filho (e a outros) sobre o diagnóstico. Você pode temer que seu filho não entenda, que seu filho possa perder algumas de suas opções na vida, que seu filho fique com raiva ou deprimido por ter uma deficiência, que seu filho (ou outros) usem a deficiência como desculpa para não poder fazer algo, ou mesmo que seu filho pense em si mesmo (ou outros pensem em seu filho) como um completo fracasso, sem esperança de um futuro positivo. Estas questões e outras podem ou não vir à tona, quer a criança e os outros sejam ou não informados do diagnóstico. Todas as questões podem ser abordadas, se necessário. Não deveriam todos os envolvidos, incluindo seu filho, ter informações importantes, já que o diagnóstico afetará vários aspectos de sua vida?
Considere as histórias de muitos indivíduos com um diagnóstico de espectro autista que não foram contados, e/ou não foram diagnosticados até serem adultos. Não compreender os outros ou situações sociais para muitos leva a más interacções com os outros e resulta em ridículo e isolamento. Alguns adultos no espectro do autismo compartilham como eles sentiram que foram uma decepção e um fracasso para suas famílias e outros, mas não tinham nenhuma pista de porque falharam ou de como fazer melhor. Com o tempo, o resultado pode ser baixa auto-estima e/ou problemas de auto-aceitação, entre outras questões. Dadas as informações corretas sobre seu diagnóstico e diferenças, juntamente com o apoio, muitos desses indivíduos explicam que eles se tornaram bem-sucedidos.
A sua criança pode saber que ela é diferente, mas como todas as crianças em certos estágios de desenvolvimento, eles podem chegar à conclusão errada sobre suas diferenças percebidas. Eles podem até se perguntar se eles têm uma doença terminal e vão morrer. Eles consultam médicos e terapeutas e vão para tratamentos, mas não lhes é dito porquê. Mesmo a criança ou adulto que não pergunta e/ou exprime verbalmente preocupação sobre ser diferente pode ainda estar a pensar nesses pensamentos. Mesmo crianças com distúrbios do espectro do autismo, como todas as crianças, podem sentir a frustração e confusão dos outros e fazer suposições erradas sobre a causa da agitação ao seu redor.
Quando contar?
Não há idade ou tempo exato que seja correto para contar a uma criança sobre seu diagnóstico. A personalidade, habilidades e consciência social de uma criança são fatores a serem considerados para determinar quando uma criança está pronta para receber informações sobre o seu diagnóstico. Se for mais velha quando contada, ela pode ser extremamente sensível a qualquer sugestão de que é diferente. Você pode procurar a presença de certos sinais de que a criança está pronta para a informação. Algumas crianças vão perguntar: “O que há de errado comigo?”. “Por que não posso ser como todos os outros?”, “Por que não posso _____?”, ou mesmo “O que há de errado com todos?”. Estes tipos de perguntas são certamente uma indicação clara de que precisam de informações sobre o seu diagnóstico. Algumas crianças, entretanto, podem ter pensamentos semelhantes e não serem capazes de expressá-los bem.
Algumas crianças não conseguem um diagnóstico até que estejam na adolescência ou mais velhas. Frequentemente, aquelas que são diagnosticadas mais tarde têm tido algumas más experiências que podem influenciar a decisão de quando compartilhar informações com elas sobre o seu diagnóstico. Elas podem ser muito sensíveis a qualquer informação que sugira que são diferentes. Por outro lado, uma criança mais velha pode já ter conhecimento de um diagnóstico anterior, tal como Transtorno do Déficit de Atenção, Transtorno de Conduta e/ou um distúrbio de saúde mental de algum tipo. Devido a esta história com outro rótulo ou diagnóstico, pode ser um momento apropriado para compartilhar o diagnóstico e algumas informações concretas sobre ASD.
Muitos adultos com um diagnóstico de espectro de autismo expressam a opinião de que as crianças devem receber algumas informações antes de ouvi-las de outra pessoa, e/ou ouvir ou ver informações que elas sentem que são sobre elas. Uma criança pode acreditar que as pessoas não gostam delas e/ou que elas estão sempre com problemas, mas não sabem porquê. Se for dada uma escolha, esperar até que ocorra uma experiência negativa para compartilhar a informação provavelmente não é a melhor opção.
O quê/como dizer?
Ficar positivo ao falar sobre o ASD é muito importante. Os distúrbios do espectro do autismo são complexos. Todos com um diagnóstico são únicos. É importante que o processo de explicar um diagnóstico do espectro do autismo a uma criança seja individualizado e significativo para ela. Ao começar, pode ser difícil decidir o quê e quanta informação partilhar. Se a criança tiver feito perguntas, isso lhe dará um lugar para começar. Certifique-se de que você entende o que eles estão perguntando.
Muitas famílias descobriram que estabelecer um tom positivo sobre a singularidade de cada membro da família é um maravilhoso ponto de partida. Uma atitude positiva sobre as diferenças pode ser estabelecida se você começar o mais cedo possível, e antes que o diagnóstico seja mencionado por outros. Cada um é de fato único com seus próprios gostos e aversões, pontos fortes e fracos e características físicas. As diferenças são discutidas de fato assim que a criança ou outras pessoas de sua idade entendem simples exemplos concretos de diferenças. Com esta abordagem, é mais provável que as diferenças, quaisquer que elas sejam, possam ser um conceito neutro ou mesmo divertido. Declarações de facto como “a mãe tem óculos e o pai não tem óculos” ou “o Bobby gosta de jogar à bola e você gosta de ler livros” são exemplos. O uso contínuo de exemplos concretos positivos de contrastes entre pessoas conhecidas pode facilitar a conversa sobre outras diferenças relacionadas ao diagnóstico do seu filho com ele.
Considere a capacidade do seu filho para processar informações e tentar decidir o que e como contar. Para aquelas crianças que têm um grande interesse no seu diagnóstico e aquelas cuja capacidade de leitura é boa, existem actualmente alguns livros escritos por crianças com um diagnóstico do espectro do autismo que podem ser de interesse (Hall, 2001; Jackson, 2003; Krauss, 2010).
Há também muitos mais livros escritos por adultos com um diagnóstico do espectro do autismo. Alguns destes livros destinam-se a ser lidos por qualquer pessoa interessada, mas muitos destinam-se a ser lidos por outros com um diagnóstico de uma desordem do espectro do autismo. Os autores com um diagnóstico do espectro do autismo estão alcançando outros com um diagnóstico compartilhando experiências, compartilhando dicas sobre as lições da vida e ajudando o leitor a sentir que não estão sozinhos nesta jornada (Endow, 2012; Finch, 2012; Soraya, 2013; Willey, 2015; Zaks, 2006).
A maioria das crianças pode precisar de informações mínimas para começar. Mais informações podem ser adicionadas ao longo do tempo. Mais uma vez, seja o mais positivo possível. A sua atitude positiva e a forma como transmite a informação é importante. Para tornar o que você discute com seu filho significativo, você pode começar falando sobre quaisquer perguntas que ele/ela tenha feito. Pode querer escrever pontos-chave e dizer-lhe que outros com este diagnóstico/incapacidade também têm algumas das mesmas perguntas e experiências. Então você pode perguntar se eles gostariam de encontrar mais informações lendo livros, assistindo vídeos e/ou conversando com outras pessoas. Se perguntar ao seu filho se ele quer informações é provável que ele obtenha uma resposta “não”, você pode optar por não perguntar. No entanto, diga-lhes que estará à procura de informação e que gostaria de a partilhar com eles. Diga-lhes que podem fazer qualquer pergunta que quiserem a qualquer momento.
Frequentemente, quando indivíduos com um diagnóstico de espectro de autismo têm a oportunidade de conhecer outros com ASD, eles descobrem que é uma experiência gratificante e que abre os olhos. Indivíduos com um diagnóstico do espectro do autismo podem às vezes entender melhor a si mesmos e o mundo interagindo com outros que têm um diagnóstico do espectro do autismo. Interagir com outros no espectro do autismo pode ajudar os indivíduos a perceber que existem outras pessoas que experimentam o mundo da forma como o fazem, e que não são as únicas.
Existem várias possibilidades de “conhecer” outras pessoas no espectro. Alguns campos ao redor do país oferecem vários programas especificamente para aqueles que estão no espectro do autismo. Algumas agências e organizações oferecem grupos lúdicos para crianças e/ou grupos de atividades sociais para adolescentes. Há também Listservs e grupos do Facebook, alguns hospedados por indivíduos com diagnóstico do espectro do autismo. É importante que você verifique estes fóruns online para segurança. Algumas conferências para pais e profissionais oferecem sessões e outros eventos para adolescentes e adultos com diagnóstico do espectro do autismo. A maioria de nós pode se relacionar com um interesse em se conectar com pessoas que são como nós.
Livros de trabalho que fornecem um guia estruturado para o processo de contar a uma criança com ASD sobre o seu diagnóstico (Faherty, 2014; Vermeulen, 2012) estão prontamente disponíveis. O formato da apostila é projetado para fornecer atividades que ajudam a organizar informações sobre um diagnóstico do espectro do autismo, bem como para tornar as informações mais específicas e concretas para a criança. As diferentes lições sugerem como a informação é partilhada com o seu filho. A criança e um adulto de confiança trabalhando juntos podem completar as fichas de trabalho. Em muitos casos, as folhas de trabalho também podem ser modificadas para diferentes idades e níveis de funcionamento da criança que estaria usando os materiais.
Quem Telefona/ Onde Dizer?
Certeza as circunstâncias variam de família para família. Se seu filho está fazendo perguntas, não adie respondê-las. Você deve estar disponível e não deve sugerir falar sobre isso mais tarde. Não dar uma resposta pode aumentar a ansiedade da criança e tornar o tópico e as informações mais misteriosos.
Para muitas famílias, usar um profissional experiente para iniciar o processo de divulgação em vez de um membro da família ou um amigo da família pode ser a melhor opção. Ter um profissional envolvido, pelo menos nos estágios iniciais de divulgação, deixa o papel de apoio e conforto para a família e para aqueles mais próximos da criança. Para alguém com uma perturbação do espectro do autismo, pode ser especialmente difícil procurar conforto de alguém que lhe dá notícias que podem ser preocupantes e confusas. Ter um profissional cujo papel é claramente discutir informações sobre o diagnóstico da criança e como a deficiência está a afectar a sua vida pode facilitar que os membros da família sejam vistos pela criança como um apoio. O profissional que discute informações com a criança sobre a sua deficiência também pode ajudar os pais a compreender a reacção da criança e dar sugestões para apoiar a sua criança. Ter um profissional envolvido também permite o uso de um local fora da casa da família para iniciar este processo.
Explicar um diagnóstico do espectro do autismo a um indivíduo não pode ser feito em um ou dois encontros. O indivíduo precisa de tempo para assimilar a nova informação sobre si próprio ao seu próprio ritmo. Pode levar semanas ou meses até que a criança inicie comentários ou faça perguntas sobre a nova informação. O processo de explicação de um diagnóstico do espectro do autismo é contínuo. Tornar a informação significativa do ponto de vista da criança irá melhorar muito o processo de aprendizagem. Um enfoque positivo ajuda a manter a auto-estima e uma atmosfera eficaz para a aprendizagem. Há materiais disponíveis para ajudar neste processo de aprendizagem e esperamos que tenha outros que conheçam o seu filho que o possam ajudar a apoiá-lo a si e ao seu filho neste processo. Agora, é hora de você começar?
Recursos
Dundon, R. (2018). Conversando com o seu filho sobre o diagnóstico de autismo deles: Um guia para os pais. Filadélfia, PA: Jessica Kinsley Publishers.
Dura-Vila, G. & Levi, T. (2014). O meu livro sobre autismo: Um guia infantil para o seu diagnóstico do espectro do autismo. Filadélfia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Endow, J. (2012). Aprendendo o currículo oculto: A odisseia de um adulto autista. Shawnee, KS: AAPC Publishing.
Faherty, C. (2014). O que significa ser eu? Um livro de exercícios explicando auto-consciência e lições de vida para a criança ou jovem com autismo funcional ou Aspergers (2ª ed.). Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Finch, D. (2012). The Journal of best practices: Uma memória do casamento, Síndrome de Asperger, e a busca de um homem para ser um marido melhor. Nova York, NY: Simon & Schuster, Inc.
Hall, K. (2001). Síndrome de Asperger, o universo e tudo mais. Philadelphia, PA: Jessica Kinsley Publishers Ltd.
Jackson, L. (2003). Freaks, geeks e Síndrome de Asperger: Um guia do utilizador para a adolescência. Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers Ltd.
Kraus, J.D. (2010). O guia de sobrevivência do adolescente Aspie: Conselhos para adolescentes, tweens, e pais, de um jovem com Síndrome de Asperger. Arlington, TX: Future Horizons, Inc.
Soraya, L. (2013). Vivendo de forma independente no espectro do autismo. Avon, MA: F+W Media, Inc.
Vermeulen, P. (2013). Eu sou especial: Introduzindo crianças e jovens ao seu transtorno do espectro autista (2ª ed.). Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Willey, L.H. (2015). Fingindo ser normal: Vivendo com Síndrome de Asperger (Desordem do Espectro do Autismo) (2ª ed.) Philadelphia, PA: Jessica Kingsley Publishers.
Zaks, Z. (2006). Vida e amor: Estratégias positivas para adultos autistas. Shawnee, KS: Autism Asperger Publishing.