DEVELOPMENTAL AND EDUCATIONAL IMPLICATIONS OF VISUAL IMPAIRMENT
O impacto da deficiência visual no desenvolvimento de uma criança é altamente individual e está relacionado com a idade de início, gravidade da perda de visão e quaisquer outras condições concomitantes. Nenhum outro sentido pode despertar a curiosidade, integrar informações e convidar à exploração na medida em que a visão o faz. A visão é normalmente o principal local de comunicação e aprendizagem nos primeiros anos de vida e permanece crucial na vida adulta. A visão contribui significativamente para a taxa e sequência de desenvolvimento normal (Sonksen, 1982).
As crianças com deficiência visual grave perdem milhares de horas de aprendizagem incidental e de aprendizagem por imitação visual. Elas requerem mais “hands-on”, experiências significativas e orientação de adultos com conhecimento no treinamento do uso eficaz da visão, audição, tato, olfato e paladar. As compensações sensoriais eficientes para a deficiência visual não se desenvolvem automaticamente. Deve-se tomar cuidado deliberado para proporcionar situações de aprendizagem acessíveis e significativas para a criança (Figs. 71-1 e 71-2).
Dados de um estudo longitudinal dos primeiros 5 anos de 248 crianças com deficiência visual, Projeto PRISM, mostraram que os escores de desenvolvimento e crescimento são significativamente mais baixos do que para crianças com visão típica. A função visual no nível 20/800 também parecia estar associada a padrões ou sequências de desenvolvimento que diferiam dos das crianças com visão normal. A comunicação foi menos afectada pelo nível de visão, enquanto o desempenho nos domínios adaptativo e motor parecia ser mais sensível ao nível de visão.
A idade em que ocorre a cegueira ou deficiência visual é crucial; mesmo um breve período de visão utilizável pode ajudar uma criança a desenvolver-se, especialmente no que diz respeito aos conceitos espaciais e funções motoras. A maioria das causas de deficiência visual em crianças são congênitas ou de início muito precoce. Na presença de nistagmo ou com a incapacidade de uma criança de fixar e seguir visualmente, o contacto olho a olho pode não ocorrer ou tornar-se mais fugaz e menos fiável como taco social. Da mesma forma, o sorriso em bebés com deficiências visuais graves é frequentemente silencioso ou fugaz e pode perder algum do seu poder típico como taco social no processo de fixação entre pais e filhos. A ligação e apego entre pais e mães ocorrem, mas podem proceder de forma um pouco mais precária e deliberada à medida que os pais aprendem a atender a sinais únicos, mais sutis ou alternativos de comunicação social que o bebé está a enviar e a responder. Este é um dos muitos domínios de desenvolvimento em que a intervenção precoce com um professor experiente no trabalho com bebés e pré-escolares com deficiências visuais graves pode proporcionar orientação e apoio especializado aos pais. O intervencionista pode ajudar os pais a reconhecer e capitalizar a ligação e os comportamentos comunicativos do seu próprio bebé. Inclinar um ouvido para a voz dos pais, certas posturas de mão e toques de pele a pele são exemplos.
Começam a chorar e a gritar, os sons tornam-se linguagem, uma ferramenta poderosa para uma criança cega ou deficiente visual para a comunicação e para a construção das ligações conceptuais que se desenvolvem na compreensão cognitiva. A articulação pode desenvolver-se normalmente com recitações de frases e canções familiares, mas a capacidade de colocar palavras em frases pode exigir um período prolongado de ecolalia e de confusão sobre reversões de pronomes. Isto frequentemente resulta em repetições verbais do que a criança ouviu (por exemplo, uma criança que quer um cookie é provável que o solicite dizendo: “Quer um cookie?” repetido na mesma entoação de interrogação usada pela mãe). Os conceitos precisam ser desenvolvidos através de múltiplas e significativas “lições” iniciadas por adultos que são verbalizações emparelhadas com experiências práticas. Um substantivo como “botão” pode se referir a um botão de camisa, botão de pressão na TV, ou um umbigo; da mesma forma, um verbo como “empurrar” pode significar andar um carrinho de bebê para frente, pressionar a parte superior de um brinquedo pop-up, ou apertar os pés em meias.
É importante que os intervencionistas e os pais forneçam tempo extra e variedades de experiências para que os conceitos de linguagem possam ser generalizados. À medida que a criança cresce, este papel precisa de incluir descrições verbais das áreas de jogo e do que os colegas estão a fazer para que as habilidades sociais possam ser desenvolvidas e praticadas. O canal auditivo desempenha um papel importante na comunicação e cognição de uma criança cega ou deficiente visual. Incapaz de sintetizar informações sensoriais através da visão, uma criança pode ser observada a ficar quieta para se concentrar em ouvir, em vez de vocalizar ou mover-se. É importante que pais e professores não interpretem mal essa quietude como “retração” ou “tristeza”. Mais tarde, a criança pode usar a memória auditiva para mostrar a capacidade de participar do tempo da história com os colegas, por exemplo, mostrando o movimento para corresponder ao vocabulário que a criança conhece sobre suas partes do corpo na canção “Head, Shoulders, Knees, and Toes” (Cabeça, Ombros, Joelhos e Dedos)”
O marco motor é geralmente mais impactado pela cegueira precoce ou deficiência visual. É comum os fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais usarem técnicas de integração sensorial e neurodesenvolvimento para garantir que a criança, desde a primeira infância, experimente sequências de desenvolvimento completo. No entanto, a sequência de realização de marcos motores pode variar daquela tipicamente observada em bebés e crianças de tenra idade com visão normal. Sem poder confiar em ver um objeto ou pessoa desejada como um motivador automático para se mover pelo espaço, a criança muitas vezes é sedentária com posturas flexionadas e um incentivo reduzido para se mover. A privação visual pode ser responsável pelo baixo nível de excitação e pelo estado “sonolento”. Se deixado no berço sem estimulação sensorial suficiente para ativar os sistemas reguladores do cérebro, o bebê com deficiência visual pode apresentar baixo tônus muscular, padrões de sono fora do normal, ou a reputação de ser um bebê “bom” ou “quieto”. Os seguintes são componentes que, sem intervenção específica, podem faltar no repertório de movimentos da criança: integração sensorial; flexão e extensão antigravitacional óptica na cabeça, ombro, tronco e pélvis; estabilidade proximal da cabeça, pescoço, escápula, tronco e pélvis; graduação do movimento (ou seja, movimentos tendem a ser “tudo ou nada”); deslocamento lateral e diagonal do peso; e reações rotacionais, protetoras e de equilíbrio.
Conceitos espaciais são derivados para uma criança com deficiência visual através do movimento, audição e tato, começando com atividades de orientação em áreas de jogo especiais ricas em oportunidades sensoriais, como o popular “pouco espaço” de Lilli Nielsen (Nielsen, 1992). Os conceitos espaciais levam ao desenvolvimento cognitivo e à orientação e mobilidade eficientes. Para experiências espaciais, altos contrastes de cor, iluminação especial, sinais sonoros e dispositivos de baixa visão, tais como telescópios monoculares, tornam o movimento dentro do ambiente da criança proposital. A aquisição de certos conceitos cognitivos, tais como permanência de objetos, reconhecimento do “eu” como separado do mundo maior e formas de explorar e controlar, pode ser adiada para uma criança com deficiência visual até que experiências sensoriais suficientes sejam adquiridas. Para uma criança com deficiência visual, que depende principalmente de pistas auditivas e táteis, os marcos motores de alcançar uma pista sonora ou um movimento intencional para obter um objeto podem parecer retardados. Em contraste com a visão, as pistas auditivas e táteis não são contínuas e não têm o poder de sintetizar outras experiências sensoriais. Uma criança deve primeiro ter muitas oportunidades para lidar e ouvir um sino antes de perceber que suas propriedades táteis são combinadas com o som que ela faz (ou seja, a compreensão da permanência do objeto deve estar presente antes que a localização auditiva do sino que toca seja uma motivação para a mobilidade).
O movimento proposital leva à orientação e mobilidade no mundo maior. COMS têm treinamento especial no trabalho para desenvolver o uso funcional da visão residual da criança (se houver alguma presente) e para treinar movimento seguro e independente. “Push toys”, como um aro de hula empurrado na frente pela criança, torna-se uma tradicional bengala branca, à medida que as crianças dominam as viagens em ambientes fora das salas familiares. Boas técnicas de orientação e mobilidade são necessárias para uma viagem segura e independente em casa, na escola e no local de trabalho. Isto também é verdade para um adulto com cegueira que deve ser treinado para usar um cão guia eficientemente.
Comportamentos estereotipados, tais como balanço, pressão nos olhos, tecelagem da cabeça, e perseverança em certos movimentos (por exemplo, bater com os dedos), são teorizados para serem tentativas de ganhar um input sensorial adicional que uma criança cega ou deficiente visual não ganha através de experiências típicas. Outra visão é que a modulação sensorial pode ser difícil para a criança, e estes comportamentos auto-estimuladores podem ajudar a manter a excitação/calmia e a atenção. Estes “cegueira” tornaram-se menos frequentes em crianças com deficiências visuais agora do que no passado, já que a intervenção precoce e uma melhor compreensão do desenvolvimento motor das crianças com deficiências visuais graves têm sido implementadas ao longo das 2 a 3 décadas. A pressão ocular e o “poking” continuam a ser a excepção quando estão presentes diagnósticos de retina, especialmente em crianças com ROP e Leber amaurose. Em casos persistentes, o rosto da criança pode ser danificado pelo comportamento, a retina pode descolar-se, o desenvolvimento motor é afectado e a actividade pode tornar-se uma responsabilidade social quando a criança está entre os seus pares avistados.