Finding Respite Care for Your Child With Special Needs

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Como um pai que cria uma criança com uma deficiência, você pode descobrir que “meu tempo” é mais fantasia do que realidade. Claro, você adoraria um tempo para si mesmo, ou um tempo individual com um cônjuge, parceiro, amigo, ou outro filho. Mas como você pode encontrar aquela pessoa perfeita para cuidar de seu filho? E mesmo assim, você pode confiar em outra pessoa para fornecer exatamente o que seu filho precisa?

Felizmente, encontrar um descanso – uma merecida pausa no cuidado – com uma pessoa hábil e carinhosa em quem você confia pode ser mais fácil do que você pensa. Continue a ler para ver os recursos disponíveis para o ajudar a encontrar cuidados de qualidade e de baixo custo.

Por que precisa de uma pausa

Quando o seu filho tem necessidades especiais, entregar a responsabilidade pode ser um verdadeiro desafio. Você pode se sentir como se fosse a única pessoa que pode fazer o trabalho, e duvidar que outra pessoa possa atender a todas as necessidades de seu filho. Mas lembre-se, você não é sobre-humano. Só há muito que você pode dar antes de se sentir mentalmente, emocionalmente e fisicamente drenado. É por isso que é uma necessidade – não um luxo – fazer pausas de vez em quando.

Quando você tirar um tempo para recarregar, você será capaz de dar mais e gostar de fazer isso. E o seu filho também vai beneficiar. As crianças aprendem que podem contar com a ajuda de outros. Eles podem formar novas amizades, experimentar novos ambientes ou pessoas e se divertir.

Então, uma vez que você esteja pronto para obter ajuda, como você faz isso?

O que está disponível

Os muitos tipos de cuidados temporários incluem:

  • um cuidador que vem à sua casa por algumas horas diárias, semanais, ou conforme necessário
  • programas diários de descanso (numa escola, instituição de saúde, ou agência baseada na fé ou voluntária) que oferecem actividades
  • programas diários ou semanais de descanso oferecidos por uma agência baseada na comunidade, família anfitriã, instituição residencial, ou acampamento de dormir

Outra opção que as famílias desfrutam é o descanso oferecido através das “cooperativas” de pais.” Isto é quando famílias de crianças com necessidades especiais se revezam a observar os filhos uns dos outros. Por exemplo, você pode levar o filho de outra pessoa por um dia ou uma noite por mês, e essa pessoa pode fazer o mesmo por você. Grupos de apoio para famílias com a condição do seu filho são um bom lugar para conhecer outras famílias.

Você também pode considerar pedir ajuda à família estendida, amigos ou vizinhos, e dar-lhes o treinamento necessário para cuidar do seu filho.

Cuidados locais

As crianças com necessidades especiais geralmente precisam de cuidados além do que a babá média pode fornecer. Os serviços de referência estão disponíveis para ajudá-lo a encontrar aqueles cuidadores qualificados:

  • O Lifespan RespiteCare Program, um programa de subsídios com financiamento federal, ajuda os estados a melhorar o acesso aos cuidados temporários e pode fornecer assistência financeira. O programa é oferecido em muitos estados e no Distrito de Columbia. Contate a ARCH National RespiteCare Network and Resource Center para ver se há um programa em seu estado. Caso contrário, pode haver uma Coalizão de Descanso Estadual que pode ajudar.
  • Procure programas de descanso privado em sua área através da Rede Nacional de Descanso ARCH. Diga-lhes que tipo de cuidados você precisa e obtenha uma lista de provedores que podem incluir enfermeiras visitantes, creches e acampamentos para dormir.
  • Outros grupos em sua área que podem oferecer cuidados temporários incluem Paralisia Cerebral Unida, Selos da Páscoa, e capítulos locais do The Arc.

Entrevista com os cuidadores

Embora você tenha restringido sua busca e decidido sobre uma pessoa ou programa, faça uma entrevista por telefone. Pergunte se os cuidadores tiveram antecedentes e verificações de referência. Ao entrevistar possíveis cuidadores, peça para encontrá-los pessoalmente. Faça uma lista de todas as necessidades do seu filho, desde o banheiro até a comunicação, e certifique-se de que a pessoa de referência tem as habilidades para lidar com cada tarefa. Observe como ele ou ela interage com sua criança.

Chame as referências do solicitante e pergunte sobre a pessoa de referência. Ele ou ela foi útil? Houve coisas que o cuidador fez que não gostou? Continue entrevistando e fazendo perguntas até encontrar alguém com quem se sinta verdadeiramente confortável.

Como pagar por isso

Respeito ao cuidado pode ser caro, mas felizmente existem programas lá fora para ajudar. Se o seu estado tem um programa Lifespan, ligue e peça informações sobre ajuda financeira. A maior parte das crianças com necessidades especiais qualificam-se para os tratamentos domiciliares e comunitários que podem cobrir o custo dos cuidados temporários. Muitos programas têm listas de espera para as isenções, por isso é importante aplicar cedo.

A poucos estados obtêm fundos através do Título 5 Block grants, que é dinheiro de um programa federal que é projetado para ajudar as crianças e famílias com necessidades especiais. A ARCH National Respite Network ou o Centro de Informação de Saúde Familiar do seu estado ou o capítulo estadual Vozes Familiares pode colocá-lo em contato com este programa.

Alguns membros das forças armadas qualificam-se para receber cuidados temporários como parte do benefício de cuidado infantil. Por exemplo, o Exceptional Family Member Program da Marinha concede 40 horas de cuidados temporários por mês às famílias que cuidam de crianças com necessidades especiais. Para mais detalhes, visite Child Care Aware of America ou TRICARE, que oferece benefícios de saúde para os membros do serviço activo.

A busca de cuidados temporários de qualidade a um custo que você pode pagar pode levar um pouco de tempo. Mas uma vez que o fizer, você vai se perguntar como você já conseguiu sem ele. Ter um par de mãos extra para que você possa fazer recados, ir a uma consulta, ou apenas fazer uma pausa para fazer algo agradável para si mesmo fará maravilhas para a sua saúde mental.

E quando você estiver mais feliz, você terá mais energia para fazer as coisas que você precisa fazer pelo seu filho e família – e isso faz todos felizes./p>

Revisado por: Larissa Hirsch, MD
Data revisada: Junho 2015

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