A certeza de que você não sente falta de tomar seus ligantes é realmente importante, pois os sintomas retornam muito rapidamente. Para alguns de nós o impacto é bastante rápido dentro de horas / mesmo dia. Para outros, o impacto pode ser o dia seguinte. A maioria de nós acha que se as doses falharem, demora alguns dias / semanas para que os sintomas se resolvam. Manter um suprimento de fichários na sua bolsa e carteira é uma boa idéia, então se você esquecer de tomá-los antes de sair de casa, você tem alguns com você. Alguns de nós mantemos um fornecimento maior nos nossos carros (que rodamos para garantir que não passem da data de validade) por isso se formos com o trabalho ou para o fim-de-semana e nos esquecermos de tomar a nossa medicação temos um fornecimento de emergência. Peça ao seu médico de família para prescrever algumas semanas extras para que você possa ter uma reserva de emergência em lugares que trabalham para você.
Também descobrimos que precisamos beber muitos líquidos e que os ligantes biliares são mais eficazes quando estamos bem hidratados.
RELAÇÕES PROFISSIONAIS DE HALTHCARE
Em alguns casos, muitos de nós descobrimos antes do diagnóstico que as interações que tivemos com os profissionais de saúde nem sempre foram tão boas quanto poderiam ter sido. Embora isto tenha tido um impacto significativo na nossa auto-estima e confiança nos nossos médicos de clínica geral e outros profissionais de saúde, chegámos à conclusão de que esta não é uma falha particular do profissional de saúde que vimos, mas sim devido à falta de consciência generalizada de todos os profissionais de saúde.
Os nossos colegas clínicos da UHCW aconselharam que existe uma consciência crescente da nossa condição em todos os sistemas de saúde, embora com um crescimento lento. Além disso, está sendo realizada uma pesquisa contínua sobre DCB, as Diretrizes para o Gerenciamento Crônico de Diarréia estão sendo revistas pela British Gastroenterology Society, com representação de pacientes do DCB do Reino Unido e o National Institute of Clinical Excellence estão em processo de revisão dos benefícios do SeHCAT em fornecer um diagnóstico de DCB. Recentemente o Professor Julian Walters, um dos principais Gastroenterologistas do Reino Unido com um interesse especial na DCB, escreveu um livro chamado What’s Up with Your Gut que aumenta a consciência da diarreia ácida biliar.
Seguindo o diagnóstico, alguns de nós têm tido um apoio muito bom dos nossos médicos de clínica geral, enquanto outros têm continuado a ter dificuldades quando visitam os médicos de clínica geral, pois parecem não compreender como gerir a doença ou o impacto que ela tem tido e continua a ter nas nossas vidas. Para aqueles de vocês que tiveram uma má experiência, embora possa ser difícil de fazer, é realmente importante colocar essas más experiências para trás das costas. Descobrimos que levar informações das páginas da BAD UK nos ajudou a discutir a nossa condição com o nosso GP. Também nos ajudou a ver o mesmo GP cada vez que o visitamos. Se continuar a sentir que é uma luta, pode sugerir que o seu GP contacte o seu consultor para mais apoio e informação ou pode considerar ver um GP diferente no seu consultório.
DIET E COMER ESTUDAR
Informação sobre dieta e BAD é limitada. No entanto, é recomendado que se siga uma dieta pobre em gordura (menos de 40g por dia e não todas de uma só vez). A maioria de nós descobriu que uma dieta pobre em gordura é uma necessidade, mas muitos de nós também temos outros alimentos desencadeantes que afectam os nossos sintomas de DBA, causando um aumento da diarreia, obstipação e inchaço. Muitos de nós também descobrimos que comer refeições menores com mais frequência ajudou a encontrar o equilíbrio certo.
Os alimentos de gatilho comum são glúten, trigo, lacticínios, fibra alta, especiarias, alho e alimentos processados. O que descobrimos é que somos todos diferentes e com a excepção de pouca gordura descobrimos que o que funciona para um de nós, por exemplo, sem lacticínios, não funciona necessariamente para todos os outros. É importante que se tente ter uma dieta equilibrada de proteínas, frutas e legumes, hidratos de carbono e cálcio. Um nutricionista pode apoiá-lo com isto e ajudá-lo a identificar os alimentos que o desencadeiam. Pode pedir ao seu médico de clínica geral ou consultor para o encaminhar para um nutricionista.
Comer uma dieta pobre em gordura é um desafio e tem de ter cuidado com as gorduras escondidas nas substâncias, particularmente nos alimentos já preparados. Muitos fabricantes fornecem um sistema de semáforo na parte da frente da embalagem. Contudo, é necessário verificar se o teor de gordura é para o produto inteiro ou uma proporção do produto.
Por exemplo, o produto por 100g contém 7,5g de gordura, mas o produto é uma porção inteira pesando 300g e na verdade contém 22,5g de gordura se comeu o produto inteiro.
Muitos de nós descobriram que cozinhar do zero, apesar de consumir mais tempo, torna muito mais fácil conseguir menos de 40g de gordura por dia. Existem agora muitas versões reduzidas ou com pouca gordura de manteiga, queijo, crème fraiche, iogurtes, queijo cottage e quark que podem ser utilizados. A mudança para carnes mais baixas de gordura, como partes de carne branca de frango e peru, veado, avestruz, canguru e coelho, também pode ajudar. Se você está faltando o seu cordeiro, porco e carne de vaca, então tenha-os com moderação e escolha os cortes de aprendizagem (pergunte ao seu açougueiro se você está inseguro).
Os peixes não oleosos também são uma boa alternativa às carnes. Ao comprar salmão, tenha cuidado com o salmão selvagem que tem um teor de gordura muito mais baixo que o salmão de viveiro. Está agora amplamente disponível nas secções de supermercado e começa a ser visto nos balcões de peixe fresco. Uma nota de precaução se comprar refeições processadas com pouca gordura e guloseimas doces, estas podem ser ricas em açúcar e também uma série delas contém ingredientes laxantes como o sorbitol, que podem realmente aumentar os seus sintomas diarreicos.
Comer fora pode revelar-se muito difícil com BAD. Existem muitas gorduras escondidas nas substâncias alimentares e no óleo utilizado para as cozinhar. O que pode parecer uma opção com baixo teor de gordura no menu pode na verdade ter muito azeite ou óleo vegetal, o que aumenta o teor de gordura. Por exemplo, uma colher de sopa de azeite usado na cozinha contém 14,7 gramas de gordura!! Em casa, você pode mudar para o óleo de spray que reduz muito o conteúdo, mas em um restaurante é improvável que eles sejam usados e você precisará educar seus amigos e familiares sobre as gorduras escondidas, como cozinhar com óleo.
blogger especializado em dietas, Abi Purrington estará apoiando a BAD UK no fornecimento de conselhos e dicas sobre adaptações da dieta, particularmente alternativas de baixo teor de gordura, juntamente com idéias de receitas para o intestino sensível. Por favor note que não podemos recomendar nenhuma mudança alimentar específica, a informação fornecida pela Abi está lá como um guia para o que as mudanças na dieta podem ajudar e aconselhamos que você deve sempre discutir qualquer adaptação significativa da dieta com seu GP e/ou nutricionista.
Para mais informações e para acessar as receitas e conselhos da Abi, por favor consulte nossa seção de recomendações dietéticas abrangentes.
VERIFICAÇÕES REGULARES DO SANGUE
Muitos de nós descobriram que, quando testados, tivemos níveis baixos de B12 e nossos níveis de vitaminas lipossolúveis (A, D, E e K) também podem ser baixos. Mais uma vez cada um de nós é diferente e os níveis individuais variam de pessoa para pessoa. É importante ter uma verificação de base das suas vitaminas para garantir que não são estas que estão a causar os seus sintomas de cansaço, dores nas articulações, etc. Nossa página Como é Diagnosticado fornece informações sobre isso junto com a recomendação de ter seus níveis de colesterol e lipídios verificados regularmente, pois o efeito colateral dos ligantes biliares pode ser um aumento dos níveis de lipídios.
FLARE UPS
Muitos de nós descobriram que temos o que chamamos de “flare ups” do nosso BAD. Parece não haver razões para isso, podemos muito bem ter nos agarrado religiosamente ao nosso regime de medicamentos e adaptações de dieta e nos sentido bem. Então, inexplicavelmente, podemos ter os sintomas diarréicos de volta por um período de tempo com um impacto debilitante em nossas vidas. É realmente difícil não ficar desanimado e sentir-se muito cansado durante estes períodos de “crises”, particularmente quando se tem tido um feitiço realmente bom. Descansar, manter-se bem hidratado e permanecer positivo é realmente importante quando ocorre uma crise.
TRABALHAR COM DROGAS
Trabalhar com DROGAS é outro desafio significativo para os que sofrem. Antes do diagnóstico, muitos de nós tivemos uma experiência difícil de lidar com os sintomas de BAD no local de trabalho. Estes variam desde sentir-se envergonhado e humilhado, estar doente uma quantidade significativa de tempo ou ter que parar de trabalhar, mudar de emprego ou de horas para acomodar os nossos sintomas. Infelizmente, uma pequena minoria tem sido socialmente excluída no local de trabalho devido aos seus sintomas e/ou vitimizada e intimidada por colegas ou pelos seus empregadores. Desde o diagnóstico, muitos de nós encontrámos uma melhoria significativa na nossa capacidade de trabalhar, apesar de alguns descobrirem que requerem algumas adaptações ao seu horário e práticas de trabalho.
Quando se volta ao trabalho depois de um diagnóstico e se começa a sentir melhor, ainda pode ser muito assustador para alguns. Agora a neblina cerebral levantou, você está se sentindo menos cansado e está começando a sentir mais emoções novamente; você pode achar que se sente ainda mais embaraçado pelos sintomas que você teve, mais consciente de como você se sentiu mal quando estava no trabalho antes do seu diagnóstico, preocupado com o quanto você decepcionou seus colegas ou empregadores por não trabalhar no topo do seu jogo ou zangado sobre como alguém já esteve com você anteriormente quando você não estava bem. É normal ter todos esses sentimentos e emoções junto com a ansiedade e a preocupação de que a medicação possa não funcionar ou que possa ocorrer um “flare up”. Tendo vivido com tais sintomas debilitantes e humilhantes, levará tempo para ganhar a sua confiança na medicação e construir a sua auto-estima de volta.
Ajudar o seu empregador (e se for apropriado os seus colegas) a compreender a sua condição é realmente importante tanto para si como para eles. Alguns de nós descobrimos que podíamos falar abertamente sobre a nossa condição, enquanto outros achavam difícil falar sobre ela, por isso deram aos empregadores informações escritas que eles próprios tinham concebido ou informações dos websites. Compartilhar informações sobre o BAD tem tido um impacto positivo para muitos de nós. No entanto, estamos conscientes de que uma minoria de pessoas não tem tido uma resposta tão positiva. Se verificar que está a ter problemas com o seu empregador, é importante estar ciente de que o BAD é agora reconhecido como uma deficiência ao abrigo da Lei da Igualdade e os empregadores têm o dever de considerar um ajustamento razoável no local de trabalho. Para mais informações e visão geral consulte a secção dos Direitos da Deficiência no website do Governo do Reino Unido.
LEAVING THE HOUSE
Para muitos de nós, os nossos sintomas eram tão maus quando fomos diagnosticados que descobrimos que a nossa confiança era muito baixa por medo de ter um acidente. Muitos de nós descobrimos que tínhamos limitado os lugares para ir com base na distância e na qualidade das instalações sanitárias. Muitos de nós tínhamos parado de ir a concertos, teatros, eventos desportivos, ir de férias ou viajar de comboio ou avião.
Quando você está a descobrir que os seus medicamentos estão a começar a funcionar, é realmente importante começar a pensar em ir mais longe do que os lugares a que você tem estado limitado. Isto pode ser um desafio, mas comece pequeno e faça-o com alguém para que não esteja sozinho. Isso não acontece da noite para o dia, mas a confiança retorna e, como muitos de nós, você vai descobrir que pode ir àquele show ou concerto de teatro, entrar num avião ou fazer viagens de longa distância no carro novamente. Obter um cartão higiénico e uma chave de radar que lhe permita utilizar os sanitários para deficientes e ter prioridade no uso de outros sanitários é realmente benéfico. As chaves e os cartões de sanitários BAD UK podem ser comprados na nossa loja online. Quando chegar a um concerto ou evento desportivo, identifique onde se encontram as casas de banho para deficientes e fale com o pessoal do evento que está a organizar as áreas das casas de banho antes de as utilizar, para que não tenha de se explicar se precisa de fazer essa viagem urgente. Muitos de nós ainda mantemos aquele suprimento de emergência de Imodium em nós e até que nossos níveis de confiança melhorem, ainda tiramos nossos kits de emergência (rolo de papel higiênico, almofadas, bolsas e troca de roupa de baixo) no caso de precisarmos!
RELATIONSHIPS
Os sintomas de BAD e o efeito que ele tem em nossa auto-estima e confiança podem ter um impacto significativo nas relações existentes com seus cônjuges, parceiros, famílias e amigos, bem como ao desenvolver novos relacionamentos.
Cônjuges, parceiros, amigos e familiares que vieram ao nosso grupo frequentemente discutem o impacto que viver com alguém que tem DBA tem tido sobre eles também. s vezes podemos nos perder tanto na forma como nos faz sentir que deixamos de ver por um tempo o impacto que teve, ou está tendo, sobre eles. Os que nos rodeiam podem ser afectados de várias maneiras por traumas loucos de carro para nos levar à casa de banho, saídas sociais limitadas ou inexistentes ou sair para comer, a pessoa de quem gostam de estar pouco confiantes e retraídos e preocupados com a falta de uma explicação para os sintomas ou de um meio de os melhorar. Cônjuges, parceiros e familiares disseram que é importante que eles entendam completamente o que é DBA, como isso o afeta e, o mais importante, o que eles podem fazer para apoiá-lo.
Para aqueles que sofrem de DBA que são solteiros pode ser muito assustador para você considerar ter um novo relacionamento. Talvez relacionamentos anteriores tenham se quebrado devido à sua condição de DBA e/ou você não tem idéia de como um novo parceiro em potencial reagirá quando eles forem confrontados com a realidade completa de como a sua condição afeta a sua vida e como é realmente quando você tem um “flare up”. Lembre-se que muitos que sofrem de DBA têm a sorte de estar em relacionamentos já existentes e por isso há pessoas maravilhosas lá fora que vão entender a sua condição e amar você. O BAD pode ter um impacto negativo significativo na nossa confiança, auto-estima e percepção da nossa imagem corporal. No entanto, o que você pensa e vê não é o que os outros vêem e pensam. Portanto, dê uma chance a essa nova pessoa, diga-lhe cedo e deixe-a decidir. Se não é algo com que eles possam lidar, então eles não são a pessoa certa para você.
Todos os anos muitos de nós descobrimos que perdemos o contacto com muitos amigos. Isto tem sido devido a ter que sair de eventos sociais de última hora, sair cedo, não ir embora ou ficar com amigos, pois os sintomas são muito embaraçosos. Ou amigos que geralmente se cansam de te convidar para vir ou sair e porque raramente vais, os convites têm diminuído e cessado lentamente. Após o diagnóstico e você começa a se sentir melhor, a enormidade de quão diferente a sua rede social é agora em comparação com antes da sua condição ter surgido pode ser perturbadora e deprimente. Algumas das pessoas que você não está mais em contato regular com você podem achar que não importa mais para você, enquanto outras amizades perdidas acham. Pode ser preciso um pouco de coragem, pois você pode estar preocupado em obter uma resposta, mas quando você está tendo um bom dia vale a pena considerar pegar o telefone, enviar uma mensagem de texto ou mensagem nas redes sociais ou escrever uma nota. Sugerimos que, qualquer que seja o meio que você escolher, explique brevemente como tem sido para você, como as coisas estão para você agora e o quanto você sentiu falta delas. Funcionou para muitos de nós e descobrimos que muitas vezes aqueles amigos perdidos não fazem ideia do que fazer, estão a sentir o mesmo que você e muito rapidamente já não são amigos perdidos!
IMAGEM DO CORPO
Muitos de nós continuam a ter distensão abdominal de forma intermitente ou frequente e muitos de nós são incapazes de perder peso apesar de seguir dietas rígidas com pouca gordura. Além disso, muitos de nós continuamos a ter dificuldades para fazer exercício. Tudo isto tem um impacto no que sentimos sobre a imagem do nosso corpo e muitos de nós descobrimos que odiamos roupas (quando vamos às compras não conseguimos encontrar nada que sirva ou que seja lisonjeiro para vestir), por isso alguns de nós acabamos por usar tops largos em cores drabianas escuras e odiamos a forma como nos olhamos quando nos olhamos ao espelho.
Se é você então quando começa a sentir-se melhor vale a pena considerar o que está no seu guarda-roupa mais uma vez porque o que você veste pode ter um impacto significativo tanto negativa como positivamente na forma como se sente. Leve um amigo ou um familiar a fazer compras consigo, fale com eles e com os assistentes da loja sobre o que se adequa à sua forma e à sua coloração. Não precisa de ir a uma loja de departamentos cara ou a uma loja de design. É incrível como algo que você acha que não combina com você esconde seu abdômen distendido, parece lisonjeiro e a cor ilumina seu rosto. Se você tem um pouco de dinheiro de sobra então existem empresas por aí que fornecem paletes de cores e serviços de estilo. Considere ter o seu cabelo remodelado, muitas vezes as pessoas já encontraram a preocupação e o stress de sentar-se numa cadeira de cabeleireiro antes do diagnóstico e adiar a ida aos cabeleireiros. Ter o seu cabelo restyled e pintado pode realmente ajudar a levantar o que sente sobre a sua imagem corporal.
Voltar ao exercício é outra área que pode ser difícil. À medida que começamos a sentir-nos melhor, pensamos então que podemos construir um nível de exercício semelhante ao que fazíamos antes da nossa doença. Infelizmente para a maioria de nós descobrimos que isto não é possível e que a nossa resistência permanece baixa. Estabeleça pequenas metas a cada semana e construa para o que se sentir confortável. Por exemplo, pode descobrir que já não pode correr como costumava fazer, por isso comece por caminhar.
Pode sempre pedir ao seu GP informações sobre programas de estilo de vida saudável ou ver que programas o seu centro desportivo local está a correr para ajudar as pessoas a aumentar os seus níveis de exercício.
CUIDADO DE PELE
Muitos de nós, por vezes, continuam a ter problemas com a pele dorida à volta da zona perianal (áreas do ânus e vaginais) e, por vezes, com as virilhas. Isto pode ocorrer durante um “flare up”, episódios de incontinência (acidente) ou sujidade da pele quando o intestino é aberto.
A pele tem uma película ligeiramente ácida muito fina na superfície chamada manto ácido. Esta película actua como uma barreira às bactérias, vírus e outros contaminantes potenciais que possam penetrar na pele. Urina e fezes são alcalinas, o que pode perturbar o equilíbrio do PH. As fezes, também contêm enzimas digestivas que podem causar erosão da pele. Assim, quando a pele é exposta à urina e fezes, o equilíbrio do PH ao redor do períneo muda, o que diminui a função de barreira natural da pele e a pele pode ficar inflamada ou quebrar.
Para as pessoas com DBA quando os movimentos intestinais são soltos, haverá uma maior quantidade de enzimas digestivas (sais biliares) sendo passadas, então é provável que às vezes a pele possa ficar dolorida. Portanto, é realmente importante proteger a sua pele, mantendo-a limpa e seca. No entanto, é também muito importante que a limpeza da pele seja feita correctamente porque se for feita incorrectamente pode causar um agravamento adicional.
Os seguintes são 3 princípios básicos que ajudarão a cuidar da sua pele
Limpeza
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A pele deve ser limpa após cada episódio de incontinência ou se tiver ocorrido sujidade da pele durante a abertura do intestino
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Quando possível utilize um produto de limpeza de pele não perfumado formulado para manter o equilíbrio natural do PH da pele. Os sabonetes e produtos de duche tradicionais são de base alcalina e podem aumentar ainda mais os níveis de alcalinidade quando entram em contacto com as fezes e a urina. Podem também desidratar a pele e conter tensioactivos que podem irritar a pele, tornando-a mais vulnerável à inflamação, à decomposição e ao crescimento de bactérias
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Existem cada vez mais produtos disponíveis que podem ser muito confusos de escolher. Se achar que isso confunde o seu farmacêutico ou enfermeiro de clínica médica poderá ajudar a aconselhá-lo sobre quais os produtos mais adequados. Sempre que possível, quando tiver ocorrido uma forte sujidade, é melhor tomar um duche, tomar banho ou usar um bidé
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Se isto não for conveniente ou se tiver ocorrido apenas uma pequena quantidade de sujidade, use um pano macio e húmido em vez de flanelas e esponjas. Os flanelas e esponjas são ásperas, o que pode causar um aumento da fricção e são difíceis de manter limpas, o que aumenta o risco de bactérias. Deve ser usada água quente em vez de água quente
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Limpeza deve ser sempre feita de frente para trás para evitar a contaminação do seu tracto urinário
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Quando estiver fora e sobre papel higiénico humedecido / lã de algodão ou um toalhete. Ao usar um toalhete é importante usar um que não contenha álcool, pois este pode secar a pele e é formulado para manter o equilíbrio natural do PH da pele
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Secagem
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É muito importante para garantir que a sua pele se mantém seca, uma vez que a hidratação pode causar a fragilidade da pele e aumentar o risco de inflamação e quebra
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Quando secar a pele evite esfregar, uma vez que isto pode causar fricção.
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Secar suavemente a área com uma toalha suave / papel higiénico ou deixar a área a secar ao ar.
Protecção
Se estiver a realizar rotineiramente os passos de limpeza e secagem acima, mas ainda sentir dor ou comichão na sua área perianal, é importante que não ignore estes sintomas. Se estiver a sentir uma forte sujidade, incontinência frequente, comichão persistente e/ou manchas de pele gretada, aconselhamo-la a discutir com o seu médico de clínica geral ou a praticar a enfermagem dos seus sintomas. É importante não se envergonhar de falar sobre sintomas “lá em baixo”, o seu médico de clínica geral (GP) e a enfermeira do consultório (Practice Nurse) vão querer apoiá-lo na gestão da sua pele e também vão considerar se existe qualquer outra razão para os sintomas, como tordo ou outras infecções bacterianas.
No entanto, se a frequência da sujidade / incontinência for baixa e a comichão for mínima ou inexistente, poderá achar benéfico usar um produto de protecção da pele que esteja disponível como creme, spray, espuma ou toalhete. Existem dois tipos de produtos de protecção: produtos de barreira condicionadora que fixam a humidade para hidratar e proteger a pele e produtos de barreira que proporcionam um revestimento protector para minimizar o contacto da pele com a urina, fezes e suor. O nosso farmacêutico pode ajudá-lo a decidir qual seria o melhor para si.
Se não tiver a certeza de quão mau é o estado da sua pele, então olhe para ela usando um espelho de mão.
Se utiliza um produto condicionador ou barreira é importante que:
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Siga as instruções do produto
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Se tem uma pele sensível, então tenha cuidado com produtos que contenham dimetnicona, lanolina ou óxido de zinco, pois estes aditivos podem causar irritação na pele sensível
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O produto deve ser aplicado finamente na pele. Grandes quantidades impedem a pele de respirar e podem tornar a área suada e desconfortável
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Assegure-se de que o produto se deixa secar completamente antes de substituir a roupa ou uma almofada, pois pode aderir. Isto pode demorar 30 -60 segundos, dependendo do tipo de produto utilizado
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Aplicar demasiadas camadas de produtos barreira pode fazer com que se sintam rígidas e podem ocorrer fissuras que permitirão que a humidade penetre através da barreira na sua pele
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Os produtos de protecção à base de creme devem ser limpos após cada episódio de incontinência para evitar a acumulação de creme e fezes
Outras coisas a considerar para ajudar a manter a sua pele saudável é não usar roupa demasiado apertada, usar roupa interior de algodão e considerar o uso de meias ou collants em vez de collants.